GOBIERNO DE PUERTO RICO

20 ^ma. Asamblea 1^ra. Sesión

Legislativa Ordinaria

SENADO DE PUERTO RICO

P. del S. 174

INFORME POSITIVO

23 de junio de 2025

AL SENADO DE PUERTO RICO

La Comisión de Salud del Senado de Puerto Rico, previo estudio y consideración del Proyecto del Senado 174, recomienda a este Alto Cuerpo su aprobación, con las enmiendas que se incluyen en el Entirillado Electrónico que se acompaña.

ALCANCE DE LA MEDIDA

El Proyecto del Senado 174 propone enmendar los Artículos 1 y 3, incorporar un nuevo Artículo 4, añadir Artículos adicionales y renumerar el actual Artículo 4 de la Ley Núm. 82 del 5 de mayo de 2006, que declara a marzo como “El Mes de la Concientización Sobre la Endometriosis’’, con el propósito de modificar el título de la misma, proveer parámetros para el desarrollo de las campañas educativas y de concienciación de la condición, asegurar el acceso a los servicios de salud necesarios para pacientes de endometriosis y la cobertura de los tratamientos para esta condición por parte de planes médicos públicos y privados, enmendar el Artículo 1(d) de la Ley Núm. 44 de 2 de julio de 1985, según enmendada, conocida como “Ley que Prohíbe el Discrimen contra las Personas con Impedimentos” para proveer mecanismos de protección laboral y acomodo razonable para pacientes de endometriosis, y otros fines relacionados.

ANÁLISIS DE LA MEDIDA

Según se desprende de la Exposición de Motivos de la medida, la Ley 82-2006, según enmendada, declara el mes de marzo como “Mes de la Endometriosis”. Esta pieza legislativa, fue aprobada con el objetivo de asegurar un mejor reconocimiento de esta condición en los diferentes niveles de la sociedad mediante la concienciación sobre sus causas, síntomas (dolor pélvico con la menstruación, dolor durante las relaciones sexuales, infertilidad) y tratamiento. Sin embargo, la Ley 82-2006, según enmendada, carece de instrumentos para minimizar el impacto biopsicosocial de la endometriosis, tales como garantizar el acceso a métodos diagnósticos y tratamientos farmacológicos y quirúrgicos, y el establecimiento de protecciones laborales para las personas que viven con esta condición. Tampoco establece un mecanismo para garantizar el contenido, frecuencia y medios de la campaña educativa acerca de la endometriosis.

Tener un diagnóstico de endometriosis comúnmente requiere un cuidado individualizado a largo plazo que incluye cirugías laparoscópicas terapéuticas avanzadas, tratamientos hormonales y de manejo de dolor, y medicina complementaria (ej., nutricionistas, terapias de piso pélvico) y requiere el acceso a subespecialistas expertos en diversas áreas, tales como cirujanos, ginecólogos, gastroenterólogos, urólogos, fisiatras, psicólogos, especialistas en manejo de dolor, y especialistas en infertilidad como los endocrinólogos reproductivos. Las prioridades y necesidades de estas personas pueden variar durante el periodo reproductivo, desde la pubertad hasta la menopausia, debido a la severidad y el impacto físico, mental y emocional de los síntomas, y el deseo de la maternidad presente o futura.

Las investigaciones realizadas en materia de acceso a la salud apuntan a que dos de las grandes barreras que enfrentan quienes tienen esta condición es (1) el tiempo prolongado que transcurre entre la aparición de los síntomas y el diagnóstico que se realiza mediante cirugía y (2) la merma en productividad que le provocan los síntomas. Se promedia que obtener el diagnóstico de endometriosis toma aproximadamente siete (7) años en el mundo y nueve (9) años en Puerto Rico, siendo dicho periodo más prolongado en los centros dirigidos a la atención médica financiada por el Gobierno, principalmente por el retraso en el acceso a atención primaria. Además, estudios llevados a cabo internacionalmente y en Puerto Rico cuantificaron las horas semanales de trabajo que personas afectadas por la endometriosis pierden en promedio (10.8 horas semanales), en adición a la reducción de la eficacia durante el trabajo, y que dicha pérdida de productividad laboral se traduce en costos significativos semanales. Incluso, en un reciente artículo de revisión escrito por expertos a nivel mundial de endometriosis se establece que a lo largo de la vida de la paciente los desafíos que presentan los síntomas de la endometriosis a nivel físico y mental pueden traducirse en limitaciones para lograr objetivos de vida, como perseguir o completar oportunidades educativas, tomar decisiones profesionales, avanzar en una carrera elegida, o formar una familia.

En Puerto Rico, se han realizado varias investigaciones en esta área de la salud de la mujer por investigadores del Programa de Investigación de la Endometriosis del Ponce Research Institute. Un estudio publicado en 2019, permite apreciar las disparidades en el acceso a la atención médica adecuada y tendencias de uso para pacientes con endometriosis según su nivel socioeconómico y acceso a plan de salud público versus privado. Otros estudios de este programa revelaron que el 40% de las pacientes de endometriosis en Puerto Rico perciben que como consecuencia directa de esta enfermedad su crecimiento profesional se ha visto afectado negativamente. Aunque para el 2011 sólo un 13% reportó tener problemas de ausentismo (7.4 horas por semana), un 65% de las pacientes reportó un impacto significativo en la eficiencia y productividad en sus trabajos debido a los síntomas de la endometriosis.

Finalmente, un sondeo llevado a cabo por la Fundación Puertorriqueña de Pacientes con Endometriosis (ENDOPR) en julio de 2022, en el cual participó un grupo cerrado en Facebook de pacientes participantes, evidenció que entre las mayores preocupaciones de las 981 participantes están: la protección laboral (29%), el acceso a medicamentos y tratamientos efectivos (38%), y la necesidad de educación para aumentar el reconocimiento y la concienciación por la población en general (10%). Al preguntarles acerca del impacto a nivel laboral de la endometriosis en una segunda encuesta de seguimiento en las que participaron 344 pacientes, un 19% refirieron que tuvieron que renunciar a su trabajo, 16% perdieron ingreso por ausentismo, 15% tuvieron que usar días de enfermedad por dolores menstruales, 10% fueron víctimas de acoso laboral, rechazo o burlas (bullying), 11% solicitaron, pero no se les ofreció acomodo razonable.

Los resultados de las investigaciones citadas arrojan luz sobre el impacto substancial que tienen los síntomas de la endometriosis sobre las vidas de millones de personas alrededor del mundo, incluyendo unas 75,000 en Puerto Rico. Los mismos se experimentan comúnmente en el periodo de mayor productividad laboral entre las décadas de los 20 a 40 años, cuando se toman múltiples decisiones que definen la trayectoria de vida a nivel personal, educativo y profesional. Igualmente, estas investigaciones evidencian la necesidad promover la investigación de disparidades adicionales en el acceso a la salud por adolescentes y mujeres puertorriqueñas.

Las enmiendas propuestas por la presente medida tienen como base tres componentes principales: educación, acceso a servicios de salud y protección laboral. Por un lado, garantiza que las campañas de orientación sobre la identificación y el manejo efectivo e integral de la endometriosis estén basadas en evidencia científica y las más recientes guías médicas, disponiendo para la participación de la Fundación Puertorriqueña de Pacientes con Endometriosis (ENDOPR) en el diseño de estas. Además, promueve el desarrollo de programas de salud pública para promover acceso a la atención médica para pacientes con endometriosis, independientemente de su estado socioeconómico. Por último, apoya el desarrollo personal y profesional de estas personas, mediante el establecimiento de protecciones laborales como los acomodos razonables. Resulta imperativo que este grupo de pacientes puertorriqueñas tengan el sistema de apoyo que les permita cumplir a plenitud en sus diversas facetas en la sociedad.

ALCANCE DEL INFORME

Como parte del proceso de análisis y evaluación del P. del S. 174, la Honorable Comisión de Salud del Senado solicitó los comentarios sobre la medida a diversos componentes gubernamentales y no gubernamentales. Los memoriales recibidos y utilizados para el análisis de esta pieza legislativa son: el Departamento de Salud, el Departamento del Trabajo y Recursos Humanos (DTRH), la Administración de Seguros de Salud (ASES), la Asociacion de Compañías de Seguros de Puerto Rico (ACODESE), Triple-S Management Corporation, MMM Holdings, LLC. y la Fundación Puertorriqueña de Pacientes con Endometriosis (ENDOPR).

Igualmente, se solicitaron los comentarios a la Oficina de Administración y Transformación de los Recursos Humanos (OATRH), la Oficina de Presupuesto de la Asamblea Legislativa y al Plan de Salud HUMANA; no obstante, al momento de redactar este Informe, estos no han remitido los mismos.

A continuación, presentaremos un resumen de los argumentos y comentarios esbozados por las diferentes agencias y entidades consultadas durante el proceso de evaluación de la medida en referencia.

DEPARTAMENTO DE SALUD

Luego de examinar la pieza legislativa de referencia, el Departamento de Salud presentó su Memorial Explicativo por conducto de su Secretario, Dr. Victor Ramos Otero, expresándose a favor de la aprobación de la medida, sujeto a la incorporación de ciertas enmiendas presentadas. En su Memorial, la Agencia incluyó los comentarios de la Secretaría Auxiliar de Servicios para la Salud Integral (SASSI), así como con el Programa de Medicaid de Puerto Rico, ambos adscritos al Departamento de Salud.

El Departamento de Salud planteó que la endometriosis es un problema que afecta al útero de la mujer, el lugar donde crece el bebé cuando la mujer está embarazada. Explicó, que se produce cuando el tipo de tejido que normalmente recubre el útero crece en otro lugar como los ovarios, detrás del útero, en los intestinos o en la vejiga, pero en raras ocasiones, crece en otras partes del cuerpo. Subrayó, que este tejido “mal colocado” puede causar dolor, infertilidad y menstruaciones muy abundantes y el dolor suele aparecer en el abdomen, la zona lumbar o la pelvis. Indicó, que algunas mujeres no presentan ningún síntoma y para ellas, el primer signo de endometriosis puede ser la dificultad para quedarse embarazadas.

Detalló, que esta condición se clasifica en cuatro grados según la “American Society for Reproductive Medicine” (ASRM):

• Grado I - Leve: Pocas lesiones superficiales y sin afectación significativa de órganos pélvicos.
• Grado II - Moderada: Mayor número de lesiones y presencia de adherencias mínimas.
• Grado III - Severa: Múltiples lesiones profundas, quistes ováricos y adherencias extensas.
• Grado IV - Muy severa: Compromiso extenso de los órganos pélvicos, obstrucción de trompas de Falopio y adherencias severas que pueden impactar el funcionamiento de otros sistemas.

Recalcó que, en la actualidad, no se dispone de un tratamiento que cure la endometriosis, por lo que el objetivo suele ser aliviar los síntomas. Enfatizó, que el norte debe circunscribirse a brindar los mecanismos necesarios para que esta población y demás poblaciones vulnerables puedan tener un entorno de vida saludable.

Sin embargo, recomendó evaluar con mayor detenimiento la clasificación propuesta para con esta población. Argumentó que, las personas con impedimento definidas por la Ley Núm. 238-2004, conocida como la Carta de Derechos de las Personas con Impedimentos, según enmendada, son aquellas que tienen “un impedimento físico, mental o sensorial que limita sustancialmente una o más actividades esenciales de su vida; tiene un historial o récord médico de impedimento físico, mental o sensorial; o es considerada que tiene un impedimento físico, mental o sensorial”. Acentuó, que muchas de las mujeres puertorriqueñas con endometriosis son parte de la fuerza laboral, por lo que cada uno de los casos hay que atenderlo de manera individual porque no todas se han visto limitadas sustancialmente de hacer sus actividades esenciales de vida. Aclaró, que esto no quiere decir que deban ser consideradas para mayores derechos que le permitan vivir en un entorno saludable.

Asimismo, destacó, que la Ley Núm. 44 de 2 de julio de 1985 ("Ley que Prohíbe el Discrimen contra las Personas con Impedimentos") y la Ley de Americanos con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés) a nivel federal, proporcionan definiciones sobre lo que se considera una discapacidad. Indicó, que la mencionada Ley establece que una persona con impedimentos es aquella que:

1. Tiene una condición física, mental o sensorial que le obstaculiza o limita su inicio o desempeño laboral, de estudios o el disfrute pleno de la vida.
2. Puede realizar las funciones esenciales de su trabajo o estudio, con o sin acomodo razonable.
3. Se considera también con impedimento si la condición afecta sustancialmente una o más actividades principales del diario vivir.
4. Abarca condiciones físicas como la obesidad mórbida si limita significativamente la vida diaria.

En cuanto a las disposiciones federales, ilustró que la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) define discapacidad como:

1. Una condición física o mental que limita sustancialmente una o más actividades principales de la vida.
2. Un historial previo de dicha condición.
3. Que la persona sea percibida como que tiene una discapacidad, aunque no la tenga.

Acentuó, que esto significa que una condición no necesita ser visible o permanente para ser un impedimento bajo la ley.

En relación al efecto que esta medida podría tener en el Programa Medicaid, el Departamento de Salud señaló, que ciertos tratamientos para la endometriosis están incluidos en la cobertura de Medicaid, sin embargo, esta cobertura es restringida y difiere según el estado y el plan específico de Medicaid en Puerto Rico. La Agencia procedió a presentar un resumen de las cubiertas:

1. Tratamientos Farmacológicos (Parcialmente Cubiertos)

• Antiinflamatorios y analgésicos: Medicamentos como ibuprofeno y naproxeno suelen estar cubiertos.
• Terapias hormonales: Anticonceptivos orales, dispositivos intrauterinos (DIU) hormonales y agonistas de GnRH (como Lupron) pueden estar cubiertos, pero con restricciones o requisitos de preautorización.
• Medicamentos especializados: Algunos tratamientos avanzados (ej. Orilissa, un modulador hormonal específico para endometriosis) pueden no estar cubiertos o requerir un proceso de apelación para aprobación.

1. Cirugías y Procedimientos (Depende del caso)

• Laparoscopía diagnóstica y terapéutica: Suele estar cubierta, pero puede requerir evidencia de falla en tratamientos previos.
• Cirugías de excisión avanzada: Medicaid podría no cubrirla totalmente si la considera "electiva" o no médicamente necesaria.
• Histerectomía: Puede estar cubierta si hay indicaciones médicas que la justifiquen.

1. Diagnóstico y Evaluaciones (Limitado o con restricciones)

• Ultrasonidos pélvicos: Generalmente están cubiertos, pero pueden no ser suficientes para diagnosticar la endometriosis.
• Resonancia Magnética (MRI) Pélvica: No siempre está cubierta si no es considerada médicamente necesaria.
• Laparoscopía diagnóstica: Puede requerir aprobación previa.

1. Tratamientos Complementarios (No cubiertos en la mayoría de los casos)

• Terapia de piso pélvico: Generalmente NO está cubierta, aunque es fundamental para muchas pacientes.
• Nutrición especializada: No suele estar cubierta.
• Manejo del dolor con enfoques integrativos (acupuntura, fisioterapia pélvica, etc.): No suelen estar cubiertos.

El Departamento de Salud alertó, que si este proyecto de ley se aprueba, Medicaid en Puerto Rico podría verse obligado a cubrir tratamientos que actualmente están restringidos o excluidos, impactando significativamente la calidad de vida de las pacientes. Tras evaluar el contenido del P. del S. 174, en términos del Programa Medicaid se recomendó lo siguiente:

1. Establecer Criterios de Evaluación: Definir métricas claras para determinar qué pacientes califican para acomodos razonables según la severidad de su condición.
2. Ampliar la Educación Médica: Incluir capacitación a proveedores de Medicaid sobre el manejo integral de la endometriosis.
3. Monitoreo de Impacto Presupuestario: Evaluar el impacto financiero de la inclusión de nuevos tratamientos y diagnósticos en la cubierta de Medicaid.

Desde una perspectiva de salud pública, expuso que el P. del S. 174 constituye un avance notable en la defensa de los derechos de los pacientes que padecen endometriosis en Puerto Rico, no obstante, le preocupa que su ejecución demande modificaciones en la cobertura y los servicios proporcionados por Medicaid. De manera similar, sugirió la elaboración de un plan de transición que permita evaluar la viabilidad financiera y asegurar que la incorporación de estos nuevos servicios no comprometa la sostenibilidad del programa.

Por las razones mencionadas, el Departamento de Salud expresó su endoso al P. del S. 174, junto con las recomendaciones presentadas. Aclaró, que en caso de ser aprobado, cumplirá con lo estipulado en el proyecto, siempre que haya disponibilidad de recursos durante el año fiscal, por lo que recomendaron enmendar el proyecto para incluir la asignación de los fondos necesarios y recurrentes para su correcta implementación.

ADMINISTRACIÓN DE SEGUROS DE SALUD (ASES)

Esta Ilustre Comisión tuvo la oportunidad de examinar los comentarios presentados por la Administración de Seguros de Salud (ASES) quien presentó su Memorial Explicativo por conducto de su Directora Ejecutiva Interina, Lymari Colón Rodríguez, expresándose a favor de la aprobación de la medida.

Planteó, que la Administración de Seguros de Salud (ASES) reconoce la endometriosis como una condición de salud significativa que afecta a un número considerable de mujeres en Puerto Rico y en el mundo entero. Señaló, que esta condición afecta aproximadamente el 10% de las mujeres en edad reproductiva a nivel mundial y es vista como todo un reto médico debido a su complejidad, diagnóstico tardío y limitaciones en los tratamientos disponibles. Añadió, que se caracteriza por el crecimiento del tejido endometrial fuera del útero, provocando síntomas que pueden incluir dolor pélvico severo, desregulación del ciclo menstrual, infertilidad y otros problemas de salud que impactan negativamente la calidad de vida de quienes la padecen. Recalcó, que la endometriosis no solo afecta la salud física de las mujeres, sino también su bienestar emocional y psicológico.

ASES reconoció la falta de conciencia y comprensión sobre esta enfermedad que puede llevar a diagnósticos tardíos y a un manejo inadecuado, lo que resalta la necesidad urgente de aumentar la educación y sensibilización tanto entre los proveedores de atención médica como en la población en general. De igual manera, reconoció el impacto físico y emocional que puede tener la endometriosis en la vida de las mujeres. Mencionó como ejemplo de estos estigmas el hecho de minimizar el dolor que puede causar la endometriosis, lo que podría provocar el silencio o la inacción de la mujer para solicitar servicios médicos. Además, acentuó que estos estigmas podrían provocar atención inadecuada en los ambientes laborales con relación al uso de las licencias o solicitudes de acomodos razonables.

ASES declaró estar comprometido a promover el acceso a servicios de salud adecuados para el diagnóstico y tratamiento de la endometriosis garantizando que las mujeres tengan acceso a especialistas capacitados, tratamientos médicos apropiados y apoyo psicológico. Informó, que ya el Plan Vital incluye cobertura para servicios ginecológicos y obstétricos para la atención de ésta y condiciones relacionadas. A manera proveyó las estadísticas de utilización por servicios médicos relacionados al diagnóstico de endometriosis dentro del Plan Vital para el año 2024:

ASES manifestó que, el Plan Vital además de tener una cubierta que incluye diagnóstico, tratamientos y procesos quirúrgicos para tratar la endometriosis, de igual manera cubre tratamientos farmacológicos para esta condición y sus diversos síntomas. Enumeró, alguno de los medicamentos aprobados por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) y que son parte de la cubierta del Plan Vital:

ASES puntualizó haber trabajado incansablemente para lograr una amplia cubierta para sus beneficiarios, incluyendo aquellas mujeres que padecen la endometriosis, enfermedad cuyo mayor enemigo es el desconocimiento que se tiene de dicha condición. Sostuvo, que resulta necesario e impostergable realizar campañas educativas que incluyan educación a los profesionales médicos, a las organizaciones laborales y a la sociedad en general para concientizar sobre la endometriosis.

La ASES expresó avalar el P. del S. 174 con la recomendación de trabajar en colaboración con organizaciones comunitarias y profesionales de la salud para crear campañas educativas que informen sobre los síntomas y opciones de tratamiento disponibles. Añadió, que es crucial fomentar la investigación sobre esta condición para mejorar los enfoques terapéuticos y desarrollar políticas públicas que aborden las necesidades específicas de las pacientes.

Posteriormente, en su Memorial suplementario, la ASES señaló que, este loable proyecto de ley tiene varias vertientes importantes en cuanto a su objetivo, primero propone la modificación del título de la Ley Núm. 82 del 5 de mayo de 2006, que declara el mes de marzo como “El mes de la Concientización sobre la Endometriosis”. Este primer objetivo incluye el desarrollo de campañas educativas y de concientización de la condición. Indicó, que como segundo objetivo primordial está el asegurar el acceso a los servicios de salud necesarios para pacientes de endometriosis y la cobertura de los tratamientos para esta condición por parte de los planes médicos públicos y privados. Reveló, que como tercer y último objetivo del P. del S. 174, se propone enmendar el Artículo 1(d) de la Ley Núm. 44 de 2 de julio de 1985, según enmendada, conocida como “Ley que prohíbe el Discrimen contra las Personas con Impedimentos”, para proveer mecanismos de protección laboral y acomodo razonable para pacientes de endometriosis, y otros fines relacionados.

Manifestó, apoyar todo lo relacionado al P. del S. 174, en cuanto al primer y tercer objetivo del proyecto, ya que esto propende la mejor la calidad de vida de aquellas mujeres que padecen la condición de endometriosis y de quienes las rodean. Reafirmó su compromiso con recursos y personal de la Agencia para la elaboración de campañas educativas sobre la endometriosis a la ciudadanía de Puerto Rico.

Con relación al segundo objetivo del P. del S. 174, el asegurar el acceso a los servicios de salud necesarios para pacientes de endometriosis y la cobertura de los tratamientos para esta condición por parte de los planes médicos públicos y privados, reiteró que el Plan Vital incluye cobertura para el tratamiento de la condición de endometriosis, garantizando así el acceso a los servicios necesarios para el manejo de esta condición por parte del plan médico del Gobierno de Puerto Rico. Para conocer el impacto estimado de los servicios médicos bajo la cubierta del Plan Vital para atender la condición de la endometriosis sugirió remitirnos a las estadísticas de utilización para el año 2024, previamente detalladas.

La ASES enfatizó que el Plan Vital ya cuenta con una cubierta para el tratamiento de la endometriosis, incluyendo todo tratamiento y medicamento que sea aprobado por las autoridades concernientes.

DEPARTAMENTO DEL TRABAJO Y RECURSOS HUMANOS (DTRH)

Recibimos, de igual forma, la ponencia del Departamento del Trabajo y Recursos Humanos (DTRH) presentada por conducto de su pasada Secretaria, Nydza Irizarry Algarín, en el cual se expresó a favor de la aprobación de la medida, con recomendaciones dirigidas a fortalecer el marco regulatorio y la implementación de la medida. En específico, concentró sus comentarios en lo relativo al ámbito de jurisdicción del DTRH, la Sección 3 y Sección 5 de la medida.

El DTRH reconoció que incluir educación sobre la endometriosis en los procesos de orientación dirigidos a patronos y personal de recursos humanos tiene un valor preventivo y educativo significativo. Expuso, que aumentar el conocimiento sobre esta condición frecuentemente subdiagnosticada y mal comprendida puede contribuir a un trato más justo hacia las personas que la padecen y a la creación de entornos laborales más inclusivos.

No obstante, el DTRH subrayó que es importante señalar que el componente relacionado con la orientación sobre el derecho a acomodos razonables ya está cubierto en las guías y orientaciones que ofrece la Agencia y que pueden ofrecer los patronos en cumplimiento con la Ley Núm. 44 de 2 de julio de 1985, según enmendada, conocida como la Ley que Prohíbe el Discrimen contra las Personas con Impedimentos. Fundamentó, que esta Ley establece protecciones contra el discrimen y la obligación de proveer acomodos razonables a personas cuya condición de salud limita sustancialmente una o más actividades de la vida diaria, lo cual podría incluir, en ciertos casos, a personas con endometriosis. El DTRH considera que la enmienda no crea una obligación nueva ni independiente, sino que refuerza y visibiliza derechos ya existentes bajo la Ley 44, mediante un enfoque educativo y de sensibilización.

Por otro lado, recomendó revisar el lenguaje contenido en el propuesto Artículo 5 enmendándolo para evitar interpretaciones erróneas o equívocas. Tal como está redactado, podría inferirse que las personas que padecen de endometriosis gozan, de forma automática, del derecho a un acomodo razonable en el entorno laboral. Planteó, que si bien es cierto que la endometriosis puede, en ciertos casos, estar amparada por las disposiciones de la Ley Núm. 44 de 2 de julio de 1985, según enmendada, es imprescindible aclarar que dicho amparo está condicionado al cumplimiento de los criterios establecidos en el referido estatuto. En particular, la persona debe demostrar que la condición le limita sustancialmente una o más actividades principales de su vida, y además debe estar en capacidad de realizar las funciones esenciales de su puesto, con o sin acomodo razonable. En consecuencia, explicó, que el reconocimiento del derecho a acomodo razonable requiere una evaluación individualizada, caso a caso, por lo que sugirió que el texto del propuesto Artículo 5 lea de la siguiente manera:

Artículo 5.- El Departamento del Trabajo y Recursos Humanos y la Oficina de Administración y Transformación de los Recursos Humanos del Gobierno de Puerto Rico, tendrán a su cargo incluir en sus orientaciones a los patronos y personal de recursos humanos, públicos y privados, acerca de los síntomas, diagnóstico y tratamiento de la Endometriosis, así como el derecho a Acomodos Razonables que podría cobijarles a las personas que la padecen, a tenor con las disposiciones de la Ley Núm. 44 de 2 de julio de 1985, según enmendada, conocida como la Ley para Prohibir el Discrimen Contra las Personas con Impedimentos Físicos, Mentales o Sensoriales. Será obligación de todo patrono, orientar a sus empleados sobre los derechos que podrían cobijarles a las personas con endometriosis bajo la Ley Núm. 44.

Por otro lado, la Agencia expresó su oposición a la enmienda propuesta mediante la Sección 6 de la medida a la Ley Núm. 44 de 2 de julio de 1985, según enmendada, la cual persigue modificar la definición de “Persona con impedimentos físicos, mentales o sensoriales” del referido estatuto para establecer que “[l]as pacientes de Endometriosis se considerarán como personas con impedimentos para propósitos de ley siempre que dicha condición le obstaculice o limite su inicio o desempeño laboral, de estudios o para el disfrute pleno de la vida”.

El DTRH no favorece la aprobación de la enmienda propuesta. Además, advirtió que, el lenguaje de la enmienda resulta innecesario, ya que las personas con endometriosis, en la medida en que su condición limite sustancialmente una o más actividades principales de su vida y cumplan con los demás criterios establecidos en la Ley Núm. 44, supra, actualmente pueden reclamar la protección que ofrece este estatuto. Expuso, que la inclusión expresa de esta condición médica resulta redundante y, por ende, innecesaria.

Más aún, sostuvo, que señalar una condición médica particular dentro de la definición legal podría crear un precedente legislativo indeseado, según el cual otras condiciones de salud también exigirían inclusión explícita para ser reconocidas. Alertó, que esto comprometería la coherencia y aplicabilidad general del estatuto. Añadió, que incluir condiciones médicas específicas dentro del lenguaje estatutario podría socavar el principio de evaluación individualizada que requiere el marco legal de la Ley 44, supra.

El DTRH recalcó, que las protecciones que contempla le mencionada Ley se extienden a toda persona cuya condición física, mental o sensorial limite sustancialmente una o más actividades principales de su vida, conforme a una evaluación caso a caso. Es de la opinión, que al incluir la endometriosis en la definición de “persona con impedimentos físicos, mentales o sensoriales”, podría interpretarse erróneamente que se crea una presunción automática de impedimento, lo cual sería contrario al análisis funcional e individualizado que exige tanto la Ley Núm. 44, supra, como su análoga federal, el Americans with Disabilities Act (ADA). Por todo lo cual, el DTRH no recomienda la aprobación la enmienda propuesta en cuanto al particular.

Por último, sugirió consultar sobre la viabilidad de la presente medida al Departamento de Salud y a la Oficina de Administración y Transformación de los Recursos Humanos del Gobierno de Puerto Rico (OATRH), agencias concernidas por el alcance de la medida.

ASOCIACIÓN DE COMPAÑÍAS DE SEGUROS DE PUERTO RICO (ACODESE)

La Asociación de Compañías de Seguros de Puerto Rico (ACODESE) cursó sus comentarios a esta Distinguida Comisión en contra de la aprobación del Proyecto del Senado. El Memorial Explicativo fue suscrito por su Directora Ejecutiva, Lcda. Iraelia Pernas.

ACODESE, enfatizó la importancia de concientizar sobre esta condición, sus síntomas y cómo la misma afecta la calidad de vida de muchas mujeres. Destacó, que la endometriosis es una condición progresiva y debilitante que tiene consecuencias profundas en la vida de quienes la padecen. De igual forma, reconoció, la importancia de que las mujeres que padezcan de endometriosis tengan rápido acceso a aquellos servicios médicos requeridos para tratar su condición. Resaltó, que los procedimientos para el diagnóstico, así como los tratamientos quirúrgicos y farmacológicos para la condición de endometriosis están cubiertos por los planes de salud en la Isla, por lo que siempre que sea médicamente necesario, y sujeto a los deducibles y copagos aplicables, los aseguradores de salud ya cubren estos procedimientos.

Manifestó, que en aquellos casos donde los servicios de salud se provean bajo el Plan de Salud del Gobierno o Plan Vital, se requerirán referidos para acceder a algún especialista, prueba o tratamiento en particular. Esto pues en el programa de Medicaid opera dentro de un sistema de cuidado coordinado que establece una metodología para que los beneficiarios reciban servicios especializados. Aun así, ratificó, que las beneficiarias del Plan Vital que así lo necesiten tienen acceso a estos servicios para la condición de endometriosis.

Finalmente, recomendó a esta Comisión auscultar la opinión que a bien tenga por someter el Departamento del Trabajo, con relación a lo propuesto en el P. del S. 174, sobre mecanismos de protección laboral y acomodo razonable para pacientes de endometriosis. Otorgó deferencia a lo que opine el DTRH sobre estos extremos de la medida. ACODESE indicó no oponerse a la aprobación del P. del S. 174, sujeto a las observaciones del DTRH, esto, a pesar de entender que no es necesario legislar al respecto, toda vez que ya los servicios médicos relacionados a la condición de endometriosis están cubiertos por los seguros médicos.

TRIPLE-S MANAGEMENT CORPORATION

Triple-S Management Corporation presentó su Memorial Explicativo por conducto de la Directora de Asuntos Gubernamentales y Política Pública, Lcda. Wildalis Serra Ortiz, en torno a la medida mostrándose a favor de su aprobación.

Aseguró que ya Triple-S cubre los servicios que propone el proyecto para las pacientes de endometriosis, esto en cumplimiento con su misión de brindar coberturas que mejoren la calidad de vida de nuestros afiliados. Informó, que sus cubiertas médicas incluyen, entre otros, las consultas con médicos especialistas como ginecología, procedimientos quirúrgicos y medicamentos para el dolor y para tratar la condición, entre los que se incluyen: Orilissa, anticonceptivos orales, y Lupron.

Triple-S añadió que, como patrono, actualmente las empleadas que sufren de endometriosis cuentan con varios servicios que le permiten manejo el de su condición de salud y el ajuste necesario para el manejo de su desempeño de sus labores, como lo es un plan médico con cubierta médica y de farmacia para atender esta situación de salud y la posibilidad de solicitar planes de beneficios que le permiten atender la condición, tales como licencia por enfermedad, licencia de vacaciones, tiempo libre remunerado, días personales, beneficio de acogerse a incapacidad a corto y largo plazo y modalidad de trabajo flexible (híbrido). De igual manera, indicó que sus empleadas cuentan con protecciones bajo la Ley de licencias familiares y médicas (FMLA), seguro de incapacidad no ocupacional temporal, conocido como “SINOT”, acomodo razonable (sujeto a cumplir con el proceso de certificación médica).

En síntesis, Triple- S concluyó que el P. del S. 174 establece un propósito admirable al proteger el derecho de las pacientes de endometriosis a un acceso de salud adecuado y de extender las garantías laborales a quienes sufren de efectos tan severos que pueden quedar temporalmente incapacitadas. Afirmó, que representa un paso de avance en la evolución del reconocimiento de derechos a un sector tradicionalmente ignorado.

MMM HOLDINGS, LLC.

Recibimos, de igual forma, la ponencia de MMM Holdings, LLC. Suscrita por su Director Senior de Relaciones con Gobierno, Comunidad y Asuntos Públicos, Jonathan A. Bonet Rivera.

Explicó que MMM es un programa de salud dirigido a personas de mayor de 65 años o más bajo jurisdicción federal exclusiva, y no ofrecemos un plan médico privado o comercial. Por esto, considera que no le corresponde fijar una posición a favor o en contra de la inclusión de cobertura de servicios obstétricos y ginecológicos para la endometriosis incluyendo métodos diagnósticos y tratamientos quirúrgicos y farmacológicos, ya que la naturaleza del programa federal de Medicare Advantage imposibilita que MMM implemente los cambios sugeridos.

Otorgó deferencia a la ASES y sus actuarios en cuanto al impacto financiero, si alguno, que este Proyecto implica para el Plan Vital. Expuso, que es sobre ASES en donde recae la obligación estatutaria de como implantar, administrar y negociar mediante contratos con aseguradoras, y/u organizaciones de Servicios de Salud, un sistema de seguros para la población médico-indigente en Puerto Rico.

FUNDACIÓN PUERTORRIQUEÑA DE PACIENTES CON ENDOMETRIOSIS (ENDOPR)

La Fundación Puertorriqueña de Pacientes con Endometriosis (ENDOPR) cursó sus comentarios a esta Distinguida Comisión a favor de la aprobación del Proyecto del Senado. Su Memorial Explicativo fue suscrito por la Sra. Idhaliz Flores Caldera, Representante de la Junta de Directores, quien, a su vez, es profesora de ciencias biomédicas de la Ponce Health Science University.

Manifestó, que ENDOPR es una organización sin fines de lucro, dedicada a la defensa de los derechos y necesidades de las personas diagnosticadas con esta condición ginecológica. Enfatizó la urgencia y pertinencia de adoptar medidas legislativas que viabilicen el acceso equitativo, continuo y humanizado a servicios médicos especializados, programas educativos y protecciones laborales para esta población.

La Fundación reconoció la relevancia de la pieza legislativa en la medida en que especifica los mecanismos para el diseño, desarrollo e implementación de campañas educativas y de concienciación social en torno a la endometriosis. Subrayó, que estas iniciativas están dirigidas a impactar positivamente a diversos sectores claves en Puerto Rico: estudiantes del sistema educativo público y privado en los niveles intermedio y superior; médicos y otros profesionales de la salud como psicólogos, enfermeras y farmacéuticos; patronos en el sector laboral; y la ciudadanía en general. Expuso, que en ese contexto, el currículo propuesto incluiría contenidos adaptados para la educación formal, módulos de educación médica continua (CME), y campañas comunitarias y laborales que, en conjunto, promuevan una mayor visibilidad y comprensión de la endometriosis como una condición médica compleja, subdiagnosticada y con impacto biopsicosocial severo.

Puntualizó, la importancia de que la legislación contemple disposiciones claras que garanticen el acceso efectivo a servicios de salud especializados, tales como estudios de diagnóstico por imágenes, pruebas de laboratorio, terapias físicas y psicológicas, así como tratamientos farmacológicos y procedimientos quirúrgicos avanzados. A tales efectos, señaló la falta de cobertura uniforme en los planes médicos, públicos y privados, lo cual ha generado graves disparidades en el acceso a servicios médicos entre pacientes del sector público versus el privado.

A modo ilustrativo, ENDOPR, citó un sondeo informal realizado por la entidad entre el 30 de abril y el 9 de mayo de 2025, en el cual participaron 116 pacientes puertorriqueñas diagnosticadas con endometriosis. Adujo, que el referido estudio reveló que el 55% de las encuestadas reportó haber recibido denegaciones en cuanto a tratamientos farmacológicos, el 12% enfrentó negativas para la realización de cirugías, y el 10% fue privada de terapias de piso pélvico.

Más aún, destacó que la exclusión de ciertos tratamientos por parte de los aseguradores bajo el alegato de que están vinculados a la infertilidad, cuando en realidad esta es una consecuencia clínica común en más del 50% de las pacientes con endometriosis, representa un patrón de discriminación estructural. Argumentó, que este patrón coloca en desventaja a una población ya vulnerabilizada y perpetúa un ciclo de inequidad sanitaria incompatible con los principios rectores de salud pública.

Por otra parte, exhibió el alto costo fiscal y operativo que conlleva la falta de acceso temprano a tratamientos adecuados. Expuso que, se estima que el costo promedio anual de servicios médicos para una paciente con endometriosis asciende a $13,670, en comparación con $5,779 para personas sin dicha condición. Expresó, además, que pesar de que procedimientos quirúrgicos especializados como la escisión laparoscópica tienen un costo inicial de aproximadamente $5,800, se ha demostrado que estos tratamientos, combinados con terapia hormonal y medicina complementaria, logran un manejo clínico efectivo que reduce la necesidad de hospitalizaciones repetidas y cirugías adicionales. Sustentó, que el 80% de las pacientes intervenidas quirúrgicamente reportaron alivio sostenido de síntomas a largo plazo, y aquellas que necesitaron una segunda intervención incurrieron en un costo promedio de $6,960 durante cinco años, lo cual representa una alternativa costo-efectiva superior a terapias farmacológicas repetidas con alta tasa de recurrencia.

Adicionalmente, ENDOPR hizo un llamado urgente a que la legislación incluya disposiciones expresas dirigidas a establecer mecanismos de protección laboral para las pacientes con endometriosis. A tales fines, recomendó el desarrollo de programas educativos dirigidos a informar a las pacientes sobre sus derechos a acomodos razonables bajo las leyes laborales vigentes. Asimismo, propuso la creación de materiales educativos específicos para patronos, con el fin de promover la comprensión de condiciones ginecológicas que, como la endometriosis, pueden constituir una discapacidad invisible que interfiere significativamente con el desempeño profesional y la calidad de vida de las mujeres afectadas. En ese contexto, recalcó que el impacto de la endometriosis sobre la productividad laboral, el ausentismo y el estrés ocupacional podría mitigarse si se garantiza el acceso temprano a tratamientos adecuados.

Finalmente, ENDOPR incluyó una recopilación testimonial de pacientes como evidencia cualitativa del impacto negativo que genera la falta de acceso a servicios y tratamientos médicos. Aseveró, que estas vivencias ilustran de forma directa las barreras estructurales y emocionales que enfrentan las pacientes en su cotidianidad, y sustentan la necesidad de adoptar políticas públicas robustas y con perspectiva de equidad.

• “La verdad es que tener esta condición es un lujo económico. Cómo es posible que en el 2025 todavía los planes médicos no cubran este tipo de cirugías y mucho menos si es robótica. O un simple sonograma o MRI. Me operan en junio y todo me saldrá cerca de $4,000! Además los deducibles de medicamentos son exorbitantes!
• “Ni hablar de las terapias de suelo pélvico, más de $1200 por ella! Mi sueldo de maestra NO Da! Entonces que nos queda? Seguir viviendo con este dolor y agonía? Esto NO Es VIDA!”
• “Por lo menos en mi caso no he tenido problemas con el plan médico en cuanto a cobertura; sino con los doctores. No quieren aceptar el plan médico ni para las visitas. Quise tomar terapias de piso pélvico y la doctora que ahora está famosa por eso, no acepta plan, pero exige referido médico. Tuve que irme a US a tomar las terapias.”
• “Tuve que pagar $300 dos veces para hacerme un sonograma de endometriosis. Las cirugías comienzan desde $5,000 para arriba y tienen que ser en efectivo; más pagar extra por algún asistente que necesite. También no quieren dar los códigos junto con un recibo para así uno reclamarle al plan médico. Entiendo que debe haber una regulación o algo para esto.”
• “En mi caso no he tenido problemas con la cobertura del plan, pero si presento problemas para el seguimiento médico, ya que tengo que pagar $100 por consulta. He buscado otras alternativas y hay que pagar inicialmente $200 más seguimientos. Es así como ahora tengo el problema de la falta de accesibilidad a los servicios.”
• “El médico no está de acuerdo con el pago que recibe de parte del plan y nosotras las pacientes debemos sufrir y pagar las consecuencias.”
• “No cubre ningunos de los tratamientos anticonceptivos.”
• “Las terapias de piso pélvico no las cubre ningún y en nuestro caso por diversas razones son muy necesarias.”

En conclusión, ENDOPR reafirmó su respaldo a las enmiendas contenidas en el P. del S. 174, las cuales, a su juicio, ofrecen soluciones viables, sostenibles y humanizadas para atender una condición médica que afecta a decenas de miles de mujeres y adolescentes en la Isla. Enfatizó, que esta pieza legislativa representa una acción afirmativa de gran alcance para minimizar el impacto biopsicosocial de la endometriosis mediante el acceso equitativo a servicios médicos, la protección de derechos laborales y la promoción de campañas educativas y de concienciación pública. Por tanto, hizo un llamado a su aprobación, destacando que el bienestar físico y emocional de miles de puertorriqueñas depende de la adopción de medidas legislativas justas, informadas y con perspectiva de género.

IMPACTO FISCAL MUNICIPAL

En cumplimiento con el Artículo 1.007 de la Ley 107-2020, según enmendada, conocida como “Código Municipal de Puerto Rico”, la Comisión de Salud certifica que el P. del S. 174 no impone una obligación económica en el presupuesto de los gobiernos municipales.

HALLAZGOS Y RECOMENDACIONES

Tras el análisis detallado de los memoriales presentados y la evidencia científica recopilada, esta Comisión reconoce que el P. del S. 174 constituye una herramienta legislativa fundamental para atender el impacto sustancial de la endometriosis en la salud pública y la calidad de vida de miles de mujeres en Puerto Rico.

En primer término, se reconoce que la endometriosis es una condición médica crónica de alto impacto biopsicosocial, que afecta a más de 75,000 mujeres puertorriqueñas, y cuya sintomatología como el dolor pélvico, infertilidad y fatiga crónica conlleva consecuencias físicas, emocionales y económicas considerables. Testimonios y estudios respaldados por la Fundación Puertorriqueña de Pacientes con Endometriosis (ENDOPR) reflejan como esta condición afecta el desarrollo de personal, educativo y profesional de los pacientes, especialmente hasta durante sus años más productivos.

Entre sus propuestas más significativas del P. del S. 174 se destaca la creación de campañas educativas y de concienciación como herramientas fundamentales para combatir el desconocimiento, eliminar estigmas y fomentar el diagnóstico oportuno de una enfermedad que afecta a decenas de miles de mujeres en Puerto Rico. A la luz de los memoriales sometidos por agencias gubernamentales y organizaciones especializadas, se confirma el valor transformador de este componente educativo, el cual es apoyado por consenso.

Es preciso subrayar que tanto el Departamento de Salud como la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico (ASES) respaldaron la aprobación de la medida, enfatizando la necesidad de fortalecer el conocimiento médico y público sobre la endometriosis. El Departamento de Salud reconoció que, pese a su alta prevalencia, esta condición es diagnosticada tardíamente debido a una baja visibilidad y comprensión clínica, lo que resulta en periodos de sufrimiento innecesarios para las pacientes. ASES, por su parte, enfatizó que el mayor obstáculo para el tratamiento eficaz de la endometriosis es el desconocimiento tanto de parte de la comunidad médica como del público general, y abogó por campañas que incluyan orientación médica, patronal y comunitaria.

Asimismo, el Departamento del Trabajo y Recursos Humanos validó la importancia de incluir la endometriosis en los programas de orientación laboral. Esta agencia subrayó que educar a patronos y empleados sobre esta condición fomenta entornos de trabajo más inclusivos. Aunque sugirió ajustes técnicos al lenguaje del proyecto para preservar la evaluación individualizada conforme a la Ley Núm. 44, supra, el DTRH coincidió en que el componente educativo refuerza derechos ya existentes y es esencial para garantizar su ejercicio efectivo. Por otro lado, ENDOPR respaldó con firmeza el enfoque educativo de la medida, proponiendo que las campañas incluyan módulos dirigidos a estudiantes, cursos de educación médica continua, talleres para patronos y material de divulgación pública. Destacó, además, que la educación es clave para disminuir costos al sistema de salud y evitar consecuencias más graves derivadas del tratamiento tardío.

En esa misma línea, entidades del sector privado como Triple-S Management Corporation y MMM Holdings, LLC también manifestaron apoyo al contenido de la medida, particularmente en lo relacionado a promover campañas de orientación y educación. Triple-S destacó que ya incorpora beneficios de manejo y flexibilidad laboral para sus empleadas diagnosticadas con endometriosis, subrayando que una mayor sensibilización del tema contribuiría a ampliar estos beneficios en otros sectores.

Cabe señalar que, ACODESE reconoció la importancia de concienciar sobre esta condición, aunque advirtió que muchos de los servicios ya están cubiertos bajo los planes médicos, por lo que, en su opinión, legislar al respecto podría ser redundante. Sin embargo, no objetaron las campañas educativas propuestas por la medida y acogieron con deferencia la opinión técnica del DTRH en cuanto a las protecciones laborales.

Por otro lado, el lenguaje contenido en el propuesto Artículo 5 fue enmendado con el fin de evitar interpretaciones erróneas o equívocas. Tal como estaba redactado, podía inferirse que las personas que padecen de endometriosis gozan, de forma automática, del derecho a un acomodo razonable en el entorno laboral. Si bien es cierto que la endometriosis puede, en ciertos casos, estar amparada por las disposiciones de la Ley Núm. 44, supra, es imprescindible subrayar que dicho amparo está condicionado al cumplimiento de los criterios establecidos en el referido estatuto. En particular, la persona debe demostrar que la condición le limita sustancialmente una o más actividades principales de su vida, y además debe estar en capacidad de realizar las funciones esenciales de su puesto, con o sin acomodo razonable. En consecuencia, el reconocimiento del derecho a acomodo razonable requiere una evaluación individualizada, caso a caso.

En esta misma línea se eliminó a la enmienda propuesta de modificar la definición de “persona con impedimentos físicos, mentales o sensoriales” a los fines de incluir a las pacientes con endometriosis. Incluir una condición médica particular dentro de la definición legal podría crear un precedente legislativo indeseado, exponiéndonos a exigencias de que se incluyan de manera explícita en la Ley otras condiciones de salud, lo que, a su vez, podría afectar adversamente el principio de evaluación individualizada que requiere el marco legal de la Ley 44, supra.

Esta pieza legislativa responde al reclamo histórico de miles de mujeres que han sido marginadas y permitirá sentar las bases para un sistema más justo, accesible y sensible a las necesidades reales de las pacientes que padecen de endometriosis. Incluso, el tratamiento oportuno y apropiado de la endometriosis asegura que los costos, a largo plazo se minimicen.

CONCLUSIÓN

POR TODO LO ANTES EXPUESTO, la Comisión de Salud del Senado de Puerto Rico, luego de la consideración correspondiente, tiene a bien someter a este Alto Cuerpo su Informe, RECOMENDANDO LA APROBACIÓN del Proyecto del Senado 174 con las enmiendas contenidas en el Entirillado Electrónico que se acompaña.

Respetuosamente sometido,

Juan Oscar Morales Rodríguez

Presidente

Comisión de Salud