GOBIERNO DE PUERTO RICO

20ma.	Asamblea	1ra.	Sesión
	Legislativa		Ordinaria

SENADO DE PUERTO RICO
P. del S. 423
17 de marzo de 2025
Presentado por la señora Santiago Negrón y el señor González Costa
Referido a la Comisión de Salud

LEY

Para enmendar los Artículos 6, 10 y 12, y añadir un nuevo Artículo 11, a la Ley Núm. 81 de 14 de marzo de 1912, según enmendada, conocida como "Ley Orgánica del Departamento de Salud"; añadir un nuevo inciso (y) y reenumerar los actuales incisos (y) al (hh) de la Sección 1 del Artículo III como incisos (z) al (ii), respectivamente, enmendar la Sección 2 del Artículo IV y las Secciones 4, 6, 15 y 18 del Artículo VI de la Ley 72-1993, según enmendada, denominada "Ley de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico"; añadir un nuevo inciso (l) al Artículo 2 y reenumerar los actuales incisos (l) al (v) como incisos (m) al (w), respectivamente, añadir un nuevo inciso (e) al Artículo 5, enmendar el inciso (b) del Artículo 8, enmendar el inciso (e) del Artículo 9, enmendar el Artículo 10 y añadir un nuevo inciso (i) al Artículo 12 de la Ley 194-2000, según enmendada, denominada "Carta de Derechos y Responsabilidades del Paciente"; enmendar el Artículo 2 y añadir un nuevo inciso (j) al Artículo 4 de la Ley Núm. 101 de 26 de junio de 1965, según enmendada, denominada "Ley de Facilidades de Salud", con el fin de reformar elementos esenciales del sistema de salud de Puerto Rico para extender protecciones y derechos adicionales a las personas con diversidad funcional en su interacción con las proveedoras de servicios de salud, las organizaciones de seguros de salud, y las agencias gubernamentales que reglamentan o canalizan dichos servicios; y para establecer otras disposiciones complementarias.

EXPOSICIÓN DE MOTIVOS
Según el Informe mundial sobre discapacidad de la Organización Mundial de la Salud de 2022, el 15% de la población mundial vive con algún tipo de diversidad funcional importante. Cerca del 4% experimenta dificultades significativas para funcionar. La prevalencia mundial de la diversidad funcional es más alta que las estimaciones anteriores de la organización, que datan de la década de 1970 y sugerían una cifra de alrededor del 10%. Las personas con diversidad funcional generalmente enfrentan mayores problemas de salud, menor acceso a la educación, menos oportunidades económicas y tasas más altas de pobreza que las personas sin diversidad funcional.  Garantizar que la gente con diversidad funcional tenga acceso digno, oportuno y continuo a los servicios médicos es un asunto urgente. Lamentablemente, la infraestructura del Departamento de Salud, así como muchos otros aspectos del sistema de salud de Puerto Rico, no contemplan consideraciones específicas suficientes hacia las personas con necesidades especiales.
En Puerto Rico, las condiciones que se exigen para permanecer en las salas de espera de los hospitales, centros de diagnóstico y tratamiento, despachos médicos, laboratorios, o para recibir tratamiento en los entornos clínicos, suelen ser incompatibles con las características, la naturaleza y las conductas inherentes a los diagnósticos recibidos por las personas con diversidad funcional. Asuntos que pueden parecer sencillos o inocuos para las personas típicas, como permanecer sentada varias horas, esperar varias horas sin ingerir alimentos, seguir instrucciones, tolerar el contacto de una persona extraña y los ruidos propios de una sala de emergencia, pueden ser un martirio insoportable para niñas y adultas con diversidad funcional, así como sus familias. Esa realidad genera una brecha, en ocasiones insubsanable, entre las familias de personas con diversidad funcional y los servicios de salud a los que todo ser humano tiene derecho. Esto, como hemos resaltado, redunda en una calidad de vida inferior y menos expectativa de vida para una población especialmente vulnerable.
A pesar de la buena voluntad y vocación de servicio que pudieran tener muchas instituciones médicas y su personal, fuere por elementos derivados de la tradición, estructuras heredadas, inadvertencia o desconocimiento, los procesos para recibir y tratar a personas con diversidad funcional no se concibieron con atención específica a aquellas que tienen necesidades especiales. De hecho, el Colegio de Médicos Cirujanos de Puerto Rico reconoce que, 
[d]e todos los espacios clínicos probablemente el que mayor atención requiere es el espacio de espera. Los pacientes pediátricos y sus familiares pasan mucho tiempo esperando a los médicos, particularmente en un país como Puerto Rico donde cada vez son más escasos los especialistas y subespecialistas pediátricos. En ese entorno los pacientes infantiles son propensos a sentirse aburridos, deprimidos y ansiosos, lo que afecta negativamente su experiencia general de atención médica. En el caso de niños con condiciones de autismo la experiencia puede resultar peor. Los espacios de espera son ruidosos, sin acústica apropiada, y generalmente no existen espacios de silencio para ubicar a niños con autismo que no toleran los espacios ruidosos".
Los viajes a las oficinas médicas y las estadías en las salas de espera pueden ser traumáticas para las familias de personas con diversidad funcional por las dificultades conductuales de las niñas y niños con condiciones severas, desórdenes de obsesiones compulsivas, problemas de flexibilidad, trastornos de la modulación sensorial o porque están muy comprometidos física o cognitivamente. A esto se añade la falta de protocolos y de conocimiento de muchos especialistas para recibirlos y atenderlos -algunos de los cuales, incluso, deniegan el tratamiento solicitado porque no saben cómo manejar sus necesidades especiales- lo que provoca que las madres y otros familiares terminen perdiendo el tiempo y dinero invertido en el proceso. La experiencia es cada día más compleja porque, aun cuando las jefas de familia suelen abandonar la fuerza laboral remunerada para atender permanentemente a sus hijas e hijos, ellas envejecen y no existe una red de apoyo para suplantar sus esfuerzos. Además, una vez sus hijas alcanzan la mayoría de edad, las madres comienzan nuevamente el viacrucis de buscar quién pueda atenderles sin maltratarles, ya que los pediatras que conocen su historial médico y sus necesidades especiales dejan de recibirles.
La incidencia de diagnósticos como el autismo, trastorno cuya prevalencia ha aumentado en los últimos 50 años de una de cada 10,000 personas, en la década de 1970, a una de cada 54 personas en la década de 2020 según los Centers for Disease Control and Prevention, es un ejemplo representativo. La prevalencia actual significa que cerca del 2% de los niños en edad elemental en los Estados Unidos y sus territorios viven con un trastorno que les ubica dentro del espectro de autismo. Mientras que más de 5.4 millones de personas adultas, o el 2.2% de la población, están en el espectro del autismo. El autismo es más común entre los niños que las niñas, reflejándose una proporción de 4.3:1. El 58% de las niñas y niños dentro del espectro de autismo también han sido diagnosticados con dificultades cognitivas, incluyendo un 33% con trastorno del desarrollo intelectual. Se estima que los costos médicos para niños y adolescentes con autismo son de cuatro a seis veces mayores que los de sus pares neurotípicos. Otro ejemplo pertinente es el de personas con albinismo. Puerto Rico refleja la tasa proporcional más alta de ciertos tipos de albinismo en la jurisdicción estadounidense. Estas pacientes requieren de cuidados y diligencias especiales pues se encuentran en riesgo constante de desangrarse, aun al recibir tratamientos y servicios ordinarios y rutinarios, explica la Dra. Díaz Toro. Estos y otros datos resaltan la urgencia de atemperar los estatutos y protocolos de salud existentes.
A su vez, la Comisión sobre los Derechos de las Personas con Diversidad Funcional del Colegio de Abogados y Abogadas de Puerto Rico (CAAPR) revela que hay una inminente necesidad de revisitar las leyes que trabajan con los servicios médico-hospitalarios en Puerto Rico. El CAAPR sostiene que, si tomamos como ejemplo el caso de los menores de edad, la experiencia de los padres ha sido una de dificultad al acceso a servicios especializados, principalmente por la alta burocracia de los procesos que establecen las compañías aseguradoras. Existen cubiertas para condiciones especiales, como el autismo, pero es muy difícil lograr el acceso con prontitud a los servicios, como ameritan muchas de las condiciones que presenta la población. Otra particularidad es que los proveedores de servicio no poseen un conocimiento amplio sobre las cubiertas y el proceso a seguir para proveerlos.
Las organizaciones que agrupan a madres y padres de niñas con diversidad funcional identifican otras áreas de necesidad que requieren atención inmediata en los entornos clínicos. Entre ellas se destacan la falta de intérpretes de lenguaje de señas y de información provista en braille; la falta de acceso a medicamentos recetados, como consecuencia de las restricciones impuestas por las aseguradoras de salud; la poca capacitación específica sobre la diversidad funcional crónica que reciben los profesionales de la salud en su educación médica formal; la deseabilidad de que se desarrollen equipos interdisciplinarios diseñados para coordinar los tratamientos de manera integral; la necesidad de que se ofrezcan servicios médicos en el hogar (house calls) bajo las cubiertas de seguros de salud; la pertinencia del uso de los recursos tecnológicos para proveer servicios de telemedicina, el reconocimiento de turnos prioritarios y por cita a las personas neurodiversas o con diagnósticos comprometidos cuando acuden a solicitar servicios o tratamiento de forma presencial; la necesidad de establecer salvaguardas para evitar tratos discriminatorios ilícitos; y que se garantice la provisión del servicio de anestesia general a pacientes que por razón de su edad o diversidad funcional están imposibilitados de tolerar el dolor o de cooperar con el tratamiento, procedimiento o estudio médico; entre otras necesidades e insuficiencias que atiende esta legislación.
Igualmente, la Escuela de Medicina Dental de la Universidad de Puerto Rico resalta que en Puerto Rico no existe un censo o registro de enfoque médico que revele el número exacto de las personas con necesidades especiales, así como sus necesidades de salud y acomodos necesarios en entornos clínicos, entre otros asuntos. Algunas personas se identifican durante la niñez a través de los programas del Departamento de Salud, como el Sistema de Vigilancia y Prevención de Defectos Congénitos, el Programa de Cernimiento Auditivo Neonatal Universal (PCANU), el Programa para la Detección, Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Hereditarias, el Registro de las Personas con Trastornos del Espectro de Autismo (TEA) y el Registro de Niños y Jóvenes Dependientes de Tecnología (RNJDT). Otras se clasifican a base de una cantidad limitada de diagnósticos que reconoce el Departamento de Educación, pero no existe un sistema de vigilancia centralizado. Al no existir un registro y sistema de vigilancia general, centralizado y único, es como si muchas de las pacientes no existieran en algunos contextos. La falta de información, así como la naturaleza dispersa de la información que sí se recopila, limitan el desarrollo de políticas públicas y protocolos de atención adecuados. Para subsanar esa deficiencia, esta Ley crea el "Registro Centralizado de Pacientes con Diversidad Funcional", en el cual el Departamento de Salud incluirá los acomodos razonables requeridos o recomendados para cada persona paciente registrada.
Otra necesidad de umbral que puntualiza la Escuela de Medicina de la Universidad de Puerto Rico es el seguimiento longitudinal de pacientes pediátricos con diversidad funcional crónica, que muchas veces se interrumpe por motivos administrativos de los 22 años de edad en adelante. En Puerto Rico no existe continuidad de cuidado para pacientes con situaciones crónicas de comienzo en edad pediátrica. No existe una clínica multidisciplinaria de adultos a donde puedan trasladarse estas pacientes. Esta deficiencia no sólo complica la salud oral, sino que contribuye a la pérdida prematura de vidas humanas. Con el propósito de proteger la salud y la calidad de vida de pacientes en estas circunstancias, se enmienda la Ley 72-1993, según enmendada, denominada "Ley de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico", a los efectos de crear la "Cubierta Especial (mandatoria) para Personas con Diversidad Funcional Crónica".
De la misma forma, en reconocimiento de la dignidad y diversidad de nuestra población, el CAAPR recomienda que la visibilización y reformulación de los derechos sustantivos de las personas con diversidad funcional se acompañen de un cambio de paradigma semántico en la legislación existente que suprima el lenguaje obsoleto previamente utilizado para aludir a la diversidad funcional y lo substituya por figuras lingüísticamente certeras que reconozcan la dignidad de las personas funcionalmente diversas. En el Foro de Vida Independiente de mayo de 2005, Javier Romañach y Manuel Lobato, presentaron una ponencia titulada "Diversidad funcional, nuevo término para la lucha por la dignidad en la diversidad del ser humano". En ésta expresan:
Los términos limitantes o despectivos utilizados para denominar al colectivo de mujeres y hombres con diversidad funcional juegan un papel fundamental en el refuerzo de la minusvaloración y, por lo tanto, en el mantenimiento de dicha discriminación. 
[E]l término "diversidad funcional" se ajusta a una realidad en la que una persona funciona de manera diferente o diversa de la mayoría de la sociedad. Este término considera la diferencia del individuo y la falta de respeto de las mayorías, que en sus procesos constructivos sociales y de entorno, no tiene en cuenta esa diversidad funcional. 
… 
La palabra "diversidad" viene definida en el Diccionario de la Real Academia de la lengua como:
diversidad. (Del lat. diverstas, -tis). 
1. f. Variedad, desemejanza, diferencia. Con esa palabra queremos reflejar exactamente eso, la diferencia, la desemejanza con lo que es habitual en la mayoría estadística de la especie humana. 
La palabra "funcional" viene definida como: 
funcional. 
1. adj. Perteneciente o relativo a las funciones En esta palabra utilizamos la primera acepción de la palabra función: 
función. (Del lat. functo, -nis). 
1. f. Capacidad de actuar propia de los seres vivos y de sus órganos, y de las máquinas o instrumentos. 
Y nos referimos en concreto a los dos primeros conceptos: a las funciones de los órganos o partes de nuestro cuerpo (P. Ej. ojos, oídos, piernas, cerebro, etc.) y también a las funciones que realizamos habitualmente los seres humanos como seres vivos (por ejemplo, desplazarse, ver, comunicarse, etc.) 
Como podemos observar, el término es semánticamente correcto en la lengua castellana y recoge todos los conceptos que queremos expresar, a excepción de la discriminación. No obstante, la tradicional vinculación entre la diversidad humana y la discriminación social, hace que no resulte necesaria la inclusión de este aspecto en la definición del término, ya que luchamos por que llegue un tiempo en el que la discriminación desaparezca y la diversidad funcional sea aceptada como una riqueza más dentro de la diversidad de la especie humana.
Es importante que comencemos a eliminar del vocablo de nuestras leyes cualquier término que implique connotaciones discriminatorias o negativas -como, por ejemplo, el término "discapacitado"- para referirnos a aquellas personas cuyas funciones son diversas. Nuestra sociedad se compone de gente que funciona de una forma distinta, y no por ello significa que estén "impedidas" de funcionar dentro de la sociedad. Según el Diccionario etimológico, la palabra "discapacidad" está formada "con raíces latinas y significa cualidad de ser inválido o de perder una capacidad". Ello confirma las raíces de connotación negativa del término. En atención a esta disonancia entre el derecho y la implementación de las leyes, el CAAPR propone enmiendas a varios estatutos que se recogen en esta Ley, a saber: la Ley Núm. 101 de 26 de junio de 1965, según enmendada, conocida como "Ley de Facilidades de Salud", la Ley Núm. 81 de 14 de marzo de 1912, según enmendada, la Ley 72-1993, según enmendada, conocida como "Ley de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico" y la Carta de Derechos y Responsabilidades del Paciente (Ley 194-2000, según enmendada). Este estatuto aclara que en lo referente al ordenamiento jurídico -y a los derechos, prerrogativas y responsabilidades derivados de él- la definición de la frase "diversidad funcional" (y sus facsímiles) se circunscribe a toda persona natural que, conforme con la Ley 238-2004, conocida como la 'Carta de Derechos de las Personas con Impedimentos', o conforme a las disposiciones de la Ley Pública Federal Núm. 106-402, según enmendada, conocida como 'Developmental Disabilities Assistance and Bill of Rights of 2000', o la Ley Pública Federal Núm. 93-112, según enmendada, conocida como 'Rehabilitation Act of 1973', o cualquier otra reglamentación federal o territorial creada en el futuro mediante ley federal o territorial, se considera que tiene una discapacidad física, mental o sensorial.
Los derechos de las personas con diversidad funcional tienen que ser reconocidos y respetados, principalmente cuando son objeto de procedimientos médico-hospitalarios donde la compresión del procedimiento al que van a ser sometidas es medular para proveer un consentimiento informado. Es necesario que se eduque a los profesionales de la salud sobre todas las condiciones para que tengan un amplio entendimiento de cómo mejor servir y comunicarse con esta población. También se impone la necesidad de extender protecciones y derechos adicionales a las personas con diversidad funcional en su interacción con las proveedoras de servicios de salud, las organizaciones de seguros de salud y las agencias gubernamentales que reglamentan o canalizan dichos servicios, así como el desarrollo de protocolos nuevos que respondan a los retos reconocidos en años más recientes, particularmente para atender adecuadamente a las personas con necesidades especiales.
DECRÉTASE POR LA ASAMBLEA LEGISLATIVA DE PUERTO RICO:

Sección 1.- Se enmienda el Artículo 6 de la Ley Núm. 81 de 14 de marzo de 1912, según enmendada, conocida como "Ley Orgánica del Departamento de Salud", para que lea como sigue:
"Artículo 6.- El Secretario de Salud presentará un informe anual al Gobernador de Puerto Rico, para que sea transmitido a la Legislatura, en que expondrá los servicios sanitarios que se hubieren realizado y las condiciones sanitarias que prevalecieren entonces en el Estado Libre Asociado de Puerto Rico. 
En el informe referido incluirá, además, información estadística sobre los servicios que se proveen a las personas con diversidad funcional, las condiciones de las facilidades físicas que deben permitir el acceso, los servicios para lograr una comunicación efectiva con dicha población en atención a sus necesidades específicas, las condiciones que se atienden con mayor frecuencia, y cualquiera otra información relevante que permita determinar las necesidades de dicha población y los retos que enfrenta el Departamento para cubrirlas cabalmente."
Sección 2.- Se enmienda el Artículo 10 de la Ley Núm. 81 de 14 de marzo de 1912, según enmendada, conocida como "Ley Orgánica del Departamento de Salud", para que lea como sigue:
"Artículo 10.- El Secretario de Salud mantendrá y tendrá a su cargo aquellos servicios de estadísticas vitales y aquellas que fueran necesarias para el desempeño de sus funciones, y todos aquellos otros servicios necesarios para la protección, cuidado, mejoramiento y conservación de la salud pública que por ley se le asignen. 
El Secretario de Salud a través de la División de Estadísticas del Departamento de Salud será responsable de la publicación del Informe Anual de Estadísticas Vitales, del Informe de Estadísticas de las Facilidades de Salud de Puerto Rico, del Informe de Profesionales de la Salud de Puerto Rico, del Informe Anual de Estadísticas sobre la Población con Diversidad Funcional, y el Informe del Estado de Salud de la Población Penal de Puerto Rico sujeta a la jurisdicción de la Administración de Corrección y Rehabilitación.
A su vez, el Secretario pondrá a disposición inmediata del pueblo los servicios estadísticos ordenados al amparo de esta pieza legislativa, mediante su publicación en la página de Internet del Departamento de Salud, donde exponga a grandes rasgos el contenido y alcance de cada uno de los servicios de estadística provistos por el Departamento."
Sección 3.- Se enmienda la Ley Núm. 81 de 14 de marzo de 1912, según enmendada, conocida como "Ley Orgánica del Departamento de Salud", con el propósito de añadir un nuevo Artículo 11 que leerá como sigue:
"Artículo 11.- Se crea el "Registro Centralizado de Pacientes con Diversidad Funcional". En éste, el Departamento de Salud incluirá, pero no se limitará a, los datos de identificación, el municipio de residencia, el nombre de la persona encargada o tutora, el diagnóstico y los acomodos razonables requeridos o recomendados para cada persona paciente registrada.
Toda persona o entidad proveedora de servicio directo al paciente, organización de seguro de salud, agencia e instrumentalidad del Gobierno de Puerto Rico que ofrezca servicios a las personas con diversidad funcional reportará los datos sobre la población referida, así como los acomodos razonables requeridos o recomendados para cada paciente registrada al Departamento de Salud, según fuere pertinente.
El Departamento de Salud divulgará la información particular de la persona registrada solamente a las personas o entidades proveedoras de servicio directo a la paciente, a petición de la proveedora, o a terceros, si media el consentimiento expreso de la persona paciente o su tutora.
El Departamento de Salud remitirá a la Asamblea Legislativa en el mes de marzo de cada año un informe sobre este Registro, excluyendo aquella información personal que resulte sensitiva en atención al derecho constitucional a la intimidad y a la legislación vigente que protege a las personas pacientes.
A los efectos del "Registro Centralizado de Pacientes con Diversidad Funcional", la frase "persona con diversidad funcional" significa toda persona natural cuya capacidad física, cognitiva, conductual, sensorial o emocional, o la de sus órganos o partes del cuerpo, es atípica, desemejante o distinta a lo que es habitual en la mayoría estadística de la especie humana, por lo cual, según el criterio médico, requiere de acomodos razonables, diligencias particulares o atenciones especiales para recibir tratamiento médico o servicios relacionados; esto se refiere a toda persona natural que, conforme con la Ley 238-2004, conocida como la 'Carta de Derechos de las Personas con Impedimentos', o conforme a las disposiciones de la Ley Pública Federal Núm. 106-402, según enmendada, conocida como 'Developmental Disabilities Assistance and Bill of Rights of 2000', o la Ley Pública Federal Núm. 93-112, según enmendada, conocida como 'Rehabilitation Act of 1973', o cualquier otra reglamentación federal o territorial creada en el futuro mediante ley federal o territorial, se considera que tiene una discapacidad física, mental o sensorial."
Sección 4.- Se enmienda el Artículo 12 de la Ley Núm. 81 de 14 de marzo de 1912, según enmendada, conocida como "Ley Orgánica del Departamento de Salud", para que lea como sigue:
"Artículo 12.- El Secretario de Salud tendrá poderes para dictar, derogar y enmendar reglamentos: 
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Para establecer un protocolo, sistema, o programa, entre otras medidas administrativas necesarias, para que se instituya un sistema de manejo uniforme y coordinado de manejo multisectorial de trauma y emergencias médicas en Puerto Rico, que incluya las guías para la atención de personas con diversidad funcional, con especial atención a la extensión de los acomodos razonables que resulten necesarios y a las herramientas para la comunicación efectiva cuando padezcan de alguna condición que limite su capacidad de expresarse.
El referido sistema perseguirá, sin que se entienda como limitación, los siguientes objetivos:
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La creación de un programa de garantía de calidad[,] que incluya todas las fases del cuidado de pacientes de trauma, así como la evaluación de la atención y servicio que se le brinda a las personas con diversidad funcional
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Con el fin de establecer protocolos y procesos especiales para atender a las personas con diversidad funcional en los hospitales, centros de diagnóstico y tratamiento, despachos médicos, centros radiológicos, laboratorios clínicos y otros espacios e instituciones clínicas, incluyendo, pero sin limitarse a:
requerir la provisión de intérprete de lenguaje de señas, información en idioma braille, o a través de cualquier equipo asistivo, entre otros acomodos necesarios, que facilite la comprensión y la comunicación de una persona con diversidad funcional, que de alguna manera tiene limitada su capacidad de comunicarse,
proscribir la imposición de referidos irracionales e innecesarios, y otras trabas burocráticas, por parte de las organizaciones de seguros de salud para autorizar la provisión de servicios médicos o relacionados prescritos por profesionales de la salud autorizados,
requerir el ofrecimiento de servicios médicos en el hogar (house calls) bajo la cubierta regular o básica de seguro de salud, particularmente para pacientes neurodiversos, con dificultades de movilidad, con trastornos que incidan sobre su regulación conductual o con otros diagnósticos que así lo ameriten, siempre que sea recomendable y viable,
requerir el ofrecimiento de servicios de telemedicina, mediando deducibles reglamentados que resulten razonables y lícitos, siempre que sea recomendable y viable,
cuando la consulta en el hogar o a distancia no sea viable, permitir y promover el uso de medios electrónicos y digitales para los asuntos administrativos, como llenar los expedientes y otra documentación previo a la visita, siempre que sea posible,
garantizar el reconocimiento de turnos prioritarios y por cita a las personas neurodiversas, con dificultades de movilidad, con trastornos que incidan sobre su regulación conductual o con otros diagnósticos que así lo ameriten, cuando acuden a solicitar servicios o tratamiento de forma presencial,
requerir el ofrecimiento de un área de espera privada para las personas neurodiversas o con trastornos sensoriales siempre que sea viable y posible,
requerir el ofrecimiento de la opción de esperar fuera de las instalaciones, y que se le avise oportunamente a la paciente o su acompañante cuándo deben entrar a recibir el servicio, dentro de un periodo razonable, sin perder el turno o cita,
requerir, sin costo adicional a la persona paciente, el ofrecimiento del servicio de habitación privada en las instalaciones hospitalarias cuando, por razones de seguridad o de la diversidad funcional de la persona paciente, no sea recomendable o viable ubicarle en una habitación compartida,
requerir la provisión del servicio de anestesia general a pacientes que por razón de su edad o diversidad funcional están imposibilitadas de tolerar el dolor o de colaborar con el tratamiento, procedimiento o estudio médico,
extender cualquier otro acomodo, consideración o diligencia especial que resulte necesaria o conveniente para salvaguardar los derechos a la salud y a la dignidad de las personas con diversidad funcional en los entornos clínicos."
Sección 5.- El Secretario o Secretaria del Departamento de Salud establecerá, dentro de un término de seis (6) meses a partir de la aprobación de esta Ley, el Reglamento dispuesto en la Sección 4 de esta Ley, de conformidad con la Ley Núm. 38-2017, según enmendada, conocida como la "Ley de Procedimiento Administrativo Uniforme del Gobierno de Puerto Rico".
Sección 6.- Se reenumeran los actuales incisos (y) al (hh) de la Sección 1 del Artículo III de la Ley 72-1993, según enmendada, denominada "Ley de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico", como incisos (z) al (ii), respectivamente, y se añade un nuevo inciso (y) que leerá como sigue:
"Sección 1.- Término y Frases
Para fines de esta ley, los siguientes términos y frases tendrán el significado que se expone a continuación:
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Persona con diversidad funcional: Toda persona natural cuya capacidad física, cognitiva, conductual, sensorial o emocional, o la de sus órganos o partes del cuerpo, sea atípica, desemejante o distinta a lo que es habitual en la mayoría estadística de la especie humana; esto se refiere a toda persona natural que, conforme con la Ley 238-2004, conocida como la 'Carta de Derechos de las Personas con Impedimentos', o conforme a las disposiciones de la Ley Pública Federal Núm. 106-402, según enmendada, conocida como 'Developmental Disabilities Assistance and Bill of Rights of 2000', o la Ley Pública Federal Núm. 93-112, según enmendada, conocida como 'Rehabilitation Act of 1973', o cualquier otra reglamentación federal o territorial creada en el futuro mediante ley federal o territorial, se considere que tiene una discapacidad física, mental o sensorial.
[(y)] (z) … 
[(z)] (aa) …
[(aa)] (bb) …
[(bb)] (cc) …
[(cc)] (dd) …
[(dd)] (ee) …
[(ee)] (ff) …
[(ff)] (gg) …
[(gg)] (hh) …
[(hh)] (ii) …"
Sección 7.- Se enmienda la Sección 2 del Artículo IV de la Ley 72-1993, según enmendada, denominada "Ley de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico", para que lea como sigue:
"Sección 2.- Propósitos, Funciones y Poderes:
La Administración será el organismo gubernamental encargado de la implantación de las disposiciones de esta ley. A esos fines, tendrá los siguientes poderes, funciones, que radicarán su Junta de Directores:
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Mantener una División de Educación y Prevención Continua para la promoción, desarrollo, énfasis y fortalecimiento de actividades y adiestramientos a los proveedores participantes del Plan de Salud que implante y gestione la Administración, conforme a las normas y procedimientos que establezca la Administración y los fondos que les sean asignados a estos efectos, que incluya pero no se limite a:
mantener informados a dichos proveedores participantes del funcionamiento del sistema, sus procedimientos, de aquellos cambios que pueda sufrir y de cualquier otra información relacionada con la administración de los servicios de salud provistos a los beneficiarios de la Administración conforme a esta Ley.
proveer adiestramientos y capacitación a los proveedores participantes sobre las condiciones que padecen las personas con diversidad funcional, los tratamientos que pueden necesitar conforme a su diagnóstico, los acomodos razonables que requieren y cualquier otra información que les brinde un conocimiento amplio sobre esta población, con especial énfasis en la sensibilización para atender a las personas con diversidad funcional.
En el ejercicio de esta función, la Administración podrá recurrir a medios o estrategias. de comunicación tales como publicar un boletín informativo, comunicados de prensa, o coordinar seminarios de educación y prevención a tales fines, entre otros, en conjunto con el Colegio de Médicos-Cirujanos de Puerto Rico y otros colegios y entidades establecidas por ley, representativas de los proveedores participantes.
Imponer multas administrativas hasta un máximo de veinte mil (20,000) dólares por cada violación a cualquier aseguradora, organización de servicios de salud, proveedor de servicios, administrador de beneficios de farmacia o cualquier organización intermediaria contratada por aseguradoras, que viole cualquier disposición de esta Ley y de cualquier otra ley y sus reglamentos concomitantes, cuya implantación sea responsabilidad de la Administración, así como que incumpla con cualquier obligación asumida en virtud de los contratos otorgados con la Administración en cumplimiento de las responsabilidades otorgadas a ésta por dichas leyes. Si el incumplimiento incidiera sobre los servicios que se les proveen a las personas con diversidad funcional, esto se considerará como agravante al momento de imponerse la multa y conllevará una multa adicional de cinco mil dólares ($5,000) por cada infracción. La Administración adoptará y promulgará la reglamentación que estime conveniente y necesaria para la adecuada ejecución y administración de esta disposición, así como para el pago y recaudo de las multas. Los ingresos por concepto de la infracción de las disposiciones de esta Ley o de sus reglamentos ingresarán en el fondo presupuestario de la Administración. Disponiéndose, que la imposición de las multas administrativas por parte de la Administración serán adicionales a otras penalidades económicas, incluyendo los daños líquidos pactados contractualmente o penalidades económicas, que pueda imponer la Administración."
Sección 8.- Se enmienda la Sección 4 del Artículo VI de la Ley 72-1993, según enmendada, denominada "Ley de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico", para que lea como sigue:
"Sección 4.- Disposiciones Contra Discriminación.
Ningún asegurador u organización de servicios de salud bajo esta Ley podrá emitir tarjetas de identificación diferentes a las que provee a otros asegurados bajo planes de cubierta similares, salvo que la Administración así lo autorice o requiera. En el caso de asegurados no videntes se emitirán las tarjetas de identificación en el sistema Braille.
Ningún proveedor participante o su agente podrá inquirir en forma alguna sobre la procedencia de la cubierta del plan de salud, para determinar si una persona es beneficiaria del plan que esta Ley crea.
Ningún proveedor participante o su agente podrá, de forma alguna, discriminar contra las personas con diversidad funcional, beneficiarias del plan, por razón de su condición."
Sección 9.- Se enmienda la Sección 6 del Artículo VI de la Ley 72-1993, según enmendada, denominada "Ley de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico", para que lea como sigue:
"Sección 6.- Cubierta y Beneficios Mínimos. 
Los planes de salud tendrán una cubierta amplia, con un mínimo de exclusiones. No habrá exclusiones por condiciones preexistentes, como tampoco períodos de espera, al momento de otorgarse la cubierta al beneficiario.
Cubierta A. …
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Cubierta B. …
Cubierta C. …
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…
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…
…
Los médicos primarios tendrán la responsabilidad del manejo ambulatorio del beneficiario bajo su cuidado, proveyéndole continuidad en el servicio. Asimismo, estos serán los únicos autorizados a referir al beneficiario a los médicos de apoyo y proveedores primarios. Disponiéndose, que aquellos beneficiarios que padezcan de alguna enfermedad crónica o de alto costo, según definidas por el Departamento de Salud y dispuestas en esta Sección, no necesitarán referidos del médico primario para tratar su enfermedad.
Se considerará como enfermedad crónica aquella que usualmente se desarrolla lentamente, tiende a tener una larga duración y la severidad de la misma progresa con el tiempo. Puede ser controlada, pero es raramente se cura. Por su parte, se entenderá como enfermedad de alto costo aquella con un impacto similar a la enfermedad crónica, pero con la diferencia de que ésta no progresa necesariamente si es tratada y controlada a tiempo.
Cubierta Especial para Personas con Diversidad Funcional Crónica. Se reconoce que las personas con diversidad funcional requieren de acomodos razonables, diligencias particulares y atenciones especiales para recibir un tratamiento médico integral y sus servicios relacionados.
ASES
La Administración establecerá una cubierta especial mandatoria de beneficios a ser brindados por los aseguradores contratados o proveedores participantes, para pacientes a quienes se les hubiere diagnosticado diversidad funcional crónica durante la edad pediátrica, y para pacientes a quienes se les hubieren diagnosticado enfermedades, síndromes, trastornos y condiciones crónicas durante la edad pediátrica, bajo el concepto de cuidado médico de adolescentes y adultos jóvenes con necesidades especiales (denominada "Adolescent and Young Adult Healthcare", o "AYA", en inglés) que permita extender el cuidado médico durante la vida adulta con un modelo de servicios multidisciplinarios similar al de la clínica pediátrica.
La Administración de Seguros de Salud establecerá, como parte de la cubierta y beneficios mínimos, aquellos tratamientos médicos validados científicamente como eficaces y recomendados para la población a la que se le hubiere diagnosticado diversidad funcional crónica durante la edad pediátrica, de acuerdo con la necesidad específica del paciente. La Administración de Seguros de Salud se asegurará de que las compañías de seguro contratadas incluyan, dentro de la cubierta, servicios dirigidos al diagnóstico y tratamiento de las personas con diversidad funcional.
Las compañías de seguro contratadas ofrecerán orientación a las familias de las personas a quienes se les hubiere diagnosticado diversidad funcional crónica durante la edad pediátrica para que aprendan estrategias de intervención apropiadas.
La Administración de Seguros de Salud tendrá un término de treinta (30) días, a partir del diagnóstico de diversidad funcional crónica emitido durante la edad pediátrica, para referirlo al Centro Pediátrico de la Región de residencia del paciente y su familia, o encargados, para que reciba los servicios especializados que requiera la condición.
Planes Médicos Privados
Los planes médicos privados, mediante cubierta individual o grupal, compañía de seguro, contrato o acuerdo para proveer servicios médicos en Puerto Rico, sea por compañías, individuos o entidades locales o extranjeras, vendrán obligados a ofrecer cubiertas para la atención y tratamiento de pacientes a quienes se les hubiere diagnosticado diversidad funcional crónica durante la edad pediátrica, y para pacientes a quienes se les hubieren diagnosticado enfermedades, síndromes, trastornos y condiciones crónicas durante la edad pediátrica, bajo el concepto de cuidado médico de adolescentes y adultos jóvenes con necesidades especiales (denominada "Adolescent and Young Adult Healthcare", o "AYA", en inglés) que permita extender el cuidado médico durante la vida adulta con un modelo de servicios multidisciplinarios similar al de la clínica pediátrica, de acuerdo con la necesidad específica del paciente.
La cubierta a estos efectos no podrá establecer limitaciones en cuanto a la edad de los pacientes. Tampoco podrá estar sujeta a límite de beneficios o tope en el número de visitas a un profesional de servicios médicos, luego que la necesidad médica haya sido establecida por un médico licenciado.
La cubierta aquí establecida podrá estar sujeta a copagos y deducibles a que estén sujetos otros servicios similares.
Ningún asegurador, proveedor de beneficios, administrador de beneficios, persona o institución, podrá denegar o rehusar proveer otros servicios cubiertos por razón de los efectos que pueda tener la inclusión de la cubierta aquí dispuesta. Tampoco podrá rehusarse a renovar, a remitir o restringir o cancelar la cubierta por razón de que la persona o sus dependientes sean diagnosticados con diversidad funcional crónica o utilice los beneficios provistos por esta Ley.
Todas las aseguradoras tendrán la obligación de informar, trimestralmente, al Departamento de Salud, el censo de asegurados que presentan diversidad funcional crónica.
Se prohíbe cancelar una póliza de salud existente por la razón de que uno de los beneficiarios fue diagnosticado con diversidad funcional crónica, y al momento de obtener la póliza se desconocía de su condición."
Sección 10.- Se enmienda la Sección 15 del Artículo VI de la Ley 72-1993, según enmendada, denominada "Ley de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico", para que lea como sigue:
"Sección 15.- Derechos de los Beneficiarios.
Todo beneficiario tendrá, entre otros, derecho a:
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Acceso a instalaciones libre de barreras arquitectónicas y a recibir tanto los servicios médicos como la orientación necesaria, en la forma que mejor se adapte y facilite su comunicación cuando el beneficiario sea una persona con diversidad funcional."
Sección 11.- Se enmienda la Sección 18 del Artículo VI de la Ley 72-1993, según enmendada, denominada "Ley de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico", para que lea como sigue:
"Sección 18.- Obligaciones de los Proveedores. 
Los proveedores se obligan a: 
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Asegurar que sus facilidades se encuentren libres de barreras arquitectónicas y a proveer tanto los servicios médicos como la orientación necesaria, en la forma que mejor se adapte y facilite la comunicación con las personas con diversidad funcional."
Sección 12.- Se reenumeran los actuales incisos (l) al (v) del Artículo 2 de la Ley 194-2000, según enmendada, denominada "Carta de Derechos y Responsabilidades del Paciente", como incisos (m) al (w), respectivamente, y se añade un nuevo inciso (l) que leerá como sigue:
"Artículo 2.- Definiciones.
Para fines de esta Ley, los siguientes términos tendrán el significado que a continuación se indica:
…
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Persona con diversidad funcional- significará toda persona natural cuya capacidad física, cognitiva, conductual, sensorial o emocional, o la de sus órganos o partes del cuerpo, es atípica, desemejante o distinta a lo que es habitual en la mayoría estadística de la especie humana; esto se refiere a toda persona natural que, conforme con la Ley 238-2004, conocida como la 'Carta de Derechos de las Personas con Impedimentos', o conforme a las disposiciones de la Ley Pública Federal Núm. 106-402, según enmendada, conocida como 'Developmental Disabilities Assistance and Bill of Rights of 2000', o la Ley Pública Federal Núm. 93-112, según enmendada, conocida como 'Rehabilitation Act of 1973', o cualquier otra reglamentación federal o territorial creada en el futuro mediante ley federal o territorial, es considerada que tiene una discapacidad física, mental o sensorial.
[(l)] (m) …
[(m)] (n) …
[(n)] (o) …
[(o)] (p) …
[(p)] (q) …
[(q)] (r) …
[(r)] (s)…
[(s)] (t) …
[(t)] (u) …
[(u)] (v) …
[(v)] (w)…"
Sección 13.- Se añade un nuevo inciso (e) al Artículo 5 de la Ley 194-2000, según enmendada, denominada "Carta de Derechos y Responsabilidades del Paciente", que leerá como sigue:
"Artículo 5.- Derechos en cuanto a la obtención y divulgación de información.
En lo concerniente a la obtención y divulgación de información, todo paciente, tutor, usuario o consumidor de servicios y facilidades de salud médico-hospitalarias en Puerto Rico tiene derecho a:
…
…
…
…
Recibir la información provista por virtud de este Artículo en la forma que el paciente comprenda; entendiéndose por ello el proveer intérprete de señas, información en idioma braille, o a través de cualquier equipo asistivo, entre otros, que facilite la comprensión y la comunicación de una persona con diversidad funcional que de alguna manera tiene limitada su capacidad de comunicarse."
Sección 14.- Se enmienda el inciso (b) del Artículo 8 de la Ley 194-2000, según enmendada, denominada "Carta de Derechos y Responsabilidades del Paciente", para que lea como sigue:
"Artículo 8.- Derechos en cuanto al acceso a servicios y facilidades de emergencia. 
Todo paciente, usuario o consumidor de servicios de salud médico-hospitalarios en Puerto Rico tiene derecho a:
…
Los planes de cuidado de salud proveerán a sus asegurados y beneficiarios, o en la alternativa, a su tutor, información confiable y detallada sobre la disponibilidad, localización y uso apropiado de facilidades y servicios de emergencia en sus respectivas localidades, así como las disposiciones relativas al pago de primas y recobro de costos con relación a tales servicios y la disponibilidad de cuidado médico comparable fuera de dichas facilidades y servicios de emergencia. La información tiene que ser comunicada en la forma que el paciente comprenda; entendiéndose por ello el proveer intérprete de señas, información en idioma braille, o a través de cualquier equipo asistivo, entre otros, que facilite la comprensión y la comunicación de una persona con diversidad funcional que de alguna manera tiene limitada su capacidad de comunicarse.
…
…
…"
Sección 15.- Se enmienda el inciso (e) del Artículo 9 de la Ley 194-2000, según enmendada, denominada "Carta de Derechos y Responsabilidades del Paciente", para que lea como sigue:
"Artículo 9.- Derechos en cuanto a la participación en la toma de decisiones sobre tratamiento.
Todo paciente, tutor, usuario o consumidor de servicios de salud médico-hospitalarios en Puerto Rico tiene derecho a:
…
…
…
…
Todos los médicos o profesionales de la salud y planes de cuidado de salud deberán proveer a sus pacientes, al tutor, a los asegurados y beneficiarios información suficiente y adecuada relacionada con cualesquiera factores, incluyendo formas de pago, tarifas y propiedad, participación o interés que tengan en facilidades de cuidado de la salud y servicios de salud médico-hospitalarios, que podrían influenciar la recomendación de las opciones o alternativas de tratamiento. La información será comunicada en la forma que el paciente comprenda; entendiéndose por ello el proveer intérprete de señas, información en idioma braille, o a través de cualquier equipo asistivo, entre otros, que facilite la comprensión y la comunicación de una persona con diversidad funcional que de alguna manera tiene limitada su capacidad de comunicarse.
…
…
…
…"
Sección 16.- Se enmienda el Artículo 10 de la Ley 194-2000, según enmendada, denominada "Carta de Derechos y Responsabilidades del Paciente", para que lea como sigue:
"Artículo 10.- Derechos en cuanto a respeto y trato igual. 
Todo paciente, usuario o consumidor de servicios de salud médico-hospitalarios en Puerto Rico tiene derecho a trato igual, considerado y respetuoso de parte de todos los miembros de la industria del cuidado de la salud, incluyendo, pero sin limitarse a, profesionales de la salud, planes de cuidado de salud y proveedores y operadores de facilidades de salud médico-hospitalarias, en todo momento y bajo toda circunstancia, y no se discriminará en contra de ningún paciente, usuario o consumidor de servicios de salud médico-hospitalarios por causa de la naturaleza pública o privada de las facilidades o proveedores de tales servicios ni de cualquier consideración a criterios de raza, color, sexo, edad, religión, origen o identificación étnica o nacional, ideología política, [incapacidad física o mental] diversidad funcional presente o futura, información médica o genética, condición social, orientación sexual o capacidad o forma de pago del usuario o consumidor de dichos servicios y facilidades."
Sección 17.- Se añade un nuevo inciso (i) al Artículo 12 de la Ley 194-2000, según enmendada, denominada "Carta de Derechos y Responsabilidades del Paciente", que leerá como sigue:
"Artículo 12.- Derechos en cuanto a quejas y agravios. 
Todo paciente, usuario o consumidor de servicios de salud médico-hospitalarios en Puerto Rico tiene derecho a:
…
…
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…
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…
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Las personas con diversidad funcional tienen derecho a que los procedimientos se lleven a cabo en la forma que éstas comprendan; entendiéndose por ello el proveer intérprete de señas, información en idioma braille, o a través de cualquier equipo asistivo, entre otros, que facilite la comprensión y la comunicación de una persona con diversidad funcional que de alguna manera tiene limitada su capacidad de comunicarse."
Sección 18.- Se enmienda el Artículo 2 de la Ley Núm. 101 de 26 de junio de 1965, según enmendada, denominada "Ley de Facilidades de Salud", para que lea como sigue:
"Artículo 2.- Definiciones.
Para los fines de esta ley el término:
Facilidades de Salud significa cualesquiera de los establecimientos que se dedican a la prestación de los servicios que se enumeran y describen a continuación:
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"Facilidad de Cuidado de Larga Duración" significa aquella facilidad independiente u operada en conexión con un hospital que provee servicios a personas convalecientes o con enfermedades crónicas que requieren cuidado diestro de enfermería y servicios médicos relacionados, excluyendo hospital [mental] psiquiátrico y de tuberculosis e incluyendo facilidades de cuidado prolongado o extendido, casas de salud y hospitales para enfermedades crónicas.
"Centro de Rehabilitación" significa una facilidad que opera con el propósito primordial de ayudar en la rehabilitación de personas [impedidas] con diversidad funcional a través de un programa integrado de evaluación y servicios médicos y de evaluación y servicios sicológicos, sociales o vocacionales bajo supervisión profesional competente. La mayor parte de la evaluación y los servicios deberán ser provistos en la facilidad, y ésta deberá operar en combinación con un hospital o como una facilidad en la que todos los servicios médicos y servicios relacionados son prescritos por o estén bajo la dirección de personas autorizadas a practicar la medicina o la cirugía en Puerto Rico.
"Facilidad Médica para [Retardados Mentales] Personas con Trastorno del Desarrollo Intelectual" significa una facilidad especialmente diseñada para el diagnóstico y el tratamiento o rehabilitación de [retardados mentales] personas con trastorno del desarrollo intelectual, incluyendo facilidades para el entrenamiento de especialistas y facilidades para investigación.
"Centro de Salud Mental" significa una facilidad para la prestación de servicios para la prevención y el diagnóstico de [enfermedades mentales] trastornos de salud mental, así como para el tratamiento o cuidado de pacientes [mentalmente enfermos] diagnosticados con trastornos de salud mental; o para la rehabilitación de dichos pacientes, cuyos servicios se prestan principalmente a personas que residen en una comunidad en particular o cercanas al sitio de localización de la facilidad.
"Centro de Rehabilitación Sicosocial" significa una facilidad residencial, con un mínimo de cincuenta (50) camas y no más de doscientas (200), donde además de ofrecer tratamiento médico a clientela con [problemas] trastornos de salud mental, se le provee albergue y servicios de sostén y rehabilitación.
"Hospital de Enfermedades Crónicas" significa un hospital para el tratamiento de enfermedades crónicas, incluyendo las enfermedades degenerativas, y en el cual el tratamiento y cuidado es administrado por o ejecutado bajo la dirección de personas autorizadas a ejercer la medicina o cirugía en el Estado Libre Asociado de Puerto Rico. El término no incluye hospitales cuyo fin primordial sea el cuidado de [enfermos mentales] personas diagnosticadas con trastornos de salud mental o que padezcan de tuberculosis, casas de salud, e instituciones cuyo fin primordial sea el de cuidado domiciliario o albergue.
…
"Hospital [Mental] Psiquiátrico" significa un hospital para el diagnóstico y tratamiento comprensivo de pacientes con [enfermedad mental] trastornos de salud mental.
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…"
Sección 19.- Se añade un nuevo inciso (j) al Artículo 4 de la Ley Núm. 101 de 26 de junio de 1965, según enmendada, denominada "Ley de Facilidades de Salud", para añadir un nuevo inciso (j) que leerá como sigue:
"Artículo 4. - Poderes Generales y Deberes del Secretario de Salud.
Para llevar a cabo los propósitos de esta ley se autoriza al Secretario a:
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Asegurarse que las facilidades de salud sean completamente accesibles a las personas con diversidad funcional, incluyendo, pero sin limitarse a, que se encuentren libres de barreras arquitectónicas y que posean los mecanismos físicos y de recursos humanos necesarios para dirigir y permitir la comunicación efectiva de las personas que padecen alguna diversidad que limite su capacidad de expresarse."
Sección 20.- Cláusula de separabilidad
Si alguna de las disposiciones de esta Ley o su aplicación fuere declarada inconstitucional o nula, tal dictamen de invalidez o nulidad no afectará la ejecutabilidad y vigor de las restantes disposiciones que no hayan sido objeto de dictamen adverso.
Sección 21.- Vigencia
Esta Ley comenzará a regir ciento ochenta (180) días después de su aprobación, exceptuando la Sección 5, que comenzará a regir inmediatamente después de su aprobación.