(TEXTO DE APROBACIÓN FINAL POR LA CÁMARA)

(27 DE JUNIO DE 2025)

GOBIERNO DE PUERTO RICO

20ma. Asamblea 1ra. Sesión

Legislativa Ordinaria

CÁMARA DE REPRESENTANTES

R. de la C. 304

9 DE MAYO DE 2025

Presentada por el representante Torres Zamora

(Por petición de Leadership In Health Foundation)

Referida a la Comisión de Asuntos Internos

RESOLUCIÓN

Para ordenar a la Comisión de Salud de la Cámara de Representantes de Puerto Rico a llevar a cabo una investigación exhaustiva sobre la viabilidad de incluir la Miastenia Gravis (MG) en la cubierta de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico (ASES); y para ordenar al Departamento de Salud, a ASES y al Comité Asesor sobre Enfermedades Raras a realizar un análisis técnico, médico y financiero que permita sustentar dicha inclusión.

EXPOSICIóN DE MOTIVOS

La Miastenia Gravis (MG) es una condición neuromuscular autoinmune rara que puede causar severas complicaciones, incluyendo debilidad muscular, dificultades respiratorias, disfagia y otras manifestaciones que limitan significativamente la calidad de vida del paciente. Dada su naturaleza crónica y complejidad médica, el manejo de esta condición requiere acceso a tratamientos de alto costo y equipos médicos multidisciplinarios, los cuales no siempre están cubiertos adecuadamente por los planes médicos existentes.

Actualmente, Puerto Rico carece de estadísticas oficiales precisas sobre la incidencia y prevalencia de la Miastenia Gravis, lo cual dificulta la planificación y asignación de recursos. Las organizaciones sin fines de lucro y comunidades médicas han alertado sobre la falta de apoyo institucional y la necesidad urgente de garantizar el acceso equitativo a medicamentos, terapias y especialistas.

Incluir la MG en la cubierta de ASES permitiría atender de forma más eficaz y justa las necesidades de esta población, además de prevenir complicaciones que podrían resultar en mayores costos para el sistema de salud público.

RESUéLVESE POR LA CáMARA DE REPRESENTANTES DE PUERTO RICO:

Sección 1.- Se ordena a la Comisión de Salud de la Cámara de Representantes a realizar una investigación exhaustiva sobre las condiciones actuales de atención médica, acceso a tratamiento, costos asociados y número estimado de personas afectadas por Miastenia Gravis (MG) en Puerto Rico.

Sección 2. -Como parte de dicha investigación, la Comisión deberá recabar información del Departamento de Salud, de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico (ASES), del Comité Asesor sobre Enfermedades Raras, organizaciones sin fines de lucro, sociedades médicas, instituciones hospitalarias y otros recursos pertinentes.

Sección 3.- Se instruye al Departamento de Salud, a ASES y al Comité Asesor sobre Enfermedades Raras a realizar un análisis médico, financiero y actuarial que explore la viabilidad de incluir la Miastenia Gravis en la cubierta especial de ASES. Este análisis deberá considerar los siguientes elementos:

1. Prevalencia estimada de MG en Puerto Rico.
2. Costos promedio del tratamiento anual por paciente.
3. Impacto fiscal y presupuestario para ASES.
4. Recomendaciones de expertos en neurología e inmunología.
5. Comparaciones con cubiertas similares en otras jurisdicciones.
6. La posibilidad de que la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico (ASES) incluya la Miastenia Gravis en la cubierta especial del Plan de Salud del Gobierno (Plan Vital), garantizando el acceso a terapias y medicamentos que no sean experimentales ni de modificación genética, siempre que se demuestre su eficacia y necesidad médica. Esto incluye –sin limitarse– terapias de inmunoglobulina, plasmaféresis, inhibidores de la acetilcolinesterasa, anticuerpos monoclonales y cualquier otro tratamiento validado científicamente.
7. La viabilidad de ordenar al Comisionado de Seguros de Puerto Rico que vele por la inclusión de la Miastenia Gravis en la cubierta de los planes de salud privados. Esta inclusión deberá garantizar la contratación de especialistas, el acceso directo a proveedores y la cobertura de medicamentos y pruebas necesarias para su diagnóstico y tratamiento.
8. La obligación de los planes médicos, tanto públicos como privados, de contratar o reembolsar servicios de especialistas fuera de la red cuando no estén disponibles en su red, en igualdad de condiciones que si estuvieran contratados.
9. La definición de necesidad médica aplicable a los tratamientos de la Miastenia Gravis según la Sección 19 del Artículo VI de la Ley Núm. 72 de 7 de septiembre de 1993, conforme a los parámetros de la cubierta aprobada por el gobierno federal para el Programa Medicaid, según aplique.

Sección 4.- La Comisión podrá celebrar vistas públicas; citar funcionarios; requerir información y realizar inspecciones oculares a los fines de cumplir con el mandato de esta Resolución.

Sección 5.- La Comisión rendirá un informe contentivo de los hallazgos, conclusiones, y recomendaciones, que estimen pertinentes, incluyendo las acciones legislativas y administrativas que deban adoptarse con relación al asunto objeto de este estudio, dentro del término de ciento ochenta (180) días contados a partir de la aprobación de la presente Resolución.

Sección 6.- Esta Resolución entrará en vigor inmediatamente después de su aprobación.