(ENTIRILLADO ELECTRÓNICO)
GOBIERNO DE PUERTO RICO
20 ma. Asamblea 1 ra. Sesión
Legislativa Ordinaria
CÁMARA DE REPRESENTANTES
P. de la C. 38
2 DE ENERO DE 2025
Presentado por el representante Méndez Núñez
Por petición del: Sr. Emmanuel Medina Vazquez Vázquez padre de la niña Victoria J. Medina González (Q. E. P. D)
Referido a la Comisión de Educación
LEY
Para crear la “La Carta de Derechos del Estudiante Encamado, en Silla de Ruedas o que hace uso de tecnología que le asiste a mantenerse con vida”, que será también conocida como la “La Ley Victoria”, a fin de establecer como política pública del Gobierno del Estado Libre Asociado de Puerto Rico, los derechos que todo estudiante menor de veintiún (21) años con diversidades físicas o fisiológicas complejas encamados que esté encamado, en silla de ruedas o que hacen uso de tecnología que los asisten a mantenerse con vida, y sin menoscabo a las leyes vigentes, tendrán frente al Departamento de Educación y el Gobierno del Estado Libre Asociado de Puerto Rico; crear mecanismos judiciales expeditos para reivindicar tales derechos; y para otros fines relacionados.
La Constitución del Estado Libre Asociado de Puerto Rico, consagra y garantiza las libertades, derechos y prerrogativas que se disfrutan bajo el Sistema Democrático de Gobierno. Siendo esto así, en su Artículo II, Sección 1, se dispone que: “La dignidad del ser humano es inviolable. Todos los hombres son iguales ante la ley. No podrá establecerse discrimen alguno por motivo de raza, color, sexo, nacimiento, origen o condición social, ni ideas políticas o religiosas. Tanto las leyes como el sistema de instrucción pública encarnarán estos principios de esencial igualdad humana.”
A tenor con dichos principios, en el mismo Artículo II, en su Sección 5, de la Carta Magna, se expresa que toda persona tiene derecho a una educación que propenda al pleno desarrollo de su personalidad y al fortalecimiento del respeto de los derechos del hombre y de las libertades fundamentales, así como que habrá un Sistema de Instrucción Pública, el cual será libre y enteramente no sectario.
Ha trascendido a la luz pública, que en las escuelas del país han aumentado de forma alarmante los niños y jóvenes menores de veintiún (21) años con diversidades físicas o fisiológicas complejas postrados en cama que estén encamados, en silla de ruedas o que hacen uso de tecnología que los ayuda a mantenerse con vida. Para el periodo de 2010 al 2020, se informaron 9,068 de nacimientos, de los cuales 506 requirieron ventilación artificial y 605 por más de seis (6) horas. 2,999 de los casos fueron admitidos a la unidad de intensivo neonatal (PICU). La condición de convulsión o difusión neurológica incluye a niños con perlesía cerebral, los cuales pueden ser candidatos para ventilador artificial. Los casos de Defectos Congénitos defectos congénitos se refieren a bebes bebés que tienen daños o alteraciones significativas durante la gestación, formándose dentro del vientre de mamá. Algunos de estos casos son críticos y otros no. Los Datos datos fueron Provistos provistos por el Programa Demográfico del Departamento de Salud de Puerto Rico, Programa Graduado de Demografía de la Universidad de Puerto Rico, Recinto de Ciencias Médicas.
Según las estadísticas del Departamento de Salud de la Oficina de Niños y Jóvenes Dependientes de Tecnología por región de salud, hay 229 niños y jóvenes menores de veintiún (21) años con diversidades físicas o fisiológicas complejas distribuidos por las siguientes regiones de salud: 34 en la región de Arecibo, 43 en la región de Bayamón, 38 en la región de Caguas, 6 en la región de Fajardo, 20 en la región de Mayagüez, 48 en la región Metro y 40 en la región de Ponce. La presente estadística obliga como país a elaborar política pública que atienda las causas de esta noble población.
Uno de los mayores problemas que enfrentan los niños y jóvenes menores de veintiún (21) años con diversidades físicas o fisiológicas complejas que reciben servicio de salud en el hogar pediátrico enfrentan es el discrimen de la discriminación en cuanto a la cobertura y servicios ofrecidos por parte de los planes médicos contratados por la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico,. donde a esta noble Esta población se les penaliza es penalizada si el mismo puede asistir a la escuela, siempre y cuando sus condiciones físicas o fisiológicas complejas se lo permita, ya que le limitan los servicios de salud en el entorno escolar. a A su vez, en las escuelas (si es estudiante) le limitan a estas poblaciones el derecho de a confraternizar con otros niños y jóvenes y a educarse en un salón de clase o entorno escolar regular, restringiendo su derecho a una vida estudiantil lo más cercana posible a la normalidad.para tener una vida estudiantil cerca de lo normal por parte de maestros, consejeros, directores, y demás personal para que sus escuelas no sean penalizadas por el aprovechamiento académico. Esto ocurre debido a que directores, maestros, consejeros y demás personal educativo temen que sus escuelas sean penalizadas por el rendimiento académico de sus estudiantes.
Otro aspecto importante para considerar, en cuanto a los niños y jóvenes menores de veintiún (21) años con diversidades físicas o fisiológicas complejas que reciben servicio de salud en el hogar pediátrico, es que los mismos tienen unos riesgos aún mayores de en cuanto a complicaciones médicas tales como: hipertensión, anemia, hipoglucemia y convulsiones, entre otros. Además, el riesgo aumenta cuando se trata de un niño o joven que no cuenta con un servicio de salud en el hogar pediátrico con enfermeras, terapistas respiratorios o técnicos de emergencias médicas-paramédicos capacitados para poder manejar cualquier complicación, mientras el niño o joven se encuentre este recibiendo su educación en el hogar. Dado a todas esas circunstancias es que se ofrece los servicios de salud en el hogar pediátrico, por recomendación médica, el cual también puede visitar un salón de clases para que el niños y jóvenes menores de veintiún (21) años con diversidades físicas o fisiológicas complejas que recibe servicio de salud en el hogar pediátrico y su condición médica así lo permita, dicho servicio no se vea interrumpido por decisión del departamento de educación ni por un plan médico contratado por la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico. Debido a estas circunstancias, se ofrecen servicios de salud en el hogar por recomendación médica. No obstante, cuando la condición del niño o joven menor de veintiún (21) años con diversidades físicas o fisiológicas complejas lo permite, también puede asistir a un salón de clases. En estos casos, su acceso a la educación no debe verse interrumpido por decisiones del Departamento de Educación ni por restricciones impuestas por los planes médicos contratados por la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico.
Los servicios de salud en el hogar pediátrico están diseñados para velar por el bienestar de la mencionada esta población, y para que puedan tener una recuperación optima, óptima, minimizar los riesgos de sala de emergencia y estadías hospitalarias, ya que es un servicio salubrista que vela siempre por el bienestar de la salud de los niños y jóvenes menores de veintiún (21) años con diversidades físicas o fisiológicas complejas postrados en cama, que estén encamados, en silla de ruedas o que hacen uso de tecnología que los asisten a mantenerse con vida.
El planteamiento los niños y jóvenes menores de veintiún (21) años con diversidades físicas o fisiológicas complejas postrados en cama, en silla de ruedas o que hacen uso de tecnología que los asisten a mantenerse con vida comenzaron a visualizarse como un problema surge cuando aumentó el número de estudiantes de la mencionada población desea asistir a un salón de clase en la escuela, que sus condiciones físicas o fisiológicas complejas se lo permite. Ante este cuadro, se ha recomendado que el asunto de los niños y jóvenes menores de veintiún (21) años con diversidades físicas o fisiológicas complejas postrados en cama, que estén encamados, en silla de ruedas o que hacen uso de tecnología que los asisten a mantenerse con vida, y que sus condiciones le permitan asistir de forma presencial a un salón de clase, dentro de la institución educativa, en la escuela no se debe tratar como una situación social, si no como uno individual. Además, los padres, y madres, tutores o encargados de éstos por ser los primeros que están en la línea de batalla atendiendo las sus condiciones físicas o fisiológicas complejas de sus seres queridos, deben ser los primeros educadores de sus hijos, e hijas, tutelado, tutelada, pupilo o pupila. así como la incorporación Igualmente, que se incorpore al currículo escolar de estrategias de orientación más diligentes sobre aspectos de las diversidades físicas o fisiológicas complejas en la niñez y de destrezas para el mejoramiento de su calidad de vida.
Se ha evidenciado, que los muchos de estos padres, madres, tutores o encargados de los niños y jóvenes menores de veintiún (21) años con diversidades físicas o fisiológicas complejas postrados en cama, en silla de ruedas o que hacen uso de tecnología que los asisten a mantenerse con vida, han recibido asesoramiento fueron orientados durante el embarazo y después del nacimiento de sus hijos, y las así como sobre las probabilidades de su mejoramiento a largo plazo. Además, la enseñanza sobre aspectos clínicos sobre relacionados con las la diversidades físicas o fisiológicas complejas en la niñez, y el consejo así como el asesoramiento profesional a los jóvenes de esta noble población sobre su educación, las relaciones familiares y cómo capacitarse para obtener empleos, son temas es fundamental fundamentales para su óptimo desarrollo social en la mencionada población.
El Sr. Emmanuel Medina, oriundo del pueblo de Salinas, tuvo el honor de cuidar de una “hermosa reina” con diversidades físicas y fisiológicas complejas, quien permanecía postrada en cama y dependía que hacía uso de ventilación mecánica que le ayudaba a mantenerse con vida. Era una hermosa niña de 7 años llamada Victoria J. Medina González, su hija, que hoy en día cumple de forma diferente ya que para el año 2022 partió con Dios. Victoria inspiró a su padre a redactar la presente medida.
La experiencia vivida por el señor Emmanuel Medina Vázquez, con su hija Victoria, le demostraron demostró la importancia del esfuerzo colectivo para conseguir lograr un cambio significativo en las vidas de estas personas tan necesitadas. En su caso, hizo llegar su preocupación y propuesta de solución mediante el presente proyecto de Ley por petición. De esta forma, le brindarían un legado a su hija, Victoria J. Medina González, y a otros como ella, donde se salvaguarda asegurando la integridad de atención médica para esta noble población y, a su vez, hace haciendo justicia a las nuevas poblaciones generaciones que puedan surgir con diversidades físicas o fisiológicas complejas en el hermoso país de Puerto Rico.
Mediante la presente medida se aclara y reafirma que la política pública no puede ser una de discriminación hacia aquellos estudiantes del sistema público de enseñanza, y que los niños y jóvenes menores de veintiún (21) años con diversidades físicas o fisiológicas complejas postrados en cama, que estén encamados, en silla de ruedas o que hacen uso de tecnología que los asisten a mantenerse con vida y que puedan asistir de forma presencial a un salón de clase en la escuela siempre y cuando sus condiciones así lo permita. y Igualmente, proveer aquellas herramientas que permitan a esta noble población su desarrollo pleno como estudiante con iguales igualdad de derechos y oportunidades, y el coordinar coordinando todos los recursos de agencias relacionadas para que puedan asistirlas asistirles dentro del marco de servicio que necesitan necesiten por su condición de salud.
Esta Asamblea Legislativa entiende que al establecerse la “La Carta de Derechos del Estudiante Encamado, en Silla de Ruedas o que hace uso de tecnología que le asiste a mantenerse con vida”, y hacerla nombrar también como la “La Ley Victoria”, no solo se recuerda a la “Reina de 7 años” del señor Emmanuel Medina Vazquez Vázquez, de Salinas, Puerto Rico (que fue la que inspiró la presente medida), sino que se atienden situaciones específicas para garantizar la permanencia de estos niños en el currículo regular escolar, y se garantizan asegurando los esfuerzos gubernamentales necesarios para proveerles la seguridad y atención debida, adecuada. Asimismo, se busca así como el eliminar cualquier posibilidad de discrimen forma de discriminación, ya sea directo o subliminal, que afecte su desarrollo pleno a y el acceso a una educación de excelencia que asegure su futuro y el de su bienestar de su entorno familiar.
DECRÉTASE POR LA ASAMBLEA LEGISLATIVA DE PUERTO RICO:
Artículo 1.-Título.
Esta Ley se conocerá como “La Carta de Derechos del Estudiante Encamado, en Silla de Ruedas o que hace uso de tecnología que le asiste a mantenerse con vida”, o como “La Ley Victoria”.
Artículo 2.-Aplicabilidad.
Esta Ley aplicará a los estudiantes del sistema público de enseñanza. El Departamento de Educación será el ente administrador cuando se tratare de derechos rogados por estudiantes del sistema de educación pública.
Artículo 3.-Derechos Generales de los Estudiantes.
El Gobierno del Estado Libre de Puerto Rico, atendiendo el marco constitucional que establece que habrá un sistema de educación pública que no discrimine por motivo de raza, color, sexo, nacimiento, origen o condición social, ni ideas políticas o religiosas, así como para garantizar la esencial igualdad de los seres humanos, declara que todo estudiante menor de veintiún (21) años con diversidades físicas o fisiológicas complejas que esté encamado encamados, en silla de ruedas o que hacen hace uso de tecnología que los asisten le asiste a mantenerse con vida, y sin menoscabo a las leyes vigentes, tendrá derecho a:
Artículo 4.-Estado Provisional de Derecho y Penalidades.
El Tribunal de Primera Instancia, Sala Municipal, tendrá la competencia primaria en los asuntos relativos a estados provisionales de derecho para hacer cumplir la presente Ley, incluyendo, pero sin limitarse a órdenes de protección, órdenes de cese y desista, y órdenes para hacer cumplir los derechos y obligaciones que aquí se contemplan, o que fueran otorgados o requeridos en cualquier otra ley. Los procedimientos bajo la presente Ley serán de carácter provisional hasta que otra cosa disponga la Sala Superior del Tribunal de Primera Instancia, o que fuera revocado por uno de mayor jerarquía, mediante el recurso de apelación civil.
El Tribunal, previo a los trámites de rigor, dictará cualquier orden, resolución o sentencia que sea necesaria para garantizar los derechos que el estudiante o su representante reclamen; o los deberes que la Institución le reclame al estudiante, a su custodio, tutor o padre con patria potestad, excepto casos por cobro de dinero.
El incumplimiento de una orden del tribunal al amparo de esta Ley se penalizará con desacato civil. El Departamento de Educación y la Oficina de la Administración de los Tribunales, deberán proveer a los estudiantes el acceso a los derechos que aquí se otorgan, de forma que se pueda llevar a cabo todo lo dispuesto en esta Ley. Este proceso será uno expedito, y una vez sea radicada la querella en el tribunal, se escuchará de forma ex-parte, lo más rápido posible a la parte promovente y se emitirá un estado provisional de derecho si así lo entendiera necesario el juez. Si se emitiera un estado provisional ex–parte, o si el tribunal no lo emitiera, pero entendiera necesario escuchar a la otra parte, deberá ser citada la parte promovida en un término no mayor de cinco (5) días. Los estados provisionales de derecho, o las resoluciones u órdenes que a bien tenga emitir el juez, podrán ser por tiempo indefinido o definido según lo disponga el tribunal, o hasta que el de mayor jerarquía, disponga otra cosa.
Así también, cualquier persona que viole lo dispuesto en esta Ley incurrirá en delito menos grave y será sancionada con una pena de reclusión por un término que no excederá de seis (6) meses, pena de multa no menor de quinientos (500) dólares ni mayor de cinco mil (5,000) dólares o ambas penas a discreción del tribunal, además de las sanciones administrativas que el Departamento de Educación de Puerto Rico pueda imponer mediante reglamento. Cualquier persona que viole lo dispuesto en este Artículo, en relación con las órdenes de protección o estados provisionales de derecho, incurrirán delito menos grave y será sancionada con una pena de reclusión por un término que no excederá de seis (6) meses, o pena de multa no menor de quinientos ($500) dólares ni mayor de cinco mil ($5,000) dólares o ambas penas a discreción del Tribunal. Nadada impedirá que además de las sanciones penales antes mencionadas, se impongan las sanciones administrativas que el Departamento de Educación de Puerto Rico pueda imponer mediante Reglamento.
Artículo 5.-El Departamento de Educación deberá establecer los mecanismos y sistemas para la publicación, educación y difusión general de la Carta de los Derechos que se establece en esta Ley, el Departamento de Educación, deberá notificar de la existencia de la misma, en por lo menos en un (1) diario de circulación general durante tres (3) días consecutivos. Además, deberá publicar la misma íntegramente mediante el mecanismo de Internet, en la página cibernética del Departamento de Educación. El Departamento de Educación de Puerto Rico no tolerará que se coarten o limiten los derechos de los estudiantes contenidos en esta Ley; los mismos no son taxativos ni excluyen cualquier otro derecho que el ordenamiento jurídico les conceda.
Artículo 6.-Interpretación de la Ley.
Nada de lo dispuesto en esta Ley se entenderá como que excluye, coarta, limita, menoscaba o afecta negativamente en forma alguna los derechos reconocidos en otras leyes locales o federales. Todo lo dispuesto en la presente Ley se hará valer hasta donde las instalaciones públicas lo permitan. Nada de lo dispuesto en esta Ley se entenderá o deberá interpretar como que excluye, coarta, limita, menoscaba o disminuye los derechos reconocidos en otras leyes locales o federales a favor de los menores de edad en Puerto Rico. Todo lo dispuesto en la presente Ley se hará siempre y cuando los recursos locales disponibles para la salud y educación así lo permitan, de conformidad con los principios constitucionales de Puerto Rico y su jurisprudencia aplicable.
Artículo 7.-Reglamentación.
El Departamento de Educación deberá atemperar sus reglamentos a las disposiciones de esta Ley en un término no mayor de noventa (90) días.
Artículo 8.-Cláusula de Separabilidad.
Si cualquier parte de esta Ley fuera anulada o declarada inconstitucional, la sentencia a tal efecto dictada no afectará, perjudicará, ni invalidará el resto de esta Ley. El efecto de dicha sentencia quedará limitado a la parte específica de la misma que así hubiere sido anulada o declarada inconstitucional.
Artículo 9.-Vigencia.
Esta Ley comenzará a regir inmediatamente después de su aprobación.
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