GOBIERNO DE PUERTO RICO
20 ma. Asamblea 1ra. Sesión
Legislativa Ordinaria
SENADO DE PUERTO RICO
P. del. S. 315
INFORME NEGATIVO
23 de junio de 2025
AL SENADO DE PUERTO RICO
La Comisión de Salud del Senado de Puerto Rico, previo estudio y consideración del Proyecto del Senado 315, no recomienda a este Alto Cuerpo su aprobación.
ALCANCE DE LA MEDIDA
El Proyecto del Senado 315 propone añadir un nuevo inciso (m) a la Sección 3 del Artículo 6 de la Ley Núm. 72-1993, según enmendada, conocida como “Ley de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico”, a los fines de añadir un párrafo para establecer que toda persona que padezca de la condición de Trastorno Neurogenético poco frecuente o “TBC1 Domain Containing Kinase”, conocido como “TBCK” por sus siglas en inglés, será beneficiario expresamente en la ley, para que tenga acceso a los gastos médicos derivados por su condición; y para otros fines relacionados.
ANÁLISIS DE LA MEDIDA
Según se desprende de la Exposición de Motivos de la medida, la encefalopatía relacionada con el Trastorno Neurogenético Poco Frecuente (TBCK) es una enfermedad autosómica recesiva, lo que significa que es causada por mutaciones genéticas generalmente transmitidas por ambos padres. La única forma de detectar la enfermedad es a través de una prueba genética sofisticada que es capaz de comparar el ADN de los padres con el del niño o niña. Existen alrededor de 100 casos reportados en todo el mundo, siendo de veintidós (22) años el paciente de mayor edad.
El TBCK causa una amplia gama de síntomas. La mayoría de las personas que nacen con esta enfermedad atraviesan retrasos en su desarrollo, que van de moderados a severos. De igual forma, sufren de poca complexión muscular, convulsiones y debilidad. Entre los síntomas potenciales que mayormente desarrollan se encuentran: Rasgos faciales toscos, hipotonía congénita, retraso global del desarrollo (este puede ser desde moderado a grave), disfagia (dificultad para tragar), insuficiencia respiratoria por debilidad, epilepsia, atrofia del cerebelo, cuerpo calloso delgado, lenguaje expresivo ausente y retrasado, hiporreflexia o arreflexia (reflejos por debajo de lo normal o ausentes), hipotiroidismo, osteopenia, hipercolesterolemia (colesterol alto) e infecciones frecuentes del tracto urinario-nefrolitiasis (cálculos renales).
Todos los pacientes con encefalopatía relacionada con TBCK son evaluados por retrasos en el desarrollo y comienzan su tratamiento con las terapias apropiadas. En la mayoría de los casos se presentan convulsiones, las cuales se tratan sintomáticamente. Sin embargo, las mismas son progresivas y terminan convirtiéndose en epilepsia sintomática.
Aunque no existe cura para dicho trastorno, mediante medicación, los síntomas pueden disminuirse para proveerle una mejor calidad de vida al niño que nace con TBCK. Las convulsiones se pueden reducir o controlar con medicamentos anticonvulsivos y los problemas motores se pueden manejar con medicación adaptada a medida que surgen las complicaciones motoras. De igual forma, la fisioterapia y la terapia ocupacional pueden ayudar a los pacientes a conservar el funcionamiento motor el mayor tiempo posible.
El tratamiento médico y las terapias necesarias para tratar el TBCK tienen altos costos que deben ser sufragados en muchas ocasiones por sus padres o tutores en su totalidad. Es por tal razón y en base a la política pública de esta Asamblea Legislativa, que es importante incluir como beneficiarios del Plan de Salud del Gobierno de Puerto Rico a los pacientes con TBCK, para que los costos de los tratamientos médicos derivados de su condición sean cubiertos por su Plan.
ALCANCE DEL INFORME
Como parte del proceso de análisis y evaluación del P. del S. 315, la Honorable Comisión de Salud del Senado solicitó los comentarios sobre la medida a diversos componentes gubernamentales y no gubernamentales. Los memoriales recibidos y utilizados para el análisis de esta pieza legislativa son: el Departamento de Salud, la Administración de Seguros de Salud (ASES), la Asociación Médica de Puerto Rico y Colegio de Médicos Cirujanos de Puerto Rico.
A continuación, presentaremos un resumen de los argumentos y comentarios esbozados por las diferentes agencias y entidades consultadas durante el proceso de evaluación de la medida en referencia.
DEPARTAMENTO DE SALUD
Luego de examinar la pieza legislativa de referencia, el Departamento de Salud presentó su Memorial Explicativo por conducto de su Secretario, Dr. Víctor Ramos Otero indicando no recomendar la aprobación del P. del S. 315, por lo que sugirió la exploración de otras alternativas para los pacientes con la condición de Trastorno Neurogenético Poco Frecuente, conocido como TBCK. Acentuó que para presentar su recomendación consultó con el Programa Medicaid de Puerto Rico adscrito a la Agencia.
Indicó, que el Programa Medicaid es un programa mediante el cual el Gobierno Federal aporta ayuda a los estados y territorios para pagar los gastos médicos de ciertos grupos de personas con bajos recursos. Añadió, que este Programa fue creado principalmente para asistir a las personas de escasos recursos, por lo que actualmente, son elegibles automáticamente al Plan de Salud del Gobierno:
El Departamento de Salud explicó que recientemente, se ha ampliado el grupo de individuos elegibles para el Plan de Salud del Gobierno, incluyendo a mujeres embarazadas y médico indigentes que cumplan con los requisitos establecidos en la Ley 105-2020, conocida como la “Ley para Establecer el Derecho al Cuidado Prenatal, Parto y Postparto para Embarazadas Médico Indigente en Puerto Rico”. Adicionalmente, se ha incorporado a todos los menores de 21 años que se encuentren hospitalizados debido a condiciones físicas o fisiológicas completas.
Aclaró, que aunque la condición TBCK no tiene cura, sí existen tratamientos para el manejo de los síntomas, tales como: terapia física, ocupacional y del habla, y medicación para tratar convulsiones, así como se está llevando a cabo estudios sobre posibles terapias genéticas. Al examinar los aspectos económicos, la Agencia detalló que los distintos componentes de costo anual de medicamentos conocidos para tratar convulsiones pueden fluctuar entre veinte dólares ($20) hasta cinco mil dólares ($5,000). Especificó, que el costo inicial de las terapias del habla podría ascender hasta doscientos cincuenta dólares ($250), mientras que las terapias posteriores podrían tener un costo de hasta cincuenta dólares ($50); por su parte, el costo de las terapias físicas podría variar, pero usualmente no excede de sesenta dólares ($60). En cuanto al costo de terapias genéticas, el cual aún no está confirmando para tratar TBCK, indicó que podría comenzar en $2 millones por dosis.
Planteó el Departamento de Salud que, a pesar de que el Programa no toma en consideración condiciones de salud para determinar elegibilidad, en las categorías de transición se deducen los gastos de medicamentos de uso recurrente. Sustentó, que si el costo de los medicamentos supera los ingresos mensuales o está dentro de los límites aplicables a las circunstancias del solicitante, se podría otorgar elegibilidad a este. Sin embargo, aclaró que el solicitante debe cumplir con otros requisitos financieros y no financieros.
Advirtió, que un individuo que padezca de TBCK podría resultar inelegible si no cumple con otros requisitos no mencionados, toda vez que no puede desviarse del propósito del Programa. Recalcó, que si incluyen dicha condición entre los criterios de elegibilidad automática, también se verían obligados a considerar otras enfermedades severas. Exhortó, a que Puerto Rico abogue por proveer asistencia médica y costos accesibles a toda la ciudadanía sin desfavorecer otros grupos necesitados. Por tanto, la Agencia recomendó explorar otras alternativas y/o programas para proveer asistencia a pacientes que padezcan de condiciones severas y atípicas, las cuales requieren de tratamientos onerosos. Sin embargo, subrayó, que si los pacientes requieren las terapias genéticas por recomendación de su médico, el Programa debería explorar la posibilidad de proveer cubierta para sufragar específicamente dicho tratamiento, cónsono con la legislación federal y estatal aplicable.
ADMINISTRACIÓN DE SEGUROS DE SALUD (ASES)
Esta Ilustre Comisión tuvo la oportunidad de examinar los comentarios presentados por la Administración de Seguros de Salud (ASES) quien presentó su Memorial Explicativo por conducto de su Directora Ejecutiva Interina, Lymari Colón Rodríguez, expresándose de la aprobación de la medida.
La ASES puntualizó que el plan de salud del Gobierno de Puerto Rico ya brinda una cubierta médica especial para menores diagnosticados con condiciones graves y complejas, entre las que estaría incluido el síndrome TBCK. Bajo dicha cubierta especial, un menor diagnosticado con esta condición sería elegible para recibir servicios médicos integrales, conforme a las disposiciones actuales del plan. Por tanto, según indicó la Administración, la aprobación de esta legislación no implicaría una extensión material del tratamiento disponible ni añadiría beneficios distintos a los que ya se ofrecen bajo la política vigente.
Sin embargo, la ASES resaltó una limitación significativa: hasta la fecha, no se han reportado oficialmente casos del síndrome TBCK en Puerto Rico. Además, a nivel mundial, se estima que existen apenas alrededor de cien (100) casos documentados, lo que refleja una prevalencia extremadamente baja. Este dato epidemiológico tiene dos consecuencias importantes: reduce la probabilidad de que el impacto fiscal inmediato de esta medida sea considerable, pero también demuestra la limitada disponibilidad de estudios clínicos o científicos sobre la condición, lo cual restringe el alcance del conocimiento médico y los protocolos terapéuticos aplicables en la actualidad.
No obstante, ASES reconoció que algunos estudios preliminares han sugerido la posibilidad de una mayor incidencia del síndrome TBCK en poblaciones específicas, lo cual podría incluir a Puerto Rico, aunque al momento esta hipótesis no ha sido validada con evidencia estadística suficiente. En ese contexto, se sugiere actuar con prudencia, pero sin descartar la necesidad de monitorear posibles casos en el futuro.
Señaló que el impacto potencial de la medida para los beneficiarios adultos del Plan Vital, la Administración indicó que, en condiciones similares, es decir, enfermedades crónicas, de diagnóstico temprano y carácter incurable, el plan ya contempla la continuidad de la cubierta especial más allá de los 21 años. Para ello, se requiere que un médico certificado indique formalmente la necesidad de tratamiento continuo en la adultez. Bajo este escenario, la aprobación de la legislación propuesta tendría el efecto de establecer un acceso automático a la cubierta especial para los pacientes adultos diagnosticados con TBCK, sin necesidad de trámites adicionales.
Como recomendación puntual, ASES sugirió que esta Honorable Comisión requiera al Departamento de Salud de Puerto Rico la recopilación y publicación de información actualizada sobre la existencia de personas diagnosticadas con el síndrome TBCK en la Isla. Una vez obtenida dicha data, ASES estaría en posición de realizar una evaluación precisa del impacto presupuestario que esta legislación tendría sobre el Plan Vital. De requerirse fondos adicionales para cubrir los gastos de los tratamientos relacionados, sería imperativo considerar la asignación de recursos estatales específicos mediante el proceso presupuestario correspondiente.
En conclusión, aunque ASES no identificó impedimentos inmediatos para la aprobación de la medida legislativa, advirtió que la necesidad de un análisis fiscal prudente y de una coordinación interagencial, particularmente con el Departamento de Salud, a fin de garantizar la viabilidad económica y operacional de la política pública propuesta.
COLEGIO DE MÉDICOS CIRUJANOS DE PUERTO RICO
Recibimos, de igual forma, la ponencia de la Colegio de Médicos Cirujanos de Puerto Rico la cual presentó su memorial explicativo por conducto de su Presidente, Dr. Carlos Díaz Vélez.
El Colegio de Médicos Cirujanos planteó que la encefalopatía relacionada al trastorno neurogenético TBCK es una condición extremadamente rara, de carácter autosómico recesivo, que impacta gravemente la calidad de vida de los pacientes, quienes desde edades tempranas enfrentan múltiples desafíos médicos, incluyendo retraso severo del desarrollo, convulsiones persistentes, hipotonía, problemas respiratorios y motoras, entre otros.
Aunque expresó su apoyo al P. del S. 315, puntualizó que las complejas necesidades médicas y terapéuticas que conlleva este diagnóstico representan una significativa carga económica para las familias afectadas, especialmente considerando la necesidad de tratamientos continuos y multidisciplinarios.
ASOCIACIÓN MÉDICA DE PUERTO RICO
La Asociación Médica de Puerto Rico cursó sus comentarios a esta Distinguida Comisión suscrito por su Presidente, Yussef Galib-Frangie Fiol recomendando abordar la iniciativa legislativa propuesta con la mayor responsabilidad y rigor posible.
Destacó, que aunque la medida aparenta ser positiva a primera vista, se debe considerar las implicaciones a largo plazo previo a su aprobación. Le preocupa, que una legislación que busca añadir beneficios específicos a un grupo particular de pacientes pueda establecer un precedente peligroso que podría llevar a una fragmentación del sistema de salud. Es de la opinión, que esto no solo perjudicaría a los pacientes con TBCK, sino que también afectaría la estabilidad de los seguros médicos en general, incluyendo el seguro de salud del Gobierno de Puerto Rico.
Asimismo, advirtió, que al crear exclusividades en la cobertura de tratamientos, se estaría abriendo la puerta a una serie de demandas de inclusión para otras condiciones médicas. Recalcó, que esto podría resultar en un efecto dominó que amenazaría la continuidad de la atención médica para todos los beneficiarios de los seguros de salud, ya que los recursos disponibles se verían cada vez más limitados.
No obstante, señaló que, hasta el momento, se desconoce el impacto fiscal que podría afectar la implementación de esta medida. Añadió, que la falta de un análisis exhaustivo sobre los costos asociados con la inclusión de esta condición en la legislación es un factor que no se puede ignorar. Por consiguiente, manifestó que el apoyar un proyecto que carece de una evaluación clara puede llevar a consecuencias financieras desastrosas para nuestro sistema de salud el cual ya enfrenta desafíos significativos.
Por estas razones, la Asociación Médica de Puerto Rico, exhortó a considerar las implicaciones de este proyecto con seriedad, así como priorizar la estabilidad del sistema de salud y asegurar que todos los pacientes, independientemente de su condición, reciban la atención que necesitan, sin poner en riesgo la viabilidad de los seguros médicos en Puerto Rico.
HALLAZGOS Y RECOMENDACIONES
Como parte del análisis exhaustivo realizado por esta Honorable Comisión de Salud del Senado de Puerto Rico sobre el P. del S. 315, se identificaron hallazgos críticos que evidencian serias preocupaciones en torno a la viabilidad legal, fiscal y de política pública que supondría su aprobación.
En primer lugar, debe destacarse que el Departamento de Salud, basado en la consulta al Programa Medicaid, manifestó su oposición formal a la aprobación de esta medida. La agencia explicó que el Programa Medicaid, sustentado en legislación federal, opera bajo un marco normativo que no permite establecer condiciones médicas específicas como criterio automático de elegibilidad. Por el contrario, dicho programa se rige por parámetros económicos y administrativos estrictos, enfocados en atender a poblaciones vulnerables según criterios uniformes de ingreso, edad, discapacidad o estado familiar. Por ende, advirtió que modificar dicho esquema para incluir diagnósticos particulares como el trastorno neurogenético TBCK, no solo contravendría las disposiciones federales vigentes, sino que además comprometería el fundamento de equidad y sostenibilidad sobre el cual descansa el sistema.
El riesgo de establecer un precedente legislativo peligroso constituye una de las principales alertas señaladas por múltiples sectores, entre los que se destaca la Asociación Médica de Puerto Rico. De aprobarse esta medida, se abriría la puerta a que futuras legislaciones intenten incorporar condiciones médicas individuales al listado de cubiertas automáticas del Plan de Salud del Gobierno. Tal proceder conduciría, irremediablemente, a una fragmentación del sistema de elegibilidad médica, afectando su uniformidad, viabilidad fiscal y capacidad de respuesta colectiva. En consecuencia, esta fragmentación podría derivar en una pugna entre grupos de pacientes por el reconocimiento legislativo de sus respectivas condiciones, desviando el propósito original del sistema de salud pública.
Además, la falta de justificación empírica robusta para esta medida legislativa constituye un defecto sustancial. De acuerdo con la ASES, al presente no se han identificado pacientes diagnosticados con TBCK en Puerto Rico, y a nivel global apenas se han reportado unos cien (100) casos. Esta realidad podría dar paso a una legislación de carácter simbólico sin aplicación práctica inmediata, pero con posibles consecuencias presupuestarias a largo plazo.
En este contexto, se añade el hecho de que los menores con condiciones similares ya reciben servicios mediante la “cubierta especial” del Plan Vital, sin necesidad de disposiciones legislativas adicionales. Por tanto, la legislación propuesta no amplía sustantivamente la cobertura médica existente, sino que introduce una duplicidad normativa innecesaria, que podría aumentar la complejidad administrativa.
Por otro lado, el impacto económico estimado no ha sido objeto de un análisis actuarial formal. El Departamento de Salud, en su memorial, proveyó un desglose preliminar de algunos costos asociados con el manejo del TBCK tales como anticonvulsivos, terapias del habla, físicas, y potenciales terapias genéticas que podrían ascender hasta millones de dólares por paciente. En ausencia de datos oficiales sobre prevalencia local, estos costos, aunque inciertos, podrían generar una presión significativa sobre un sistema ya limitado en recursos. A falta de una evaluación fiscal rigurosa, aprobar la medida supondría un acto legislativo irresponsable, en tanto no se cuantifica adecuadamente el impacto que esta imposición tendría sobre el presupuesto de salud pública.
Finalmente, aunque algunos sectores médicos, como el Colegio de Médicos Cirujanos, expresaron su respaldo parcial a la intención de la medida, coincidieron en señalar que cualquier iniciativa para apoyar a pacientes con enfermedades raras debe venir acompañada de mecanismos sostenibles y equitativos, y no mediante legislación fragmentaria basada en diagnósticos individuales.
CONCLUSIÓN
POR TODO LO ANTES EXPUESTO, la Comisión de Salud del Senado de Puerto Rico, luego de la consideración correspondiente, tiene a bien someter a este Alto Cuerpo su Informe Negativo sobre el P. del S. 315, No Recomendando su aprobación.
Respetuosamente sometido,
Juan Oscar Morales Rodríguez
Presidente
Comisión de Salud
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