GOBIERNO DE PUERTO RICO

20 ma.	Asamblea	2 da.	Sesión
	Legislativa		Ordinaria

SENADO DE PUERTO RICO
P. del S. 721
10 de septiembre de 2025
Presentado por la señora Santiago Negrón y el señor González Costa
Referido a la Comisión de Salud

LEY

Para enmendar el Artículo 12 de la Ley Núm. 81 de 14 de marzo de 1912, según enmendada, conocida como "Ley Orgánica del Departamento de Salud"; enmendar la Sección 2 del Artículo IV y las Secciones 4 y 15 del Artículo VI de la Ley 72-1993, según enmendada, denominada "Ley de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico"; añadir un nuevo inciso (e) al Artículo 5, enmendar el inciso (b) del Artículo 8, enmendar el inciso (e) del Artículo 9, y añadir un nuevo inciso (i) al Artículo 12 de la Ley 194-2000, según enmendada, denominada "Carta de Derechos y Responsabilidades del Paciente"; y añadir un nuevo inciso (j) al Artículo 4 de la Ley Núm. 101 de 26 de junio de 1965, según enmendada, denominada "Ley de Facilidades de Salud", con el fin de reformar elementos esenciales del sistema de salud de Puerto Rico para extender protecciones y derechos adicionales a las personas con necesidades especiales en su interacción con las proveedoras de servicios de salud, las organizaciones de seguros de salud, y las agencias gubernamentales que reglamentan o canalizan dichos servicios; y para establecer otras disposiciones complementarias.
EXPOSICIÓN DE MOTIVOS
Según el Informe mundial sobre discapacidad de la Organización Mundial de la Salud de 2022, el 15% de la población mundial vive con algún diagnóstico tipificado en la legislación como 'discapacidad'. Cerca del 4% experimenta dificultades significativas para funcionar. La prevalencia mundial de estos diagnósticos es más alta que las estimaciones anteriores de la organización, que datan de la década de 1970 y sugerían una cifra de alrededor del 10%. Estas personas generalmente enfrentan mayores problemas de salud, menor acceso a la educación, menos oportunidades económicas y tasas más altas de pobreza que las personas típicas.  Garantizar que la gente con diagnósticos diversos tenga acceso digno, oportuno y continuo a los servicios médicos es un asunto urgente. Lamentablemente, la infraestructura del Departamento de Salud, así como muchos otros aspectos del sistema de salud de Puerto Rico, no contemplan consideraciones específicas suficientes hacia las personas con necesidades especiales.
En Puerto Rico, las condiciones que se exigen para permanecer en las salas de espera de los hospitales, centros de diagnóstico y tratamiento, despachos médicos, laboratorios, o para recibir tratamiento en los entornos clínicos, suelen ser incompatibles con las características, la naturaleza y las conductas inherentes a muchos de los diagnósticos recibidos. Asuntos que pueden parecer sencillos o inocuos para las personas típicas, como permanecer sentada varias horas, esperar varias horas sin ingerir alimentos, seguir instrucciones, tolerar el contacto de una persona extraña y los ruidos propios de una sala de emergencia, pueden ser un martirio insoportable para niñas y adultas neurodivergentes o con problemas de movilidad, así como sus familias. Esa realidad genera una brecha, en ocasiones insubsanable, entre las familias necesitadas y los servicios de salud a los que todo ser humano tiene derecho. Esto, como hemos resaltado, redunda en una calidad de vida inferior y menos expectativa de vida para una población especialmente vulnerada.
A pesar de la buena voluntad y vocación de servicio que pudieran tener muchas instituciones médicas y su personal, fuere por elementos derivados de la tradición, estructuras heredadas, inadvertencia o desconocimiento, los procesos para recibir y tratar al público no se concibieron con atención específica a aquellas que tienen necesidades especiales. De hecho, el Colegio de Médicos Cirujanos de Puerto Rico reconoce que, 
[d]e todos los espacios clínicos probablemente el que mayor atención requiere es el espacio de espera. Los pacientes pediátricos y sus familiares pasan mucho tiempo esperando a los médicos, particularmente en un país como Puerto Rico donde cada vez son más escasos los especialistas y subespecialistas pediátricos. En ese entorno los pacientes infantiles son propensos a sentirse aburridos, deprimidos y ansiosos, lo que afecta negativamente su experiencia general de atención médica. En el caso de niños con condiciones de autismo la experiencia puede resultar peor. Los espacios de espera son ruidosos, sin acústica apropiada, y generalmente no existen espacios de silencio para ubicar a niños con autismo que no toleran los espacios ruidosos".
Los viajes a las oficinas médicas y las estadías en las salas de espera pueden ser traumáticas para muchas familias que manejan las dificultades conductuales de las niñas y niños con condiciones severas, desórdenes de obsesiones compulsivas, problemas de flexibilidad, trastornos de la modulación sensorial o porque están muy comprometidos física o cognitivamente. A esto se añade la falta de protocolos y de conocimiento de muchos especialistas para recibirlos y atenderlos -algunos de los cuales, incluso, deniegan el tratamiento solicitado porque no saben cómo manejar sus necesidades especiales- lo que provoca que las madres y otros familiares terminen perdiendo el tiempo y dinero invertido en el proceso. La experiencia es cada día más compleja porque, aun cuando las jefas de familia suelen abandonar la fuerza laboral remunerada para atender permanentemente a sus hijas e hijos, ellas envejecen y no existe una red de apoyo para suplantar sus esfuerzos. Además, una vez sus hijas alcanzan la mayoría de edad, las madres comienzan nuevamente el viacrucis de buscar quién pueda atenderles sin maltratarles, ya que los pediatras que conocen su historial médico y sus necesidades especiales dejan de recibirles.
La incidencia de diagnósticos como el autismo, trastorno cuya prevalencia ha aumentado en los últimos 50 años de una de cada 10,000 personas, en la década de 1970, a una de cada 54 personas en la década de 2020 según los Centers for Disease Control and Prevention, es un ejemplo representativo. La prevalencia actual significa que cerca del 2% de los niños en edad elemental en los Estados Unidos y sus territorios viven con un trastorno que les ubica dentro del espectro de autismo. Mientras que más de 5.4 millones de personas adultas, o el 2.2% de la población, están en el espectro del autismo. El autismo es más común entre los niños que las niñas, reflejándose una proporción de 4.3:1. El 58% de las niñas y niños dentro del espectro de autismo también han sido diagnosticados con dificultades cognitivas, incluyendo un 33% con trastorno del desarrollo intelectual. Se estima que los costos médicos para niños y adolescentes con autismo son de cuatro a seis veces mayores que los de sus pares neurotípicos. Otro ejemplo pertinente es el de personas con albinismo. Puerto Rico refleja la tasa proporcional más alta de ciertos tipos de albinismo en la jurisdicción estadounidense. Estas pacientes requieren de cuidados y diligencias especiales pues se encuentran en riesgo constante de desangrarse, aun al recibir tratamientos y servicios ordinarios y rutinarios, explica la Dra. Díaz Toro. Estos y otros datos resaltan la urgencia de atemperar los estatutos y protocolos de salud existentes.
A su vez, la Comisión sobre los Derechos de las Personas con Diversidad Funcional del Colegio de Abogados y Abogadas de Puerto Rico (CAAPR) revela que hay una inminente necesidad de revisitar las leyes que trabajan con los servicios médico-hospitalarios en Puerto Rico. El CAAPR sostiene que, si tomamos como ejemplo el caso de los menores de edad, la experiencia de los padres ha sido una de dificultad al acceso a servicios especializados, principalmente por la alta burocracia de los procesos que establecen las compañías aseguradoras. Existen cubiertas para condiciones especiales, como el autismo, pero es muy difícil lograr el acceso con prontitud a los servicios, como ameritan muchas de las condiciones que presenta la población. Otra particularidad es que los proveedores de servicio no poseen un conocimiento amplio sobre las cubiertas y el proceso a seguir para proveerlos.
Las organizaciones que agrupan a madres y padres identifican otras áreas de necesidad que requieren atención inmediata en los entornos clínicos. Entre ellas se destacan la falta de intérpretes de lenguaje de señas y de información provista en braille; la falta de acceso a medicamentos recetados, como consecuencia de las restricciones impuestas por las aseguradoras de salud; la poca capacitación específica sobre las condiciones crónicas que reciben los profesionales de la salud en su educación médica formal; la deseabilidad de que se desarrollen equipos interdisciplinarios diseñados para coordinar los tratamientos de manera integral; la necesidad de que se ofrezcan servicios médicos en el hogar (house calls) bajo las cubiertas de seguros de salud; la pertinencia del uso de los recursos tecnológicos para proveer servicios de telemedicina, el reconocimiento de turnos prioritarios y por cita a las personas neurodivergentes o con diagnósticos comprometidos cuando acuden a solicitar servicios o tratamiento de forma presencial; la necesidad de establecer salvaguardas para evitar tratos discriminatorios ilícitos; y que se garantice la provisión del servicio de anestesia general a pacientes que por razón de su edad o diagnóstico están imposibilitados de tolerar el dolor o de cooperar con el tratamiento, procedimiento o estudio médico; entre otras necesidades e insuficiencias que atiende esta legislación.
Los derechos de las personas vulneradas tienen que ser reconocidos y respetados, principalmente cuando son objeto de procedimientos médico-hospitalarios donde la compresión del procedimiento al que van a ser sometidas es medular para proveer un consentimiento informado. Es necesario que se eduque a los profesionales de la salud sobre todas las condiciones para que tengan un amplio entendimiento de cómo mejor servir y comunicarse con esta población. También se impone la necesidad de extender protecciones y derechos adicionales a las personas con necesidades especiales en su interacción con las proveedoras de servicios de salud, las organizaciones de seguros de salud y las agencias gubernamentales que reglamentan o canalizan dichos servicios, así como el desarrollo de protocolos nuevos que respondan a los retos reconocidos en años más recientes, particularmente para atender adecuadamente a las personas con necesidades especiales.
DECRÉTASE POR LA ASAMBLEA LEGISLATIVA DE PUERTO RICO:

Sección 1.- Se enmienda el Artículo 12 de la Ley Núm. 81 de 14 de marzo de 1912, según enmendada, conocida como "Ley Orgánica del Departamento de Salud", para que lea como sigue:
"Artículo 12.- El Secretario de Salud tendrá poderes para dictar, derogar y enmendar reglamentos: 
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Para establecer un protocolo, sistema, o programa, entre otras medidas administrativas necesarias, para que se instituya un sistema de manejo uniforme y coordinado de manejo multisectorial de trauma y emergencias médicas en Puerto Rico, que incluya las guías para la atención de personas con discapacidades físicas, mentales o sensoriales, con especial atención a la extensión de los acomodos razonables que resulten necesarios y a las herramientas para la comunicación efectiva cuando padezcan de alguna condición que limite su capacidad de comunicarse.
El referido sistema perseguirá, sin que se entienda como limitación, los siguientes objetivos:
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La creación de un programa de garantía de calidad[,] que incluya todas las fases del cuidado de pacientes de trauma, así como la evaluación de la atención y servicio que se le brinda a las personas con discapacidades físicas, mentales o sensoriales,
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Con el fin de establecer protocolos y procesos especiales para atender a las personas con discapacidades físicas, mentales o sensoriales en los hospitales, centros de diagnóstico y tratamiento, despachos médicos, centros radiológicos, laboratorios clínicos y otros espacios e instituciones clínicas, incluyendo, pero sin limitarse a:
el reconocimiento de turnos prioritarios y por cita a las personas neurodivergentes, con dificultades de movilidad, con trastornos que incidan sobre su regulación conductual o con otros diagnósticos que así lo ameriten, cuando acuden a solicitar servicios o tratamiento de forma presencial,
la provisión de intérprete de lenguaje de señas, información en braille, o a través de cualquier equipo asistivo, entre otros acomodos necesarios, que facilite la comprensión y la comunicación de una persona con discapacidad física, mental o sensorial que de alguna manera tiene limitada su capacidad de comunicarse,
el ofrecimiento de servicios médicos en el hogar (house calls) bajo la cubierta regular o básica de seguro de salud, particularmente para pacientes neurodivergentes, con dificultades de movilidad, con trastornos que incidan sobre su regulación conductual o con otros diagnósticos que así lo ameriten, siempre que sea recomendable y viable,
el ofrecimiento de servicios de telemedicina, mediando deducibles reglamentados que resulten razonables y lícitos, siempre que sea recomendable y viable,
el uso de medios electrónicos y digitales para los asuntos administrativos, como llenar los expedientes y otra documentación previo a la visita, cuando la consulta en el hogar o a distancia no sea viable,
el ofrecimiento de un área de espera privada para las personas neurodivergentes o con trastornos sensoriales siempre que sea viable y posible,
el ofrecimiento de la opción de esperar fuera de las instalaciones, y que se le avise oportunamente a la paciente o su acompañante cuándo deben entrar a recibir el servicio, dentro de un periodo razonable, sin perder el turno o cita,
la provisión del servicio de anestesia general a pacientes que por razón de su edad o diagnóstico están imposibilitadas de tolerar el dolor o de colaborar con el tratamiento, procedimiento o estudio médico,
la extensión de cualquier otro acomodo, consideración o diligencia especial que resulte necesaria o conveniente para salvaguardar los derechos a la salud y a la dignidad de las personas con discapacidades físicas, mentales o sensoriales en los entornos clínicos."
Sección 2.- El Secretario o Secretaria del Departamento de Salud establecerá, dentro de un término de seis (6) meses a partir de la aprobación de esta Ley, el Reglamento dispuesto en la Sección 1 de esta Ley, de conformidad con la Ley Núm. 38-2017, según enmendada, conocida como la "Ley de Procedimiento Administrativo Uniforme del Gobierno de Puerto Rico".
Sección 3.- Se enmienda la Sección 2 del Artículo IV de la Ley 72-1993, según enmendada, denominada "Ley de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico", para que lea como sigue:
"Sección 2.- Propósitos, Funciones y Poderes:
La Administración será el organismo gubernamental encargado de la implantación de las disposiciones de esta ley. A esos fines, tendrá los siguientes poderes, funciones, que radicarán su Junta de Directores:
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Mantener una División de Educación y Prevención Continua para la promoción, desarrollo, énfasis y fortalecimiento de actividades y adiestramientos a los proveedores participantes del Plan de Salud que implante y gestione la Administración, conforme a las normas y procedimientos que establezca la Administración y los fondos que les sean asignados a estos efectos, que incluya pero no se limite a:
mantener informados a dichos proveedores participantes del funcionamiento del sistema, sus procedimientos, de aquellos cambios que pueda sufrir y de cualquier otra información relacionada con la administración de los servicios de salud provistos a los beneficiarios de la Administración conforme a esta Ley.
proveer adiestramientos y capacitación a los proveedores participantes sobre las condiciones que padecen las personas con discapacidades físicas, mentales o sensoriales, los tratamientos que pueden necesitar conforme a su diagnóstico, los acomodos razonables que requieren y cualquier otra información que les brinde un conocimiento amplio sobre esta población, con especial énfasis en la sensibilización para atender a las personas con discapacidades físicas, mentales o sensoriales.
En el ejercicio de esta función, la Administración podrá recurrir a medios o estrategias. de comunicación tales como publicar un boletín informativo, comunicados de prensa, o coordinar seminarios de educación y prevención a tales fines, entre otros, en conjunto con el Colegio de Médicos-Cirujanos de Puerto Rico y otros colegios y entidades establecidas por ley, representativas de los proveedores participantes.
…"
Sección 4.- Se enmienda la Sección 4 del Artículo VI de la Ley 72-1993, según enmendada, denominada "Ley de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico", para que lea como sigue:
"Sección 4.- Disposiciones Contra Discriminación.
Ningún asegurador u organización de servicios de salud bajo esta Ley podrá emitir tarjetas de identificación diferentes a las que provee a otros asegurados bajo planes de cubierta similares, salvo que la Administración así lo autorice o requiera. En el caso de asegurados no videntes se emitirán las tarjetas de identificación en el sistema Braille.
Ningún proveedor participante o su agente podrá inquirir en forma alguna sobre la procedencia de la cubierta del plan de salud, para determinar si una persona es beneficiaria del plan que esta Ley crea.
Ningún proveedor participante o su agente podrá, de forma alguna, discriminar contra las personas con discapacidades físicas, mentales o sensoriales beneficiarias del plan por razón de su condición."
Sección 5.- Se enmienda la Sección 15 del Artículo VI de la Ley 72-1993, según enmendada, denominada "Ley de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico", para que lea como sigue:
"Sección 15.- Derechos de los Beneficiarios.
Todo beneficiario tendrá, entre otros, derecho a:
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Acceso a instalaciones libre de barreras arquitectónicas y a recibir los servicios médicos, así como la orientación necesaria, en la forma que mejor se adapte y facilite su comunicación cuando el beneficiario sea una persona con discapacidad física, mental o sensorial."
Sección 6.- Se añade un nuevo inciso (e) al Artículo 5 de la Ley 194-2000, según enmendada, denominada "Carta de Derechos y Responsabilidades del Paciente", que leerá como sigue:
"Artículo 5.- Derechos en cuanto a la obtención y divulgación de información.
En lo concerniente a la obtención y divulgación de información, todo paciente, tutor, usuario o consumidor de servicios y facilidades de salud médico-hospitalarias en Puerto Rico tiene derecho a:
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Recibir la información provista por virtud de este Artículo en la forma que el paciente comprenda; entendiéndose por ello el proveer intérprete de lenguaje de señas, información en braille, o a través de cualquier equipo asistivo, entre otros, que facilite la comprensión y la comunicación de una persona que de alguna manera tiene limitada su capacidad de comunicarse."
Sección 7.- Se enmienda el inciso (b) del Artículo 8 de la Ley 194-2000, según enmendada, denominada "Carta de Derechos y Responsabilidades del Paciente", para que lea como sigue:
"Artículo 8.- Derechos en cuanto al acceso a servicios y facilidades de emergencia. 
Todo paciente, usuario o consumidor de servicios de salud médico-hospitalarios en Puerto Rico tiene derecho a:
…
Los planes de cuidado de salud proveerán a sus asegurados y beneficiarios, o en la alternativa, a su tutor, información confiable y detallada sobre la disponibilidad, localización y uso apropiado de facilidades y servicios de emergencia en sus respectivas localidades, así como las disposiciones relativas al pago de primas y recobro de costos con relación a tales servicios y la disponibilidad de cuidado médico comparable fuera de dichas facilidades y servicios de emergencia. La información tiene que ser comunicada en la forma que el paciente comprenda; entendiéndose por ello el proveer intérprete de lenguaje de señas, información en braille, o a través de cualquier equipo asistivo, entre otros, que facilite la comprensión y la comunicación de una persona que de alguna manera tiene limitada su capacidad de comunicarse.
…
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…"
Sección 8.- Se enmienda el inciso (e) del Artículo 9 de la Ley 194-2000, según enmendada, denominada "Carta de Derechos y Responsabilidades del Paciente", para que lea como sigue:
"Artículo 9.- Derechos en cuanto a la participación en la toma de decisiones sobre tratamiento.
Todo paciente, tutor, usuario o consumidor de servicios de salud médico-hospitalarios en Puerto Rico tiene derecho a:
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Todos los médicos o profesionales de la salud y planes de cuidado de salud deberán proveer a sus pacientes, al tutor, a los asegurados y beneficiarios información suficiente y adecuada relacionada con cualesquiera factores, incluyendo formas de pago, tarifas y propiedad, participación o interés que tengan en facilidades de cuidado de la salud y servicios de salud médico-hospitalarios, que podrían influenciar la recomendación de las opciones o alternativas de tratamiento. La información será comunicada en la forma que el paciente comprenda; entendiéndose por ello el proveer intérprete de lenguaje de señas, información en braille, o a través de cualquier equipo asistivo, entre otros, que facilite la comprensión y la comunicación de una persona que de alguna manera tiene limitada su capacidad de comunicarse.
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…"
Sección 9.- Se añade un nuevo inciso (i) al Artículo 12 de la Ley 194-2000, según enmendada, denominada "Carta de Derechos y Responsabilidades del Paciente", que leerá como sigue:
"Artículo 12.- Derechos en cuanto a quejas y agravios. 
Todo paciente, usuario o consumidor de servicios de salud médico-hospitalarios en Puerto Rico tiene derecho a:
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Las personas tienen derecho a que los procedimientos se lleven a cabo en la forma que éstas comprendan; entendiéndose por ello el proveer intérprete de lenguaje de señas, información en braille, o a través de cualquier equipo asistivo, entre otros, que facilite la comprensión y la comunicación de una persona que de alguna manera tiene limitada su capacidad de comunicarse."
Sección 10.- Se añade un nuevo inciso (j) al Artículo 4 de la Ley Núm. 101 de 26 de junio de 1965, según enmendada, denominada "Ley de Facilidades de Salud", para añadir un nuevo inciso (j) que leerá como sigue:
"Artículo 4. - Poderes Generales y Deberes del Secretario de Salud.
Para llevar a cabo los propósitos de esta ley se autoriza al Secretario a:
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Asegurarse que las facilidades de salud sean completamente accesibles a las personas con discapacidades físicas, mentales o sensoriales, incluyendo, pero sin limitarse a, que se encuentren libres de barreras arquitectónicas y que posean los mecanismos físicos y de recursos humanos necesarios para dirigir y permitir la comunicación efectiva de las personas que padecen alguna condición que limite su capacidad de comunicarse."
Sección 11.- Cláusula de separabilidad.
Si alguna de las disposiciones de esta Ley o su aplicación fuere declarada inconstitucional o nula, tal dictamen de invalidez o nulidad no afectará la ejecutabilidad y vigor de las restantes disposiciones que no hayan sido objeto de dictamen adverso.
Sección 12.- Cláusula de vigencia.
Esta Ley comenzará a regir ciento ochenta (180) días después de su aprobación, exceptuando la Sección 5, que comenzará a regir inmediatamente después de su aprobación.