(ENTIRILLADO ELECTRÓNICO)
GOBIERNO DE PUERTO RICO
20ma. Asamblea 1ra. Sesión
Legislativa Ordinaria
SENADO DE PUERTO RICO
P. del S. 207
8 de enero de 2025
Presentado por la señora Padilla Alvelo
Coautores la señora Barlucea Rodríguez; los señores Colón Lasanta, Matías Rosario; la señora Pérez Soto; y los señores Reyes Berríos, Rosa Ramos y Santos Ortiz
Referido a la Comisión de Educación, Arte y Cultura
LEY
Para crear la "Ley de Manejo de Estudiantes con Dermatitis Atópica en las Escuelas Públicas y Privadas", a fin de establecer el procedimiento a seguir en las aulas para el manejo, acomodos y tratamiento adecuado de los estudiantes con dermatitis atópica; prohibir el discrimen por razón de su condición médica; y para otros fines relacionados.
EXPOSICIÓN DE MOTIVOS
La dermatitis atópica es una enfermedad crónica, inflamatoria y de naturaleza autoinmune que afecta principalmente la piel. Puede Aunque puede presentarse en personas de cualquier edad, pero es más frecuente en niños es más frecuente en la población infantil. La cantidad de personas diagnosticadas anualmente va en aumento constante en todo el mundo a nivel mundial, incluyendo Puerto Rico. La prevalencia de esta condición está aumentando y se entiende que entre el 10% y el 30% de los niños y entre el 2% al 10% de los adultos la padecen. Entre los niños de 6 a 7 años su prevalencia es de 24.8%. Se estima que entre el 10% y el 30% de los niños, y entre el 2% y el 10% de los adultos padecen de esta condición. En niños de 6 a 7 años, su prevalencia alcanza el 24.8%.
Esta condición es, además, genética y afecta las células conocidas como linfocitos TH2. Cuando esos linfocitos están desregulados liberan unas proteínas que atacan la piel, produciendo el cuadro inflamatorio conocido como dermatitis atópica. Esas proteínas liberan una sustancia que causa una intensa inflamación y, además, hinchazón en la piel que produce lo que comúnmente se conoce como eccema atópico.
Esta enfermedad tiene un componente genético y afecta las células inmunológicas conocidas como linfocitos TH2. Cuando estos linfocitos se desregulan, liberan proteínas que atacan la piel, provocando el cuadro inflamatorio característico de la dermatitis atópica. Estas proteínas inducen una intensa inflamación y edema cutáneo, lo que comúnmente se conoce como eccema atópico.
Se dice también que la dermatitis atópica es un trastorno multisistémico porque además del padecimiento de la piel la persona puede experimentar asma bronquial, sinusitis, rinitis alérgica, condiciones oftálmicas y hasta sufrir trastornos de conducta. La persona puede heredar una o varias de estas manifestaciones en diferentes grados de severidad que van desde leves, moderadas o severas. Además, hay factores medioambientales que pueden desencadenar episodios o recaídas de la enfermedad. En Puerto Rico la incidencia es alta por factores ambientales como los hongos, el polen y el polvo del Sahara.
La dermatitis atópica es considerada un trastorno multisistémico, ya que, además de comprometer la piel, puede estar asociada con otras condiciones como asma bronquial, sinusitis, rinitis alérgica, afecciones oftálmicas e incluso trastornos conductuales. Las manifestaciones pueden heredarse en distintos grados de severidad: leve, moderada o severa. Asimismo, factores ambientales pueden desencadenar brotes o recaídas. En Puerto Rico, la incidencia es elevada debido a elementos como hongos, polen y el polvo del Sahara.
La dermatitis atópica típicamente comienza Esta condición suele comenzar en niños de dos (2) meses en adelante de edad. Es más común en durante la niñez y suele tiende a mejorar en la adolescencia. No obstante Sin embargo, si persiste y o se desarrolla después de este periodo suele ser posteriormente, puede volverse más severa y crónica. El manejo adecuado de los pacientes con esta enfermedad requiere un equipo médico multidisciplinario de médicos que incluye que incluya dermatólogos, pediatras, alergistas, neumólogos y psicólogos, entre otros. Actualmente, el desarrollo farmacológico para el manejo de los pacientes que la padecen ha avanzado mucho. En la actualidad, los avances farmacológicos han mejorado significativamente el tratamiento de esta enfermedad. Un estudio realizado en Puerto Rico sobre la prevalencia de la dermatitis atópica en niños de edad escolar mostró evidencia de un problema de salud pública, ya que el setenta por ciento (70%) de los pacientes casos no han sido diagnosticados. diagnosticados, lo que demuestra un problema de salud pública.
La dermatitis atópica adviene como consecuencia resulta de una interacción compleja entre varios componente diversos factores. Los principales factores elementos implicados en la su fisiopatología de la condición son una incluyen predisposición genética, disfunción epidermal, exposición a factores ambientales que sirven como precipitantes, una desencadenantes, alteraciones en la microbiota utánea cutánea alterada y trastornos del sistema inmune inmunológico. Los que la padecen, especialmente aquellos con las formas más graves de la enfermedad, presentan un mayor riesgo de tener Las personas que padecen formas graves de la enfermedad tienen mayor riesgo de desarrollar múltiples enfermedades autoinmunes, según un estudio publicado en el Journal of Allergy and Clinical Immunology. Estos pacientes también pueden experimentar También presentan una alta incidencia de asma o de rinitis alérgica como condiciones comórbidas.
En los momentos de brote de la condición aparece un Durante los brotes, los pacientes experimentan síntomas como picor intenso, resequedad, ampollas, exudación, costras y descamación. Estos síntomas son muy molestos y pueden alterar el sueño del niño, así como la realización de sueño, dificultar las rutinas diarias, producir causar dolor, e incluso las lesiones producidas pueden llegar a infectarse. Debido al picor y la alteración del sueño, adviene la falta de concentración, lo que provoca que los niños que están cursando grados escolares puedan ver afectados en su desempeño escolar. derivar en infecciones cutáneas. La falta de sueño y el picor constante afectan la concentración, lo que repercute negativamente en el desempeño escolar de los niños.
Vivir con dermatitis atópica no es cómodo, mucho menos cuando se trata de niños que no reciben el cuidado necesario en las escuelas. El tratamiento requerido para lograr un control adecuado en la condición de la piel -órgano más grande del cuerpo- hace que las actividades curriculares y extracurriculares de los estudiantes afectados por la condición sean más complicadas que las del resto de sus compañeros que no la padecen. Estos niños pasan la mayor parte de su día en las escuelas, donde también necesitan seguir con sus tratamientos para mantenerse controlados y así evitar mayores complicaciones a corto y largo plazo. De lo contrario, quedarían expuestos a desarrollar serios problemas de salud, tales como: alergia alimentaria, queratocono, ictiosis, ansiedad, depresión y pérdida de sueño. También, podrían presentarse problemas con su rendimiento académico.
Vivir con dermatitis atópica representa un reto, especialmente para los niños que no reciben el cuidado adecuado en las escuelas. El tratamiento necesario para controlar esta condición, que afecta el órgano más grande del cuerpo, complica la participación de los estudiantes en actividades curriculares y extracurriculares. Dado que los niños pasan gran parte del día en la escuela, es fundamental que puedan continuar sus tratamientos durante ese tiempo para evitar complicaciones a corto y largo plazo. De lo contrario, estarían expuestos a desarrollar problemas de salud adicionales como alergias alimentarias, queratocono, ictiosis, ansiedad, depresión y trastornos del sueño, así como dificultades afectando así su rendimiento académico en su rendimiento académico.
Por último, los pacientes con un cuadro de dermatitis atópica presentan una alta utilización de los recursos del sistema de salud, lo que supone un gran costo para este. A pesar de la elevada prevalencia de la condición, estudios han encontrado un bajo diagnóstico de esta, ya que muchos de los pacientes con síntomas no han sido diagnosticados ni tratados apropiadamente, razón por la cual representa un problema de salud pública en el país.
A tenor con lo anterior, esta Asamblea Legislativa entiende justo y necesario la aprobación de la presente Ley, a los efectos de establecer el protocolo a seguir por las escuelas públicas y privadas del país para manejar y tratar los estudiantes que padecen dermatitis atópica.
Finalmente, los pacientes con dermatitis atópica hacen un uso elevado de los recursos del sistema de salud, lo que representa un costo significativo. A pesar de su alta prevalencia, diversos estudios han evidenciado un bajo nivel de diagnóstico y tratamiento adecuado, lo que refuerza su carácter de problema de salud pública en el país.
DECRÉTASE POR LA ASAMBLEA LEGISLATIVA DE PUERTO RICO:
Artículo 1.- Título.
Esta Ley se conocerá como "Ley de Manejo de Estudiantes con Dermatitis Atópica en las Escuelas Públicas y Privadas".
Artículo 2.- Declaración de política pública.
La dignidad e igualdad de los seres humanos son principios que permean fundamentales consagrados en la Constitución del Estado Libre Asociado de Puerto Rico y rigen el sistema social, legal y gubernativo. Con base en estos principios, el Gobierno reconoce su responsabilidad de establecer las condiciones apropiadas para promover que las personas con algún tipo de impedimento o enfermedad gocen de una vida plena, disfruten de sus derechos como cualquier otro ciudadano y estén libres de cualquier tipo de discrimen. En virtud de estos principios, el Gobierno reconoce su responsabilidad de establecer condiciones adecuadas que promuevan el bienestar de las personas con impedimentos o enfermedades, garantizando que disfruten de una vida plena, el ejercicio de sus derechos y la protección contra cualquier tipo de discrimen.
A tales efectos, se declara como política pública en el del Gobierno de Puerto Rico garantizar a los estudiantes que padecen dermatitis atópica el manejo, acomodo y tratamiento adecuado para de su condición en las escuelas públicas y privadas del país, de Puerto Rico. así como prohibir Asímismo, se prohíbe el discrimen por razón de dicha enfermedad.
Con el fin de garantizar una atención integral a los estudiantes que padecen dermatitis atópica, se reconoce la importancia de integrar esfuerzos multisectoriales en el abordaje de esta condición. A tales efectos, el Departamento de Educación, en coordinación con el Departamento de Salud y otras entidades pertinentes, deberá establecer protocolos escolares que contemplen el apoyo psicológico individual y grupal, la educación dirigida a la comunidad escolar sobre la dermatitis atópica y estrategias de intervención que promuevan el bienestar emocional y físico de los estudiantes. Asimismo, se fomentará la capacitación del personal docente y administrativo en el manejo adecuado de esta condición y se promoverán alianzas con organizaciones especializadas para el desarrollo de programas educativos y de apoyo.
Artículo 3.- Definiciones.
(a) Dermatitis Atópica: trastorno cutáneo inflamatorio crónico y recidivante recidivante, con una patogenia compleja que involucra susceptibilidad genética, disfunción de la barrera inmunitaria y epidérmica, y factores ambientales.
(b) Diagnóstico médico de dermatitis atópica: documento redactado emitido por el proveedor de salud que atiende el estudiante con dermatitis atópica, que describe el diagnóstico, tratamiento médico relacionado con la dermatitis atópica y las necesidades del estudiante al estudiante, en el cual se detalla el diagnóstico, tratamiento médico relacionado con la dermatitis atópica y las necesidades específicas del estudiante.
(c) Estudiante: todo niño(a) paciente de diagnósticado con dermatitis atópica y debidamente matriculado en una escuela pública o privada.
(d) Institución educativa: toda institución educativa a nivel maternal, pre-escolar, elemental, intermedia y superior, ya sea pública o privada, que provea servicios educativos.
(e) Plan Escolar de Manejo de Dermatitis Atópica: plan de cuidado escrito, el cual será redactado, firmado y aprobado por el(la) director(a) escolar y los padres, encargados o tutores legales del estudiante, que incluirá los acomodos necesarios que se realizarán en la escuela tanto en lo académico como en lo personal. documento escrito, redactado, firmado y aprobado por el/la director(a) escolar y los padres, encargados o tutores legales del estudiante, que incluirá los acomodos razonables necesarios en el ámbito académico, físico y emocional, incluyendo acceso a tratamiento médico, apoyo psicológico y ajustes en actividades escolares.
(f) Reunión escolar: reunión solicitada encuentro solicitado por los padres, encargados o tutores legales para notificar que el estudiante tiene la condición de dermatitis atópica y solicitar que se redacte y cumpla el la condición del estudiante y coordinar la redacción y ejecución del Plan Escolar de Manejo de Dermatitis Atópica.
Artículo 4.- Prohibición de discrimen.
Se prohíbe la toda forma de discriminación por razón de la condición de dermatitis atópica a cualquier estudiante atópica. Todo estudiante así diagnosticado que esté debidamente y matriculado en una institución escolar educativa tendrá derecho a la participación plena en las actividades del plantel escolar, tanto curriculares y como extracurriculares, por lo que a tales efectos se le brindará los acomodos que este necesite para garantizar que tenga el adecuado manejo de su condición de dermatitis atópica, conforme a la presente Ley. extracurriculares. Para ello, se le garantizarán los acomodos necesarios para el manejo adecuado de su condición, conforme a lo establecido en esta Ley.
Artículo 5.- Obligaciones de las instituciones educativas.
La institución escolar estará obligada a realizar todas las gestiones necesarias para asistir al estudiante y cumplir con el Plan Escolar de Manejo de Dermatitis Atópica. Asimismo, deberán coordinar con profesionales de la salud, incluyendo psicólogos escolares, para atender las necesidades emocionales y conductuales del estudiante. También, deberán facilitar espacios adecuados para la administración de tratamientos médicos durante el horario escolar. Además, se promoverán campañas educativas dirigidas a la comunidad escolar sobre la dermatitis atópica, en colaboración con otras organizaciones.
Artículo 6.- Deberes de los padres, encargados o tutores.
Los padres, encargados o tutores de un estudiante con dermatitis atópica notificarán al(a la) director(a) de la escuela que su hijo padece de la condición y solicitarán una reunión a principios al inicio del año escolar, o cuando en cualquier momento que sea necesario, si una vez el estudiante regrese a clases fuera diagnosticado durante el semestre escolar, para redactar el Plan Escolar de Manejo de Dermatitis Atópica. La reunión se celebrará no más tarde de los diez (10) días naturales luego de haberse solicitado la misma. si el diagnóstico ocurre durante el semestre escolar. Esta reunión tendrá como fin la redacción del Plan Escolar de Manejo de Dermatitis Atópica y deberá celebrarse no más tarde de diez (10) días naturales contados a partir de la solicitud.
Asimismo, Los los padres, encargados o tutores legales del estudiante proveerán deberán entregar al (a la) director(a) escolar copia del Diagnóstico Médico de Dermatitis Atópica que Atópica, el cual incluirá instrucciones escritas del proveedor de salud respecto a, pero sin limitarse:
(a) nivel de automanejo del estudiante con relación a sus cuidados,
(b) síntomas y tratamiento de acuerdo con la intensidad leve, moderada y severa,
(c) administración de medicamentos en caso de emergencia.
Artículo 6. Artículo 7- Redacción del Plan Escolar de Manejo de Dermatitis Atópica.
El(La) director(a) escolar redactará redactará, junto con los padres, encargados o tutores y el personal de enfermería escolar, de estar disponible, el Plan Escolar de Manejo de Dermatitis Atópica del estudiante, siguiendo conforme a las indicaciones provistas contenidas en el Diagnóstico de Dermatitis Atópica redactado por el proveedor de salud del estudiante.diagnóstico médico. Este plan será redactado y firmado no más tarde los quince (15) días naturales de haberse celebrado luego de celebrada la reunión escolar.
Artículo 7. Artículo 8.- Monitoreo de la condición.
Se le permitirá al estudiante realizarse realizar el monitoreo de la condición de su piel y la administración de medicamentos en el lugar de la institución escolar de su preferencia. No se le impondrá un lugar específico para ello.
Artículo 8. Artículo 9. - Contenido de del plan.
A cada estudiante con dermatitis atópica se le tiene que suplir sus necesidades individuales y ello se establecerá en el Plan Escolar de Manejo de Dermatitis Atópica. El plan será individual y contendrá, pero sin limitarse, las siguientes especificaciones:
El Plan Escolar de Manejo de Dermatitis Atópica será individualizado y deberá atender las necesidades particulares de cada estudiante. Incluirá, pero no se limitará a, los siguientes elementos:
(a) Nombre del estudiante, año escolar, grado que cursa, nombre del maestro de salón hogar y del director escolar.
(b) El nivel Nivel de autocuidado del estudiante, el cual será según lo establecido por su proveedor de salud en el Plan Médico de Manejo de Dermatitis Atópica y lugar donde se guardarán los medicamentos del estudiante.
(c) Disposiciones relacionadas a con:
(1) Uniforme: se le permitirá al estudiante utilizar otra vestimenta que no sea el distinta al uniforme escolar en caso de un brote o cuando su profesional de salud lo entienda necesario así lo indique su proveedor de salud.
(2) Ejercicios y actividades físicas: al estudiante se le permitirá participar en toda actividad deportiva, según establecido en el Plan Médico de Manejo de Dermatitis Atópica y, en caso de que tenga un brote o de no sentirse bien por su condición, se le excusará de la clase, sin amonestación alguna. El estudiante podrá participar en actividades deportivas conforme a su plan médico. En caso de brote o malestar, se le excusará sin amonestación.
(3) Acceso al baño y agua: le será permitido al estudiante tomar agua e ir al baño, sin restricción alguna.
(4) Monitoreo de brotes y administración de medicamentos: se establecerá, pero sin limitarse, siguiendo lo establecido en el Diagnóstico de Dermatitis Atópica, el nivel de autocuidado del estudiante para la administración de medicamentos y los síntomas habituales y tratamientos de su piel. Se establecerá el procedimiento a seguir cuando haya alguna exacerbación por algún alimento o falta de respuesta al tratamiento habitual. se establecerá el nivel de autocuidado, los síntomas habituales, tratamientos y el protocolo ante exacerbaciones.
(5) Excursiones y otras actividades extracurriculares: se establecerá que al estudiante se le permitirá participar en toda actividad extracurricular o excursión promovida por la institución educativa sin restricción alguna, y realizarán todos los acomodos y modificaciones necesarias. el estudiante podrá participar sin restricciones, y se realizarán los acomodos necesarios.
(6) Trabajo escolar y exámenes: se establecerá, pero sin limitarse, todo acomodo razonable necesario para el buen desempeño del estudiante dentro del salón de clases y que no se limite por su condición. Se establecerá que, del estudiante tener un brote, antes o durante un examen, prueba corta, informe oral u otro método de prueba que requiera que el estudiante se concentre, se le repondrá el mismo en otro momento, sin sancionarle. Si el estudiante tuviese que hacer una pausa para administrarse un medicamento, tomar agua, merienda o ir al baño, se le dará tiempo adicional, sin sanción alguna. Del estudiante perder alguna clase, instrucciones o material dado en clase debido a su condición, el maestro repondrá la misma, sin sanción alguna. Del estudiante tener ausencias o tardanzas relacionadas a su condición, no será sancionado por ello. se garantizarán acomodos razonables. Si el estudiante presenta un brote antes o durante una evaluación, se le repondrá sin sanción. También se le otorgará tiempo adicional si necesita pausas para medicarse, hidratarse o ir al baño. Las ausencias o tardanzas relacionadas con su condición no serán sancionadas.
(7) Comunicaciones: se establecerá que habrá un canal de comunicación con los padres, encargados o tutores legales del estudiante sobre todo cambio en las actividades escolares. planificadas.
(8) Aviso a los padres: se establecerá cuando la institución educativa se tendrá que comunicar con los padres, encargados o tutores y dónde se comunicarán, al igual que indicarán los contactos de emergencia. se indicará cuándo y cómo la institución deberá comunicarse con los padres, incluyendo contactos de emergencia.
(9) Aprobación y firma: el Plan Escolar de Manejo de Dermatitis Atópica será aprobado y firmado por el(la) director(a) escolar, el(la) padre/madre, encargado o tutor y el personal escolar entrenado.
Una vez firmado el Plan Escolar de Manejo de Dermatitis Atópica, el(la) director(a) entregará copia de este del mismo al padre, encargado o tutor del estudiante, y al personal escolar entrenado. El original se mantendrá archivará en el expediente de cada del estudiante. Este Plan Escolar deberá ser revisado por lo menos una vez al año, pero ello no limita que, del estudiante tener nuevas necesidades en el manejo de la condición o cambios en su tratamiento, luego de solicitado por el padre, encargado o tutor y la debida reunión escolar, el mismo se pueda enmendar, siempre que sea necesario. sin perjuicio de que pueda ser enmendado en cualquier momento si surgen nuevas necesidades o cambios en el tratamiento, previa solicitud y reunión correspondiente.
Artículo 9. Artículo 10. - Exclusiones.
La institución escolar proveerá al estudiante un lugar adecuado y seguro para guardar sus los medicamentos. Sin embargo No obstante, la escuela no está obligada a proveerle proveer nevera. Todos los medicamentos y meriendas necesarias para el manejo de la dermatitis atópica del estudiante serán suplidos por responsabilidad de los padres, encargados o tutores del estudiante. La institución escolar no será civilmente responsable por la pérdida o daño de cualquiera de dichos medicamentos artículos, siempre que demuestre la debida diligencia en el cuidado y manejo de estos hayan actuado con la debida diligencia.
Artículo 10. Artículo 11.- Prohibición de cargos monetarios.
Se prohíbe a la institución educativa que, para el cumplimiento de las disposiciones de la presente Ley, se le realice imponer cargo monetario alguno a los padres, encargados o tutores del estudiante para el cumplimiento de esta Ley. De la institución hacer algún cobro, constituirá discrimen por virtud de lo dispuesto en esta Ley. Cualquier cobro constituirá un acto de discrimen conforme a lo aquí dispuesto.
Artículo 11. Artículo 12.- Deber de confidencialidad.
La institución educativa mantendrá en estricta confidencialidad todos los documentos relacionados a la condición médica del estudiante, con excepción de notificar salvo para informar a los maestros y otros encargados escolares de personal pertinente sobre los acomodos razonables necesarios. Los padres, encargados o tutores legales podrán renunciar a este derecho de confidencialidad estableciéndolo mediante declaración expresa en el Plan Escolar de Manejo de Dermatitis Atópica del estudiante.
Artículo 12. Artículo 13.- Acciones por discrimen; legitimación.
Cualquier estudiante discriminado a base de su condición de dermatitis atópica podrá ejercitar una acción de daños y perjuicios contra toda persona natural o jurídica, que incurra en el discrimen contemplado en esta Ley.
Cuando la persona con legitimación para demandar se vea imposibilitada de hacerlo, sin importar la razón, su tutor, heredero o causahabiente podrá ejercitar tal acción. Esta acción tendrá un período prescriptivo de un (1) año contado desde la fecha en que el discriminado, tutor, heredero o causahabiente advenga en conocimiento del discrimen.
Todo estudiante que sea objeto de discrimen por su condición de dermatitis atópica podrá presentar una acción de daños y perjuicios contra cualquier persona natural o jurídica responsable. Si el estudiante no puede ejercer dicha acción, podrá hacerlo su padre, madre, padre, encargado, tutor, heredero o causahabiente. El término prescriptivo será de un año a partir del conocimiento del acto discriminatorio.
Artículo 13. Artículo 14. - Indemnización.
La indemnización a pagar por el demandado, contra quien recaiga una sentencia judicial final y firme, en un caso de daños y perjuicios al amparo de esta Ley, será por una suma igual al triple del importe de los daños causados.
La persona demandada que resulte responsable mediante sentencia final y firme deberá pagar una indemnización equivalente al triple del importe de los daños causados.
Artículo 14. Artículo 15. - Separabilidad.
Si cualquier parte disposición de esta Ley fuere declarada inconstitucional o nula por un tribunal competente, tal dicha declaración no afectará, menoscabará o invalidará las disposiciones restantes de esta Ley, sino que su efecto se limitará a la parte específica de que se trate.
Artículo 15. Artículo 16. - Vigencia.
Esta Ley entrará en vigor inmediatamente después de su aprobación.Documento oficial de SUTRA convertido a texto para facilitar la lectura. El formato puede variar respecto al original; para la versión exacta usa “Descargar original”.