GOBIERNO DE PUERTO RICO

20 ^ma. Asamblea 1 ^ra. Sesión

Legislativa Ordinaria

CÁMARA DE REPRESENTANTES

P. de la C. 38

2 DE ENERO DE 2025

Presentado por el representante Méndez Núñez

Por petición del: Sr. Emmanuel Medina Vazquez padre de la niña Victoria J. Medina González (Q. E. P. D)

Referido a la Comisión de Educación

LEY

Para crear “La Carta de Derechos del Estudiante Encamado, en Silla de Ruedas o que hace uso de tecnología que le asiste a mantenerse con vida”, que será también conocida como “La Ley Victoria”, a fin de establecer como política pública del Gobierno del Estado Libre Asociado de Puerto Rico, los derechos que todo estudiante menor de veintiún (21) años con diversidades físicas o fisiológicas complejas encamados, en silla de ruedas o que hacen uso de tecnología que los asisten a mantenerse con vida, y sin menoscabo a las leyes vigentes, tendrán frente al Departamento de Educación y el Gobierno del Estado Libre Asociado de Puerto Rico; crear mecanismos judiciales expeditos para reivindicar tales derechos; y para otros fines relacionados.

EXPOSICIÓN DE MOTIVOS

La Constitución del Estado Libre Asociado de Puerto Rico, consagra y garantiza las libertades, derechos y prerrogativas que se disfrutan bajo el Sistema Democrático de Gobierno. Siendo esto así, en su Artículo II, Sección 1, se dispone que: “La dignidad del ser humano es inviolable. Todos los hombres son iguales ante la ley. No podrá establecerse discrimen alguno por motivo de raza, color, sexo, nacimiento, origen o condición social, ni ideas políticas o religiosas. Tanto las leyes como el sistema de instrucción pública encarnarán estos principios de esencial igualdad humana.”

A tenor con dichos principios, en el mismo Artículo II, en su Sección 5, de la Carta Magna, se expresa que toda persona tiene derecho a una educación que propenda al pleno desarrollo de su personalidad y al fortalecimiento del respeto de los derechos del hombre y de las libertades fundamentales, así como que habrá un Sistema de Instrucción Pública, el cual será libre y enteramente no sectario.

Ha trascendido a la luz pública, que en las escuelas del país han aumentado de forma alarmante los niños y jóvenes menores de veintiún (21) años con diversidades físicas o fisiológicas complejas postrados en cama, silla de ruedas o que hacen uso de tecnología que los ayuda a mantenerse con vida. Para el periodo de 2010 al 2020, se informaron 9,068 de nacimientos, de los cuales 506 requirieron ventilación artificial y 605 por más de seis horas. 2,999 de los casos fueron admitidos a la unidad de intensivo neonatal (PICU). La condición de convulsión o difusión neurológica incluye a niños con perlesía cerebral, los cuales pueden ser candidatos para ventilador artificial. Los casos de Defectos Congénitos se refieren a bebes que tienen daños o alteraciones significativas durante la gestación, formándose dentro del vientre de mamá. Algunos de estos casos son críticos y otros no. Los Datos fueron Provistos por el Programa Demográfico del Departamento de Salud de Puerto Rico, Programa Graduado de Demografía de la Universidad de Puerto Rico Recinto de Ciencias Médicas.

Según las estadísticas del Departamento de Salud de la Oficina de Niños y Jóvenes Dependientes de Tecnología por región de salud, hay 229 niños y jóvenes menores de veintiún (21) años con diversidades físicas o fisiológicas complejas distribuidos por las siguientes regiones de salud: 34 en la región de Arecibo, 43 en la región de Bayamón, 38 en la región de Caguas, 6 en la región de Fajardo, 20 en la región de Mayagüez, 48 en la región Metro y 40 en la región de Ponce. La presente estadística obliga como país a elaborar política pública que atienda las causas de esta noble población.

Uno de los mayores problemas que los niños y jóvenes menores de veintiún (21) años con diversidades físicas o fisiológicas complejas que reciben servicio de salud en el hogar pediátrico enfrentan el discrimen de parte de los planes médicos contratados por la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico, donde a esta noble población se les penaliza si el mismo puede asistir a la escuela, siempre y cuando sus condiciones físicas o fisiológicas complejas se lo permita, a su vez, las escuelas (si es estudiante) limitan a estas poblaciones el derecho de confraternizar con otros niños y jóvenes a educarse en un salón de clase para tener una vida estudiantil cerca de lo normal por parte de maestros, consejeros, directores, y demás personal para que sus escuelas no sean penalizadas por el aprovechamiento académico.

Otro aspecto importante para considerar, en cuanto a los niños y jóvenes menores de veintiún (21) años con diversidades físicas o fisiológicas complejas que reciben servicio de salud en el hogar pediátrico, es que los mismos tienen unos riesgos aún mayores de complicaciones médicas tales como: hipertensión, anemia, hipoglucemia y convulsiones. Además, el riesgo aumenta cuando se trata de un niño o joven que no cuenta con un servicio de salud en el hogar pediátrico con enfermeras, terapistas respiratorios o técnicos de emergencias médicas-paramédicos capacitados para poder manejar cualquier complicación mientras el niño o joven este recibiendo su educación. Dado a todas esas circunstancias es que se ofrece los servicios de salud en el hogar pediátrico, por recomendación médica, el cual también puede visitar un salón de clases para que el niños y jóvenes menores de veintiún (21) años con diversidades físicas o fisiológicas complejas que recibe servicio de salud en el hogar pediátrico y su condición médica así lo permita, dicho servicio no se vea interrumpido por decisión del departamento de educación ni por un plan médico contratado por la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico.

Los servicios de salud en el hogar pediátrico están diseñados para velar por el bienestar de la mencionada población y puedan tener una recuperación optima, minimizar los riesgos de sala de emergencia y estadías hospitalarias, ya que es un servicio salubrista que vela siempre por el bienestar de la salud de los niños y jóvenes menores de veintiún (21) años con diversidades físicas o fisiológicas complejas postrados en cama, en silla de ruedas o que hacen uso de tecnología que los asisten a mantenerse con vida.

El planteamiento los niños y jóvenes menores de veintiún (21) años con diversidades físicas o fisiológicas complejas postrados en cama, en silla de ruedas o que hacen uso de tecnología que los asisten a mantenerse con vida comenzaron a visualizarse como un problema surge cuando aumentó el número de estudiantes de la mencionada población desea asistir a un salón de clase en la escuela, que sus condiciones físicas o fisiológicas complejas se lo permite. Ante este cuadro, se ha recomendado que el asunto de los niños y jóvenes menores de veintiún (21) años con diversidades físicas o fisiológicas complejas postrados en cama, en silla de ruedas o que hacen uso de tecnología que los asisten a mantenerse con vida, que sus condiciones le permitan asistir a un salón de clase en la escuela no se debe tratar como una situación social, si no como uno individual. Además, los padres y madres, por ser los primeros que están en la línea de batalla atendiendo las condiciones físicas o fisiológicas complejas de sus seres queridos, deben ser los primeros educadores de sus hijos e hijas, así como la incorporación al currículo escolar de estrategias de orientación más diligentes sobre aspectos de las diversidades físicas o fisiológicas complejas en la niñez y de destrezas para el mejoramiento de su calidad de vida.

Se ha evidenciado, que los padres, tutores o encargados de los niños y jóvenes menores de veintiún (21) años con diversidades físicas o fisiológicas complejas postrados en cama, en silla de ruedas o que hacen uso de tecnología que los asisten a mantenerse con vida, han recibido asesoramiento durante el embarazo y después del nacimiento de sus hijos, y las probabilidades de su mejoramiento a largo plazo. Además, la enseñanza sobre aspectos clínicos sobre la diversidades físicas o fisiológicas complejas en la niñez y el consejo profesional a los jóvenes de esta noble población sobre su educación, las relaciones familiares y cómo capacitarse para obtener empleos es fundamental para su óptimo desarrollo social en la mencionada población.

El Sr. Emmanuel Medina, del pueblo de Salinas, tuvo el honor de cuidar de una “hermosa reina” con diversidades físicas y fisiológicas complejas postrada en cama que hacía uso de ventilación mecánica que le ayudaba a mantenerse con vida. Era una hermosa niña de 7 años llamada Victoria J. Medina González, su hija, que hoy en día cumple de forma diferente ya que para el año 2022 partió con Dios. Victoria inspiró a su padre a redactar la presente medida.

La experiencia vivida por el señor Emmanuel Medina Vázquez, con su hija Victoria, le demostraron la importancia del esfuerzo colectivo para conseguir un cambio significativo en las vidas de estas personas tan necesitadas. En su caso hizo llegar su preocupación y solución mediante el presente proyecto de Ley por petición. De esta forma le brindarían un legado a su hija Victoria J. Medina González y a otros como ella donde se salvaguarda la integridad de atención médica para esta noble población y a su vez hace justicia a las nuevas poblaciones que puedan surgir con diversidades físicas o fisiológicas complejas en el hermoso país de Puerto Rico.

Mediante la presente medida se aclara y reafirma que la política pública no puede ser una de discriminación hacia aquellos estudiantes del sistema público de enseñanza y que los niños y jóvenes menores de veintiún (21) años con diversidades físicas o fisiológicas complejas postrados en cama, en silla de ruedas o que hacen uso de tecnología que los asisten a mantenerse con vida puedan asistir a un salón de clase en la escuela siempre y cuando sus condiciones así lo permita y proveer aquellas herramientas que permitan a esta noble población su desarrollo pleno como estudiante con iguales derechos y el coordinar todos los recursos de agencias relacionadas para que puedan asistirlas dentro del marco de servicio que necesitan por su condición de salud.

Esta Asamblea Legislativa entiende que al establecerse la “La Carta de Derechos del Estudiante Encamado, en Silla de Ruedas o que hace uso de tecnología que le asiste a mantenerse con vida”, y hacerla nombrar también como “La Ley Victoria”, no solo se recuerda a la “Reina de 7 años” del señor Emmanuel Medina Vazquez de Salinas (que fue la que inspiró la presente medida), sino que se atienden situaciones específicas para garantizar la permanencia de estos niños en el currículo regular escolar y se garantizan los esfuerzos gubernamentales para proveerles la seguridad y atención debida, así como el eliminar cualquier posibilidad de discrimen ya sea directo o subliminal que afecte su desarrollo pleno a una educación de excelencia que asegure su futuro y el de su entorno familiar.

DECRÉTASE POR LA ASAMBLEA LEGISLATIVA DE PUERTO RICO:

Artículo 1.-Título.

Esta Ley se conocerá como “La Carta de Derechos del Estudiante Encamado, en Silla de Ruedas o que hace uso de tecnología que le asiste a mantenerse con vida”, o como “La Ley Victoria”.

Artículo 2.-Aplicabilidad.

Esta Ley aplicará a los estudiantes del sistema público de enseñanza. El Departamento de Educación será el ente administrador cuando se tratare de derechos rogados por estudiantes del sistema de educación pública.

Artículo 3.-Derechos Generales de los Estudiantes.

El Gobierno del Estado Libre de Puerto Rico, atendiendo el marco constitucional que establece que habrá un sistema de educación pública que no discrimine por motivo de raza, color, sexo, nacimiento, origen o condición social, ni ideas políticas o religiosas, así como para garantizar la esencial igualdad de los seres humanos, declara que todo estudiante menor de veintiún (21) años con diversidades físicas o fisiológicas complejas encamados, en silla de ruedas o que hacen uso de tecnología que los asisten a mantenerse con vida, y sin menoscabo a las leyes vigentes, tendrá derecho a:

1. Recibir una educación que propenda al pleno desarrollo de su personalidad, de sus capacidades intelectuales, al fortalecimiento del ser humano y de sus libertades fundamentales.
2. Disfrutar un ambiente de tranquilidad, paz y de respeto al derecho a su intimidad y dignidad, ni ser objeto de abuso corporal, emocional o presiones sicológicas por razón de su diversidades físicas o fisiológicas complejas encamados, en silla de ruedas o que hacen uso de tecnología que los asisten a mantenerse con vida en todo plantel escolar del sistema de educación pública del país.
3. Recibir asesoramiento, ayuda y consejería profesional a través de los programas disponibles y el personal capacitado sobre el manejo de la diversidades físicas o fisiológicas complejas encamados, en silla de ruedas o que hacen uso de tecnología que los asisten a mantenerse con vida, las condiciones médicas y cambios en su salud y cómo desarrollar una relación familiar y comunitaria óptima acorde a su situación, así como los derechos, responsabilidades y deberes que deberá asumir con especial énfasis de asegurar que pueda permanecer como estudiante regular del sistema de educación pública.
4. Los programas de fomentarán el desarrollo óptimo de la personalidad, habilidades físicas, mentales y cognitivo de los estudiantes con necesidades especiales, ofreciéndoles tanto preparación académica como herramientas para su integración en la sociedad.
5. Permitir que los servicios de salud en el hogar del estudiante puedan estar presente con el menor en la escuela con personal profesional de la salud como lo son enfermeros, terapistas respiratorios y técnicos de emergencias médicas-paramédicos sin que se afecte los servicios de salud en su hogar autorizados y cubiertos por las aseguradoras contratadas por la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico.
6. No ser discriminados, hostigados, intimidados o acosados dentro del sistema de educación pública por razón de sus diversidades físicas o fisiológicas complejas que están encamados, en silla de ruedas o que hacen uso de tecnología que los asisten a mantenerse con vida.
7. Las escuelas públicas implantarán un currículo que desarrolle plenamente las capacidades intelectuales, imaginativas y emocionales de los estudiantes. Desarrollarán a su vez, las capacidades del educando en lo relativo a la sana convivencia del ser humano como integrante indispensable en una sociedad. Dichos currículos fomentarán en el estudiante su capacidad de análisis y pensamiento, dejando atrás la costumbre de la memorización y el embotellamiento de datos innecesarios. Además, la escuela fomentará el desarrollo de valores y la dignidad del ser humano.
8. Que ningún Superintendente, Director, Maestro, Personal docente, administrativo o cualquier empleado pueda discriminar, o de alguna forma inducir, directa o indirectamente, o promover para que los estudiantes con diversidades físicas o fisiológicas complejas encamados, en silla de ruedas o que hacen uso de tecnología que los asisten a mantenerse con vida abandone el currículo regular escolar.
9. La eliminación de cualquier tipo de barrera arquitectónica o condición peligrosa que pueda afectar su diversidades físicas o fisiológicas complejas encamados, en silla de ruedas o que hacen uso de tecnología que los asisten a mantenerse con vida dentro de las facilidades físicas del plantel escolar.
10. Que se le provea, en caso de necesitar asistencia médica o terapéutica de emergencia, tutores o maestros en las diferentes asignaturas para que pueda cumplir cabalmente con el currículo, y así terminar su año escolar.
11. Recibir toda ayuda económica, orientación sobre programas o alternativas de subsidios gubernamentales para su pleno desarrollo social y el de su entorno familiar que le permitan seguir participando como estudiante regular del sistema de educación.
12. Que se establezca una efectiva coordinación para tener acceso a los recursos del Departamento de la Familia, Departamento de Salud y la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico en cuanto a la atención de posibles problemas de relaciones familiares, sociales, servicios de salud o de su entorno comunitario que hayan redundado en su condición física o fisiológica compleja encamados, en silla de ruedas o que hacen uso de tecnología que los asisten a mantenerse con vida y que puedan afectarle en sus estudios.
13. Que se establezca una efectiva coordinación para tener acceso a los recursos del Departamento de Salud en cuanto al seguimiento y atención adecuada a su condición de salud con el fin de no afectar su capacidad como estudiante del currículo escolar.
14. Todo estudiante, perteneciente al sistema público de enseñanza, que posea alguna condición física, mental o necesidad especial tendrá derecho a recibir los servicios necesarios de acuerdo con su condición y a que se le garantice una modificación razonable acorde con sus necesidades, según establecido en la Ley 51-1996, según enmendada, y los acuerdos del pleito de clase Rosa Vélez vs Departamento de Educación, KPE1980-1738. De tener algún impedimento o tener alguna condición médica, los alumnos tienen el derecho a la confidencialidad con respecto a su información, de acuerdo con las leyes federales y locales al respecto.

Artículo 4.-Estado Provisional de Derecho y Penalidades.

El Tribunal de Primera Instancia, Sala Municipal, tendrá la competencia primaria en los asuntos relativos a estados provisionales de derecho para hacer cumplir la presente Ley, incluyendo pero sin limitarse a órdenes de protección, órdenes de cese y desista, y órdenes para hacer cumplir los derechos y obligaciones que aquí se contemplan, o que fueran otorgados o requeridos en cualquier otra ley. Los procedimientos bajo la presente Ley serán de carácter provisional hasta que otra cosa disponga la Sala Superior del Tribunal de Primera Instancia, o que fuera revocado por uno de mayor jerarquía, mediante el recurso de apelación civil.

El Tribunal, previo a los trámites de rigor, dictará cualquier orden, resolución o sentencia que sea necesaria para garantizar los derechos que el estudiante o su representante reclamen; o los deberes que la Institución le reclame al estudiante, a su custodio, tutor o padre con patria potestad, excepto casos por cobro de dinero.

El incumplimiento de una orden del tribunal al amparo de esta Ley se penalizará con desacato civil. El Departamento de Educación y la Oficina de la Administración de los Tribunales, deberán proveer a los estudiantes el acceso a los derechos que aquí se otorgan, de forma que se pueda llevar a cabo todo lo dispuesto en esta Ley. Este proceso será uno expedito, y una vez sea radicada la querella en el tribunal, se escuchará de forma ex-parte, lo más rápido posible a la parte promovente y se emitirá un estado provisional de derecho si así lo entendiera necesario el juez. Si se emitiera un estado provisional ex–parte, o si el tribunal no lo emitiera, pero entendiera necesario escuchar a la otra parte, deberá ser citada la parte promovida en un término no mayor de cinco (5) días. Los estados provisionales de derecho, o las resoluciones u órdenes que a bien tenga emitir el juez, podrán ser por tiempo indefinido o definido según lo disponga el tribunal, o hasta que el de mayor jerarquía, disponga otra cosa.

Así también, cualquier persona que viole lo dispuesto en esta Ley incurrirá en delito menos grave y será sancionada con una pena de reclusión por un término que no excederá de seis (6) meses, pena de multa no menor de quinientos (500) dólares ni mayor de cinco mil (5,000) dólares o ambas penas a discreción del tribunal, además de las sanciones administrativas que el Departamento de Educación de Puerto Rico pueda imponer mediante reglamento.

Artículo 5.-El Departamento de Educación deberá establecer los mecanismos y sistemas para la publicación, educación y difusión general de la Carta de los Derechos que se establece en esta Ley, el Departamento de Educación, deberá notificar de la existencia de la misma, en por lo menos en un (1) diario de circulación general durante tres (3) días consecutivos. Además, deberá publicar la misma íntegramente mediante el mecanismo de Internet, en la página cibernética del Departamento de Educación. El Departamento de Educación de Puerto Rico no tolerará que se coarten o limiten los derechos de los estudiantes contenidos en esta Ley; los mismos no son taxativos ni excluyen cualquier otro derecho que el ordenamiento jurídico les conceda.

Artículo 6.-Interpretación de la Ley.

Nada de lo dispuesto en esta Ley se entenderá como que excluye, coarta, limita, menoscaba o afecta negativamente en forma alguna los derechos reconocidos en otras leyes locales o federales. Todo lo dispuesto en la presente Ley se hará valer hasta donde las instalaciones públicas lo permitan.

Artículo 7.-Reglamentación.

El Departamento de Educación deberá atemperar sus reglamentos a las disposiciones de esta Ley en un término no mayor de noventa (90) días.

Artículo 8.-Cláusula de Separabilidad.

Si cualquier parte de esta Ley fuera anulada o declarada inconstitucional, la sentencia a tal efecto dictada no afectará, perjudicará, ni invalidará el resto de esta Ley. El efecto de dicha sentencia quedará limitado a la parte específica de la misma que así hubiere sido anulada o declarada inconstitucional.

Artículo 9.-Vigencia.

Esta Ley comenzará a regir inmediatamente después de su aprobación.