GOBIERNO DE PUERTO RICO

20ma. Asamblea 4ta. Sesión

Legislativa Ordinaria

CÁMARA DE REPRESENTANTES

R. de la C. 805

18 DE SEPTIEMBRE DE 2026

Presentada por la representante Vargas Laureano

Referida a la Comisión de Asuntos Internos

RESOLUCIÓN

Para ordenar a la Comisión de Bienestar Social de la Cámara de Representantes de Puerto Rico realizar una investigación exhaustiva sobre el grado de implantación del Programa de Apoyo a las Familias de personas con Trastornos del Espectro Autista que ordena el Artículo 10 de la Ley Núm. 163-2024, conocida como "Ley para la Protección, Seguridad, Integración, Bienestar y Desarrollo Integral de las Personas con los Trastornos del Espectro Autista"; determinar la disponibilidad real de los servicios de respiro, cuidado prolongado, ama de llaves, apoyo psicológico y cuido diurno en cada región del País; identificar las ayudas económicas y de apoyo disponibles para las madres, padres y encargados que no pueden trabajar fuera del hogar por razón del cuidado continuo que requieren sus hijos; evaluar la aplicación de la Ley Núm. 82-2023, según enmendada, a dichos cuidadores; y para otros fines relacionados.

EXPOSICIÓN DE MOTIVOS

El 13 de agosto de 2024 se aprobó la Ley Núm. 163-2024, conocida como "Ley para la Protección, Seguridad, Integración, Bienestar y Desarrollo Integral de las Personas con los Trastornos del Espectro Autista", que derogó la Ley Núm. 220-2012 y estableció un marco integral de obligaciones para el Departamento de Salud, el Departamento de Educación, el Departamento de la Familia y otras ocho entidades gubernamentales. Su Artículo 10 ordena al Departamento de la Familia mantener, adscrito a la Administración de Familias y Niños (ADFAN), un Programa de Apoyo a las Familias de personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) que garantice, entre otros, servicios de orientación, seguimiento, intercesión, programas de respiro, cuidado prolongado provisto por personal con conocimiento médico, ama de llaves, apoyo psicológico, programas de cuido diurno y un Plan Individualizado de Servicios a la Familia.

Esos servicios no son un lujo. Según datos del Departamento de Educación divulgados por la Alianza de Autismo de Puerto Rico, la población estudiantil con TEA en el Programa de Educación Especial ha crecido de unos tres mil (3,000) estudiantes a más de quince mil (15,000) en poco más de una década, alrededor del quince por ciento (15%) de la matrícula de educación especial. Una parte sustancial de esos niños y jóvenes requiere supervisión continua por razones de seguridad, manejo conductual y atención a necesidades básicas. Cuando el Estado no provee respiro ni cuido especializado, es la familia, y en particular la madre o el padre, quien asume esa jornada de veinticuatro horas, con frecuencia al precio de renunciar a su empleo.

A un año y siete meses de la aprobación de la Ley, en abril de 2026, la Alianza de Autismo de Puerto Rico denunció públicamente que las agencias responsables no habían implantado los servicios que la Ley garantiza y que se atribuían mutuamente la falta de acción. El propio Secretario de Salud reconoció entonces que "en un año no se va a resolver lo que no se ha hecho por años". La Asamblea Legislativa no tiene, al día de hoy, información oficial, verificable y desglosada por región sobre cuántas familias han solicitado servicios de respiro, ama de llaves o cuido diurno bajo el Artículo 10, cuántas los han recibido, con qué frecuencia y por cuánto tiempo, ni sobre los recursos presupuestarios y de personal que ADFAN ha destinado a ese Programa.

La incertidumbre se extiende a la ayuda económica. En Puerto Rico no existe un programa que compense a la madre o al padre que deja de trabajar para cuidar a un hijo con autismo, y las familias tampoco tienen acceso al programa federal de Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI), del que los residentes de Puerto Rico continúan excluidos. Las alternativas que se ofrecen a esas familias, como el Programa de Asistencia Nutricional y el Programa de Ayuda Temporal para Familias Necesitadas (TANF), están sujetas a requisitos de participación laboral y a límites de tiempo cuya aplicación a un cuidador a tiempo completo no ha sido aclarada públicamente por la Administración de Desarrollo Socioeconómico de la Familia (ADSEF).

Por otro lado, la Ley Núm. 82-2023, según enmendada, conocida como "Ley sobre la Política Pública del Cuidado Informal de Puerto Rico", creó el Registro de Cuidadores Informales adscrito al Departamento de la Familia y reconoció al cuidador informal el derecho a solicitar cambios en su itinerario de trabajo. Su definición de cuidador informal incluye a quien asiste a personas con "deficiencias en el desarrollo" y solo excluye a los padres de menores cuyas necesidades coinciden con las normales de su etapa de desarrollo. No obstante, no se conoce cuántos padres y madres de personas con TEA se han inscrito en el Registro, si el Departamento los orienta sobre ese derecho, ni si los patronos están acomodando sus solicitudes. Las Leyes Núm. 147-2025 y Núm. 151-2025, que crearon la figura del cuidador incidental remunerado, la limitaron al cuidado de adultos mayores, dejando fuera a los cuidadores de menores y adultos jóvenes con autismo.

La Cámara de Representantes tiene el deber de fiscalizar el cumplimiento de las leyes que aprueba. Antes de que transcurra otro año de promesas incumplidas, es necesario que esta Asamblea Legislativa establezca con precisión qué servicios de apoyo a las familias existen realmente, dónde, para cuántas personas y con qué recursos, y qué opciones de sostén económico tienen hoy las madres y los padres que dedican su vida al cuidado de un hijo con autismo. Los hallazgos de esta investigación servirán de base para las medidas legislativas y presupuestarias que corresponda adoptar.

RESUÉLVESE POR LA CÁMARA DE REPRESENTANTES DE PUERTO RICO:

Sección 1. – Se ordena a la Comisión de Bienestar Social de la Cámara de Representantes de Puerto Rico realizar una investigación exhaustiva sobre el grado de implantación del Programa de Apoyo a las Familias de personas con Trastornos del Espectro Autista que ordena el Artículo 10 de la Ley Núm. 163-2024, y sobre las ayudas económicas y de apoyo disponibles para las madres, padres y encargados que no pueden trabajar fuera del hogar por razón del cuidado continuo que requieren sus hijos.

Sección 2. – La investigación incluirá, sin limitarse a, los siguientes asuntos:

a. El estado de implantación de cada uno de los servicios que enumera el Artículo 10 de la Ley 163-2024, en particular los programas de respiro, cuidado prolongado, ama de llaves, apoyo psicológico y cuido diurno, con el número de familias que los han solicitado y recibido por región y municipio desde la vigencia de la Ley, la frecuencia y duración de los servicios provistos y las listas de espera existentes.

b. Los recursos presupuestarios, el personal y los contratos que la Administración de Familias y Niños ha destinado al Programa de Apoyo a las Familias en los años fiscales 2024-2025, 2025-2026 y 2026-2027, y la cuantía de los fondos asignados que no se han utilizado.

c. El estado de la reglamentación, de los Planes Individualizados de Servicios a la Familia y de la designación de coordinadores interinstitucionales que dispone la Ley 163-2024 en el Departamento de la Familia y en el Departamento de Salud.

d. La existencia, en Puerto Rico o mediante fondos federales, de cualquier programa que provea compensación económica, estipendio o contratación a la madre, padre o encargado que cuida a tiempo completo a una persona con Trastornos del Espectro Autista, y las razones por las que el Plan Vital no incluye la modalidad de servicios de cuidado personal en el hogar provistos por familiares que utilizan otras jurisdicciones bajo Medicaid.

e. La aplicación por la Administración de Desarrollo Socioeconómico de la Familia de los requisitos de participación laboral y de los límites de tiempo del Programa de Ayuda Temporal para Familias Necesitadas a los cuidadores a tiempo completo de personas con Trastornos del Espectro Autista, y si existe alguna exención reglamentaria vigente a su favor.

f. El número de madres, padres y encargados de personas con Trastornos del Espectro Autista inscritos en el Registro de Cuidadores Informales de la Ley 82-2023, según enmendada; las orientaciones que el Departamento de la Familia ofrece sobre ese derecho; y las experiencias de dichos cuidadores al solicitar cambios de itinerario a sus patronos.

g. Las estadísticas más recientes del Registro de Personas con Trastornos del Espectro Autista del Departamento de Salud y del Programa de Educación Especial, incluyendo el número de personas con niveles de apoyo sustancial o muy sustancial.

h. Las mejores prácticas y modelos de compensación al cuidador familiar adoptados en otras jurisdicciones de los Estados Unidos, y su viabilidad para Puerto Rico.

i. Cualquier otro asunto relacionado que la Comisión estime pertinente.

Sección 3. – La Comisión podrá celebrar vistas públicas y ejecutivas, realizar inspecciones oculares, requerir documentos e informes, y citar a funcionarios del Departamento de la Familia, la Administración de Familias y Niños, la Administración de Desarrollo Socioeconómico de la Familia, el Departamento de Salud, la Administración de Seguros de Salud, el Programa Medicaid de Puerto Rico, el Departamento de Educación y la Defensoría de las Personas con Impedimentos, así como a organizaciones de familias de personas con Trastornos del Espectro Autista y a expertos en la materia, de considerarlo necesario.

Sección 4. – La Comisión presentará un informe preliminar dentro de los cuarenta y cinco (45) días siguientes a la aprobación de esta Resolución y un informe final con sus hallazgos, conclusiones y recomendaciones en un término no mayor de ciento veinte (120) días luego de aprobada la misma.

Sección 5. – Esta Resolución comenzará a regir inmediatamente después de su aprobación.