GOBIERNO DE PUERTO RICO
20 ma. Asamblea 2da. Sesión
Legislativa Ordinaria
SENADO DE PUERTO RICO
P. de la C. 622
INFORME POSITIVO
23 de septiembre de 2025
AL SENADO DE PUERTO RICO
La Comisión de Salud del Senado de Puerto Rico, previo estudio y consideración del Proyecto de la Cámara 622, recomienda a este Alto Cuerpo su aprobación, con las enmiendas contenidas en el Entirillado Electrónico que se acompaña.
ALCANCE DE LA MEDIDA
El Proyecto de la Cámara 622 propone establecer la “Ley de Concienciación sobre la Miastenia Gravis”; disponer la política pública del Gobierno de Puerto Rico respecto a la importancia de la detección temprana y el manejo adecuado de los pacientes; asignar responsabilidades al Departamento de Salud en cuanto a la educación continuada sobre Miastenia Gravis; establecer reglamentación que promueva su inclusión en los programas académicos de las correspondientes ramas de medicina y profesiones de la salud; desarrollar o implementar guías médicas sobre su diagnóstico y tratamiento; promover investigaciones sobre sus causas y tratamientos; declarar el mes de junio como el “Mes de la Concienciación sobre la Miastenia Gravis”; ordenar al Departamento de Salud promover actividades educativas dirigidas a estudiantes y profesionales de la salud en conmemoración de este mes; y para otros fines relacionados.
ANÁLISIS DE LA MEDIDA
Según se desprende de la Exposición de Motivos de la medida, la Miastenia Gravis (en adelante MG) es una enfermedad neuromuscular de origen autoinmune caracterizada por debilidad y fatiga muscular progresivas, especialmente al realizar actividades físicas continuadas. El sistema inmunológico del paciente produce anticuerpos que interfieren en la comunicación normal entre los nervios y los músculos, lo cual impacta de manera significativa la calidad de vida de quienes la padecen. Entre los síntomas más frecuentes se reportan dificultades para hablar (disartria), problemas al tragar (disfagia), visión doble o borrosa, debilidad en brazos y piernas, e incluso complicaciones respiratorias en los casos más severos.
A pesar de ser una enfermedad poco común, la Miastenia Gravis representa una carga significativa para quienes la padecen. Su diagnóstico puede ser complejo, pues los síntomas pueden confundirse con otras condiciones neurológicas o psicológicas, lo cual retrasa su identificación y el inicio de tratamientos adecuados. La falta de conocimiento generalizado sobre esta enfermedad puede generar un impacto negativo en la calidad de vida de los pacientes.
No existen datos oficiales actualizados sobre la prevalencia de la Miastenia Gravis, lo que refleja una seria laguna en términos de vigilancia epidemiológica y limita la planificación efectiva de políticas públicas en Puerto Rico. Sin embargo, se reconoce por parte de las asociaciones de pacientes y profesionales médicos que existe una población significativa de personas afectada. La Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) estima que en Estados Unidos la prevalencia oscila entre 14 y 20 casos por cada 100,000 habitantes. Extrapolando esas cifras a la población de Puerto Rico, cercana a los 3.2 millones de habitantes, se podrían estimar varios cientos de pacientes diagnosticados localmente; no obstante, la cifra real puede ser mayor debido a casos que no se reportan o diagnostican adecuadamente.
La MG representa un reto para el sistema de salud puertorriqueño, ya que sus tratamientos pueden incluir medicamentos de alto costo (por ejemplo, inhibidores de la acetilcolinesterasa, inmunoglobulinas intravenosas, plasmaféresis y fármacos biológicos), además de requerir un equipo multidisciplinario y la presencia de especialistas en neurología, inmunología y terapia respiratoria. Algunos pacientes en Puerto Rico señalan que los planes médicos no siempre cubren de manera adecuada estos medicamentos o procedimientos, lo cual genera barreras económicas para acceder a un tratamiento eficaz y continuo.
La detección y el tratamiento temprano de la Miastenia Gravis son determinantes para atenuar la progresión de la debilidad muscular, disminuir el número de crisis y evitar complicaciones que pongan en riesgo la vida del paciente. Por tal razón, resulta imperativo establecer una política pública clara y robusta que garantice procedimientos indispensables, fomente la capacitación de profesionales de la salud y promueva acciones afirmativas de investigación y educación ciudadana. De esta forma, se podrá ofrecer una mejor calidad de vida a las personas con MG en Puerto Rico y sus familias, al mismo tiempo que se optimizan los recursos del sistema de salud.
La falta de una política pública enfocada en la Miastenia Gravis también se traduce en una escasa educación médica sobre la enfermedad, el acceso limitado a medicamentos innovadores, terapias adecuadas, ausencia de protocolos de atención clínica estandarizados, carencia de campañas educativas para fomentar el diagnóstico temprano y la concientización social sobre esta condición. Asimismo, los cuidadores de pacientes con MG, que muchas veces son familiares, enfrentan desafíos similares ante la falta de recursos y orientación.
Ante esta realidad, esta medida legislativa tiene como fin principal establecer una política pública clara y efectiva que atienda integralmente las necesidades de las personas con Miastenia Gravis en Puerto Rico. Entre sus objetivos está promover campañas de concienciación, integrar contenido informativo sobre MG en los programas de formación de los profesionales de la salud, fomentar la investigación científica, y visibilizar la condición como un asunto de salud pública relevante. Además, se designa el mes de junio como el Mes de Concienciación sobre la Miastenia Gravis.
ALCANCE DEL INFORME
Como parte del proceso de análisis y evaluación del P. de la C. 622, la Honorable Comisión de Salud del Senado solicitó los comentarios sobre la medida a diversos componentes gubernamentales y no gubernamentales. Los memoriales recibidos y utilizados para el análisis de esta pieza legislativa son: el Departamento de Salud, la Administración de Seguros de Salud (ASES), la Oficina de Presupuesto de la Asamblea Legislativa (OPAL), la Oficina del Procurador del Paciente (OPP), la Asociación de Compañías de Seguros de Puerto Rico (ACODESE), la Asociación Médica de Puerto Rico, Triple-S Management Corporation y Leadership in Health Foundation.
Igualmente, se solicitaron los comentarios a el Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico (RCM), el Colegio Médicos Cirujanos de Puerto Rico (CMCPR) y MMM Healthcare, LLC., no obstante, al momento de redactar este Informe, estos no han remitido los mismos.
Evaluamos también el Informe Positivo rendido por la Cámara de Representantes y el Entirillado Electrónico trabajado por el Cuerpo Hermano.
A continuación, presentaremos un resumen de los argumentos y comentarios esbozados por las diferentes agencias y entidades consultadas durante el proceso de evaluación de la medida en referencia.
DEPARTAMENTO DE SALUD
Luego de examinar la pieza legislativa de referencia, el Departamento de Salud presentó su Memorial Explicativo contando con los comentarios de la Junta de Licenciamiento y Disciplina Médica (JLDMPR). El mismo fue suscrito por su Secretario, Dr. Victor M. Ramos Otero, expresándose a favor de la aprobación de la medida.
Mencionó, que la legislación propuesta busca establecer una política pública integral relacionada con la identificación, diagnóstico, tratamiento y concienciación sobre la “Miastenia Gravis” o “MG”, una condición de salud autoinmune y crónica. Asimismo, coincidió con los objetivos generales del proyecto, ya que fomenta el acceso a diagnósticos precisos, tratamientos adecuados y la formación del personal médico y de salud. Por lo cual, al analizar la intención legislativa contenida en el proyecto, el Departamento de Salud validó la necesidad de abordar la “Miastenia Gravis” desde una perspectiva de salud pública debido al desconocimiento generalizado que aún existe sobre esta condición tanto en la clase médica como en la población.
Además, explicó, que la “Miastenia Gravis” es una enfermedad autoinmune que afecta el sistema neuromuscular y se caracteriza por una fatiga muscular que progresa con el tiempo. Detalló, que los síntomas incluyen visión doble, caída de los párpados, disartria, disfagia y, en algunos casos, problemas respiratorios. Por lo cual, indicó, que diagnosticar esta enfermedad puede ser complicado toda vez que sus síntomas son similares a los de otras condiciones neurológicas o psicológicas, lo que puede llevar a retrasos significativos en el inicio de tratamientos adecuados.
El Departamento de Salud destacó como un aspecto positivo que la medida propone en su Artículo 3 (a) sobre “Educación y Capacitación Profesional” que dicha educación será coordinada por el Departamento de Salud con la Junta de Licenciamiento y Disciplina Médica de Puerto Rico (JLDMPR). Expuso, que esta es la vía adecuada que reconoce el rol legal y técnico como cuerpo rector de la profesión médica en Puerto Rico de la JLDMPR. De hecho, enfatizó, que la Ley Núm. 139-2008, según enmendada, especialmente en sus Artículos 6 y 22, establece que la JLDMPR es la entidad con autoridad exclusiva para reglamentar y aprobar los programas de educación médica continua requeridos para la renovación de licencias profesionales, por lo que esta facultad no es meramente formal, sino, que responde al interés público de garantizar que toda educación médica sea pertinente, actualizada, dirigida a los profesionales adecuados y validada conforme a criterios científicos y clínicos.
Añadió, que esta responsabilidad incluye la evaluación rigurosa del contenido educativo y la identificación del universo profesional al que deben dirigirse los cursos, según su especialidad, campo de práctica o nivel de contacto clínico con la condición objeto de la formación. Por lo cual, expuso, que la JLDMPR conforme al ordenamiento jurídico vigente, es la encargada de aprobar los cursos de educación médica continua relacionados con esta y cualquier otra condición de salud, garantizando así la protección del interés público, la pertinencia de los contenidos, y la racionalidad de su aplicación a los diversos sectores de la profesión médica.
En relación con el Artículo 3 (a), sugirió que es fundamental que los cursos de educación continua derivados del proyecto estén específicamente orientados a aquellos profesionales cuya labor esté vinculada al diagnóstico, tratamiento o atención directa de esta enfermedad. Manifestó, que la imposición de obligaciones educativas generales, sin hacer distinción entre especialidades médicas o funciones clínicas, podría desvirtuar los objetivos de la política pública y generar cargas innecesarias o improductivas en profesionales que no están capacitados para atender esta condición en su práctica diaria. Sostuvo que la educación médica sobre la "Miastenia Gravis" debe enfocarse preferentemente en neurólogos, internistas, emergenciólogos, fisiatras y pediatras, así como en el personal clínico de apoyo que tenga contacto directo con pacientes que presenten síntomas compatibles con esta enfermedad. Por lo tanto, respaldó el texto propuesto en el artículo mencionado sobre este asunto puesto que está alineado con lo anteriormente expuesto.
En ese sentido, la JLDMPR reafirmó su compromiso de colaborar de manera activa con el Departamento de Salud y otras organizaciones relevantes en la creación de los contenidos, la validación científica de los módulos educativos y la evaluación del impacto de estas iniciativas.
Por otro lado, el Departamento de Salud señaló, que el Programa Medicaid del Departamento de Salud se esfuerza por seguir transformando el acceso al programa, fomentando la integridad, el compromiso y la innovación. Además, añadió, que garantiza que los beneficiarios reciban atención médica de calidad. De hecho, puntualizó, que ningún solicitante o beneficiario será excluido o discriminado por razones de raza, color, origen, edad, discapacidad o sexo. En este contexto, destacó, que la implementación de la medida mencionada podría beneficiar no solo al paciente, sino también al Programa Medicaid por las siguientes razones:
Finalmente, comentó, que al analizar lo que se establece en el Artículo 6 del proyecto, notó que fue modificado respecto a su versión original en la Cámara de Representantes. Al evaluar su contenido actual, observó que el mismo se encuentra alineado con la obligación del Departamento de Salud de fomentar mejores condiciones de vida y bienestar para la población de Puerto Rico. Por lo tanto, endosa el lenguaje presente en la versión de la medida que se considera ante el Senado de Puerto Rico y se comprometió a implementarla de acuerdo con lo establecido.
Considerando lo expuesto anteriormente y tras un análisis integral de la medida, el Departamento de Salud respaldó y apoyó la loable intención que motiva al legislador a proponer el proyecto. Por consiguiente, endosó el P. de la C. 622.
ADMINISTRACIÓN DE SEGUROS DE SALUD (ASES)
Esta Ilustre Comisión tuvo la oportunidad de examinar los comentarios presentados por la Administración de Seguros de Salud (ASES) quien presentó su Memorial Explicativo por conducto de su Directora Ejecutiva Interina, Lymari Colón Rodríguez.
La ASES reconoció la importancia de implementar, como parte de la política pública del gobierno de Puerto Rico, medidas que mejoren el manejo, la salud y la calidad de vida de personas con distintas condiciones médicas. Por tal razón, avaló que todos aquellos proyectos que puedan ser aprobados para proteger y establecer los derechos de todo ciudadano para que no se le discrimine por causa de cualquier condición. No obstante, mencionó, que cada medida debe ser evaluada a la luz de la reglamentación estatal y federal aplicable. Ante ello, tomando en consideración lo abarcador del P. de la C. 622 y las responsabilidades que se le delegan al Departamento de Salud, confirió deferencia a la opinión de este y se limitó a evaluar únicamente lo concerniente a la ASES.
De conformidad, la ASES ratificó la loable intención legislativa atendida a través del P. de la C. 622, sin embargo, advirtió que la inclusión de la condición de Miastenia Gravis como parte de la cubierta especial del Plan Vital no atiende la intensión legislativa de este proyecto y no cuentan con la información necesaria para que el mismo pueda ser avalado por la ASES.
OFICINA DE PRESUPUESTO DE LA ASAMBLEA LEGISLATIVA (OPAL)
Recibimos, de igual forma, el informe de la Oficina de Presupuesto de la Asamblea Legislativa (OPAL) por conducto de su Director Ejecutivo, Lcdo. Hecrian D. Martínez Martínez sobre el efecto fiscal del Proyecto de la Cámara 622.
Mencionó, que el P. de la C. 622 designa distintos deberes sobre el Departamento de Salud para poner en vigor la política pública del Gobierno de Puerto Rico con respecto a la Miastenia Gravis, conforme define el proyecto.
La OPAL consideró que los deberes establecidos sobre la JLDM para promover educación continua para los médicos dedicados a tratar la Miastenia Gravis, constituye propiamente parte de sus deberes conforme a su Ley Orgánica, por lo que, el costo fiscal se encuentra contemplado en su gestión. Por otra parte, expuso, que los deberes asignados al Departamento de Salud relacionados al desarrollo y actualización de guías médicas constituye parte de sus funciones inherentes, por lo que tampoco anticipa un costo fiscal adicional.
Por último, indicó, que la autorización para que el Departamento de Salud provea información al público en general sobre la Miastenia Gravis en actividades educativas y otras plataformas, no debe conllevar costos significativos para la Agencia.
OFICINA DEL PROCURADOR DEL PACIENTE (OPP)
La Oficina del Procurador del Paciente (OPP) cursó sus comentarios a esta Distinguida Comisión por conducto de su Procuradora, Edna I. Díaz De Jesús expresándose a favor de la aprobación de la medida.
La OPP coincidió con lo expuesto en la exposición de motivos, referente a que la Miastenia Gravis es una enfermedad autoinmune neuromuscular crónica que causa debilidad muscular y fatiga, especialmente con actividad continua. Añadió, que la debilidad puede afectar a varios músculos, incluyendo los de la cara, ojos, garganta y extremidades. Asimismo, mencionó, que el diagnóstico y tratamiento de la Miastenia Gravis requiere la atención de neurólogos y otros especialistas con experiencia en esta enfermedad.
Además, expuso, que la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoce la Miastenia Gravis como una enfermedad autoinmune crónica y rara que causa debilidad muscular fluctuante, y la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) la especifica con el código G70.0. Agregó, que la OMS también ha tomado medidas para aumentar la conciencia sobre esta enfermedad, especialmente durante campañas de enfermedades raras. Explicó, que la OMS ha presentado guías para mejorar el abordaje de la Miastenia Gravis, reconociendo la importancia de mejorar el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad.
Enunció, que los principales grupos de apoyo y organizaciones en defensa de pacientes con Miastenia Gravis, son la Fundación de Miastenia Gravis de América (MGFA, por sus siglas en inglés) y la Asociación de Distrofia Muscular. Según detalló, la MGFA es una entidad dedicada a la defensa de los pacientes con Miastenia Gravis, enfocándose exclusivamente en esta enfermedad y proporcionando apoyo, orientación y recursos informativos; mientras que la Asociación de Distrofia Muscular también ofrece atención médica, información y apoyo a personas con enfermedades neuromusculares, incluyendo la Miastenia Gravis.
De conformidad con lo antes expuesto, la Oficina del Procurador del Paciente comprendió el fin loable de la medida legislativa y recomendó su aprobación. De igual forma, destacó, que es y siempre ha sido el norte de la Oficina asegurar que todo ciudadano reciba un trato digno y servicios de salud de alta calidad y que ciertamente la iniciativa de esta medida permite que se concientice a la ciudadanía sobre esta enfermedad y las opciones de tratamiento existentes.
ASOCIACIÓN DE COMPAÑÍAS DE SEGUROS DE PUERTO RICO (ACODESE)
La Asociación de Compañías de Seguros de Puerto Rico (ACODESE) presentó su Memorial Explicativo por conducto de su Directora Ejecutiva, Lcda. Iraelia Pernas, expresándose a favor de la aprobación de la medida.
ACODESE manifestó, que envió con fecha del 4 de junio de 2025 a esta Comisión un memorial explicativo sobre el Proyecto del Senado 620, que trata sobre el mismo asunto. En ese escrito, reconoció, que la preocupación del legislador en cuanto a la necesidad de visibilizar esta condición, promover educación médica y garantizar el acceso a servicios adecuados para quienes la padecen. Además, coincidió en que la detección temprana, la capacitación del personal médico y la creación de protocolos uniformes son esenciales para mejorar la calidad de vida de estos pacientes.
Comentó, la preocupación sobre el impacto económico que podría representar la imposición de una cubierta mandatoria para esta condición, particularmente, en el segmento comercial de los planes médicos que sería el más afectado por aquella medida. Enfatizó que el propio texto del P. del S. 620 reconoce que el tratamiento de la MG es “complicado” y que los medicamentos que se utilizan comúnmente, como inmunoglobulinas intravenosas, inhibidores de la acetilcolinesterasa, plasmaféresis y fármacos biológicos, son de alto costo. Por lo que aseveró que, la aprobación de la pieza legislativa tendría el efecto de provocar un aumento en las primas, lo que, a su vez, tendría el efecto contraproducente de dejar desprovistas de un plan de salud a muchas personas. Reiteró, que implementar cubiertas específicas sin un análisis actuarial previo tiende a provocar una transferencia de costos a todos los asegurados, afectando especialmente a las poblaciones más vulnerables y a pequeñas y medianas empresas.
Subrayó, que la experiencia con medidas anteriores ha demostrado que el imponer beneficios adicionales de forma mandatoria, sin una evaluación clara de su viabilidad financiera, puede redundar en consecuencias no deseadas, como aumentos en costos o la reducción de otras cubiertas esenciales. Mencionó como ejemplo, el reciente aumento en las primas del Plan Vital que administra la Administración de Seguros de Salud (ASES) como consecuencia de la inclusión de nuevas cubiertas y beneficios requeridos por legislación o reglamento. Agregó que, este aumento, según informes difundidos públicamente, contribuyó a que el presupuesto del Gobierno no estuviese balanceado, a pesar de los esfuerzos de disciplina fiscal adoptados bajo la Junta de Supervisión Fiscal. A esto agregó, que hubo que realizar ajustes para finalmente conseguir que el presupuesto del año fiscal 2025-2026 estuviese balanceado.
Dicho esto, manifestó haber observado que el P. de la C. 622 no contiene obligación alguna de incluir una cubierta para la condición de Miastenia Gravis en los planes de salud. En ese sentido, favoreció que el P. de la C. 622 haya optado por enfocarse en la concienciación, la educación médica, el desarrollo de protocolos y la promoción de la investigación sobre la Miastenia Gravis, sin imponer requisitos de cubierta que alteren el balance financiero del sistema de salud.
Por lo antes expuesto, ACODESE expresó su respaldo a la aprobación de esta medida legislativa, la cual representa un paso importante hacia el reconocimiento de esta condición sin imponer cargas desproporcionadas sobre los planes de salud o sus asegurados.
LA ASOCIACIÓN MÉDICA DE PUERTO RICO
La Asociación Médica de Puerto Rico cursó sus comentarios por conducto de su Presidente, Yussef Galib-Frangie Fiol expresándose en contra de la aprobación de la medida.
La Asociación Médica de Puerto Rico reconoció la importancia de atender adecuadamente condiciones neuromusculares como la Miastenia Gravis, que requieren un diagnóstico temprano y un manejo multidisciplinario. También, destacó, el compromiso de la clase médica y de los profesionales de la salud en general con estas y otras condiciones, y reafirmó que los pacientes deben recibir la mejor atención disponible en Puerto Rico.
Planteó, que el Proyecto de Ley parte de la premisa de que los profesionales de la salud en Puerto Rico carecen de conocimiento sobre la Miastenia Gravis, por lo que sería necesario imponer legislación para “educar” a la clase médica. Respetuosamente, aseguró, que esa premisa no refleja la realidad de nuestro sistema de salud, toda vez que:
La Asociación Médica reafirmó que la Miastenia Gravis merece atención prioritaria y apoyo para el acceso de pacientes a diagnóstico temprano, tratamiento adecuado y servicios de salud de calidad. Sin embargo, es de la opinión que este proyecto de ley es innecesario, ya que:
Por lo antes expuesto, la Asociación Médica de Puerto Rico no endosó la pieza legislativa objeto de evaluación. Recomendó, que los esfuerzos legislativos se concentren en garantizar recursos, programas de apoyo y acceso a tratamientos que redunden directamente en beneficio de los pacientes que viven con Miastenia Gravis.
Asimismo, valoró el interés de la Asamblea Legislativa en condiciones de salud complejas como la Miastenia Gravis. No obstante, adujo, que este proyecto no aporta un beneficio adicional a lo que ya realizan los médicos y demás profesionales de la salud en Puerto Rico. Por ello, reiteró su rechazo a la medida en su forma actual y exhortó a que se continúe fortaleciendo la educación continua y el acceso a recursos clínicos y terapéuticos para beneficio de los pacientes.
TRIPLE-S MANAGEMENT CORPORATION (TRIPLE-S)
Recibimos, de igual forma, la ponencia de Triple-S Management Corporation (Triple-S) la cual presentó su memorial explicativo por conducto de su Directora de Asuntos Gubernamentales y Política Pública, Wildalis Serra Ortiz.
Triple-S mencionó, que conforme con la Exposición de Motivos del proyecto, existen varios retos para combatir "la invisibilización" de la Miastenia Gravis (MG) en Puerto Rico. Entre otros aspectos esbozados, se menciona que "[a]lgunos pacientes en Puerto Rico señalan que los planes médicos no siempre cubren de manera adecuada estos medicamentos o procedimientos, lo cual genera barreras económicas para acceder a un tratamiento eficaz y continuo"
Indicó que, como cuestión de umbral, es importante establecer que entre los medicamentos que se incluyen bajo la cubierta de Triple-S se encuentran aquellos comúnmente utilizados en la práctica médica para tratar la condición de MG. Detalló que, entre ellos, se encuentra el cloruro de betanecol (Bethanechol chloride), el hidrocloruro de guanidina (Guanidine hidrochloride), y el Bromuro de piridostigmina (Pyridostigmine bromide). Asimismo, destacó que existen guías médicas para el diagnóstico y tratamiento de la MG.
No obstante, reconoció que la MG plantea un reto ante la ausencia de datos que permitan medir con precisión el impacto de esta enfermedad a través de la cadena del sistema de salud de Puerto Rico. Triple S-argumentó que, más allá de un asunto de disponibilidad de tratamientos, el denominador común para la problemática en torno a la MG reside en la falta de información entre la ciudadanía. Ilustró que, el desconocimiento sobre esta enfermedad entre profesionales de la salud y el público en general acerca de las causas y los tratamientos para dicha condición puede tener diversos efectos contraproducentes, entre ellos diagnósticos erróneos, estandarización de protocolos de atención ineficaces, así como falta de información relevante para establecer estrategias de mitigación y prevención a nivel local.
Conforme a lo antes expuesto, respetuosamente, sugirió a esta Honorable Comisión que ausculte la posibilidad de promover política pública enfocada en el desarrollo de campañas informativas para los profesionales de la salud y el público en general que faciliten la prevención y detección temprana de esta condición.
LEADERSHIP IN HEALTH FOUNDATION
La Organización Leadership In Health Foundation cursó sus comentarios a esta Distinguida Comisión por conducto de Damaris Rivera Valle, expresándose a favor de la aprobación de la medida objeto de evaluación.
Comentó, que el P. de la C. 622 propone declarar al mes de junio como “Mes de la Concienciación sobre la Miastenia Gravis” en Puerto Rico, reconoce la MG como prioridad de salud pública y dispone que el Departamento de Salud establezca guías de diagnóstico y tratamiento, recoja datos epidemiológicos y promueva la investigación y la educación continua sobre esta condición.
Mencionó, que la Miastenia Gravis es una enfermedad neuromuscular autoinmune caracterizada por debilidad y fatiga muscular progresivas y que los anticuerpos producidos por el sistema inmunitario interfieren en la transmisión neuromuscular y afectan de manera significativa la calidad de vida. Destacó, que entre los síntomas más frecuentes figuran disartria, disfagia, visión doble o borrosa, debilidad en extremidades y en casos graves, compromiso respiratorio. Debido a la variabilidad en la presentación clínica de cada paciente, explicó, que a esta condición también se le conoce como la enfermedad del “snowflake” (copo de nieve), ya que cada persona experimenta la enfermedad de manera única.
Asimismo, Leadership In Health Foundation agregó, que el manejo de la MG conlleva tratamientos costosos desde inhibidores de la acetilcolinesterasa, inmunoglobulinas intravenosas y plasmaféresis, hasta fármacos biológicos de última generación y un equipo multidisciplinario encabezado por especialistas en neurología, inmunología y terapia respiratoria. Amplió, que lamentablemente muchos pacientes puertorriqueños se enfrentan a limitaciones económicas porque los planes médicos no cubren de forma adecuada estos tratamientos vitales.
Resaltó que, por tratarse de una condición crónica y potencialmente incapacitante, la MG restringe la vida cotidiana y la capacidad laboral de quienes la padecen. Enfatizó que, el diagnóstico temprano y la educación continua de los profesionales de la salud son esenciales para prevenir crisis graves y optimizar los recursos del sistema. A raíz de esto, sugirió establecer protocolos unificados en los principales hospitales e incluir la MG dentro de las cubiertas de salud y los presupuestos de investigación y apoyo, garantizando la cobertura de medicamentos y procedimientos necesarios.
La Presidenta de la Organización narró que, en el caso de su hermano, éste fue diagnosticado tras un proceso doloroso, durante el cual su condición fue malinterpretada y tratada con medicamentos contraindicados que empeoraron su salud. Explicó que, fue sometido a traqueotomía, alimentación por sonda (PEG) y estuvo conectado a un ventilador por más de dos meses. Indicó que, incluso llegó a escuchar que no volvería a comer, a hablar, ni a respirar por sí mismo, por eso le sugirieron que aprendiera lenguaje de señas, todo esto por falta de conocimiento médico sobre esta enfermedad. No obstante, afirmó que, hoy su hermano es un milagro viviente quien puede hablar, comer y respirar por sí solo.
Leadership In Health Foundation alertó, que hay muchos pacientes que, por desconocimiento o falta de protocolos adecuados, enfrentan sufrimientos innecesarios, por lo que este proyecto puede ser el comienzo de un cambio real: educación a profesionales de la salud, diagnóstico temprano, tratamientos adecuados y apoyo emocional y social a pacientes y familias. Concluyó, exhortando a aprobar el Proyecto de la Cámara 622 puesto que no es solo un acto simbólico, es una declaración de compromiso con la vida, la dignidad y la esperanza de cientos de puertorriqueños.
IMPACTO FISCAL MUNICIPAL
En cumplimiento con el Artículo 1.007 de la Ley 107-2020, según enmendada, conocida como “Código Municipal de Puerto Rico”, la Comisión de Salud certifica que el P. de la C. 622 no impone una obligación económica en el presupuesto de los gobiernos municipales.
HALLAZGOS Y RECOMENDACIONES
Luego de realizar un análisis exhaustivo de la pieza legislativa y evaluar los argumentos y comentarios esbozados por las diferentes agencias y entidades consultadas, se pudieron identificar elementos de consenso institucional que validan la pertinencia de esta pieza legislativa. Este Proyecto tiene el objetivo de fomentar el acceso a diagnósticos precisos, tratamientos adecuados y una formación continua del personal médico y de salud que, de ordinario, tienen contacto directo con pacientes con sintomatología compatible con esta enfermedad.
La Miastenia Gravis es una enfermedad neuromuscular autoinmune caracterizada por debilidad y fatiga muscular progresivas, y que los anticuerpos producidos por el sistema inmunitario interfieren en la transmisión neuromuscular y afectan de manera significativa la calidad de vida. Entre los síntomas más frecuentes figuran disartria, disfagia, visión doble o borrosa, debilidad en extremidades y en casos graves, compromiso respiratorio.
Teniendo presente que hay muchos pacientes que, por desconocimiento o falta de protocolos adecuados, enfrentan sufrimientos innecesarios, esta Ilustre Comisión coincide con el autor de la medida en cuanto a la necesidad de establecer una política pública enfocada en la detección temprana y el manejo adecuado de los pacientes que padecen Miastenia Gravis.
Coincidimos en que esta pieza legislativa representa un paso importante hacia el reconocimiento de esta condición sin imponer cargas desproporcionadas. No podemos perder de perspectiva que la detección temprana de esta enfermedad redundará en múltiples beneficios, tales como: mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes, disminuir las hospitalizaciones, optimizar los recursos del sistema de salud, fomentar mejores condiciones de vida y bienestar para la población.
En cuanto a las enmiendas adoptadas se trata de aclaraciones en la exposición de motivos de la medida.
CONCLUSIÓN
POR TODO LO ANTES EXPUESTO, la Comisión de Salud del Senado de Puerto Rico, luego de la consideración correspondiente, tiene a bien someter a este Alto Cuerpo su Informe, RECOMENDANDO LA APROBACIÓN del Proyecto de la Cámara 622 con las enmiendas contenidas en el Entirillado Electrónico que se acompaña.
Respetuosamente sometido,
Juan Oscar Morales Rodríguez
Presidente
Comisión de Salud
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