GOBIERNO DE PUERTO RICO

20ma. Asamblea 4ta. Sesión

Legislativa Ordinaria

CÁMARA DE REPRESENTANTES

P. de la C. 1446

18 DE SEPTIEMBRE DE 2026

Presentado por el representante Vargas Laureano

Referido a la Comisión de Adultos Mayores y Bienestar Social

LEY

Para crear la "Ley del Programa de Apoyo Económico al Cuidador Familiar de Personas con Trastornos del Espectro Autista"; establecer un programa adscrito al Departamento de la Familia, a través de la Administración de Familias y Niños, que provea una compensación económica mensual a la madre, padre, tutor o encargado que, por razón del cuidado continuo que requiere una persona con Trastornos del Espectro Autista bajo su custodia, se ve impedido de ejercer un empleo remunerado fuera del hogar; disponer los criterios de elegibilidad, el procedimiento de solicitud y la administración del Programa; enmendar el Artículo 3 de la Ley Núm. 82-2023, según enmendada, conocida como "Ley sobre la Política Pública del Cuidado Informal de Puerto Rico", a los fines de aclarar que la madre, padre, tutor o encargado de un menor con Trastornos del Espectro Autista cuyas necesidades de cuidado excedan las propias de su etapa de desarrollo es un cuidador informal a todos los fines de dicha Ley; ordenar a la Administración de Desarrollo Socioeconómico de la Familia establecer por reglamento una exención al requisito de participación laboral del Programa de Ayuda Temporal para Familias Necesitadas en favor de dichos cuidadores; ordenar a la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico evaluar y gestionar ante el Gobierno federal mecanismos para financiar con fondos de Medicaid servicios de cuidado en el hogar provistos por familiares; y para otros fines relacionados.

EXPOSICIÓN DE MOTIVOS

El autismo es hoy la condición del desarrollo de más rápido crecimiento en Puerto Rico. Según datos del Departamento de Educación divulgados por la Alianza de Autismo de Puerto Rico, la matrícula de estudiantes con Trastornos del Espectro Autista (TEA) en el Programa de Educación Especial pasó de unos tres mil (3,000) estudiantes hace poco más de una década a más de quince mil (15,000) en la actualidad, lo que representa alrededor del quince por ciento (15%) de toda la población de educación especial. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) estiman que alrededor del tres por ciento (3%) de los niños de ocho años en los Estados Unidos ha sido identificado con autismo, y la prevalencia continúa en aumento en cada ciclo de vigilancia. Detrás de cada uno de esos números hay una familia puertorriqueña que reorganizó su vida entera alrededor de las necesidades de un hijo o una hija.

Una proporción significativa de las personas con TEA requiere apoyo sustancial o muy sustancial durante toda su vida. Las organizaciones de familias estiman que cerca del cuarenta por ciento (40%) de los niños con autismo son no verbales y que otro treinta por ciento (30%) apenas se comunica con palabras limitadas. Para esas familias, el cuidado no es una tarea de horas, sino una jornada continua de veinticuatro horas que incluye supervisión constante por razones de seguridad, manejo de crisis conductuales, terapias, citas médicas, coordinación con la escuela y atención a necesidades de alimentación, higiene y sueño que no se resuelven con la edad.

La consecuencia económica es previsible y devastadora. Cuando un niño requiere cuidado continuo y no existe una oferta real de cuido especializado, uno de los padres, con frecuencia la madre, y en un número creciente de casos un padre o una madre que cría en solitario, se ve obligado a abandonar el empleo. Ese hogar pierde de golpe su ingreso, su plan médico patronal, sus aportaciones al Seguro Social y al retiro, y queda expuesto a la pobreza precisamente cuando enfrenta los gastos más altos: terapias, medicamentos, equipo, transportación y una alimentación especializada. El cuidador familiar sostiene con su trabajo no remunerado un servicio que, de otro modo, el Estado tendría que costear a un precio mucho mayor en instituciones o mediante personal contratado.

La Asamblea Legislativa ha reconocido esa realidad, aunque de forma incompleta. La Ley Núm. 163-2024, conocida como "Ley para la Protección, Seguridad, Integración, Bienestar y Desarrollo Integral de las Personas con los Trastornos del Espectro Autista", que derogó la anterior Ley Núm. 220-2012, ordena en su Artículo 10 al Departamento de la Familia mantener, adscrito a la Administración de Familias y Niños (ADFAN), un Programa de Apoyo a las Familias de personas con TEA que incluya orientación, seguimiento, intercesión, programas de respiro, cuidado prolongado, ama de llaves, apoyo psicológico y cuido diurno. Por su parte, la Ley Núm. 82-2023, según enmendada, conocida como "Ley sobre la Política Pública del Cuidado Informal de Puerto Rico", creó el Registro de Cuidadores Informales adscrito al Departamento de la Familia y reconoció al cuidador informal el derecho a solicitar cambios en su itinerario de trabajo conforme a la Ley Núm. 379 de 15 de mayo de 1948, según enmendada. Las Leyes Núm. 147-2025 y Núm. 151-2025 ampliaron esa política pública, definieron el concepto de respiro y crearon la figura del cuidador incidental remunerado, pero la limitaron al cuidado de adultos mayores.

Ninguna de esas leyes provee lo que la mayoría de las familias necesita con más urgencia: un ingreso. En Puerto Rico no existe programa alguno que compense económicamente a la madre o al padre que deja de trabajar para cuidar a un hijo con autismo. La ausencia es más grave aún porque las familias puertorriqueñas tampoco cuentan con la red de seguridad que sí protege a familias en circunstancias idénticas en los cincuenta estados. El programa federal de Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI), que paga un beneficio mensual a los niños con discapacidades de hogares de bajos ingresos, no se extiende a los residentes de Puerto Rico, exclusión que el Tribunal Supremo de los Estados Unidos validó en Estados Unidos v. Vaello Madero, 596 U.S. ___ (2022). De igual modo, mientras la mayoría de los estados utiliza exenciones y opciones de Medicaid de servicios en el hogar y la comunidad para contratar y pagar a familiares como cuidadores de personas con discapacidades del desarrollo, en Puerto Rico esa modalidad no está disponible en el Plan Vital.

A esa desprotección se suma el incumplimiento con la propia Ley Núm. 163-2024. En abril de 2026, al cumplirse un año y siete meses de su aprobación, la Alianza de Autismo de Puerto Rico denunció públicamente que las agencias responsables no habían implantado los servicios que la Ley garantiza y que se atribuían mutuamente la falta de acción. Para una familia cuyo hijo requiere supervisión constante, la promesa de un servicio de respiro que no llega equivale, en la práctica, a no tener servicio alguno.

Otras jurisdicciones han comprendido que compensar al cuidador familiar no es un gasto sino una inversión. Estados como Colorado, Nueva Jersey, Minnesota y otros han autorizado que los padres de menores con discapacidades significativas sean contratados y pagados como proveedores de cuidado personal bajo Medicaid, con resultados documentados de mayor estabilidad familiar, menor institucionalización y menor costo público. Puerto Rico debe avanzar en esa misma dirección con recursos propios, sin esperar por una reforma federal que puede tardar años.

Esta Ley crea el Programa de Apoyo Económico al Cuidador Familiar de Personas con Trastornos del Espectro Autista, adscrito a la ADFAN, para proveer una compensación mensual a la madre, padre, tutor o encargado que, por razón del cuidado continuo que requiere una persona con TEA bajo su custodia, no puede ejercer un empleo remunerado fuera del hogar. La compensación se condiciona a la certificación médica de la necesidad de cuidado continuo, a un límite de ingresos del núcleo familiar y a la participación del cuidador en el Plan Individualizado de Servicios a la Familia que dispone la Ley Núm. 163-2024. Además, la Ley aclara que esos padres y madres son cuidadores informales a todos los fines de la Ley Núm. 82-2023, ordena a la Administración de Desarrollo Socioeconómico de la Familia eximirlos del requisito de participación laboral del Programa de Ayuda Temporal para Familias Necesitadas, y ordena a la Administración de Seguros de Salud gestionar ante el Gobierno federal los mecanismos que permitan financiar con fondos de Medicaid el cuidado en el hogar provisto por familiares.

La Asamblea Legislativa entiende que el amor con que estas familias cuidan a sus hijos no puede seguir siendo el subsidio silencioso con que el Estado se ahorra el costo de una obligación que le pertenece. Reconocer el trabajo del cuidador familiar con una compensación digna es un acto de justicia social y una política pública sensata.

DECRÉTASE POR LA ASAMBLEA LEGISLATIVA DE PUERTO RICO:

Artículo 1. – Título.

Esta Ley se conocerá como "Ley del Programa de Apoyo Económico al Cuidador Familiar de Personas con Trastornos del Espectro Autista".

Artículo 2. – Declaración de Política Pública.

Se declara política pública del Gobierno de Puerto Rico reconocer el cuidado continuo que la familia provee a las personas con Trastornos del Espectro Autista como un trabajo de valor social y económico; evitar que la necesidad de ese cuidado condene a las familias a la pobreza; y garantizar que ningún padre, madre, tutor o encargado tenga que escoger entre atender a un hijo que lo necesita y sostener económicamente su hogar. El Estado compensará ese cuidado, en la medida de sus recursos, como complemento y no como sustituto de los servicios que le corresponde proveer bajo la Ley Núm. 163-2024.

Artículo 3. – Definiciones.

Para fines de esta Ley, los siguientes términos tendrán el significado que a continuación se expresa:

(a) "ADFAN" – Administración de Familias y Niños del Departamento de la Familia.

(b) "ADSEF" – Administración de Desarrollo Socioeconómico de la Familia del Departamento de la Familia.

(c) "ASES" – Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico.

(d) "Cuidado continuo" – La supervisión, asistencia y atención que una persona con Trastornos del Espectro Autista requiere durante la mayor parte del día y de la noche por razón de su condición, para actividades esenciales del diario vivir, seguridad personal, manejo conductual o necesidades de salud, y cuya intensidad excede sustancialmente la propia de una persona de su misma edad sin la condición.

(e) "Cuidador familiar" – La madre, el padre, el tutor legal o la persona encargada que ostenta la custodia física de una persona con Trastornos del Espectro Autista y que le provee cuidado continuo en el hogar de forma personal y directa.

(f) "Departamento" – Departamento de la Familia de Puerto Rico.

(g) "Persona con Trastornos del Espectro Autista" – Persona con un diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista emitido por un profesional de la salud debidamente licenciado, conforme a los criterios diagnósticos vigentes, y registrada o elegible para registrarse en el Registro de Personas con Trastornos del Espectro Autista del Departamento de Salud creado por la Ley Núm. 163-2024.

(h) "PISF" – Plan Individualizado de Servicios a la Familia, según definido en la Ley Núm. 163-2024.

(i) "Programa" – Programa de Apoyo Económico al Cuidador Familiar de Personas con Trastornos del Espectro Autista creado por esta Ley.

(j) "Secretario" – Secretario o Secretaria del Departamento de la Familia.

Artículo 4. – Creación del Programa.

Se crea el Programa de Apoyo Económico al Cuidador Familiar de Personas con Trastornos del Espectro Autista, adscrito a la ADFAN, con el propósito de proveer una compensación económica mensual al cuidador familiar que, por razón del cuidado continuo que requiere la persona con Trastornos del Espectro Autista bajo su custodia, se ve impedido de ejercer un empleo remunerado fuera del hogar o de trabajar a jornada completa. El Programa operará de forma integrada con el Programa de Apoyo a las Familias que dispone el Artículo 10 de la Ley Núm. 163-2024 y con el Registro de Cuidadores Informales creado por la Ley Núm. 82-2023, según enmendada.

Artículo 5. – Requisitos de Elegibilidad.

Será elegible para recibir la compensación del Programa todo cuidador familiar que cumpla con los siguientes requisitos:

(a) Ser residente bona fide de Puerto Rico y ostentar la custodia física de la persona con Trastornos del Espectro Autista, quien deberá residir en el mismo hogar.

(b) Que la persona con Trastornos del Espectro Autista sea menor de veintiún (21) años, o mayor de esa edad si ha sido declarada incapaz judicialmente o el cuidador ha sido designado tutor conforme a derecho.

(c) Presentar certificación, emitida por un médico, psicólogo clínico o neurólogo debidamente licenciado, de que la persona con Trastornos del Espectro Autista requiere cuidado continuo según se define en esta Ley. La certificación deberá indicar el nivel de apoyo requerido conforme a los criterios diagnósticos vigentes y renovarse cada dos (2) años, o antes si el Departamento lo requiere.

(d) No estar empleado, o estar empleado por menos de veinte (20) horas semanales, y acreditar que dicha situación obedece a la necesidad de proveer cuidado continuo. La reglamentación del Programa dispondrá una escala de compensación reducida para el cuidador con empleo a tiempo parcial.

(e) Que el ingreso bruto anual del núcleo familiar no exceda el trescientos por ciento (300%) del nivel federal de pobreza aplicable a Puerto Rico según el tamaño de la familia. El Secretario podrá ajustar dicho umbral por reglamento, previa notificación a la Asamblea Legislativa, a los fines de garantizar que el Programa alcance a las familias de mayor necesidad.

(f) Estar inscrito en el Registro de Cuidadores Informales del Departamento de la Familia y participar en la elaboración y revisión del PISF de la persona bajo su cuidado.

(g) No recibir compensación por el cuidado de la misma persona bajo ningún otro programa estatal o federal, salvo que esta Ley o su reglamento dispongan expresamente la compatibilidad.

Artículo 6. – Compensación.

La compensación consistirá en un pago mensual cuya cuantía fijará el Secretario por reglamento, tomando en consideración el nivel de apoyo certificado, el ingreso del núcleo familiar, el número de personas con Trastornos del Espectro Autista bajo el cuidado del mismo cuidador y los recursos asignados al Programa. En ningún caso la compensación mensual será menor de quinientos dólares ($500) para el cuidador que no ejerce empleo alguno y cuya persona bajo cuidado ha sido certificada con el nivel de apoyo más alto. La compensación no se considerará ingreso para fines de determinar la elegibilidad a los programas de asistencia nutricional, asistencia económica, vivienda pública o Plan Vital administrados por el Gobierno de Puerto Rico, y no estará sujeta a embargo. El Departamento cotizará al Seguro Social federal por el cuidador cuando ello sea jurídicamente viable, a fin de que los años dedicados al cuidado no queden excluidos de su historial de trabajo, y en su defecto orientará al cuidador sobre las alternativas disponibles.

Artículo 7. – Un solo cuidador por persona; suplencia.

Solo un cuidador familiar podrá recibir compensación por cada persona con Trastornos del Espectro Autista. El cuidador podrá designar, con la aprobación del Departamento, un cuidador sustituto que lo releve temporalmente por enfermedad, emergencia o descanso, sin que ello afecte la compensación. El Departamento coordinará con los programas de respiro que dispone la Ley Núm. 163-2024 para que el cuidador compensado tenga acceso prioritario a dichos servicios.

Artículo 8. – Solicitud y Determinación.

La solicitud se presentará ante la oficina regional de ADFAN correspondiente al lugar de residencia del cuidador, en persona o por medios electrónicos, y el Departamento la resolverá en un término no mayor de cuarenta y cinco (45) días a partir de que esté completa. Toda determinación adversa será notificada por escrito, con expresión de sus fundamentos y del derecho a solicitar reconsideración y revisión conforme a la Ley Núm. 38-2017, según enmendada, conocida como "Ley de Procedimiento Administrativo Uniforme del Gobierno de Puerto Rico". El Departamento no podrá exigir al solicitante documentos que obren en poder de otra agencia del Gobierno de Puerto Rico y que pueda obtener directamente mediante acuerdo interagencial.

Artículo 9. – Deberes del Cuidador.

El cuidador compensado deberá notificar al Departamento, dentro de treinta (30) días, cualquier cambio en su situación de empleo, ingreso, residencia o custodia, o en la condición de la persona bajo su cuidado, que pueda afectar su elegibilidad. Deberá, además, participar en al menos un (1) adiestramiento anual sobre el cuidado de personas con Trastornos del Espectro Autista que ofrezca o certifique el Departamento, y facilitar las visitas de seguimiento que disponga el PISF. Toda compensación obtenida mediante información falsa será recobrada conforme a derecho, sin perjuicio de las sanciones penales aplicables.

Artículo 10. – Prioridad y Lista de Espera.

Si los recursos asignados al Programa no fueren suficientes para atender todas las solicitudes elegibles, el Departamento las atenderá en el siguiente orden de prioridad: primero, los hogares monoparentales en que el cuidador es el único adulto; segundo, los hogares con más de una persona con Trastornos del Espectro Autista o con otra persona con impedimentos; tercero, los hogares de menor ingreso. El Departamento mantendrá una lista de espera pública, sin identificar a los solicitantes, e informará trimestralmente a la Asamblea Legislativa el número de personas en espera y los recursos adicionales necesarios para atenderlas.

Artículo 11. – Enmienda al Artículo 3 de la Ley Núm. 82-2023.

Se enmienda el Inciso (e) del Artículo 3 de la Ley Núm. 82-2023, según enmendada, conocida como "Ley sobre la Política Pública del Cuidado Informal de Puerto Rico", para que se lea como sigue:

“Artículo 3. — Definiciones

Para propósitos de esta ley, las frases y términos utilizados tendrán el siguiente significado:

[…]

(e) Cuidador Informal o Cuidador. — Persona natural, tutor o persona encargada que asista y apoye a un recipiente de cuidado en una o más de las actividades esenciales del diario vivir sin recibir remuneración económica. El término “Cuidador Informal o Cuidador” puede incluir, pero no se limita a un pariente, pareja, amigo, vecino o cualquier persona que guarde una relación significativa con el recipiente de cuidado. Este concepto no aplicará a personas jurídicas (entiéndase, entre otras, a corporaciones, entidades o negocios con o sin fines de lucro que provean servicios de cuidadores a pacientes). Tampoco aplica a padres, madres, ni guardianes legales que cuidan de un menor cuyas necesidades de apoyo coinciden con aquellas normalmente asociadas a la etapa de desarrollo en curso. Se aclara que la madre, el padre, el tutor o la persona encargada de un menor con Trastornos del Espectro Autista, o con otra deficiencia en el desarrollo, cuyas necesidades de apoyo excedan sustancialmente las normalmente asociadas a su etapa de desarrollo, es un cuidador informal a todos los fines de esta Ley, incluyendo el derecho a inscribirse en el Registro y a solicitar cambios en su itinerario de trabajo."

Artículo 12. – Exención del Requisito de Participación Laboral en el Programa TANF.

Se ordena a la ADSEF adoptar, dentro de los noventa (90) días siguientes a la vigencia de esta Ley, las enmiendas reglamentarias necesarias para que el cuidador familiar que acredite proveer cuidado continuo a una persona con Trastornos del Espectro Autista, según se define en esta Ley, quede exento del requisito de participación en actividades de trabajo del Programa de Ayuda Temporal para Familias Necesitadas (TANF), en la máxima medida que permitan las leyes y reglamentos federales aplicables. La ADSEF divulgará dicha exención en todas sus oficinas y plataformas electrónicas y adiestrará a su personal sobre su aplicación.

Artículo 13. – Gestión de Fondos de Medicaid.

Se ordena a la ASES, en coordinación con el Programa Medicaid de Puerto Rico y el Departamento de Salud, evaluar y gestionar ante los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) las enmiendas al Plan Estatal, exenciones u opciones disponibles bajo el Título XIX de la Ley del Seguro Social federal que permitan cubrir con fondos de Medicaid, dentro del Plan Vital, servicios de cuidado personal en el hogar provistos a personas con Trastornos del Espectro Autista por familiares, incluyendo la modalidad de servicios autodirigidos. La ASES rendirá a la Asamblea Legislativa, dentro de ciento ochenta (180) días de la vigencia de esta Ley, un informe con las alternativas identificadas, su costo estimado, el pareo federal disponible y un plan de acción con fechas. De obtenerse la aprobación federal, los fondos de Medicaid se utilizarán para complementar o sustituir, según corresponda, la compensación provista bajo esta Ley, sin que ello reduzca el beneficio neto que recibe el cuidador.

Artículo 14. – Reglamentación.

El Secretario adoptará, dentro de los ciento veinte (120) días siguientes a la vigencia de esta Ley y conforme a la Ley Núm. 38-2017, según enmendada, el reglamento necesario para la implantación del Programa, previa consulta con organizaciones de familias de personas con Trastornos del Espectro Autista, la Defensoría de las Personas con Impedimentos y la ASES. El reglamento dispondrá, entre otros asuntos, la escala de compensación, el procedimiento de solicitud, las salvaguardas contra el fraude y el mecanismo de coordinación con el Programa de Apoyo a las Familias de la Ley Núm. 163-2024.

Artículo 15. – Informes.

El Secretario rendirá a la Asamblea Legislativa, no más tarde del 31 de marzo de cada año, un informe sobre la operación del Programa que incluya el número de solicitudes recibidas, aprobadas y denegadas, con sus causas; el número de cuidadores compensados por municipio y región; la cuantía promedio de la compensación; los recursos utilizados y los necesarios para atender la lista de espera; y las recomendaciones que estime pertinentes.

Artículo 16. – Asignación de Fondos.

Se asigna al Departamento de la Familia, con cargo al Fondo General del Tesoro Estatal, la cantidad de diez millones de dólares ($10,000,000) para el año fiscal 2027-2028, para el inicio de operaciones del Programa. En los años fiscales subsiguientes, los fondos necesarios para la operación del Programa se consignarán en el Presupuesto General de Gastos del Gobierno de Puerto Rico. El Departamento podrá, además, recibir y utilizar para los fines de esta Ley fondos federales, municipales, donativos y aportaciones privadas.

Artículo 17. – Cláusula de Separabilidad.

Si cualquier cláusula, párrafo, subpárrafo, oración, palabra, letra, artículo, disposición, sección, subsección, título, capítulo, subcapítulo, acápite o parte de esta Ley fuera anulada o declarada inconstitucional, la resolución, dictamen o sentencia a tal efecto dictada no afectará, perjudicará, ni invalidará el remanente de esta Ley. El efecto de dicha sentencia quedará limitado a la cláusula, párrafo, subpárrafo, oración, palabra, letra, artículo, disposición, sección, subsección, título, capítulo, subcapítulo, acápite o parte de la misma que así hubiere sido anulada o declarada inconstitucional.

Artículo 18. – Vigencia.

Esta Ley comenzará a regir inmediatamente después de su aprobación, excepto que el pago de la compensación dispuesta en el Artículo 6 comenzará a partir del 1 de julio de 2027.