GOBIERNO DE PUERTO RICO

20 ^ma Asamblea 1 ^ra Sesión

Legislativa Ordinaria

CÁMARA DE REPRESENTANTES

P. de la C. 38

INFORME POSITIVO

13 DE MARZO DE 2025

A LA CÁMARA DE REPRESENTANTES DE PUERTO RICO:

La Comisión de Educación, tras un exhaustivo análisis y evaluación, recomienda respetuosamente a este Honorable Cuerpo Legislativo la aprobación del Proyecto de la Cámara 38, incorporando las enmiendas sugeridas que se detallan en el el entirillado electrónico que se acompaña.

ALCANCE DE LA MEDIDA

El Proyecto de la Cámara 38 dispone para crear “La Carta de Derechos del Estudiante Encamado, en Silla de Ruedas o que hace uso de tecnología que le asiste a mantenerse con vida”, que será también conocida como “La Ley Victoria”, a fin de establecer como política pública del Gobierno de Puerto Rico, los derechos que todo estudiante menor de veintiún (21) años con diversidades físicas o fisiológicas complejas postrados en cama, en silla de ruedas o que hacen uso de tecnología que los asisten a mantenerse con vida, y sin menoscabo a las leyes vigentes, tendrán frente al Departamento de Educación y Gobierno de Puerto Rico; crear mecanismos judiciales expeditos para reivindicar tales derechos; y para otros fines relacionados.

INTRODUCCIÓN

La Exposición de Motivos de la pieza legislativa que se presenta pone en evidencia la protección y garantía de derechos fundamentales consagrados en la Constitución del Gobierno de Puerto Rico, en particular, la igualdad ante la ley y el derecho a una educación que fomente el pleno desarrollo de la personalidad de los individuos, tal como se establece en el Artículo II, Sección I, y la Sección 5 de dicha Carta Magna. Estas disposiciones subrayan la importancia de un sistema de educación pública libre y no sectario que favorezca la equidad y el respeto por los derechos humanos.

La pieza legislativa también aborda la preocupación por el aumento significativo en la cifra de niños y jóvenes menores de veintiún (21) años con diversidades físicas o fisiológicas complejas postrados en cama, silla de ruedas o que hacen uso de tecnología para subsistir. Este proyecto subraya la urgencia de una política pública que atienda las necesidades de esta población. Según los datos proporcionados por el Departamento de Salud y la Universidad de Puerto Rico, entre 2010 y 2020 se reportaron 9,068 nacimientos, de los cuales 506 requerían asistencia de ventilación artificial por más de seis (6) horas.

En relación a los servicios de salud que reciben estos jóvenes en sus hogares, la pieza legislativa señala que enfrentan discriminación por parte de los planes médicos contratados por la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico, lo que limita su interacción social y la oportunidad de disfrutar de una experiencia educativa plena. Por lo tanto, se plantea la necesidad de asegurar que los servicios médicos proporcionados en el hogar pediátrico no sean interrumpidos ni por decisión del Departamento de Educación ni por los planes médicos, dada la naturaleza compleja de sus condiciones de salud.

Asimismo, la propuesta aboga por la incorporación al currículo escolar de estrategias de orientación, destrezas y educación en las escuelas que sensibilicen sobre las diversidades físicas y fisiológicas complejas, con el fin de mejorar la calidad de vida de esta población. Este proyecto destaca el rol de los padres, madres y tutores y encargados de los niños y jóvenes, quienes reciben orientación durante el embarazo y después del nacimiento de sus hijos. En dicha orientación se le aborda sobre las perspectivas de mejoría de los niños y jóvenes, aspectos clínicos y la educación familiar necesaria para su desarrollo social y laboral.

La pieza legislativa menciona la experiencia personal del Sr. Emmanuel Medina, quien cuidó a su hija menor de edad Victoria Medina González, la cual padecía de diversas condiciones físicas y fisiológicas y que lamentablemente falleció en 2022. El Sr. Medina ha impulsado esta legislación con el objetivo de garantizar la atención médica continua y la igualdad de derechos para los estudiantes con condiciones de salud complejas, buscando que no se les discrimine y que puedan acceder a una educación integral que promueva su desarrollo y bienestar en igualdad de condiciones con otros estudiantes.

Habida cuenta de lo anterior, esta Asamblea Legislativa entiende prudente y necesario que se establezca “La Carta de Derechos del Estudiante Encamado, en Silla de Ruedas o que hacen uso de tecnología que le asiste a mantenerse con vida” y que de esta manera se recobren los esfuerzos gubernamentales para proveerles la seguridad y atención debida, eliminando cualquier posibilidad de discrimen.

ANÁLISIS DE LA MEDIDA

El Proyecto de la Cámara 38 fue radicado el 2 de enero de 2025 y referido a la Comisión de Educación el 4 de enero de 2025. Este proyecto resulta ser un homólogo del Proyecto de la Cámara 1707, radicado en la decimonovena 19na Asamblea Legislativa.

Para la evaluación y análisis de la referida medida en aquel momento fueron celebradas dos (2) vistas públicas, así como presentado Memoriales Explicativos de: Departamento de Educación de Puerto Rico, la Defensoría de las Personas con Impedimentos, el Departamento de Salud y el Departamento de la Familia.

En cumplimiento con nuestra responsabilidad legislativa y con el propósito de obtener el aporte necesario dichos memoriales fueron evaluados y analizados para propósitos de la redacción de este informe bajo nuestra consideración.

A continuación, se presenta un resumen detallado de los comentarios proporcionados por las entidades gubernamentales antes mencionadas, para el mes de enero de 2024:

DEPARTAMENTO DE SALUD DE PUERTO RICO

El Departamento de Salud de Puerto Rico (en adelante, “DSPR”) por conducto de su entonces Secretario de Salud, el Dr. Carlos R. Mellado López, luego de presentar un resumen de sus responsabilidades como agencia del Gobierno de Puerto Rico, indicó que la medida expuesta a consideración tiene una intención loable, destacando su alineación con los esfuerzos de la agencia, a través de sus divisiones, programas y secciones en la atención de poblaciones pediátricas. El DSPR subrayó la labor de dos de sus principales secciones: Sección de Niños con Necesidades Médicas Especiales y Sección de Madres, Niños y Adolescentes. La primera se encarga de desarrollar e implementar estrategias para la creación de sistemas de servicios coordinados y centrados en la familia para menores de 0 a 21 años con necesidades especiales de salud. Esta labor se lleva a cabo a través de los Centros Pediátricos Regionales y mediante iniciativas como los cernimientos neonatales, la vigilancia de defectos congénitos y del desarrollo, así como el Registro de Niños y Jóvenes Dependientes de Tecnología. La segunda se enfoca en servicios preventivos e integrados de salud para madres y menores, incluyendo atención prenatal y postnatal en casos de riesgo de defectos congénitos. Esta sección opera mediante programas como el Monitoreo de Riesgos, Visitas al Hogar Título V y MIECHVP-ACA, proporcionando apoyo clínico y familiar en el hogar.

El DSPR resaltó los desafíos asociados con la implementación de la medida, especialmente en la integración de apoyos clínicos en el entorno escolar. Mencionaron que el Departamento de Educación ya atiende a estudiantes con condiciones de salud mediante modalidades instruccionales adaptadas y Programas Educativos Individualizados (PEI), además de contar con personal especializado (T1) y servicios socioemocionales para estudiantes y sus familias.

Finalmente, el DSPR recomendó evaluar la viabilidad de la medida en el contexto de los servicios ya existentes, sugiriendo posibles enmiendas y la asignación de fondos recurrentes para su implementación. La agencia reafirmó su compromiso de continuar brindando apoyo a esta población conforme a la legislación vigente.

DEPARTAMENTO DE LA FAMILIA

El Departamento de la Familia por conducto de su entonces Secretaria, la Dra. Ciení Rodríguez Troche, presentó su memorial explicativo, en el cual expuso un resumen de sus responsabilidades como agencia del Gobierno de Puerto Rico e incluyó los hallazgos de una investigación realizada por la Universidad de Cornell en 2018. Dicho estudio evaluó la prevalencia de discapacidad entre las personas no institucionalizadas en Puerto Rico.

Según informa el Departamento de la Familia, en el año 2018 se encontró que el porcentaje total de personas con discapacidades de todas las edades en Puerto Rico ascendía al veintiuno punto siete por ciento (21.7%). En ese mismo año, se reportó que 687,000 de los 3,173,200 individuos de todas las edades presentaban una o más discapacidades. De acuerdo con los datos recopilados, la Encuesta de la Comunidad Americana (American Community Survey o ACS) identificó seis (6) tipos de discapacidades, de las cuales la de mayor prevalencia fue la discapacidad auditiva, con un cuatro punto dos por ciento (4.2%). Asimismo, el Departamento presentó datos actualizados de 2020 del informe Disability & US State, que confirman un aumento en la prevalencia de adultos con alguna discapacidad. Entre los hallazgos más relevantes se destacan los siguientes: 1,170,067 o el cuarenta y tres por ciento (43%) de la población adulta en Puerto Rico, presentan algún tipo de discapacidad; la tasa de prevalencia más alta fue para la discapacidad ambulatoria con un veintiún por ciento (21%), mientras que el dieciocho por ciento (18%) presenta dificultades cognitivas. El diez por ciento (10%) tiene problemas auditivos; el veinte por ciento (20%) dificultades visuales; y el siete por ciento (7%) enfrenta problemas en su cuidado personal.

El Departamento de la Familia también citó información de la Defensoría de las Personas con Impedimentos, basada en datos recopilados por el Censo Federal a través de la American Community Survey. Según estas estadísticas, de una población estimada de 3,000,000 de personas en Puerto Rico, aproximadamente 700,000 presentan uno o más impedimentos, lo que equivale al veintidós por ciento (22%) de la población. De estos, 372,000 enfrentan problemas de movilidad, registrando la tasa más alta de este tipo de discapacidad en todos los Estados Unidos. Ante estas cifras, el Departamento de la Familia enfatizó que esta población representa un sector fundamental de la sociedad y que debe ser atendido con el respeto, la sensibilidad y el nivel de especialización que requiere cada condición.

En ese contexto, se destacó la importancia de la Ley Núm. 51-1996, según enmendada, conocida como la Ley de Servicios Educativos Integrales para Personas con Impedimentos, la cual garantiza el derecho de esta población a recibir una educación pública gratuita y adaptada a sus necesidades. Para dar cumplimiento a esta legislación, se creó la Secretaría Auxiliar de Servicios Educativos Integrales para Personas con Impedimentos dentro del Departamento de Educación. Se explicó que esta ley ampara a infantes, niños y jóvenes adultos desde el nacimiento hasta los veintiún (21) años, asegurando que aquellos diagnosticados con una o varias condiciones físicas reciban servicios educativos apropiados. En el caso de los menores de tres (3) años, se aclaró que la intervención temprana es responsabilidad del Departamento de Salud de Puerto Rico.

El Departamento de la Familia también hizo referencia a la Exposición de Motivos de la medida, en la cual se cita el Artículo II, Sección 5 de la Constitución, que establece el derecho de toda persona a recibir una educación de excelencia. Asimismo, se mencionó la Ley 338-1998, según enmendada, conocida como la Carta de los Derechos del Niño, la cual dispone que el sistema educativo debe facilitar el desarrollo de la personalidad y de las habilidades físicas y mentales del estudiante, preparándolo no solo en el ámbito académico, sino también para su integración en la sociedad, dentro de los recursos disponibles del Estado.

En su análisis, el Departamento destacó las cifras expuestas en la medida sobre la cantidad de estudiantes menores de veintiún (21) años con impedimentos físicos o fisiológicos que afectan su movilidad, así como los datos de nacimientos con discapacidades, de los cuales 506 requirieron ventilación artificial. A la luz de esta información, el Departamento de la Familia recomendó la aprobación de la Carta de Derechos del Estudiante Encamado, en Silla de Ruedas o que Utiliza Tecnología de Apoyo para su Sustento Vital. Asimismo, la agencia sugirió considerar las observaciones y recomendaciones del Departamento de Educación sobre la medida propuesta. En este contexto, se reiteró que la educación es un derecho fundamental respaldado por la Agenda de Educación 2030 de la UNESCO, en la que los países signatarios se comprometen a garantizar una educación inclusiva, equitativa y de calidad, además de promover oportunidades de aprendizaje a lo largo de la vida para todas las personas. No obstante, el Departamento expresó su preocupación de que aún existe una brecha significativa en el acceso equitativo a la educación para las personas con discapacidad.

Enfatizó que, para cumplir con los objetivos de la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible, la aplicación efectiva de políticas y programas educativos inclusivos debe ser una prioridad. Asimismo, advirtió que las personas con discapacidad enfrentan mayores riesgos de exclusión educativa y social, así como múltiples barreras para acceder a una educación de calidad. Como referencia, citó un informe de la UNESCO, que estima que más de 1,600 millones de estudiantes en más de 190 países no están escolarizados.

En conclusión, el Departamento de la Familia expresó su respaldo al Proyecto de la Cámara 1707 (P. de la C. 1707) y afirmó que, de convertirse en ley, esta medida proporcionaría a los menores con diversidad funcional una herramienta legal para reclamar su derecho a una educación igualitaria en las escuelas públicas del país. Esto garantizaría que reciban los servicios que requieran en función de sus necesidades de salud, en un entorno libre de discriminación y basado en el respeto. Finalmente, la agencia recomendó evaluar los datos presentados en la Exposición de Motivos, particularmente aquellos relacionados con el Departamento de Salud.

DEPARTAMENTO DE EDUCACIÓN DE PUERTO RICO

El Departamento de Educación de Puerto Rico (en adelante, “DEPR”), por conducto de su entonces secretaria, la Dra. Yanira I. Raíces Vega, presentó su memorial explicativo, en el cual resumió sus responsabilidades como agencia pública del Gobierno de Puerto Rico y su deber de garantizar, a través de la Secretaría Asociada de Educación Especial (en adelante, “SAEE”), la prestación de servicios educativos, suplementarios y relacionados para niños y jóvenes con diversidad funcional desde los tres (3) hasta los veintiún (21) años. La provisión de estos servicios está reglamentada por leyes estatales y federales, así como por la sentencia por estipulación del caso Rosa Lydia Vélez.

El DEPR informó que el Programa de Educación Especial (en adelante, “PEE”) ofrece servicios educativos, suplementarios y relacionados a aquellos estudiantes cuyo diagnóstico podría afectar significativamente su progreso académico. Para determinar el impacto educativo de cada caso y las necesidades individuales del estudiante, el Comité de Programación y Ubicación Escolar (en adelante, “COMPU”) realiza análisis exhaustivos de la información disponible.

Asimismo, el DEPR señaló que el PEE proporciona diversas opciones de ubicación para los estudiantes, entre ellas: Salón hogar, salón especial, escuela especializada, instrucción en el hogar, instrucción en el hospital y la instrucción en una institución juvenil o correccional.

En su memorial explicativo, el DEPR destacó que la SAEE cuenta con opciones que permiten a esta población continuar y completar sus estudios conforme a sus necesidades individuales. Además, aclaró que, si los padres, madres o encargados no estuvieran de acuerdo con la ubicación asignada al estudiante, basada en la información recopilada por el COMPU, tienen la opción de radicar una querella en el foro administrativo del PEE. Esto se debe a que, mediante Resolución y Orden, el foro judicial ha establecido que cualquier controversia individual en estos asuntos debe seguir el procedimiento administrativo y agotarlo antes de recurrir a instancias judiciales.

En virtud de lo anterior, el Departamento de Educación de Puerto Rico manifestó que no respalda la aprobación de la medida legislativa en cuestión, dado que la agencia ya cuenta con un marco reglamentario que regula estos asuntos. Asimismo, enfatizó que el Tribunal ha determinado las disposiciones aplicables respecto a la intervención del COMPU y la prestación de servicios a los estudiantes del PEE, incluyendo la ubicación del menor.

Conforme a lo anteriormente esbozado, el DEPR indica que no respalda la aprobación de la pieza legislativa en la medida ya que la agencia cuenta con reglamentación que gobierna el asunto y que, además, el Tribunal ya se ha expresado sobre las maneras en las que deben ser atendidos los asuntos que le conciernan al COMPU y los servicios que reciben los estudiantes del PEE, incluyendo la ubicación del menor.

DEFENSORÍA DE LAS PERSONAS CON IMPEDIMENTOS

La Defensoría de las Personas con Impedimentos, por conducto de su entonces Defensor Interino, el Lcdo. Juan J. Troche Villeneuve, presentó su memorial explicativo, en el cual manifestó que, en principio, no objeta la aprobación de la medida, ya que esta atiende un vacío inaceptable en la legislación vigente para la protección de los derechos de las personas con impedimentos.

No obstante, recomendó realizar modificaciones a la medida con el fin de corregir su redacción, garantizar el uso de conceptos adecuados y promover una mayor claridad en su interpretación y aplicación.

DETERMINACIÓN DE IMPACTO ECONÓMICO

Conforme el análisis y los hallazgos de la medida, la Comisión de Educación entiende que la aprobación de esta medida no tendrá impacto fiscal sobre los presupuestos de las agencias, departamentos, organismos, instrumentalidades, o corporaciones públicas, que amerite certificación de la Oficina de Gerencia y Presupuesto.

CONCLUSIÓN Y RECOMENDACIÓN

La Comisión de Educación ha llevado a cabo un análisis detallado de todas las comunicaciones recibidas. Las agencias consultadas han expresado su respaldo a la medida, con excepción del Departamento de Educación. No obstante, es importante destacar que la oposición de dicha agencia no se fundamenta en el contenido sustantivo del proyecto, sino en el hecho de que los servicios contemplados ya se ofrecen mediante disposiciones reglamentarias.

Sin embargo, la aprobación de esta medida otorgaría mayor jerarquía y obligatoriedad, al establecer derechos y obligaciones con fuerza de ley, garantizando así su cumplimiento y permanencia.

Por lo antes expuesto, reconocemos los derechos de todo estudiante menor de veintiún (21) años con diversidades físicas o fisiológicas complejas que está encamado, en silla de ruedas o que hacen uso de la tecnología que les asiste para mantenerse con vida. Luego de un análisis riguroso y una consideración exhaustiva, recomendamos la aprobación del P. de la C. 38, con las enmiendas sugeridas en el entirillado electrónico que se acompaña.

Respetuosamente sometido,

Hon. Tatiana Pérez Ramírez

Presidenta

Comisión de Educación