GOBIERNO DE PUERTO RICO

20ma. Asamblea 1ra. Sesión

Legislativa Ordinaria

CÁMARA DE REPRESENTANTES

R. DE LA C. 304

INFORME POSITIVO

24 de junio de 2025

A LA CÁMARA DE REPRESENTANTES DE PUERTO RICO:

La Comisión de Asuntos Internos de la Cámara de Representantes, previo estudio y consideración de la R. de la C. 304, tiene a bien someter su informe recomendando la aprobación de la medida, con las enmiendas contenidas en el entirillado electrónico que acompaña este informe, cuyo título lee:

“Para ordenar a la Comisión de Salud de la Cámara de Representantes de Puerto Rico a llevar a cabo una investigación exhaustiva sobre la viabilidad de incluir la Miastenia Gravis (MG) en la cubierta de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico (ASES); y para ordenar al Departamento de Salud, a ASES y al Comité Asesor sobre Enfermedades Raras a realizar un análisis técnico, médico y financiero que permita sustentar dicha inclusión.”

ALCANCE Y ANÁLISIS DE LA MEDIDA

La Resolución de la Cámara Núm. 304 tiene como propósito principal promover un análisis integral que permita evaluar la inclusión de la Miastenia Gravis (MG) en la cubierta de servicios médicos ofrecidos por la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico (ASES), como parte del Plan de Salud del Gobierno.

La Exposición de Motivos explica de forma clara y fundamentada las múltiples implicaciones que conlleva esta condición neuromuscular autoinmune, caracterizada por su cronicidad, la necesidad de tratamientos costosos y especializados, y la ausencia de estadísticas oficiales en Puerto Rico que permitan una mejor planificación sanitaria.

La medida dispone que la Comisión de Salud recopile la información necesaria sobre el número estimado de pacientes, sus condiciones de acceso a tratamientos, los costos promedio por paciente y los retos estructurales del sistema. Además, instruye al Departamento de Salud, ASES y al Comité Asesor sobre Enfermedades Raras a emitir un análisis técnico y actuarial que permita sopesar los efectos fiscales, médicos y de política pública de esta posible inclusión.

Entre los elementos más relevantes que deberán evaluarse se encuentran: los medicamentos y terapias aprobadas para tratar la condición; los parámetros federales aplicables en contextos similares; la necesidad médica según la Ley Núm. 72 de 1993; y la posibilidad de garantizar cobertura adecuada tanto a nivel del plan público como de los planes privados.

Dicha evaluación permitirá a la Cámara de Representantes, en su momento, considerar legislación u otras medidas administrativas dirigidas a garantizar una mayor equidad en el acceso a la salud para pacientes con condiciones raras, como la Miastenia Gravis.

CONCLUSIÓN Y RECOMENDACIÓN

Luego de examinar los méritos de la Resolución bajo análisis, esta Comisión determina que la misma atiende un asunto de alta relevancia y se ajusta al marco legal aplicable. Por tanto, se recomienda la aprobación de la Resolución de la Cámara 304, con las enmiendas contenidas en el entirillado electrónico que forma parte de este informe.

Respetuosamente sometido,

PEDRO JULIO SANTIAGO GUZMÁN
Presidente
Comisión de Asuntos Internos