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GOBIERNO DE PUERTO RICO

20maAsamblea

Legislativa

2da Sesión

Ordinaria

CÁMARA DE REPRESENTANTES

P. de la C. 253

INFORME POSITIVO

30 DE SEPTIEMBRE DE 2025

A LA CÁMARA DE REPRESENTANTES DE PUERTO RICO:

La Comisión de Salud de la Cámara de Representantes de Puerto Rico, somete a este Augusto Cuerpo el presente Informe Positivo con relación al P. de la C. 253, con las enmiendas incluidas en el entirillado electrónico que se aneja.

ALCANCE DE LA MEDIDA

El Proyecto de la Cámara 253 busca establecer la "Ley para garantizar los servicios de cuidados paliativos y de hospicio para el manejo integral de pacientes con enfermedades amenazantes a la vida". La legislación surge como respuesta a la necesidad de mejorar la calidad de vida de pacientes y familias que enfrentan enfermedades graves, crónicas o terminales, un problema acentuado por el envejecimiento de la población en la isla. Según datos del Censo de 2021, en Puerto Rico hay más de 740,000 personas de 65 años o más. El proyecto destaca que, actualmente, el Plan de Salud del Gobierno, Plan Vital, no ofrece cobertura para cuidados paliativos ni de hospicio para adultos, a pesar de que estos son considerados parte del derecho humano a la salud.

La intención legislativa es regular y asegurar el derecho de las personas con enfermedades terminales, crónicas, degenerativas e irreversibles a recibir cuidados paliativos y de hospicio. Estos cuidados se definen como un enfoque integral para tratar el dolor y otros síntomas, abordando aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales. Un aspecto central de la ley es que también garantiza el derecho del paciente a rechazar voluntariamente tratamientos médicos que no ofrezcan una vida digna o sean desproporcionados, especialmente en casos de enfermedades terminales o de alto impacto en la calidad de vida. Se distingue entre el cuidado paliativo, que puede administrarse junto con tratamientos curativos en cualquier etapa de una enfermedad grave, y el cuidado de hospicio, que se enfoca en pacientes con una expectativa de vida de seis meses o menos, una vez que el tratamiento curativo ya no es el objetivo.

Un componente fundamental del proyecto es el mandato del Artículo 5, que obliga a todas las aseguradoras, organizaciones de servicios de salud y a la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico (ASES) a incluir en sus cubiertas, sin exclusión alguna, los servicios integrales de cuidados paliativos y de hospicio. Para asegurar el cumplimiento, la ley establece severas penalidades para cualquier entidad que viole esta disposición, incluyendo multas que van desde $50,000 hasta $100,000 y, en el caso de personas jurídicas, la posible cancelación de su certificado de incorporación y la revocación de su licencia para operar en Puerto Rico.

El proyecto de ley también crea una infraestructura para la regulación, educación y recolección de datos. Asigna al Departamento de Salud y a especialistas del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico la responsabilidad de desarrollar programas de educación continua obligatorios para los profesionales de la salud, promover la adopción de reglamentos y servir como recurso informativo para la comunidad. Además, se establece el "Registro de Servicios de Cuidados Paliativos y de Hospicio". Este registro, adscrito al Departamento de Salud, recopilará datos de médicos y aseguradoras sobre los pacientes que reciben estos servicios, con el fin de crear estadísticas oficiales sobre la prevalencia y necesidades en la isla. La información será confidencial, pero podrá usarse para estudios e investigación sin revelar la identidad del paciente.

ANÁLISIS DE LA MEDIDA

La Comisión de Salud de la Cámara de Representantes de Puerto Rico, para evaluar el presente Proyecto, solicitó y/o recibió memoriales explicativos del Departamento de Salud; la Asociación de Hospitales de Puerto Rico; la Asociación de Compañía de Seguros (ACODESE); Triple S; MCS; First Medical; MMM Holdings LLC; la Dra. Liliana Vieira, Especialista en Medicina Paliativa; a la Dra. María Ramos, Directora Regional del Centro Comprensivo de Cáncer; y a la Dra. Karen Ortiz, Investigadora del Programa de Control de Cáncer y Manejadora de Base de Datos Centro Comprensivo Cáncer.

Además, recibimos memoriales de la Alianza pro-Acceso a Medicamentos (APAM) y Sociedad Americana contra el Cáncer.

A la fecha de la redacción de este informe, no se había recibido memoriales de First Medical, MCS, la Dra. Liliana Vieira, y Triple S.

Departamento de Salud

El Departamento de Salud de Puerto Rico, a través de su Secretario, Dr. Víctor M. Ramos Otero, presenta su posición indicando que el P. de la C. 253 busca incluir los cuidados paliativos y de hospicio en la cubierta del Plan de Salud del Gobierno y de todos los planes de salud privados en Puerto Rico.  El objetivo es asegurar el derecho de las personas con enfermedades terminales, crónicas o degenerativas a recibir una atención integral que mejore su calidad de vida, aliviando el dolor y otros síntomas desde una perspectiva física, emocional y espiritual. 

Según el memorial, el proyecto también ordena al Departamento de Salud y al Recinto de Ciencias Médicas de la UPR desarrollar programas de educación continua, promover reglamentos y servir como recurso educativo sobre estos cuidados. Además, la medida propone la creación de un Registro de Servicios de Cuidados Paliativos y de Hospicio para analizar las necesidades de la población y exige que las aseguradoras reporten datos estadísticos sobre estos servicios a la Administración de Seguros de Salud (ASES). El memorial también resalta las severas penalidades que el proyecto impondría por incumplimiento, con multas de $50,000 a $100,000 y la posible revocación de licencias comerciales.

Expone, además, que los objetivos principales de la legislación ya han sido implementados administrativamente. El memorial informa que los "Centers for Medicare & Medicaid Services" (CMS) notificaron al Programa Medicaid de Puerto Rico el 6 de diciembre de 2024 sobre la aprobación para ofrecer cuidados de hospicio a la población adulta. A raíz de esto, ASES emitió una Carta Normativa el 28 de agosto de 2024[1], integrando oficialmente los servicios de hospicio y cuidados paliativos a la cubierta del plan de salud del gobierno, con fecha de efectividad retroactiva al 1 de julio de 2024. Además, ASES ya ha desarrollado una política específica (ASES-OC-2024/P004)[2] para estandarizar el manejo de estos servicios, definiendo criterios de elegibilidad y diferenciando entre cuidado paliativo y de hospicio. (Enfasis nuestro).

Considerando que las acciones propuestas en el proyecto de ley ya están en marcha, el Departamento de Salud expresa que endosa el Proyecto de la Cámara 253. El departamento agradece la oportunidad de presentar su postura y reitera su disposición para colaborar en futuras iniciativas que fortalezcan la salud pública en Puerto Rico.

Asociación de Hospitales de Puerto Rico

La Asociación de Hospitales de Puerto Rico, a través de su presidente ejecutivo Jaime Plá Cortés, expresó su respaldo al Proyecto de la Cámara 253. La asociación, una entidad sin fines de lucro que agrupa a la mayoría de los hospitales públicos y privados de la isla desde 1942, así como a otros proveedores de salud como hospicios y centros de diagnóstico, se posicionó a favor de la medida que busca crear la “Ley para garantizar los servicios de cuidados paliativos y de hospicio”.

La Asociación argumenta que la aprobación del proyecto es un paso fundamental para corregir una profunda desigualdad en el sistema de salud actual. Sostienen que han sido testigos directos de cómo la falta de una cobertura uniforme para estos servicios esenciales provoca que la calidad de los últimos días de un paciente dependa de su capacidad económica en lugar de sus necesidades médicas reales. Citando la urgencia demográfica de Puerto Rico, donde más del 21% de la población supera los 65 años, la organización califica la legislación como una "necesidad impostergable". La experiencia de sus hospitales miembros demuestra que los pacientes con acceso a cuidados paliativos adecuados tienen menos hospitalizaciones, mejor calidad de vida y mayor satisfacción familiar, beneficios a los que muchos puertorriqueños no pueden acceder o lo hacen demasiado tarde.

Para asegurar el éxito de la ley, la Asociación de Hospitales identifica tres elementos clave y ofrece su colaboración para implementarlos. Primero, proponen la creación de mecanismos robustos para la recopilación de datos que permitan ajustar los servicios a las necesidades reales de la población. Segundo, destacan la importancia de invertir en programas de capacitación especializada para los profesionales de la salud. Tercero, solicitan la participación activa de las instituciones hospitalarias en el desarrollo de los reglamentos que guiarán la implementación de la ley.

En su conclusión, la Asociación reitera su llamado a la Asamblea Legislativa para que apruebe el proyecto, describiéndolo no solo como la adición de una nueva cobertura, sino como un reconocimiento de que la calidad de un sistema de salud se mide por cómo trata a sus miembros más vulnerables. Consideran que la medida es un avance hacia un sistema de salud más humano, justo y preparado para los desafíos del envejecimiento poblacional en la isla.

Dra. María Ramos Fernández

La Dra. Ramos Fernández como sub-especialista en cuidados paliativos, presentó memorial explicativo en el cual definió el cuidado paliativo como un modelo de atención integral dirigido a pacientes que padecen enfermedades graves, complejas o que amenazan la vida. Cuyo propósito es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de su familia, mediante el manejo de síntomas físicos (dolor, disnea, fatiga, náuseas), la atención de necesidades emocionales, sociales y espirituales, y el acompañamiento en la toma de decisiones clínicas. No está limitado a la fase final de la enfermedad y puede integrarse de manera temprana junto con tratamientos curativos.

Explicó que el entrenamiento del médico con una especialidad primaria requiere formación especializada en Cuidado Paliativo mediante un programa de entrenamiento ( fellowship) que incluye: Conocimientos clínicos en control del dolor y otros síntomas, Capacitación en comunicación efectiva para la toma de decisiones compartidas, Habilidades en coordinación interdisciplinaria con enfermería, trabajo social, psicología y otros profesionales de la salud, y Entrenamiento formal en programas de subespecialidad o cursos acreditados en medicina paliativa. Esto asegura una práctica médica basada en evidencia, con enfoque humano y ético.

De la ponencia también se desprende que la cobertura del cuidado paliativo por las aseguradoras es esencial porque: Reduce hospitalizaciones innecesarias y visitas frecuentes a salas de emergencia, optimiza el uso de recursos médicos de alto costo, promueve un cuidado centrado en la persona, evitando intervenciones fútiles, y garantiza acceso equitativo a un derecho fundamental de salud.

Entre los beneficios del cuidado paliativo se estableció que se disminuye la ocupación de camas hospitalarias por ingresos evitables, se mejora la eficiencia del sistema de salud al reducir costos asociados a hospitalizaciones prolongadas o procedimientos innecesarios, se aumenta la satisfacción de pacientes y familiares con el cuidado recibido, y contribuye a un sistema de salud más humano, sostenible y centrado en la calidad.

También, la Dra. Ramos Fernández indicó que el cuidado paliativo, se ofrece en cualquier etapa de la enfermedad grave. Incluso mientras el paciente recibe tratamientos curativos, su enfoque es el control de síntomas y apoyo integral. Mientras que el hospicio, se brinda típicamente en los últimos seis meses de vida, cuando ya no se busca tratamiento curativo y se prioriza el confort en la fase terminal. Ambos son complementarios, pero el paliativo tiene un alcance más amplio y temprano.

Por otro lado, explicó que es imperativo que el Gobierno de Puerto Rico legisle para garantizar el acceso universal a servicios de cuidado paliativo porque esto representa un derecho humano a recibir atención médica digna y compasiva. Y establece un marco regulatorio que obliga a las aseguradoras a cubrirlo. Otras de las razones brindadas fueron:

El cuidado paliativo reduce costos tanto para los hospitales como para las aseguradoras porque aborda de manera integral las necesidades de los pacientes con enfermedades graves, priorizando calidad de vida, manejo de síntomas y decisiones compartidas, en lugar de intervenciones innecesarias o poco efectivas. Indicó que se está próximo a publicar un artículo con data de Puerto Rico que apoya lo que ya según la Dra. Ramos Fernández está probado en Estados Unidos. Por qué hay reducción de costos:

  1. Reducción de hospitalizaciones innecesarias:

• Los pacientes con enfermedades crónicas avanzadas suelen acudir con frecuencia a salas de emergencia o ser readmitidos en el hospital por falta de control de síntomas.

• El cuidado paliativo mejora el manejo ambulatorio y en el hogar, disminuyendo reingresos y visitas a sala de emergencias.

  1. Menor uso de intervenciones de alto costo sin beneficio clínico real:

• Procedimientos invasivos, pruebas diagnósticas repetitivas y estancias prolongadas en UCI representan costos altos, muchas veces sin mejorar la calidad de vida ni el pronóstico.

• Con el enfoque paliativo se evita el uso fútil de recursos, guiando las decisiones hacia opciones que aportan beneficio real al paciente.

  1. Optimización de recursos hospitalarios

• Al reducir la ocupación innecesaria de camas en intensivo o en hospitalización prolongada, se liberan recursos para pacientes con mayor posibilidad de recuperación.

• Esto aumenta la eficiencia del hospital y reduce gastos operativos. 4. Mejor coordinación de la atención

• Los equipos de cuidado paliativo trabajan junto con médicos de cabecera, especialistas y servicios comunitarios, evitando duplicación de servicios y mejorando la transición del hospital al hogar o a cuidados intermedios.

  1. Prevención de complicaciones:

• El adecuado control del dolor, la nutrición, la movilidad y el soporte emocional disminuyen complicaciones (úlceras, infecciones, depresión, caídas), lo que también baja los costos asociados a tratamientos posteriores.

  1. Satisfacción del paciente y la familia

• Pacientes y familiares más satisfechos tienden a tomar decisiones más informadas, reduciendo litigios, quejas y gastos indirectos para el sistema.

MMM Holdings LLC

MMM Holdings, LLC, compareció mediante memorial ante la Comisión de Salud de la Cámara de Representantes en la persona del director senior de asuntos públicos y relaciones con el gobierno y la comunidad, el Sr. Jonathan Bonet Rivera. Iniciaron su ponencia agradeciendo a la Comisión de Salud de la Cámara por la invitación para expresarse en torno a este proyecto. En síntesis, indicaron que la medida legislativa propone una reforma legislativa multisectorial que impacta directamente la prestación de servicios de salud, al enmendar leyes como la “Ley de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico” y el “Código de Seguros de Puerto Rico”. Desde su perspectiva, indicaron que el objetivo del Proyecto es extender protecciones y derechos adicionales a pacientes con enfermedades amenazantes a la vida en cuanto a la inclusión de todo tipo de servicios integrales de cuidados paliativos y de hospicio bajo su plan de cuidado de salud, como parte de sus cubiertas bajo el Plan de Salud del Gobierno y el Plan Vital. Indicaron que en MMM Holdings, LLC y sus compañías afiliadas apoyan el acceso a servicios médicos para personas en necesidad de cuidado paliativo y de hospicio, y extendieron sus felicitaciones a la Comisión de Salud por esta iniciativa legislativa. Pues entienden que esta medida sirve como vehículo para atender de manera digna, con respeto y sensibilidad los derechos de las personas con enfermedades graves en Puerto Rico. Al tiempo que coincidían con los autores de la medida de que es necesario que los pacientes tengan la opción y el derecho de seleccionar servicios médicos atemperados a sus necesidades, particularmente en cuanto al alivio del dolor y la determinación de la calidad de vida para pacientes que enfrentan un diagnóstico que limita su vida o que se encuentren en etapa terminal.

Establecieron que en MMM son conscientes tanto del fenómeno de la población rápidamente envejeciente que afecta a nuestra Isla, como de la población de pacientes de enfermedades graves que se ubica en ella. Por esto, expresaron estar comprometidos con la provisión de servicios de salud de excelencia en Puerto Rico y expresaron estar adoptando los mecanismos y las herramientas recomendadas a nivel federal para atender toda una gama de necesidades médicas. Parte de este compromiso es la oferta de servicios que brindan a la población médico-indigente de Puerto Rico tras la contratación por la Administración de Seguros de Salud del Gobierno de Puerto Rico (“ASES”). En el transcurso de la oferta de estos servicios, ASES recibe data sobre cada reclamación hecha bajo el Plan Vital. Esta data, a su vez, contiene los diagnósticos, servicios especializados, información demográfica, tal como área geográfica, y cantidad de los beneficios brindados por los afiliados del Plan Vital. Más aún, la Carta Normativa 24-0828-2, expedida por ASES el 28 de agosto de 2024, establece que la ASES ha integrado a la cubierta de beneficios, “los servicios de Hospicio y Cuidados Paliativos, con vigencia a partir del 1 de julio de 2024” y, a tales efectos, se emitió la política ASES-OC-2024/P004, donde se establecen los criterios y términos comprendidos para el ofrecimiento de estos servicios. Expresaron la opinión de que los requisitos de informes estadísticos y recopilación de data para el Registro de Servicios de Cuidados Paliativos y de Hospicio creado bajo el Proyecto de la Cámara Núm. 253 serían redundantes, dado a que tal información ya se encuentra en poder de ASES. Al estar fácilmente disponible a través de ASES, la data sobre los servicios de cuidado paliativo y hospicio queda a la disposición del Departamento de Salud y otras entidades interesadas, tal y como la Universidad de Puerto Rico, para su análisis, sin necesidad de añadir otro escalón de reportaje a las entidades aseguradoras. Expresaron administra un programa de salud federal dirigido a personas de mayor de 65 años o más. A su vez, expresaron dar la deferencia a la posición de ASES y sus actuarios en cuanto al impacto de servicio y financiero, si alguno, que este Proyecto implica para el Plan Vital.

Si bien expresaron su apoyo a la medida, señalaron serios retos en su aplicación al programa federal de Medicare Advantage bajo su Artículo 3(a), debido a que “es un programa federal que opera bajo reglamentación federal” en donde “las leyes estatales, no aplican, ni deben aplicar” a Organizaciones de Manejo de Salud (“HMOs”, por sus siglas en inglés) “excepto aquellas leyes estatales que se relacionen a licencias y solvencias del plan”.[3] Establecieron que no les correspondía fijar una posición a favor o en contra de la inclusión de servicios de cuidado paliativo y de hospicio en el programa de seguros de Salud del Gobierno de Puerto Rico, dado que las cubiertas para las compañías de Medicare Advantage son establecidas por leyes y reglamentos federales, limitando así el marco de acción a iniciativas de las asambleas legislativas en los cincuenta (50) estados y territorios de la Nación Estadounidense. El establecimiento de cubiertas de servicios de cuidado paliativo y de hospicio requeridas y de un Registro de Servicios de Cuidados Paliativos y de Hospicio bajo el Proyecto no es de aplicación al programa de Medicare Advantage, dado a que no se ubica dentro del radio de acción estatal estatuido en el Medicare Prescription Drug, Improvement and Modernization Act of 2003, 42 U.S.C. § 1395w-26 (“MMA”). Así las cosas, la agencia federal de Center for Medicare and Medicaid Services (“CMS”) ya regula los procedimientos y requerimientos para servicios de cuidado paliativo y de hospicio. Veamos.

Programa Federal de Medicare Advantage

Medicare Advantage (en adelante, “MA”) es un programa federal diferente a los programas de Medicare Platino (Parte D) o duales, Medicare Tradicional (Parte A y B) y de Medicaid o "Plan Vital". A estos le son aplicables diferentes leyes, reglas y reglamentos. De ese punto de partida es que debe comenzar cualquier análisis legal, pues no hay una norma uniforme sobre la ocupación de campo federal entre los diversos programas de salud. El Plan Vital, al igual que Medicare Platino (Duales) son programas que comparten una colaboración estatal-federal, más no así el programa de MA que es de exclusiva jurisdicción federal. Por tal razón, al momento de diseñar políticas públicas estatales en el área de la salud pública, es menester evaluar los marcos de acción legislativa para evitar irrumpir en áreas de exclusiva jurisdicción bajo la Ley de Seguro Social de los Estados Unidos.

En este contexto, Medicare es un programa de seguros de salud establecido bajo el Titulo XVIII de la Ley Federal de Seguro Social para personas sobre los 65 años y otros beneficiarios cualificados. Medicare es administrado por la CMS, agencia adscrita al Departamento de Salud de los Estados Unidos de América. Medicare consiste en cuatro (4) partes, ­la parte C de Medicare es la que se conoce como MA. Bajo esta Parte C, compañías como MMM contratan con CMS para proveer cubiertas de Medicare a los afiliados. Por virtud de su diseño estatutario, la estructura de MA promueve la competencia entre HMOs privados, permitiendo ofrecer más beneficios a mejores costos, mejorar servicios e invertir en cuido preventivo. MMAPA et al. v. Emanuelli­ Hernández et al, Civ. No. 19-1940 (SCC) (DPR Mar. 1, 2021) citando a "Medicare Program; Establishment of the Medicare Advantage Program; Final Rule, 70 Fed. Reg. 4589 (Jan. 28, 2005)". El Congreso de los Estados Unidos también consideró que, por ser este un programa exclusivamente federal, MA se habría de regir por la siguiente cláusula de ocupación de campo expresa:

"The standards established under this part shall supersede any State law or regulation (other than State licensing laws or State laws relating to plan solvency) with respect to MA plans which are offered by MA organizations under this part." 42 U.S.C. § 1395w-26(b)(3).[4]

El propósito del Congreso al promulgar § 1395w-26(b)(3) fue proteger la naturaleza puramente federal de los planes Medicare Advantage que operan bajo Medicare". First Medical Health Plan v. Vega Ramos, 479 F.3d at 52 (1st Cir. 2007). Así también, la Corte de Apelaciones de los Estados Unidos para el Primer Circuito lo planteó de la siguiente manera: “…las leyes estatales que se relacionan a estándares de Medicare Advantage se presumen desplazadas excepto se relacionen a licencias o solvencia.” MMAPA v. Emmanuelli, Oficina del Comisionado de Seguros, 58 F.4th 5 (1st. Cir. 2023). Indicaron que MMM opera el programa de MA bajo una reticulada y cuidadosamente diseñada regulación federal que custodia los intereses federales en el programa. Así pues, en MMM ya se incluye cubierta para los cuidados paliativos y de hospicio sin distinción de edad, bajo los estándares y requisitos delineados en 42 C.F.R. § 418.

Exhortaron a la Comisión a estudiar detenidamente varios asuntos, entre los cuales se encuentran: 1) la disponibilidad de facultad y personal médico afiliado al Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico que cuente con el conocimiento especializado y las credenciales específicas necesarias para atender asuntos relacionados a la medicina paliativa, tal y como se requiere en el Artículo 6 del Proyecto, y 2) definir el rol de las Juntas Examinadoras adscritas al Departamento de Salud bajo el mismo artículo con más claridad, en contexto de la responsabilidad mayor del Departamento de Salud. Lo anterior, dado que es sobre ASES y el Programa Medicaid del Departamento de Salud en donde recae la obligación estatutaria de cómo implantar, administrar y negociar mediante contratos con las aseguradoras, y/u organizaciones de Servicios de Salud, un sistema de seguros para la población médico-indigente en Puerto Rico y 3) que esta honorable Comisión tome conocimiento y evalúe la implicación sobre cualquier acción legislativa, que pueda tener la existencia de la Carta Normativa 24-0828-2, expedida por ASES el 28 de agosto de 2024, donde la ASES ha integrado a la cubierta de beneficios, “los servicios de Hospicio y Cuidados Paliativos, con vigencia a partir del 1 de julio de 2024.

Trasfondo de MMM Holdings, LLC

En el año 2001, MMM Holdings, LLC se convirtió en el primer plan médico en Puerto Rico contratado por la agencia federal Center for Medicare and Medicaid Services (“CMS”) para ofrecer los servicios del programa federal llamado Medicare Advantage. Por las iniciativas implantadas para el mejoramiento de nuestra población de edad avanzada, para el 2017, MMM se convirtió en el primer plan médico en Puerto Rico en alcanzar la clasificación de 4.5 estrellas de un total de 5 para el programa de Medicare Advantage. En Puerto Rico, MMM Healthcare, LLC y MMM Multihealth atienden cerca de 497,000 beneficiarios y emplea unos 3,000 asociados que atienden nuestra población. MMM es parte de Elevance Health quien le sirve a cerca de 47 millones de persona en los Estados Unidos mediante sus planes médicos y cerca de 2 millones en el programa de Medicare Advantage en 21 estados, el Distrito de Colombia y Puerto Rico.

Finalizaron agradeciendo la oportunidad de comparecer en esta ocasión ante la Comisión de Salud en torno a al Proyecto de la Cámara Núm. 253 y reiteraron su disposición para aclarar cualquier duda o pregunta a realizar.

Alianza pro-Acceso a Medicamentos (APAM)

La Alianza pro Acceso a Medicamentos, compareció en la persona de su portavoz, la Lcda. María Cristy. Iniciaron su ponencia definiendo los cuidados paliativos, conocidos también como atención paliativa, como el enfoque en aliviar el dolor y la incomodidad a causa de un diagnóstico crítico y terminal, reducir el estrés y apoyar al paciente en tener la mejor calidad de vida posible. Y definiendo los cuidados de hospicio como el enfoque en ofrecer una calidad de vida en las últimas etapas de vida, cuando las posibilidades de cura son nulas y los efectos del tratamiento superan los beneficios.

Establecieron que estos cuidados son de suma importancia, no solo porque apoyan en el alivio del dolor, sino porque permiten al paciente vivir sus últimos momentos en calidad. En adición a esto, a través de estos cuidados el paciente recibe la atención médica integral, que incluyen el apoyo emocional, que resulta vital en esta etapa. Estos cuidados son personalizados, puesto que se centran y adaptan a las necesidades individuales de cada paciente.

Calificaron como loable la determinación que persigue la inclusión de estos cuidados dentro de la cubierta del plan de salud, que al presente se encuentra vigente, pero señalaron que estos servicios deben recibir un trato de certeza y permanencia, de modo que no estén susceptibles de ser eliminados o modificados. Por tal razón expresaron su apoyo a que el cuidado paliativo y de hospicio se eleve a rango legal. Ya que estos cuidados van acordes con los derechos reconocidos en la Carta de Derechos del Paciente, en especial en lo relacionado al dolor. Como se puede colegir, estos servicios se centran en una filosofía médica de trato humano y de respeto hacia la persona en su última etapa, y resulta esencial tanto para el paciente como para sus familiares. Lo propuesto por esta medida va acorde con la política pública enmarcada en la Ley 101-2022, la cual eleva los servicios de salud como un servicio esencial en la Isla. Finalizaron expresando a que se le otorgue prioridad a la aprobación de esta pieza legislativa, dado a su importancia en la vida de todos los ciudadanos. Y expresando su agradecimiento por la oportunidad de colaborar en el proceso evaluativo de la medida.

Sociedad Americana contra el Cáncer

La Sociedad Americana contra el Cáncer también estuvo representada por la Lcda. María Cristy, su portavoz. Iniciaron describiendo a la Sociedad Americana Contra el Cáncer es la organización de la salud con base voluntaria más grande de la nación americana dedicada a eliminar el cáncer como problema principal de salud. Lo cual han logrado fomentando la prevención, salvando vidas y disminuyendo el sufrimiento a causa del cáncer por medio de la investigación, la educación, el servicio y el establecimiento de política pública.

Extendieron las siguientes recomendaciones:

1. Que la vigencia y efectividad de la ley, se disponga que no estará atado a la promulgación de reglamentación.

2. Que se consideren sanciones administrativas, no atados a la convicción de delito menos grave, por la cantidad máxima de $20,000 por incidencia.

Finalizaron exponiendo, que la SACC apoya todas aquellas iniciativas que propendan en el resguardo de los derechos de los pacientes diagnosticados con cáncer y el acceso a servicios, en todas sus vertientes, en especial cuando se trata de la última etapa de vida de un ciudadano. Por lo que la Sociedad Americana Contra el Cancer de Puerto Rico Inc., apoya lo propuesto por la pieza legislativa ante consideración. A la vez que agradecieron a los autores de la medida, por la loable iniciativa de proponer esta medida tan vital para los pacientes. Exhortaron a esta Comisión y sus Honorables Miembros a atender el proyecto ante nuestra consideración de forma prioritaria.

IMPACTO FISCAL

El P. de la C. 253 no conlleva impacto fiscal adicional debido a que las acciones propuestas en este proyecto de ley ya están en marcha, según establece el Departamento de Salud en su memorial explicativo.

CONCLUSIÓN

Los objetivos de esta legislación ya actualmente son implementados administrativamente por la Administración de Seguros de Salud (ASES). Según se desprende del memorial presentado por el Departamento de Salud, los "Centers for Medicare & Medicaid Services" (CMS), notificaron al Programa Medicaid de Puerto Rico el 6 de diciembre de 2024 sobre la aprobación para ofrecer cuidados de hospicio a la población adulta. A raíz de esto, ASES emitió una Carta Normativa el 28 de agosto de 2024, integrando oficialmente los servicios de hospicio y cuidados paliativos a la cubierta del plan de salud del gobierno, con fecha de efectividad retroactiva al 1 de julio de 2024. Por lo que ASES ya ha desarrollado una política específica (ASES-OC-2024/P004) para estandarizar el manejo de estos servicios, definiendo criterios de elegibilidad y diferenciando entre cuidado paliativo y de hospicio.

POR LOS FUNDAMENTOS ANTES EXPUESTOS, luego del análisis y evaluación de la pieza legislativa, la Comisión de Salud somete el presente Informe Positivo, sobre el P. de la C. 253, con las enmiendas incluidas en el entirillado electrónico que se aneja.

Respetuosamente sometido,

Hon. Gabriel Rodríguez Aguiló

Presidente

Comisión de Salud

  1. Administración de Seguros de Salud (ASES) (2024). Carta Normativa 24-0828-2 – Política de Servicios de Hospicio y Cuidados Paliativos. Recuperado de: https://docs.pr.gov/files/ASES/Publicaciones/Cartas%20Normativas%20%26%20Circulares/CARTAS%20NORMATIVAS%20%26%20CIRCULARES%202024/Carta%20Normativa%2024-0828-2%20Pol%C3%ADtica%20de%20Servicios%20de%20Hospicio%20%26%20Cuidados%20Paliativos.pdf

  2. Administración de Seguros de Salud (ASES) (2024). Hospice & Palliative Care, ASES-OC-2024/P004. Recuperado de: https://docs.pr.gov/files/ASES/Publicaciones/Cartas%20Normativas%20%26%20Circulares/CARTAS%20NORMATIVAS%20%26%20CIRCULARES%202024/Anejo%2024-0828-2%20ASES-OC-2024%20P004.pdf

  3. Véase H.R. Rep. No. 108-391, at 557 (“[T]he [Medicare Advantage] program is a federal program operated under Federal rules. State laws, do not, and should not apply, with the exception of state licensing laws or state laws related to plan solvency.”); 42 U.S.C. § 1396w-21 et seq.

  4. Aparece también codificado en el reglamento federal en 42 C.F.R § 422.402.

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