GOBIERNO DE PUERTO RICO
20maAsamblea Legislativa | 1ra Sesión Ordinaria |
CÁMARA DE REPRESENTANTES
P. de la C. 622
INFORME POSITIVO
18 DE JUNIO DE 2025
A LA CÁMARA DE REPRESENTANTES DE PUERTO RICO:
La Comisión de Salud de la Cámara de Representantes de Puerto Rico, tienen el honor de recomendar a este Augusto Cuerpo la aprobación del P. de la C. 622, con enmiendas en el entirillado electrónico que se aneja.
ALCANCE DE LA MEDIDA
El P. de la C. 622, propone establecer la “Ley de Concienciación sobre la Miastenia Gravis”; disponer la política pública del Gobierno de Puerto Rico respecto a la importancia de la detección temprana y el manejo adecuado de los pacientes; asignar responsabilidades al Departamento de Salud en cuanto a la educación continuada sobre Miastenia Gravis; establecer reglamentación que promueva su inclusión en los programas académicos de las correspondientes ramas de medicina y profesiones de la salud; desarrollar o implementar guías médicas sobre su diagnóstico y tratamiento; promover investigaciones sobre sus causas y tratamientos; declarar el mes de junio como el “Mes de la Concienciación sobre la Miastenia Gravis”; ordenar al Departamento de Salud promover actividades educativas dirigidas a estudiantes y profesionales de la salud en conmemoración de este mes; y para otros fines relacionados.
La exposición de motivos del proyecto nos informa que la Miastenia Gravis (en adelante MG) es una enfermedad neuromuscular de origen autoinmune caracterizada por debilidad y fatiga muscular progresivas, especialmente al realizar actividades físicas continuadas. El sistema inmunológico del paciente produce anticuerpos que interfieren en la comunicación normal entre los nervios y los músculos, lo cual impacta de manera significativa la calidad de vida de quienes la padecen. Entre los síntomas más frecuentes se reportan dificultades para hablar (disartria), problemas al tragar (disfagia), visión doble o borrosa, debilidad en brazos y piernas, e incluso complicaciones respiratorias en los casos más severos.
A pesar de ser una enfermedad poco común, la Miastenia Gravis representa una carga significativa para quienes la padecen. Su diagnóstico puede ser complejo, pues los síntomas pueden confundirse con otras condiciones neurológicas o psicológicas, lo cual retrasa su identificación y el inicio de tratamientos adecuados. La falta de conocimiento generalizado sobre esta enfermedad entre profesionales de la salud y el público en general contribuye a la invisibilización de la misma, generando un impacto negativo en la calidad de vida de los pacientes.
No existen datos oficiales actualizados sobre la prevalencia de la Miastenia Gravis, lo que refleja una seria laguna en términos de vigilancia epidemiológica y limita la planificación efectiva de políticas públicas en Puerto Rico. Sin embargo, se reconoce por parte de las asociaciones de pacientes y profesionales médicos que existe una población significativa de personas afectadas que no cuentan con el apoyo ni las herramientas necesarias para enfrentar esta condición de manera adecuada.
La Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) estima que en Estados Unidos la prevalencia oscila entre 14 y 20 casos por cada 100,000 habitantes, lo que equivale a decenas de miles de personas afectadas. Extrapolando esas cifras a la población de Puerto Rico —cercana a los 3.2 millones de habitantes— se podrían estimar varios cientos de pacientes diagnosticados localmente; no obstante, la cifra real puede ser mayor debido a casos que no se reportan o diagnostican adecuadamente. Al momento, entidades como la Leadership in Health Foundation han advertido sobre un desconocimiento considerable de la condición en la Isla y la necesidad urgente de fomentar la educación pública y profesional para su detección temprana.
La MG representa un reto para el sistema de salud puertorriqueño, ya que sus tratamientos pueden incluir medicamentos de alto costo (por ejemplo, inhibidores de la acetilcolinesterasa, inmunoglobulinas intravenosas, plasmaféresis y fármacos biológicos), además de requerir un equipo multidisciplinario y la presencia de especialistas en neurología, inmunología y terapia respiratoria. Algunos pacientes en Puerto Rico señalan que los planes médicos no siempre cubren de manera adecuada estos medicamentos o procedimientos, lo cual genera barreras económicas para acceder a un tratamiento eficaz y continuo.
Puerto Rico cuenta con organizaciones sin fines de lucro que han levantado la voz de alerta ante la necesidad de articular políticas públicas efectivas en favor de la población con Miastenia Gravis. Dichas organizaciones abogan, entre otras cosas, por la inclusión de la MG en las cubiertas de salud catastrófica, la asignación de presupuestos específicos para el apoyo a los pacientes, la promoción de investigaciones científicas locales y la creación de protocolos unificados para el manejo de la enfermedad en los principales recintos hospitalarios de la Isla.
La detección y el tratamiento temprano de la Miastenia Gravis son determinantes para atenuar la progresión de la debilidad muscular, disminuir el número de crisis y evitar complicaciones que pongan en riesgo la vida del paciente. Por tal razón, resulta imperativo establecer una política pública clara y robusta que garantice procedimientos indispensables, fomente la capacitación de profesionales de la salud y promueva acciones afirmativas de investigación y educación ciudadana. De esta forma, se podrá ofrecer una mejor calidad de vida a las personas con MG en Puerto Rico y sus familias, al mismo tiempo que se optimizan los recursos del sistema de salud.
La falta de una política pública enfocada en la Miastenia Gravis también se traduce en una escasa educación médica sobre la enfermedad, el acceso limitado a medicamentos innovadores, terapias adecuadas, ausencia de protocolos de atención clínica estandarizados, carencia de campañas educativas para fomentar el diagnóstico temprano y la concientización social sobre esta condición. Asimismo, los cuidadores de pacientes con MG, que muchas veces son familiares, enfrentan desafíos similares ante la falta de recursos y orientación.
Ante esta realidad, esta medida legislativa tiene como fin principal establecer una política pública clara y efectiva que atienda integralmente las necesidades de las personas con Miastenia Gravis en Puerto Rico. Entre sus objetivos está promover campañas de concienciación, integrar contenido informativo sobre MG en los programas de formación de los profesionales de la salud, fomentar la investigación científica, y visibilizar la condición como un asunto de salud pública relevante.
De igual forma, se designa el mes de junio como el Mes de Concienciación sobre la Miastenia Gravis, en concordancia con las observancias internacionales, con el propósito de unir esfuerzos en la educación de la ciudadanía y promover actividades informativas y de apoyo a la comunidad de pacientes.
Con esta medida legislativa, esta Asamblea Legislativa en conjunto al Gobierno de Puerto Rico asume un compromiso firme con la equidad en el acceso a la salud, la justicia social y el bienestar de una comunidad. Es responsabilidad del Estado garantizar que todas las personas, sin importar la rareza o complejidad de su diagnóstico, puedan contar con una infraestructura de apoyo, servicios médicos adecuados y políticas públicas que promuevan su calidad de vida y dignidad.
ANÁLISIS DE LA MEDIDA
La Comisión de Salud de la Cámara de Representantes de Puerto Rico, para evaluar el presente Proyecto, solicitó memoriales explicativos al Departamento de Salud, a la Asociación Médica de Puerto Rico, al Colegio de Médicos Cirujanos de Puerto Rico, al Recinto de Ciencias Médicas y a la Oficina de Presupuesto de la Asamblea Legislativa (OPAL).
Recibimos también, los memoriales de Leadership in Health Foundation, peticionarios de la medida, de la señora Natasha Vila Pabón, Patóloga del Habla-Lenguaje y de la Oficina de la Procuradora de las Personas de Edad Avanzada (OPPEA).
A la fecha de redacción de este informe no habíamos recibido el memorial del Colegio de Médicos Cirujanos de Puerto ni de la OPAL.
Departamento de Salud
(9 de junio de 2025)
El Departamento de Salud, tras una introducción sobre sus deberes y facultades, define a la “Miastenia Gravis” como una enfermedad autoinmune que afecta el sistema neuromuscular y se caracteriza por una fatiga muscular que progresa con el tiempo. Los síntomas incluyen visión doble, caída de los párpados, disartria, disfagia y, en algunos casos, problemas respiratorios. Diagnosticar esta enfermedad puede ser complicado, ya que sus síntomas son similares a los de otras condiciones neurológicas o psicológicas, lo que puede llevar a retrasos significativos en el inicio de tratamientos adecuados. De acuerdo con el “National Institute of Neurological Disorders and Stroke” (NINDS), la prevalencia de esta enfermedad en Estados Unidos varía entre 14 y 20 casos por cada 100,000 personas.[1] Si extrapolamos estos datos a la población de Puerto Rico, que se estima en aproximadamente 3.2 millones de habitantes según el “U.S. Census Bureau” (2023), se puede deducir que hay entre 448 y 640 personas diagnosticadas con “Miastenia Gravis”, sin olvidar que esta cifra podría ser mayor debido al subregistro y a la dificultad en el diagnóstico. Investigaciones recientes indican que, en muchos casos, los pacientes visitan a varios proveedores de salud antes de obtener un diagnóstico preciso, debido a la variabilidad de los síntomas.[2]
La detección temprana de esta enfermedad puede mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes, disminuir las hospitalizaciones y optimizar los recursos del sistema de salud. Los tratamientos pueden incluir inhibidores de la acetilcolinesterasa, corticosteroides, inmunosupresores, inmunoglobulinas intravenosas, plasmaféresis y, en situaciones graves, agentes biológicos costosos como el eculizumab.[3] La carga económica de estos tratamientos y la necesidad de un equipo clínico multidisciplinario acentúan la importancia de una política pública que contemple una educación profesional segmentada y efectiva.
La medida legislativa acierta al reconocer la necesidad de promover la educación profesional continua sobre la “Miastenia Gravis” como un instrumento fundamental para mejorar su identificación y tratamiento oportuno y adecuado. Sin embargo, es importante señalar que la medida debe especificar en su texto que dicha educación sea coordinada "en colaboración" con la Junta de Licenciamiento y Disciplina Médica de Puerto Rico (JLDMPR), siendo esta la vía adecuada que reconoce su rol legal y técnico como cuerpo rector de la profesión médica en Puerto Rico. De hecho, la Ley Núm. 139-2008, según enmendada, especialmente en sus artículos 6 y 22, establece que la JLDMPR es la entidad con autoridad exclusiva para reglamentar y aprobar los programas de educación médica continua requeridos para la renovación de licencias profesionales. Esta facultad no es meramente formal, sino que responde al interés público de garantizar que toda educación médica sea pertinente, actualizada, dirigida a los profesionales adecuados y validada conforme a criterios científicos y clínicos. Esta responsabilidad incluye la evaluación rigurosa del contenido educativo y la identificación del universo profesional al que deben dirigirse los cursos, según su especialidad, campo de práctica o nivel de contacto clínico con la condición objeto de la formación.
Si bien la JLDMPR nos ha expresado que acoge con apertura y compromiso su colaboración con el Departamento de Salud para fomentar el conocimiento médico sobre la “Miastenia Gravis”, considera esencial dejar establecido que los cursos de educación continua que se generen a raíz del proyecto deben estar dirigidos de manera específica a aquellos profesionales cuya práctica esté relacionada con el diagnóstico, manejo o atención directa de esta enfermedad. La imposición de obligaciones educativas generales, sin distinción entre especialidades médicas o funciones clínicas, puede desvirtuar los fines de la política pública y generar cargas innecesarias o improductivas en profesionales que no están en posición de atender esta condición en su práctica diaria. Es criterio de la JLDMPR que la educación médica sobre la “Miastenia Gravis” debe estar dirigida preferentemente a neurólogos, internistas, emergenciólogos, fisiatras y pediatras, así como a personal clínico de apoyo que tenga contacto directo con pacientes con sintomatología compatible con esta enfermedad.
Con lo cual, la JLDMPR reitera su disposición de colaborar activamente con el Departamento de Salud y otras entidades pertinentes en el desarrollo de los contenidos, la validación científica de los módulos educativos, y la evaluación del impacto de estas iniciativas. No obstante, se enfatiza que será la JLDMPR, conforme al ordenamiento jurídico vigente, la encargada de aprobar los cursos de educación médica continua relacionados con esta y cualquier otra condición de salud, garantizando así la protección del interés público, la pertinencia de los contenidos, y la racionalidad de su aplicación a los diversos sectores de la profesión médica.
Por otro lado, el Programa Medicaid del Departamento de Salud se esfuerza por seguir transformando el acceso al programa, fomentando la integridad, el compromiso y la innovación. Además, garantiza que los beneficiarios reciban atención médica de calidad. De hecho, ningún solicitante o beneficiario será excluido o discriminado por razones de raza, color, origen, edad, discapacidad[4] o sexo. En este contexto, la implementación de la medida mencionada podría beneficiar no solo al paciente, sino también al Programa Medicaid por las siguientes razones:
Finalmente, mencionan que al considerar lo que se establece en el Artículo 6 del proyecto y fundamentándose en experiencias previas, las campañas y actividades educativas de concienciación sobre un tema generan un impacto económico. Observaron que la medida no ha asignado fondos estatales para que el Departamento pueda llevar a cabo la implementación de dicha obligación. Por lo tanto, recomiendan que se modifique la medida para que se asignen los recursos económicos necesarios y recurrentes para la implementación de lo estipulado.
En virtud de lo antes expresado, tras evaluar la medida en su totalidad, el Departamento de Salud reconoce y respalda la loable intención que motiva al legislador a proponer el P. de la C. 622. Por lo cual, brindan su endoso, con las recomendaciones esbozadas en el presente memorial explicativo.
Asociación Médica de Puerto Rico (21 de mayo de 2025)
La Asociación Médica de Puerto Rico expresa su apoyo al proyecto indicando que esta medida representa un paso afirmativo y necesario hacia una política pública sensata, actualizada y proactiva para atender las necesidades de pacientes con esta condición neuromuscular.
La Miastenia Gravis (MG), aunque catalogada como una condición poco común, tiene efectos profundos en la calidad de vida de quienes la padecen. Debilidad muscular, fatiga, problemas respiratorios y dificultades en funciones básicas como hablar o tragar son algunos de sus síntomas más comunes. A pesar de avances importantes en el conocimiento médico, el diagnóstico sigue siendo complejo y, en ocasiones, tardío.
Este proyecto, entre otras cosas, propone ampliar el acceso a educación continua sobre Miastenia Gravis para los profesionales de la salud. Desde su perspectiva, esto debe lograrse mediante la creación de ofertas educativas accesibles, actualizadas y disponibles de forma voluntaria, sin imponer cursos obligatorios adicionales a los ya existentes.
Favorecen que los médicos y otros profesionales tengan la oportunidad de capacitarse si así lo desean, como parte de su desarrollo profesional y de un compromiso ético con la atención a sus pacientes. La educación debe ser una herramienta al alcance, no una carga adicional.
Reconocen que en Puerto Rico ya hay profesionales comprometidos, organizaciones dedicadas y esfuerzos educativos importantes relacionados con esta condición. Lo que este proyecto busca es unir, fortalecer y visibilizar esos esfuerzos mediante una política pública estructurada.
El P. de la C. 622 también incorpora otras iniciativas valiosas:
Resaltan que este proyecto representa un acto de justicia hacia una comunidad que por años ha enfrentado retos de visibilidad, diagnóstico y acceso a servicios. Al aprobarlo, Puerto Rico se alinea con las mejores prácticas internacionales y afirma su compromiso con una salud pública equitativa, moderna y humana.
Respaldan el Proyecto de la Cámara 622 en su visión de sensibilizar, educar e impulsar mejoras en el tratamiento de la Miastenia Gravis, siempre dentro de un marco de respeto a la autonomía profesional. La educación médica debe promoverse, no imponerse. Con voluntad colaborativa, esta ley puede ser un catalizador de cambio positivo para toda nuestra sociedad.
Leadership in Health Foundation (30 de mayo de 2025)
A nombre de Leadership in Health Foundation, presenta su memorial la señora Damarys Rivera Valle, hermana de Carlos Rivera Valle, paciente diagnosticado con Miastenia Gravis (MG) hace tres años. Indica comparecer no solo como familiar, sino también como representante de una entidad dedicada a la concienciación, educación y apoyo integral a pacientes de MG y sus familias.
Expresa que apoya con firmeza y profunda emoción al PC 622, medida que han solicitado ser radicada por petición.
La Miastenia Gravis es una enfermedad neuromuscular autoinmune caracterizada por debilidad y fatiga muscular progresivas. Los anticuerpos producidos por el sistema inmunitario interfieren en la transmisión neuromuscular y afectan de manera significativa la calidad de vida. Entre los síntomas más frecuentes figuran disartria, disfagia, visión doble o borrosa, debilidad en extremidades y—en casos graves—compromiso respiratorio. Debido a la variabilidad en la presentación clínica de cada paciente, a esta condición también se le conoce como la enfermedad del “snowflake” (copo de nieve), ya que cada persona experimenta la enfermedad de manera única.
Como bien señala la exposición de motivos del PC 622, de acuerdo con la Myasthenia Gravis Foundation of America, la prevalencia estimada de la MG es de entre 14 y 20 casos por cada 100 000 habitantes en los Estados Unidos. Al extrapolar esa cifra a la población de Puerto Rico, podrían existir varios cientos de casos, probablemente más, debido al subdiagnóstico que aún persiste en la Isla.
El manejo de la MG conlleva tratamientos costosos—desde inhibidores de la acetilcolinesterasa, inmunoglobulinas intravenosas y plasmaféresis hasta fármacos biológicos de última generación—y un equipo multidisciplinario encabezado por especialistas en neurología, inmunología y terapia respiratoria. Lamentablemente, muchos pacientes puertorriqueños se enfrentan a limitaciones económicas porque los planes médicos no cubren de forma adecuada estos tratamientos vitales.
Por tratarse de una condición crónica y potencialmente incapacitante, la MG restringe la vida cotidiana y la capacidad laboral de quienes la padecen. El diagnóstico temprano y la educación continua de los profesionales de la salud son esenciales para prevenir crisis graves y optimizar los recursos del sistema. Resulta apremiante establecer protocolos unificados en los principales hospitales e incluir la MG dentro de las cubiertas de salud y los presupuestos de investigación y apoyo, garantizando la cobertura de medicamentos y procedimientos necesarios.
Continúa relatando la experiencia de su hermano señalando que su caso es uno de lucha, fe, y, finalmente, de esperanza. Carlos fue diagnosticado tras un proceso doloroso, durante el cual su condición fue malinterpretada y tratada con medicamentos contraindicados que empeoraron su salud. Fue sometido a traqueotomía, alimentación por sonda (PEG) y estuvo conectado a un ventilador por más de dos meses. Llegaron a escuchar que no volvería a comer, a hablar, ni a respirar por sí mismo. Incluso les sugirieron que aprendiera lenguaje de señas. Todo esto por falta de conocimiento médico sobre esta enfermedad.
Sin embargo, menciona que nunca perdió la fe, que Dios escuchó sus oraciones. Asevera que hoy, su hermano es un milagro viviente. Puede hablar, comer y respirar por sí solo. Expresó que su recuperación es una manifestación de la gracia divina, y a Él, toda la gloria y honra.
Agradece a varios doctores que han dado el máximo en el tratamiento de la enfermedad y por el apoyo, unión y esperanza para las familias que viven el reto de la Miastenia Gravis.
Concluye diciendo que la historia de Carlos no es única. Hay muchos pacientes que, por desconocimiento o falta de protocolos adecuados, enfrentan sufrimientos innecesarios. Este proyecto puede ser el comienzo de un cambio real: educación a profesionales de la salud, diagnóstico temprano, tratamientos adecuados y apoyo emocional y social a pacientes y familias.
Por estas razones, exhorta a aprobar el PC 622. No es solo un acto simbólico, es una declaración de compromiso con la vida, la dignidad y la esperanza de cientos de puertorriqueños.
Natasha Vila Pabón, Patóloga del Habla-Lenguaje (2 de junio de 2025)
La señora Natasha Vila Pabón, patóloga del habla-lenguaje, ofrece su opinión como profesional, pero también como alguien que ha escuchado de cerca las voces apagadas de quienes viven con miastenia gravis.
Señala que la miastenia gravis es una enfermedad neuromuscular poco común. Y como pasa muchas veces con lo “raro”, se habla poco de ella. Pero que no se escuche no quiere decir que no importe. De hecho, es precisamente su invisibilidad lo que nos exige mayor empatía, atención y compromiso.
Esta condición afecta los músculos voluntarios del cuerpo, los mismos que usamos para hablar, masticar, tragar y hasta sonreír. Por eso, no es raro que las personas con miastenia enfrenten dificultades para comunicarse: una voz que se apaga con el paso del día, palabras que se escapan por fatiga, gestos que se vuelven más tenues, y hasta el simple acto de comer que puede convertirse en un reto. Más allá de lo físico, también está el impacto emocional: cuando cuesta hablar, muchas veces también se deja de participar, de compartir, de sentirse parte.
Desde su profesión, no solo atiende los síntomas. Busca restaurar algo más profundo: la posibilidad de conectar, de expresarse con autonomía. Trabajan con estrategias adaptadas a cada persona, porque saben que la miastenia cambia, a veces incluso dentro del mismo día. Ayudan a conservar la voz, a hacer el habla más clara, a tragar con seguridad. Pero también acompañan, educan a las familias, explican al entorno, y están ahí para validar lo que a veces ni siquiera se puede poner en palabras.
Este proyecto nace desde ese compromiso. Es una forma de abrir espacio a quienes han sido históricamente ignorados. A través de él:
• Apuestan por hacer visible una condición que ha sido silenciada por desconocimiento.
• Promueven acceso real a servicios especializados.
• Impulsan educación comunitaria para que la miastenia deje de ser un misterio y empiece a ser entendida.
• Y, sobre todo, fomentan el trabajo en equipo, porque ninguna atención verdadera ocurre de forma aislada.
Vivimos en un mundo donde muchas veces solo se escucha a quien habla más fuerte. Este proyecto, en cambio, apuesta por quienes quizá no tienen fuerza en la voz, pero sí mucho que decir.
La miastenia puede debilitar los músculos, pero no toca la voluntad de expresarse. Señala que, como patólogos del habla, su papel es claro: abrir caminos para que esa voluntad encuentre una forma, un ritmo y un lugar seguro.
Concluye diciendo: “Porque todas las voces importan. Incluso, y especialmente, esas que el mundo suele pasar por alto.”
Oficina de la Procuradora de las Personas de Edad Avanzada (OPPEA)
(4 de junio de 2025)
La Oficina de la Procuradora de las Personas de Edad Avanzada, somete su memorial explicativo a solicitud de Leadership in Health Foundation.
Tras establecer sus facultades y deberes, también el propósito de la medida, la OPPEA menciona que la Miastenia Gravis es una enfermedad neuromuscular crónica que causa debilidad en los músculos voluntarios. Los músculos voluntarios incluyen los músculos que se conectan a los huesos de una persona, los músculos de la cara, la garganta y el diafragma. Se contraen para mover los brazos y las piernas y son esenciales para la respiración, la deglución y los movimientos faciales. La Miastenia Gravis es una enfermedad autoinmune, lo que significa que el sistema de defensa del cuerpo ataca por error a las células sanas o a las proteínas necesarias para el funcionamiento normal. El inicio del trastorno puede ser repentino. Es posible que los síntomas no se reconozcan inmediatamente. El grado de debilidad muscular varía mucho entre los individuos. Esta enfermedad puede afectar a personas de cualquier edad, pero es más común en mujeres menores de 40 años y en hombres mayores de 60 años. La Miastenia Gravis no es hereditaria ni contagiosa. En ocasiones, la enfermedad puede ocurrir en más de un miembro de la misma familia.[6]
La Dra. Yolanda Varela Rosa, Procuradora de las Personas de Edad Avanzada, nos indica que, como doctora en medicina, conoce la importancia de la prevención y educación de las enfermedades no solo para el cuidado y tratamiento médico sino también para la calidad de vida del paciente. Este Proyecto promueve la educación en salud de la comunidad en general y de los profesionales de la salud, lo que contribuye al bienestar, la prevención y el envejecimiento activo y saludable de los adultos mayores de nuestro país; por lo que lo recomienda favorablemente.
IMPACTO FISCAL
Evaluada la situación presentada por el Departamento de Salud, sobre el impacto económico que generan las campañas educativas, se ha eliminado la obligación impuesta en el proyecto al Departamento de Salud, sobre el desarrollo de estas, eliminando así, el impacto económico que pudieran causar.[7]
CONCLUSIÓN
A raíz de las recomendaciones del Departamento de Salud, se enmendó el proyecto para que, a tenor con la Ley Núm. 139-2008, según enmendada, sea la Junta de Licenciamiento y Disciplina Médica de Puerto Rico quien se encargue de la educación continua ya que es la entidad con autoridad exclusiva para reglamentar y aprobar los programas de educación médica continua requeridos para la renovación de licencias profesionales.
Otra enmienda al proyecto, proveniente de las recomendaciones del Departamento de Salud es la relativa a las campañas y actividades educativas de concienciación sobre un tema debido a que estamos conscientes de que generan impacto económico. Dado el hecho de que no se asignan fondos estatales a estos fines, este tema, ha sido eliminado en el entirillado electrónico.
Por otro lado, la presente Administración del Gobierno de Puerto Rico, aprobó el 11 de abril de 2025, la Ley 9-2025, mejor conocida como “Ley de la Oficina Enlace para el Apoyo y Registro de las Personas con Enfermedades Raras”. Siendo la miastenia gravis una enfermedad tan poco conocida podemos reconocer esta medida como otro avance más en el esfuerzo dirigido al cuidado eficaz, certero y efectivo de la salud de nuestro pueblo.
POR LOS FUNDAMENTOS ANTES ESPUESTOS, luego del análisis y evaluación sobre los elementos de la pieza legislativa, la Comisión de Salud somete el presente Informe Positivo en el que recomiendan a este Augusto Cuerpo la aprobación del P. de la C. 622, con las enmiendas contenidas en el entirillado electrónico que se aneja.
Respetuosamente sometido,
Hon. Gabriel Rodríguez Aguiló
Presidente
Comisión de Salud
NINDS, 2023, “Myasthenia Gravis – Health Information” ↑
Howard, J.F., Neurology: Clinical Practice, 2020 ↑
Gilhus et al., Nature Reviews Disease Primers, 2019 ↑
La Administración de Seguro Social reconoce la “Miastenia Gravis” como una discapacidad y provee pagos mensuales a las personas que la padezcan, siempre y cuando se cumplan con los criterios establecidos. Recuperado de: https://www.ssa.gov/disability/professionals/bluebook/11.00-Neurological-Adult.htm#11_12. ↑
El Programa Medicaid de Puerto Rico enfrentan un financiamiento federal más limitado y porcentajes fijos. En el 2023, el Congreso aprobó ajustes para aumentar el porcentaje en los territorios al 83%. Sin embargo, para Puerto Rico, el aumento está limitado al 76% hasta el 2027. ↑
National Institute of Neurological Disorders and Stroke, Myasthenia Gravis. https://www.ninds.nih.gov/health-information/disorders/myasthenia-gravis ↑
A la fecha de redacción de este informe no habíamos recibido el memorial de la OPAL. ↑
Documento oficial de SUTRA convertido a texto para facilitar la lectura. El formato puede variar respecto al original; para la versión exacta usa “Descargar original”.