GOBIERNO DE PUERTO RICO
20 ma. Asamblea 1 ra. Sesión
Legislativa Ordinaria
SENADO DE PUERTO RICO
P. del S. 425
INFORME POSITIVO CONJUNTO
16 de junio de 2025
AL SENADO DE PUERTO RICO:
La Comisión de Educación, Arte y Cultura y la Comisión de Salud del Senado de Puerto Rico, previo estudio y consideración del Proyecto del Senado 425, presentan a este Alto Cuerpo Legislativo el Informe Positivo Conjunto de la presente medida, con las enmiendas contenidas en el entirillado electrónico que se acompaña.
ALCANCE DE LA MEDIDA
El Proyecto del Senado 425, tiene el propósito de establecer la “Ley para la Atención del Estudiantado con Epilepsia en las Instituciones Escolares Públicas y Privadas de Puerto Rico”; delinear los procesos a los que deben ceñirse las escuelas para manejar crisis epilépticas; garantizar la provisión de acomodos razonables al estudiantado con epilepsia y prohibir el discrimen por razón del diagnóstico de epilepsia.
La epilepsia es una de las condiciones neurológicas más comunes y, a la vez, una de las menos comprendidas dentro del entorno escolar. Se estima que cerca de 80,000 personas viven con epilepsia en Puerto Rico, de las cuales alrededor de 45,000 son niñas, niños y adolescentes, muchos de los cuales están integrados en el sistema educativo público y privado de la Isla. Esta enfermedad crónica del sistema nervioso, caracterizada por convulsiones espontáneas recurrentes, no solo afecta la salud física de quien la padece, sino que también tiene implicaciones significativas en su desempeño académico, bienestar emocional y desarrollo social.
A nivel mundial, la epilepsia afecta a más de 50 millones de personas, superando en prevalencia a condiciones como la parálisis cerebral, el Parkinson y la esclerosis múltiple combinadas. En Puerto Rico, factores como los altos índices de nacimientos prematuros (20% según el Recinto de Ciencias Médicas) y complicaciones perinatales elevan la probabilidad de desarrollar esta condición desde edades tempranas. Sin embargo, a pesar de su impacto, no existe actualmente en Puerto Rico un protocolo uniforme y obligatorio para manejar crisis epilépticas en los planteles escolares, lo que expone a estos estudiantes a riesgos significativos, tanto físicos como emocionales.
La presente medida busca establecer la “Ley para la Atención del Estudiantado con Epilepsia en las Instituciones Escolares Públicas y Privadas de Puerto Rico”, que tendrá como ejes principales: delinear procedimientos claros para el manejo de crisis epilépticas, garantizar acomodos razonables, prohibir el discrimen por razón de esta condición médica y asegurar la preparación adecuada del personal escolar. Según el Instituto de Estadísticas de Puerto Rico, la ausencia de protocolos específicos ha provocado que estudiantes con epilepsia enfrenten serias dificultades de aprendizaje, mayor ausentismo escolar, y estigmatización, lo que puede llevar al aislamiento social y a trastornos emocionales como la ansiedad o la depresión.
La aprobación de esta legislación es, por tanto, un asunto de equidad, salud pública y justicia social. A través de la implementación de planes individualizados, adiestramientos especializados, y estructuras de apoyo escolar, se puede asegurar que las niñas, niños y jóvenes con epilepsia reciban una educación inclusiva, segura y de calidad. La experiencia de jurisdicciones como Texas, Florida e Illinois, donde ya se han aprobado leyes similares, demuestra que la educación, el protocolo y la capacitación salvan vidas, promueven la integración y derriban estigmas. Resulta crucial que Puerto Rico se alinee con esta iniciativa que promueve la inclusión y defiende derechos fundamentales.
ANÁLISIS DE LA MEDIDA
La Comisión de Educación, Arte y Cultura y la Comisión de Salud del Senado de Puerto Rico, en adelante, las Comisiones, como parte de la evaluación y análisis del P. del S. 425, solicitaron memoriales explicativos al Departamento de Educación de Puerto Rico; Departamento de Salud; Departamento de la Familia; Asociación de Maestros; Federación de Maestros; Unión Nacional de Educadores y Trabajadores de la Educación (U.N.E.T.E.); Instituto de Estadísticas de Puerto Rico y la Sociedad Puertorriqueña de Epilepsia. Al momento de la redacción del informe, no habíamos recibido los memoriales explicativos de la Federación de Maestros y U.N.E.T.E.
DEPARTAMENTO DE EDUCACIÓN DE PUERTO RICO
El Departamento de Educación de Puerto Rico (DEPR), expresa que la Ley 85-2018[1], tiene el propósito de garantizar que cada estudiante desarrolle las capacidades y talentos necesarios para promover ciudadanos productivos, respetuosos de la ley, y capaces de contribuir al bienestar común. De manera similar la Constitución de Puerto Rico reconoce el derecho de las personas de preservar su dignidad y que no se discrimine, arbitraria y caprichosamente; derecho que también es recogido en la Ley 85, supra, que dispone que:
[T]odo estudiante de las escuelas del Sistema de Educación Pública a nivel primario y secundario, tiene derecho a:
Lo que ejemplifica la importancia y prioridad que tienen el bienestar y la buena salud de los estudiantes, al igual que el garantizar una educación inclusiva y equitativa para todos. De ahí que, los maestros regulares y de educación reciben capacitación constante sobre la aplicación de acomodos razonables, estrategias de instrucción diferenciada y adaptación circular.
De igual manera expresa que, como parte del proceso de matrícula, los padres y encargados legales completan varios formularios concernientes a la salud y bienestar de sus hijos o tutelados. Esta información permite que el personal de enfermería pueda entender las necesidades de salud de los estudiantes y ofrecerle el mejor servicio de salud posible. Al comenzar el año escolar o cuando se cuente con un nuevo diagnóstico, el personal de enfermería entrevista a todos los estudiantes asignados y a sus familias o encargados legales para obtener la información médica actualizada, establecer el nivel de conocimiento de autocuidado del estudiante, y el manejo correspondiente a su condición de salud. A demás se realizan orientaciones a maestros y personal administrativo en nuestras escuelas sobre la salud de los menores y otros temas relacionados.
Por otro lado, mencionaron que un “Plan de Manejo Médico” debe ser desarrollado por los enfermeros basándose en la evidencia provista durante el proceso. El plan de tratamiento médico debe detallar los síntomas y signos que apliquen a los estudiantes y debe incluir loa acomodos recomendados por el profesional de la salud de estos, medicamentos que toman, su dosis y hora de administración y los protocolos a seguir de ocurrir una emergencia.
Concluyen mencionando que la medida es cónsona con las políticas del DEPR, e incluyeron varias enmiendas que fueron acogidas por las Comisiones e incluidas en el Entirillado Electrónico.
DEPARTAMENTO DE LA FAMILIA
El Departamento de la Familia expresó que la Carta de Derechos del Niño[3], puntualiza a modo de declaración los derechos de los niños y resalta que es crucial que como sociedad protejamos a los menores. De igual manera en su Artículo 2, dispone que “todo niño en Puerto Rico, desde su nacimiento hasta los veintiún (21) años, y sin menoscabo a las leyes vigentes, tendrá derecho a […] que se le garantice la vigencia efectiva de los derechos consignados en la Constitución de Puerto Rico y en las leyes y reglamentos que sean aplicables”. Además, todo menor tiene derecho a recibir servicios adecuados relacionados con sus necesidades especiales de salud, a obtener atención médica integral y preventiva para su bienestar físico, mental y emocional, y a educarse en un entorno escolar seguro […].
A su vez indica que reconoce la importancia de asistir adecuadamente a los menores diagnosticados con epilepsia, dadas las implicaciones que esta condición puede tener sobre su bienestar físico, emocional y académico. Por lo que un plan escolar diseñado para atender crisis epilépticas representa un mecanismo esencial de apoyo, no solo para estudiantes, sino también para sus familias y para el personal docente que los acompaña durante su trayectoria educativa. No obstante, otorgan deferencia a los comentarios del Departamento de Educación, por ser estos últimos quienes tienen la obligación de implementar la medida.
DEPARTAMENTO DE SALUD
El Departamento de Salud de Puerto Rico (DSPR) reconoce que la epilepsia es un trastorno cerebral caracterizado por convulsiones recurrentes, resultado de una actividad eléctrica anormal en el cerebro. Dado que esta condición puede afectar a personas de cualquier edad (incluyendo niños y adolescentes), considera urgente y prioritario que se atiendan adecuadamente las necesidades de esta población dentro del entorno escolar. Para ello, resalta la importancia de establecer estructuras de apoyo y respuesta inmediata, especialmente en contextos donde el manejo oportuno de una crisis epiléptica puede ser determinante para la seguridad del estudiante.
Entre sus recomendaciones principales, el DSPR subraya la necesidad de que todo el personal escolar esté debidamente capacitado para actuar ante emergencias médicas relacionadas con la epilepsia. Propone que se requiera un curso de resucitación cardiopulmonar (RCP) con primeros auxilios, adaptado a condiciones específicas como la epilepsia. Además, sugiere que dicho curso pueda ser ofrecido por organizaciones especializadas, como la Asociación Americana del Corazón.
Asimismo, el Departamento plantea que el proyecto debe incluir criterios claros para la selección del personal escolar designado a manejar las crisis epilépticas, y establecer un contenido mínimo para el adiestramiento requerido. Aunque una persona entrenada en primeros auxilios puede manejar algunos aspectos básicos, advierten que la administración de medicamentos (particularmente aquellos de tipo inyectable) debe estar a cargo de personal de enfermería, el cual no siempre está presente en todos los planteles escolares. Por ello, el proyecto debe considerar estas limitaciones y prever alternativas que garanticen una respuesta efectiva.
El DSPR también recomienda enmendar la disposición que limita el número de personas del personal escolar designado. A su juicio, debe ampliarse la cantidad de personal adiestrado, especialmente en escuelas con múltiples estudiantes con epilepsia o con una alta matrícula. Igualmente, considera necesario establecer protocolos de sustitución en caso de ausencia del personal asignado, y sugiere que la ley incluya una cláusula de exoneración de responsabilidad civil o criminal para el personal escolar adiestrado, siempre que actúe conforme al protocolo establecido.
Sobre la prohibición de discrimen, el Departamento sugiere que esta se extienda no solo a la epilepsia, sino a cualquier condición de salud, en consonancia con la Carta de Derechos del Estudiante (Ley Núm. 195-2012). Esto reforzaría el principio de equidad en el tratamiento de todos los estudiantes con condiciones médicas particulares. Finalmente, el Departamento de Salud reafirma su compromiso con el bienestar integral del estudiantado y reitera su disposición para continuar colaborando en el desarrollo de políticas públicas que fortalezcan el sistema de salud y educación del país.
ASOCIACIÓN DE MAESTROS DE PUERTO RICO
La Asociación de Maestros de Puerto Rico (AMPR), expresa en su memorial que existen leyes que exigen que las escuelas proporcionen adaptaciones para los niños con necesidades especiales de atención médica, como la epilepsia. Algunas de estas leyes son: la Ley ADA (American with Disabilities Act of 1990[4]); la Sección 504 del “Rehabilitation Act” del 1973[5] y la Ley IDEA (Individuals with Disabilities Education Act[6]).
Por otro lado, mencionan que el 9 de julio de 2020, el Departamento de Estado de Puerto Rico por petición del Departamento de Educación aprobó el “Reglamento para establecer la Política Pública del Departamento de Educación de Puerto Rico en Relación al Manejo y Seguimiento a los Estudiantes con Asma, Diabetes u otras condiciones de Salud Durante el Horario Escolar”. El mismo bajo el amparo de la Ley 85-2018, supra, y la Ley 5-2006, según enmendada, mejor conocida como la “Ley de tratamiento de Estudiantes que padecen Asma, Diabetes u otra enfermedad” y otras disposiciones locales y las leyes federales antes mencionadas.
Cabe destacar que este Reglamento en su Artículo VI, Inciso 3, define la condición de epilepsia, convulsiones y al ataque epiléptico. También, dicho artículo establece lo que es un acomodo razonable, lo que es el plan de manejo médico o de acción, lo que es el Plan escolar o formulario 504, el Plan de emergencia, la Reunión de discusión de caso, y la Certificación médica. Finalmente, en el Artículo VII, establece una guía a seguir, que guiará al director a realizar todas las gestiones necesarias para que el estudiante diagnosticado con enfermedades crónicas pueda mantener manejo adecuado de su condición permitiendo la continuidad de su tratamiento durante el horario escolar.
Concluyen mencionando que no se encuentran en contra de la aprobación de la medida, sin embargo, entienden necesario que se tomen en consideración las siguientes inquietudes:
INSTITUTO DE ESTADÍSTICAS DE PUERTO RICO
El Instituto de Estadísticas de Puerto Rico expresó su apoyo al Proyecto del Senado 425, reconociendo que este representa un avance importante en la atención del estudiantado con epilepsia dentro del entorno escolar. La medida es vista como un complemento necesario al marco normativo vigente, al proponer directrices específicas y detalladas para manejar crisis epilépticas que no están suficientemente contempladas en reglamentos anteriores.
El Instituto destacó que la epilepsia puede afectar significativamente el rendimiento académico, la memoria, la concentración y el bienestar emocional del estudiante, por lo que es urgente establecer planes individualizados, acomodos razonables y adiestramiento adecuado para el personal escolar. No obstante, el Instituto hizo un llamado a reforzar los mecanismos de recopilación y análisis de datos que permitan monitorear la incidencia de crisis epilépticas, la efectividad de los planes escolares implementados y el impacto de estos acomodos en el rendimiento académico y la salud emocional del estudiantado.
Recomendaron crear un sistema centralizado y confidencial de registro de episodios, así como establecer indicadores específicos para evaluar la implementación de la ley. También propusieron la integración de estos datos en encuestas como el “Youth Risk Behavior Surveillance System” (YRBSS), así como fomentar la colaboración interagencial para mejorar la toma de decisiones basada en evidencia empírica.
SOCIEDAD PUERTORRIQUEÑA DE EPILEPSIA
La Sociedad Puertorriqueña de Epilepsia (SPE), expresó su respaldo firme al Proyecto del Senado 425, al considerar que la medida representa un paso fundamental para garantizar la seguridad, inclusión y bienestar académico del estudiantado con epilepsia en Puerto Rico. La organización enfatiza que la epilepsia, una condición neurológica crónica que afecta aproximadamente a 80,000 personas en la Isla, sigue estando acompañada de estigma, desconocimiento y riesgos de exclusión en el entorno escolar.
Según datos del Departamento de Educación, en el año 2023 se registraron aproximadamente 4,770 estudiantes con diagnóstico de epilepsia, lo que subraya la magnitud del reto en el sistema educativo. En respuesta a esta realidad, la SPE ofrece anualmente educación en epilepsia a más de 3,000 estudiantes, maestros y personal escolar, proveyendo recursos y materiales educativos que fortalecen la capacidad de las escuelas para apoyar a esta población vulnerable.
La SPE destaca que, además de la imprevisibilidad de las convulsiones (que afectan incluso a estudiantes con epilepsia farmacorresistente), el desconocimiento del personal escolar puede poner en riesgo la vida de los menores, especialmente cuando las familias ocultan el diagnóstico por temor al estigma. La entidad subraya que ya existe una demanda clara entre maestros por recibir educación profesional sobre epilepsia, y que esta formación debe ir acompañada de protocolos individualizados, acceso seguro a medicamentos de rescate aprobados por la FDA, y acciones que reduzcan el aislamiento social y el acoso escolar.
En resumen, la Sociedad considera que el Proyecto del Senado 425 es una herramienta necesaria y urgente para atender de manera digna y efectiva a esta población estudiantil. Inspirándose en modelos legislativos ya adoptados en estados como Texas, Illinois y Florida, la SPE propone que todas las escuelas públicas estén obligadas a implementar medidas claras y uniformes de intervención, educación y apoyo para estudiantes con epilepsia. Entienden que esta legislación representa una oportunidad histórica para eliminar barreras y garantizar una educación segura, equitativa y humana para todos los niños y jóvenes que viven con esta condición.
IMPACTO FISCAL MUNICIPAL
En cumplimiento con el Artículo 1.007 de la Ley 107-2020, según enmendada, conocida como "Código Municipal de Puerto Rico", la Comisión de Educación, Arte y Cultura y Comisión de Salud del Senado de Puerto Rico certifican que el P. del S. 425, no impone obligación económica alguna en los presupuestos de los gobiernos municipales.
CONCLUSIÓN
A TENOR CON LO ANTES EXPUESTO, la Comisión de Educación, Arte y Cultura y Comisión de Salud del Senado de Puerto Rico previo al estudio y consideración del Proyecto del Senado 425, recomiendan la aprobación de la medida, con las enmiendas contenidas en el entirillado electrónico que se acompaña.
Respetuosamente sometido,
Hon. Brenda Pérez Soto Hon. Juan Oscar Morales Rodríguez
Presidenta Presidente
Comisión de Educación, Arte y Cultura Comisión de Salud
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