GOBIERNO DE PUERTO RICO

CÁMARA DE REPRESENTANTES

P. de la C. 471

INFORME POSITIVO

1 DE octubre DE 2025

A LA CÁMARA DE REPRESENTANTES DE PUERTO RICO:

La Comisión de Salud de la Cámara de Representantes de Puerto Rico, tiene el honor de recomendar a este Augusto Cuerpo la aprobación del P. de la C. 471, sin enmiendas.

ALCANCE DE LA MEDIDA

El Proyecto de la Cámara 471 (P. de la C. 471) tiene como propósito principal la creación del Registro de Personas con Trastornos Sanguíneos y/o Condiciones Sanguíneas, que estará adscrito al Departamento de Salud del Gobierno de Puerto Rico.

La medida establece la obligación para los médicos licenciados y las instalaciones de servicios de salud en Puerto Rico de informar los casos de personas diagnosticadas con estas condiciones, previo consentimiento del paciente conforme a la ley HIPAA. Además, autoriza al Departamento de Salud a formalizar acuerdos colaborativos con organizaciones sin fines de lucro, como la Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y Condiciones de Sangrado (APH), para la implantación, operación y mantenimiento del registro.

El proyecto también establece rigurosas normas de confidencialidad, requiriendo que todos los empleados, colaboradores e investigadores que accedan a la información firmen acuerdos de confidencialidad. Finalmente, dispone que los datos estadísticos publicados por este nuevo registro serán la fuente oficial sobre la incidencia de trastornos sanguíneos en Puerto Rico, con el fin de facilitar la obtención de fondos, la investigación y el desarrollo de política pública.

ANÁLISIS DE LA MEDIDA

Para la evaluación del P. de la C. 471, la Comisión de Salud solicitó memoriales explicativos a varias entidades y organizaciones expertas en el tema. A continuación, se resumen sus ponencias:

Departamento de Salud de Puerto Rico (DSPR)

El Departamento de Salud endosó favorablemente el P. de la C. 471. En su ponencia, el DSPR destaca su experiencia en la administración de registros de salud similares, como el Registro de Personas Afectadas por la Enfermedad de Alzheimer y el Registro de Autismo. La agencia reconoce que un registro de trastornos sanguíneos es fundamental para identificar factores de riesgo, patrones epidemiológicos y desarrollar estrategias para disminuir la incidencia de estas enfermedades.

El Departamento elogió las gestiones de la APH y se mostró dispuesto a formalizar lazos colaborativos para cumplir con las disposiciones de la ley. Finalmente, el DSPR solicitó la asignación de fondos recurrentes ascendentes a aproximadamente $100,000 para poder cumplir con la encomienda de establecer y mantener el registro.

Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y Condiciones de Sangrado (APH)

La Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y Condiciones de Sangrado (APH) se expresó a favor del proyecto. En su memorial, la APH destaca que actualmente no cuenta con un listado preciso de pacientes, lo que dificulta enfocar sus programas y ayudas de manera efectiva. Como organización sin fines de lucro que opera a base de donaciones, un registro preciso le permitiría definir las regiones y condiciones con mayor incidencia para coordinar mejor sus esfuerzos y la solicitud de fondos.

La Asociación manifestó su disposición a colaborar con el Departamento de Salud para establecer los protocolos necesarios que garanticen la seguridad y confidencialidad de los datos, incluyendo la firma de acuerdos por parte de todo el personal con acceso a la información sensible. La APH aspira a que, mediante esta colaboración, el registro se convierta en la fuente oficial de datos estadísticos para obtener ayudas y crear programas educativos en beneficio de la comunidad de pacientes con trastornos de sangrado en Puerto Rico.

Asociación Médica de Puerto Rico (AMPR)

La Asociación Médica de Puerto Rico (AMPR) expresó su "amplio respaldo" al proyecto, calificándolo como una medida "crucial para mejorar la calidad de vida" de los pacientes. La AMPR sostiene que un registro oficial facilitará la identificación, el seguimiento y la gestión de personas con trastornos como la anemia de células falciformes, hemofilia y talasemias.

En su memorial, citan que la prevalencia de estos trastornos es un desafío de salud pública significativo en la isla, mencionando que aproximadamente 1 de cada 365 nacidos en Puerto Rico padece de anemia de células falciformes. La AMPR concluye que el registro permitirá la detección temprana, mejorará la investigación epidemiológica, facilitará la planificación de recursos y promoverá políticas públicas basadas en datos concretos.

Banco de Sangre de Servicios Mutuos, Inc. (BSSM)

El Banco de Sangre de Servicios Mutuos, Inc. (BSSM) agradeció la oportunidad de comentar sobre la medida, pero se abstuvo de ofrecer una opinión. Explicaron que su función se centra en la recolección, manufactura y distribución de productos sanguíneos y sus derivados. Dado que no participan en el diagnóstico, manejo o tratamiento de pacientes con trastornos sanguíneos, consideran no tener el peritaje para evaluar el proyecto de ley.

IMPACTO FISCAL

Conforme a la información sometida por el Departamento de Salud, la implementación del P. de la C. 471 conlleva un impacto fiscal. El Departamento ha solicitado una asignación de fondos recurrentes de aproximadamente $100,000 para cubrir los costos asociados a la creación, operación y mantenimiento del Registro de Personas con Trastornos Sanguíneos y/o Condiciones Sanguíneas. Prospectivamente, el Departamento de Salud, deberá hacer la solicitud de presupuesto ante la Junta de Supervisión Fiscal y la Comisión de Hacienda para la asignación correspondiente.

CONCLUSIÓN

El P. de la C. 471 es una medida de alto valor para la salud pública en Puerto Rico. La creación de un registro centralizado para pacientes con trastornos sanguíneos y/o condiciones de sangrado permitirá una mejor planificación de los servicios de salud, una asignación de recursos más eficiente y el fortalecimiento de la investigación epidemiológica en la isla.

La medida cuenta con el apoyo contundente de las principales organizaciones vinculadas a esta comunidad de pacientes, como la Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y Condiciones de Sangrado y la Asociación Médica de Puerto Rico, así como el endoso del Departamento de Salud, entidad que estaría a cargo de su implementación. Estas organizaciones coinciden en que el registro es una herramienta indispensable para mejorar la calidad de vida de cientos de familias en Puerto Rico.

POR LOS FUNDAMENTOS ANTES EXPUESTOS, luego del análisis y evaluación sobre los elementos de la pieza legislativa, la Comisión de Salud somete el presente Informe Positivo en el que recomiendan a este Augusto Cuerpo la aprobación del P. de la C. 471, sin enmiendas.

Respetuosamente sometido,

Hon. Gabriel Rodríguez Aguiló

Presidente

Comisión de Salud