GOBIERNO DE PUERTO RICO

20 ^ma Asamblea 3 ^ra Sesión

Legislativa Ordinaria

CÁMARA DE REPRESENTANTES

P. del S. 425

INFORME POSITIVO

19 DE FEBRERO DE 2025

A LA CÁMARA DE REPRESENTANTES DE PUERTO RICO:

La Comisión de Educación de la Cámara de Representantes de Puerto Rico, tras un exhaustivo análisis y evaluación, recomienda respetuosamente a este Honorable Cuerpo Legislativo la aprobación del Proyecto del Senado 425 (en adelante, P. del S. 425), mediante el presente Informe Positivo incorporando las enmiendas sugeridas al contenido, que se detallan en el entirillado electrónico que se acompaña.

ALCANCE DE LA MEDIDA

El P. del S. 425 presentado por la senadora Santiago Negrón, con la coautoría de los senadores Gonzales Costa, Hernández Ortiz y Álvarez Conde, tiene como propósito establecer la “Ley para la Atención del Estudiantado con Epilepsia en las Instituciones Escolares Públicas y Privadas de Puerto Rico”; delinear los procesos a los que deben ceñirse las escuelas para manejar crisis epilépticas; garantizar la provisión de acomodos razonables al estudiantado con epilepsia; prohibir el discrimen por razón del diagnóstico de epilepsia; y para decretar otras disposiciones complementarias

INTRODUCCIÓN

La Exposición de Motivos de esta pieza legislativa subraya la importancia de atender la epilepsia, condición neurológica que abarca múltiples síndromes del sistema nervioso central caracterizados por descargas eléctricas anormales en el cerebro, las cuales se manifiestan en forma de convulsiones o crisis. Estas pueden ser generalizadas, afectando todo el cerebro, o parciales, limitadas a una zona específica y capaces de alterar la conciencia o generar comportamientos automáticos. Si no se controla, la epilepsia puede ocasionar graves consecuencias sociales, psicológicas y económicas. Sin embargo, con un tratamiento adecuado, las personas pueden llevar una vida plena. En Puerto Rico, se estima que existen alrededor de 80,000 personas con epilepsia, incluyendo aproximadamente 45,000 niñas, niños y adolescentes que podrían experimentar crisis en entornos escolares.

Es esencial que el personal educativo esté debidamente capacitado para atender a estudiantes con epilepsia, conozca los efectos de los medicamentos y sepa cómo actuar en situaciones de emergencia. Cada estudiante debe contar con un Plan Escolar de Acción para Crisis Epiléptica, compartido con todo el personal pertinente. Asimismo, se deben garantizar acomodos razonables, promover un entorno seguro y prohibir la discriminación por razón de epilepsia. Estos constituyen los objetivos principales de la Ley.

ANÁLISIS DE LA MEDIDA

El P. del S. 425 fue radicado el 17 de marzo de 2025 y referido a la Comisión de Educación el 12 de noviembre de 2025. Para la evaluación y análisis de la referida medida fueron solicitados Memoriales Explicativos de: Departamento de Educación de Puerto Rico, Departamento de la Familia, Departamento de Salud de Puerto Rico, Instituto de Estadística de Puerto Rico, la Sociedad Puertorriqueña de Epilepsia, Inc., y la Asociación de Maestros de Puerto Rico.

En cumplimiento de nuestra responsabilidad legislativa, y con el propósito de contar con el insumo necesario, los memoriales recibidos fueron debidamente evaluados y analizados para la redacción del presente informe bajo nuestra consideración. A continuación, se presenta un resumen detallado de los comentarios provistos por las entidades gubernamentales antes mencionadas:

DEPARTAMENTO DE EDUCACIÓN DE PUERTO RICO

El Departamento de Educación de Puerto Rico (en adelante, DEPR), representado por su Secretario, Lcdo. Eliezer Ramos Parés, ha emitido comentarios acerca del P. del S. 425. Según el DEPR, la Ley 85-2018 garantiza que todos los estudiantes desarrollen sus capacidades y talentos, promoviendo ciudadanos productivos y respetuosos de la ley, y asegura que no se discrimine por condiciones físicas, mentales o necesidades especiales. Conforme a esta ley, los estudiantes con discapacidad tienen derecho a recibir servicios adecuados y acomodos razonables que se ajusten a sus necesidades. El DEPR señala que los maestros reciben capacitación constante en la aplicación de acomodos razonables, estrategias de instrucción diferenciada y adaptaciones curriculares, con el fin de asegurar una educación inclusiva y equitativa.

Además, los padres y encargados completan formularios médicos durante el proceso de matrícula, lo que permite al personal de enfermería conocer las necesidades de salud de los estudiantes y ofrecer atención adecuada. El personal de enfermería realiza entrevistas a estudiantes y familias al inicio del año escolar o cuando se presenta un nuevo diagnóstico, con el propósito de actualizar la información médica, evaluar el autocuidado del estudiante y definir el manejo de su condición.

Con base en esta información, se desarrolla un Plan de Manejo Médico que detalla síntomas, signos, medicamentos, dosis, horarios de administración, acomodos recomendados y protocolos de actuación ante emergencias.

El DEPR concluye que el P. del S. 425 es cónsono con sus políticas y reglamentos actuales.

DEPARTAMENTO DE LA FAMILIA

El Departamento de la Familia (en adelante, Departamento), representado por su Secretaria, Suzanne Roig Fuentes, ha emitido comentarios y recomendaciones acerca del P. del S. 425. Según el Departamento, la Carta de Derechos del Niño establece los derechos de los menores y resalta la obligación de la sociedad de protegerlos. En su Artículo 2, se dispone que todo niño en Puerto Rico, desde su nacimiento hasta los 21 años, tiene derecho a la vigencia efectiva de los derechos consagrados en la Constitución, las leyes y los reglamentos aplicables, incluyendo servicios adecuados para necesidades especiales de salud, atención médica integral y preventiva, así como educación en un entorno seguro.

El Departamento reconoce la importancia de atender de manera adecuada a los estudiantes con epilepsia, considerando los efectos que esta condición puede tener sobre su bienestar físico, emocional y académico. Señala que un plan escolar para crisis epilépticas constituye un mecanismo esencial de apoyo tanto para los estudiantes como para sus familias y el personal docente que los acompaña. No obstante, otorga deferencia al DEPR por ser la entidad responsable de la implementación de la medida.

DEPARTAMENTO DE SALUD DE PUERTO RICO

El Departamento de Salud de Puerto Rico (en adelante, DSPR), representado por su Secretario, Dr. Víctor Manuel Ramos Otero, ha emitido comentarios acerca del P. del S. 425. El DSPR reconoce la importancia de la medida, dado que la epilepsia es un trastorno cerebral caracterizado por convulsiones recurrentes y que puede afectar a personas de cualquier edad, incluidos niños y adolescentes. Resulta urgente atender adecuadamente a esta población en el entorno escolar mediante estructuras de apoyo y respuesta inmediata, ya que la atención oportuna de una crisis epiléptica puede ser determinante para la seguridad del estudiante.

El DSPR recomienda que todo el personal escolar reciba capacitación específica en emergencias médicas relacionadas con la epilepsia, incluyendo un curso de RCP y primeros auxilios adaptado a esta condición, impartido por organizaciones especializadas. Asimismo, propone establecer criterios claros para seleccionar al personal escolar designado para manejar crisis epilépticas, definir un contenido mínimo de adiestramiento y disponer que la administración de medicamentos, especialmente inyectables, sea responsabilidad del personal de enfermería, considerando su disponibilidad limitada en los planteles.

Además, sugiere ampliar el número de personal adiestrado, especialmente en escuelas con múltiples estudiantes con epilepsia o alta matrícula, establecer protocolos de sustitución ante ausencias y añadir una cláusula de exoneración de responsabilidad para quienes actúen conforme a los protocolos establecidos. En cuanto a la prohibición de discriminación, recomienda que se extienda no solo a la epilepsia, sino a cualquier condición de salud, reforzando la equidad conforme a la Carta de Derechos del Estudiante (Ley 195-2012).

Por todo lo anterior, el DSPR endosa el P. del S. 425.

INSTITUTO DE ESTADÍSTICA DE PUERTO RICO

El Instituto de Estadística de Puerto Rico (en adelante, Instituto), representado por su Director Ejecutivo, Dr. Orville M. Disdier Flores, ha emitido comentarios acerca del P. del S. 425. El Instituto destaca que la falta de atención adecuada a estudiantes con epilepsia impacta negativamente su rendimiento académico y bienestar socioemocional, afectando la memoria, la concentración y la participación escolar, además de contribuir al estigma y a posibles trastornos de ansiedad o depresión. Señala que la formación docente insuficiente y la ausencia de protocolos específicos agravan estas dificultades. Reconoce que el Reglamento 9192 de 2020 del Departamento de Educación ya contempla la epilepsia como condición crónica, pero considera que el P. del S. 425 representa un avance al establecer directrices específicas y detalladas para el manejo de crisis epilépticas, incluyendo plazos concretos para la creación y firma del Plan Escolar de Acción, lo que mejora la respuesta inmediata ante episodios.

El Instituto recomienda que la medida incluya mecanismos de recopilación y análisis de datos, tales como registros centralizados de crisis epilépticas, indicadores de desempeño del personal y del estudiantado, y estudios periódicos sobre la experiencia de los estudiantes, con el fin de evaluar la efectividad de la ley. Además, sugiere colaboración interagencial entre el DEPR, el DSPR y el propio Instituto, así como el uso de estadísticas desglosadas por región para asegurar una distribución equitativa de recursos.

Asimismo, resalta experiencias internacionales, como las de Reino Unido, Canadá y Australia, que han implementado protocolos específicos para la epilepsia en escuelas, mostrando beneficios en integración, seguridad y reducción del estigma.

En conclusión, el Instituto apoya el P. del S. 425, considerándolo un avance significativo para atender al estudiantado con epilepsia, y recomienda fortalecer la recolección y el uso de datos estadísticos para evaluar el impacto de la implementación de la ley y orientar su desarrollo futuro basado en evidencia.

SOCIEDAD PUERTORRIQUEÑA DE EPILEPSIA, INC

La Sociedad Puertorriqueña de Epilepsia, Inc. (en adelante, SPE) ha emitido comentarios acerca del P. del S. 425. La SPE señala que la epilepsia afecta a cerca de 50 millones de personas en el mundo y a unas 80,000 en Puerto Rico, siendo más frecuente que varias condiciones neurológicas conocidas. Con base en estos datos, enfatiza que la educación y la concientización del personal escolar son fundamentales para reducir el estigma, el aislamiento social y la discriminación, además de asegurar una respuesta eficaz ante convulsiones. En Puerto Rico, según datos de 2023, solo 4,770 estudiantes fueron identificados con epilepsia, lo que refleja la falta de registro adecuado. La SPE añade que los estudiantes con epilepsia enfrentan desafíos académicos adicionales, como ausentismo, dificultad de concentración y problemas de aprendizaje, y que factores de riesgo como partos prematuros y cesáreas elevan la incidencia de la condición en la Isla.

La Sociedad respalda el P. del S. 425, considerando que este proyecto proporciona educación y capacitación específicas para el personal escolar, establece protocolos individuales de manejo de crisis, facilita la administración de medicamentos de rescate y promueve la seguridad y el bienestar de los estudiantes. Recomienda que los protocolos incluyan información sobre la respuesta inmediata, contactos con padres y profesionales de la salud, administración de medicamentos y recuperación postconvulsión, y que todo el personal escolar tenga acceso a ellos.

ASOCIACIÓN DE MAESTROS DE PUERTO RICO

La Asociación de Maestros de Puerto Rico (en adelante, AMPR), representada por su Presidente, Prof. Víctor M. Bonilla Sánchez, ha emitido comentarios acerca del P. del S. 425. La AMPR reconoce la importancia de que todo el personal educativo y los padres o tutores estén informados sobre la atención adecuada de estudiantes con epilepsia y otras condiciones que puedan afectar su aprendizaje o poner en riesgo su vida. Destaca que la Oficina para Derechos Civiles (OCR) del Departamento de Educación de los Estados Unidos ofrece orientación sobre los derechos educativos y civiles de estudiantes con discapacidades, y proporciona guías para ayudar a eliminar la discriminación. Subraya la existencia de leyes federales que obligan a las escuelas a ofrecer adaptaciones a estudiantes con necesidades especiales de salud, incluyendo la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA), la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973 y la IDEA. Señala, además, la importancia de que consejeros, psicólogos y pediatras colaboren con los padres para desarrollar planes como el PEI o el Plan 504, garantizando adaptaciones y servicios educativos adecuados. La Sección 504 protege también a los estudiantes de cualquier forma de discriminación, incluso si no requieren servicios específicos.

Asimismo, la AMPR menciona el Reglamento del DEPR aprobado en 2020, que establece políticas para el manejo de estudiantes con enfermedades crónicas, incluyendo la epilepsia, y detalla definiciones de convulsiones, planes de emergencia, acomodos razonables y procedimientos para garantizar la continuidad del tratamiento durante el horario escolar.

La Asociación reconoce y apoya el interés de la Comisión en proteger a estudiantes con epilepsia, pero plantea inquietudes sobre la duplicación de esfuerzos, dado que existe un reglamento vigente que abarca situaciones similares. Señala que la segregación por condición podría generar una demanda excesiva de personal y recursos en las escuelas, y recomienda fortalecer el cumplimiento del reglamento existente mediante monitoreo, capacitación y provisión de espacios seguros para medicamentos o equipos médicos. También sugiere aprovechar el Registro de Personas con Epilepsia del DSPR para facilitar la identificación de estudiantes y planificar servicios adecuados en cada escuela.

DETERMINACIÓN DE IMPACTO ECONÓMICO

Conforme al análisis y los hallazgos de la medida, la Comisión de Educación considera que su aprobación no tendrá un impacto fiscal significativo en los presupuestos de las agencias, departamentos, organismos, instrumentalidades o corporaciones públicas que requiera certificación de la Oficina de Gerencia y Presupuesto.

CONCLUSIÓN Y RECOMENDACIÓN

La Comisión de Educación ha llevado a cabo un análisis detallado de las comunicaciones recibidas en torno al P. del S. 425. La revisión de todas las ponencias evidencia un consenso amplio sobre la necesidad de proteger y apoyar a los estudiantes con epilepsia en Puerto Rico. Las agencias gubernamentales, organizaciones profesionales y asociaciones coinciden en que estos estudiantes requieren entornos escolares seguros, inclusión educativa, protocolos claros para el manejo de crisis y personal debidamente capacitado.

Se reconoce la importancia de contar con planes individualizados de acción, educación y concienciación para reducir el estigma, así como la recopilación y análisis de datos que permitan evaluar la efectividad de las medidas implantadas. Las recomendaciones recibidas destacan la necesidad de fortalecer la coordinación interagencial, garantizar acomodos razonables, ampliar la prohibición de discriminación a todas las condiciones de salud y proveer adiestramientos específicos en emergencias médicas, incluyendo RCP y primeros auxilios.

El respaldo al P. del S. 425 refleja que su implementación fortalecerá la seguridad, el bienestar físico y emocional, y el desarrollo académico del estudiantado con epilepsia, garantizando atención adecuada y equitativa en las escuelas públicas del país.

POR LO ANTES EXPUESTO, la Comisión de Educación recomienda la aprobación del P. del S. 425, mediante el presente Informe Positivo, incorporando las enmiendas sugeridas al contenido, que se detallan en el entirillado electrónico que se acompaña.

Respetuosamente Sometido,

Hon. Tatiana Pérez Ramírez

Presidenta

Comisión de Educación