GOBIERNO DE PUERTO RICO

20ma.    Asamblea		1ra. Sesión
	Legislativa		      Ordinaria

SENADO DE PUERTO RICO
P. del S. 174
7 de enero de 2025
Presentado por la señora Álvarez Conde 
(Por Petición de la Fundación Puertorriqueña de Pacientes con Endometriosis)
Coautora la señora Román Rodríguez
Referido a la Comisión de Salud

LEY

Para enmendar los Artículos 1 y 3, incorporar un nuevo Artículo 4, añadir Artículos adicionales y renumerar el actual Artículo 4 de la Ley Núm. 82 del 5 de mayo de 2006, que declara a marzo como "El Mes de la Concientización Sobre la Endometriosis'', con el propósito de modificar el título de la misma, proveer parámetros para el desarrollo de las campañas educativas y de concienciación de la condición, asegurar el acceso a los servicios de salud necesarios para pacientes de endometriosis y la cobertura de los tratamientos para esta condición por parte de planes médicos públicos y privados; y para otros fines relacionados. 
EXPOSICIÓN DE MOTIVOS
La Ley 82-2006, según enmendada, declara el mes de marzo como "Mes de la Endometriosis".  Esta pieza legislativa, fue aprobada con el objetivo de asegurar un mejor reconocimiento de esta condición en los diferentes niveles de la sociedad mediante la concienciación sobre sus causas, síntomas (dolor pélvico con la menstruación, dolor durante las relaciones sexuales, infertilidad) y tratamiento. Sin embargo, la Ley 82-2006, según enmendada, carece de instrumentos para minimizar el impacto biopsicosocial de la endometriosis, tales como garantizar el acceso a métodos diagnósticos y tratamientos farmacológicos y quirúrgicos, y el establecimiento de protecciones laborales para las personas que viven con esta condición. Tampoco establece un mecanismo para garantizar el contenido, frecuencia y medios de la campaña educativa acerca de la endometriosis.
Tener un diagnóstico de endometriosis comúnmente requiere un cuidado individualizado a largo plazo que incluye cirugías laparoscópicas terapéuticas avanzadas, tratamientos hormonales y de manejo de dolor, y medicina complementaria (ej., nutricionistas, terapias de piso pélvico) y requiere el acceso a subespecialistas expertos en diversas áreas, tales como cirujanos, ginecólogos, gastroenterólogos, urólogos, fisiatras, psicólogos, especialistas en manejo de dolor, y especialistas en infertilidad como los endocrinólogos reproductivos. Las prioridades y necesidades de estas personas pueden variar durante el periodo reproductivo, desde la pubertad hasta la menopausia, debido a la severidad y el impacto físico, mental y emocional de los síntomas, y el deseo de la maternidad presente o futura. 
Las investigaciones realizadas en materia de acceso a la salud apuntan a que dos de las grandes barreras que enfrentan quienes tienen esta condición es (1) el tiempo prolongado que transcurre entre la aparición de los síntomas y el diagnóstico que se realiza mediante cirugía y (2) la merma en productividad que le provocan los síntomas. Se promedia que obtener el diagnóstico de endometriosis toma aproximadamente siete (7) años en el mundo y nueve (9) años en Puerto Rico, siendo dicho periodo más prolongado en los centros dirigidos a la atención médica financiada por el Gobierno, principalmente por el retraso en el acceso a atención primaria., Además, estudios llevados a cabo internacionalmente y en Puerto Rico cuantificaron las horas semanales de trabajo que personas afectadas por la endometriosis pierden en promedio (10.8 horas semanales), en adición a la reducción de la eficacia durante el trabajo, y que dicha pérdida de productividad laboral se traduce en costos significativos semanales.2, Incluso, en un reciente artículo de revisión escrito por expertos a nivel mundial de endometriosis se establece que a lo largo de la vida de la paciente los desafíos que presentan los síntomas de la endometriosis a nivel físico y mental pueden traducirse en limitaciones para lograr objetivos de vida, como perseguir o completar oportunidades educativas, tomar decisiones profesionales, avanzar en una carrera elegida, o formar una familia.
En Puerto Rico se han realizado varias investigaciones en esta área de la salud de la mujer por investigadores del Programa de Investigación de la Endometriosis del Ponce Research Institute.  Un estudio publicado en 20193, permite apreciar las disparidades en el acceso a la atención médica adecuada y tendencias de uso para pacientes con endometriosis según su nivel socioeconómico y acceso a plan de salud público versus privado. Otros estudios de este programa revelaron que el cuarenta por ciento (40%) de las pacientes de endometriosis en Puerto Rico perciben que como consecuencia directa de esta enfermedad su crecimiento profesional se ha visto afectado negativamente. Aunque para el 2011 solo un trece por ciento (13%) reportó tener problemas de ausentismo (7.4 horas por semana), un sesenta y cinco por ciento (65%) de las pacientes reportó un impacto significativo en la eficiencia y productividad en sus trabajos debido a los síntomas de la endometriosis. Finalmente, un sondeo llevado a cabo por la Fundación Puertorriqueña de Pacientes con Endometriosis (ENDOPR) en julio de 2022, en el cual participó un grupo cerrado en Facebook de pacientes participantes, evidenció que entre las mayores preocupaciones de las 981 participantes están: la protección laboral - veintinueve por ciento (29%), el acceso a medicamentos y tratamientos efectivos - treinta y ocho por ciento (38%), y la necesidad de educación para aumentar el reconocimiento y la concienciación por la población en general - diez por ciento (10%). Al preguntarles acerca del impacto a nivel laboral de la endometriosis en una segunda encuesta de seguimiento en las que participaron trescientas cuarenta y cuatro (344) pacientes, un diecinueve por ciento (19%) refirieron que tuvieron que renunciar a su trabajo, 16% perdieron ingreso por ausentismo, 15% tuvieron que usar días de enfermedad por dolores menstruales, 10% fueron víctimas de acoso laboral/rechazo o burlas (bullying), 11% solicitaron pero no se les ofreció acomodo razonable.
Los resultados de las investigaciones citadas arrojan luz sobre el impacto substancial que tienen los síntomas de la endometriosis sobre las vidas de millones de personas alrededor del mundo, incluyendo unas 75,000 en Puerto Rico3. Los mismos se experimentan comúnmente en el periodo de mayor productividad laboral entre las décadas de los 20 a 40 años, cuando se toman múltiples decisiones que definen la trayectoria de vida a nivel personal, educativo y profesional. Igualmente, estas investigaciones evidencian la necesidad de promover la investigación de disparidades adicionales en el acceso a la salud por adolescentes y mujeres puertorriqueñas.
	Las enmiendas propuestas por la presente medida tienen como base dos (2) componentes principales: educación y acceso a servicios de salud. Por un lado, garantiza que las campañas de orientación sobre la identificación y el manejo efectivo e integral de la endometriosis estén basadas en evidencia científica y las más recientes guías médicas, disponiendo para la participación de la Fundación Puertorriqueña de Pacientes con Endometriosis (ENDOPR) en el diseño de estas. Además, promueve el desarrollo de programas de salud pública para promover acceso a la atención médica para pacientes con endometriosis, independientemente de su estado socioeconómico.  
DECRÉTASE POR LA ASAMBLEA LEGISLATIVA DE PUERTO RICO:

Sección 1.- Enmendar el Artículo 1 de la Ley 82 del 5 de mayo de 2006, según enmendada, para que lea como sigue:
"Artículo 1.- Esta Ley se conocerá como la "Ley para promover la Concienciación, Protección Laboral y el Acceso a Servicios de Salud para Pacientes de Endometriosis en Puerto Rico"."
Sección 2.- Enmendar el Artículo 3 de la Ley 82 del 5 de mayo de 2006, según
enmendada, para que lea como sigue:
"Artículo 3.- Durante la primera semana del mes de marzo el Secretario de Salud, en coordinación con las distintas agencias e instrumentalidades del Gobierno y entidades de salud o asociaciones de apoyo a pacientes con endometriosis, como la Fundación Puertorriqueña de Pacientes con Endometriosis, desarrollarán una campaña mediática orientada a la educación sobre la endometriosis. La misma proveerá información puntual que incluya cómo reconocer los síntomas característicos de la endometriosis, dónde encontrar cuidado médico, el proceso de diagnóstico y los tratamientos farmacológicos y quirúrgicos, así como las alternativas de medicina complementaria disponibles. Además, proveerá información acerca de derechos a acomodos razonables y a tener acceso a tratamientos efectivos para la condición."
Sección 3.- Añadir un nuevo Artículo 4 a la Ley 82 del 5 de mayo de 2006, según enmendada, para que lea como sigue:
"Artículo 4.- El Departamento del Trabajo y Recursos Humanos y la Oficina de Administración y Transformación de los Recursos Humanos del Gobierno de Puerto Rico, tendrán a su cargo incluir en sus orientaciones a los patronos y personal de recursos humanos, públicos y privados, acerca de los síntomas, diagnóstico y tratamiento de la Endometriosis, así como el derecho a Acomodos Razonables que  podrá cobijarles a las personas que la padecen, a tenor con las disposiciones de la Ley Núm. 44 de 2 de julio de 1985, según enmendada, conocida como la Ley para Prohibir el Discrimen Contra las Personas con Impedimentos Físicos, Mentales o Sensoriales. Será obligación de todo patrono, orientar a sus empleados sobre los derechos que podrían cobijarles a las personas con endometriosis bajo la Ley 44, supra." 
Sección 4.- Añadir un nuevo Artículo 5 a la Ley 82 del 5 de mayo de 2006, según enmendada, para que lea como sigue:
"Artículo 5.- Todos los planes médicos, públicos y privados, individuales o grupales, que incluyan cobertura de servicios obstétricos y ginecológicos, cubrirán los métodos diagnósticos y tratamientos quirúrgicos y farmacológicos para la endometriosis y sus diversos síntomas, prescritos por médicos licenciados en Puerto Rico. Estos incluyen, entre otros, y basados en el criterio médico aplicable a cada caso: Cirugías laparoscópicas avanzadas (de excisión); métodos  diagnósticos por imágenes (ej. ultrasonido, MRI); medicamentos farmacológicos (ej. analgésicos, antiinflamatorios,  tratamientos hormonales como las pastillas anticonceptivas, y los antagonistas de la hormona GnRH); medicina complementaria (ej. nutricionistas, terapias de piso pélvico), además de aquellos tratamientos dirigidos a la salud mental de las pacientes (ej. terapia cognitiva conductal)."
Sección 5.- Renumerar el actual Artículo 4 de la Ley 82 del 5 de mayo de 2006, según enmendada, como Artículo 6, para que lea como sigue:
"Artículo 6.- Esta Ley entrará en vigor inmediatamente después de su aprobación." 
Sección 6.- Separabilidad.
Si cualquier parte de esta Ley fuere declarada inconstitucional por un tribunal con competencia, la sentencia a tal efecto dictada no afectará, perjudicará ni invalidará el resto de esta Ley. El efecto de dicha sentencia quedará limitado a la parte específica que así hubiere sido declarada inconstitucional.
Sección 7.- Vigencia. 
Esta Ley entrará en vigor en un periodo de treinta (30) días después de su aprobación.