ESTADO LIBRE ASOCIADO DE PUERTO RICO

20ma. Asamblea	1ra. Sesión
	Legislativa	Ordinaria

SENADO DE PUERTO RICO
P. del S. 282
27 de enero de 2025
Presentado por el señor Dalmau Santiago
Referido a la Comisión de Salud
LEY
Para enmendar los Artículos 2 y 3 de la Ley Núm. 84 de 2 de julio de 1987, según enmendada, a los fines de establecer una nueva condición dentro de las incluidas en el Programa para la Detección, Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Hereditarias; y para otros fines relacionados.
EXPOSICIÓN DE MOTIVOS

La Ley Núm. 84 de 2 de julio de 1987, según enmendada creó un Programa de Orientación, detección, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades hereditarias más frecuentes y clínicamente importantes en Puerto Rico. Mediante esta ley, se requirió pruebas para la detección de estas enfermedades hereditarias en los recién nacidos. 
Al aprobar esta legislación, Puerto Rico se unió a otros países que habían adoptado programas similares para detectar de forma temprana condiciones hereditarias que son comunes e importantes en sus respectivos lugares. 
Este Programa se estableció dentro del Departamento de Salud de Puerto Rico y se ordenó la creación de un Reglamento, al que por disposición de la Asamblea Legislativa se le ordenó que incluyera de manera compulsoria condiciones tales como: Hipotiroidismo congénito, Hemoglobinopatías, Hiperplasia adrenal congénita, Galactosemia, Aminoacidopatías (incluye fenilcetonuria), Acidemias Orgánicas, Desórdenes de Oxidación de Ácidos Grasos, Fibrosis Quística, Deficiencia de Biotinidasa, Inmunodeficiencia severa combinada SCID. 
A través de esta pieza legislativa, se pretende añadir una nueva condición al programa: los trastornos sanguíneos y las enfermedades relacionadas a condiciones sanguíneas. La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario en el cual la sangre no se coagula de manera adecuada. Esto puede causar hemorragias tanto espontáneas como después de una operación o de tener una lesión. En la mayoría de las ocasiones el problema principal es la deficiencia de proteína en la sangre. Las personas afectadas pueden experimentar: hematomas recurrentes, sangrados nasales prolongados, sangrado menstrual abundante, sangrado espontáneo o prolongado en articulaciones, músculos y órganos, y sangrados prolongados luego de una cirugía o lesión.
Los trastornos sanguíneos y las enfermedades relacionadas a condiciones sanguíneas. afectan todas las razas, géneros, y edades. Estas enfermedades son hereditarias y no tienen cura. Se estima que 200,000 personas sufren de alguna condición de sangrado en los Estados Unidos. En Puerto Rico, sin embargo, no se cuenta con información precisa sobre la cantidad de personas que padecen estas condiciones. Para detectarla, muchas personas que tienen o han tenido familiares con la condición, solicitan que a sus bebés varones se les haga una prueba de detección de la enfermedad poco después del nacimiento. La particularidad de realizar la prueba de detección a los varones surge porque la mutación genética puede ser más común en estos por el cromosoma "x" y el cromosoma "y".
Con esta enmienda, la Asamblea Legislativa de Puerto Rico visibiliza a los futuros recién nacidos que padezcan de estas condiciones para que pueda detectarse y brindarse tratamiento temprano a los pacientes. 
DECRÉTASE POR LA ASAMBLEA LEGISLATIVA DE PUERTO RICO:
Sección 1.- Para insertar un nuevo inciso (k) en el Artículo 2 de la Ley Núm. 84 de 2 de julio de 1987, según enmendada, para que lea como sigue:  
"Artículo 2.- Condiciones a Incluirse de Manera Compulsoria y Exenciones.
A partir de la fecha de vigencia del Reglamento del Programa que se establece en el Artículo 5 de esta Ley, a todo recién nacido en Puerto Rico se le tomarán muestras de sangre para detectar prontamente la presencia de cualquiera de las condiciones incluidas en dicho Reglamento.
El Reglamento incluirá de manera compulsoria, pero no estará limitado a, las siguientes condiciones:
a) …
…
j) …
k) los trastornos sanguíneos y las enfermedades relacionadas a condiciones sanguíneas."
Sección 2.- Para insertar un nuevo inciso (8) en el Artículo 3 de la Ley Núm. 84 de 2 de julio de 1987, según enmendada, para que lea como sigue:  
"Artículo 3. - Definiciones.
A los efectos de esta Ley, los siguientes términos o frases tendrán el siguiente significado que a continuación se indica: 
(a) …
(b) …
(c) …
1) …
…
7) …
8) Enfermedades relacionadas a los trastornos sanguíneos y las enfermedades relacionadas a condiciones sanguíneas, tales como: la hemofilia; von willebrand; deficiencia factor V; deficiencia factor VII; deficiencia factor IX; deficiencia factor X; entre otros." 
Sección 3.- Supremacía.
Las disposiciones de esta Ley prevalecerán sobre cualquier otra disposición de ley, reglamento o norma que no estuviere en armonía con ellas. 
Sección 4.- Vigencia.
Esta Ley comenzará a regir inmediatamente después de su aprobación.