GOBIERNO DE PUERTO RICO
20ma Asamblea 1ra Sesión
Legislativa Ordinaria
CÁMARA DE REPRESENTANTES
P. de la C. 387
INFORME POSITIVO
3 de abril de 2025
A LA CÁMARA DE REPRESENTANTES DE PUERTO RICO:
Las Comisiones de Gobierno y de Adultos Mayores y Bienestar Social de la Cámara de Representantes de previo estudio y consideración, tienen a bien someterle a este Augusto Cuerpo el informe conjunto del Proyecto de la Cámara 387, recomendando su aprobación con las enmiendas contenidas en el entirillado electrónico que se acompaña.
ALCANCE DE LA MEDIDA
El Proyecto de la Cámara 387 tiene como objetivo establecer la "Ley del Expediente Digital Único para Personas con Diversidad Funcional" y ordenar a la Puerto Rico Innovation and Technology Service (PRITS) la creación, implementación y mantenimiento de un expediente digital centralizado. Este expediente contendrá información sobre los servicios prestados a personas con diversidad funcional por el Departamento de Salud, el Departamento de la Familia, el Departamento de Educación y la Administración de Rehabilitación Vocacional; establecer los deberes de las agencias concernidas; y para otros fines relacionados.
INTRODUCCIÓN
En la Exposición de Motivos del P. de la C. 387 se destaca que las personas con diversidad funcional enfrentan múltiples obstáculos en el acceso a servicios esenciales provistos por diversas agencias gubernamentales. Los proponentes señalan que el Departamento de Salud, el Departamento de la Familia, el Departamento de Educación y la Administración de Rehabilitación Vocacional manejan de forma independiente los expedientes de cada persona que recibe sus servicios. Asimismo, se argumenta que la falta de integración entre estos sistemas administrativos ha generado problemas significativos en la continuidad de los servicios, afectando negativamente el desarrollo educacional y vocacional de esta población.
Cabe señalar que, la medida enfatiza que cada vez que una persona con diversidad funcional transiciona entre agencias— ya sea de salud a educación o de educación a rehabilitación vocacional— su expediente no se transfiere de manera automática ni estandarizada. Esto representa un obstáculo significativo, ya que obliga a la persona o a sus tutores a recopilar nuevamente información médica, académica y vocacional. Esta situación puede derivar en la pérdida de documentos, retrasos en la prestación de servicios y lagunas en la planificación de su desarrollo.
Por estas razones, se considera imperativo establecer la “Ley del Expediente Digital Único para Personas con Diversidad Funcional”, con el objetivo de centralizar la gestión de la información en un sistema digital accesible, seguro e interoperable entre las agencias pertinentes.
En virtud de lo anterior, se propone que la "Puerto Rico Innovation and Technology Service" sea la entidad responsable de la creación, implementación y mantenimiento de este expediente digital, garantizando la continuidad en la prestación de servicios y el acceso seguro y eficiente a la información de cada persona con diversidad funcional.
ANÁLISIS DE LA MEDIDA
Como parte del proceso de análisis y evaluación de esta medida, la Comisión de Gobierno celebró vista pública el 27 de marzo de 2025, a la cual comparecieron el Departamento de Educación, el Departamento de Salud, el Departamento de la Familia, la Puerto Rico Innovation and Technology Service (PRITS) y la Administración de Rehabilitación Vocacional.
Asimismo, se recibieron ponencias del Departamento de Justicia, Oficina de Gerencia y Presupuesto y la Defensoría de Personas con Impedimento.
Conforme a lo discutido en la vista pública del 27 de marzo de 2025 y a los memoriales explicativos enviados por las agencias, informamos que todas las entidades comparecientes avalaron la aprobación de la medida. A continuación, se detallan las posiciones de las agencias convocadas.
Departamento de Justicia
El Departamento de Justicia señaló que en Puerto Rico las personas con diversidad funcional reciben servicios de diversas agencias, tales como el Departamento de Educación, el Departamento de Salud y la Administración de Rehabilitación Vocacional, entre otros. Indicó que estas personas enfrentan obstáculos en la recepción de servicios debido a que cada agencia maneja sus expedientes de forma independiente. Conforme a la Exposición de Motivos de la medida, cuando una persona con diversidad funcional debe hacer la transición entre agencias, su expediente no se transfiere de manera uniforme, lo que obliga a los beneficiarios o sus tutores legales a recopilar nuevamente documentos médicos, académicos y/o vocacionales. Además, estimaron en su ponencia que la falta de directrices claras sobre la digitalización de expedientes y su conservación genera problemas como la pérdida de documentos y la vulnerabilidad de datos sensibles.
El Departamento de Justicia entiende que el P. de la C. 387 atiende esta problemática al establecer la Ley del Expediente Digital Único para Personas con Diversidad Funcional, optimizando procesos administrativos y garantizando altos estándares de seguridad, confidencialidad y protección de datos. Asimismo, destaca que la "Ley de Servicios Integrales para Personas con Impedimentos" (Ley 51-1996) salvaguarda la confidencialidad de la información personal y reconoce el derecho de los padres de estudiantes con impedimentos a acceder a los expedientes, evaluaciones y otros documentos de sus hijos, conforme a normas establecidas. Esta legislación ya contempla la digitalización de expedientes y el acceso seguro a través de medios electrónicos.
Además, manifiestan que la "Ley de Rehabilitación Vocacional de Puerto Rico" (Ley 97-2000) establece que la Administración de Rehabilitación Vocacional debe garantizar la confidencialidad de los expedientes de los consumidores, conforme a las leyes federales aplicables.
En virtud de lo anterior, el Departamento de Justicia opina que PRITS cuenta con el marco legal y regulatorio para implementar y custodiar el Expediente Digital Único en beneficio de las personas con diversidad funcional que reciben servicios de las agencias involucradas. A su juicio, los datos e información de estos usuarios estarían debidamente protegidos por la Ley 75-2017, la Ley 40-2024 y legislaciones federales como la "Federal Information Security Management Act" (FISMA). Por tanto, apoya que PRITS sea responsable de la implementación de la ley propuesta, dada su experiencia en integración tecnológica en los procesos gubernamentales.
Departamento de la Familia
El Departamento de la Familia analizó el P. de la C. 387 y expresó su conformidad con la medida. Argumentó que la creación de un expediente digital centralizado, que contenga información de los servicios prestados por el Departamento de Salud, el Departamento de Educación y la Administración de Rehabilitación Vocacional a personas con diversidad funcional, redundará en beneficio de esta población.
Señaló que este mecanismo garantizará la continuidad y accesibilidad de los servicios a lo largo del tiempo. De igual manera, indicó que el término de “diversidad funcional” es uno amplio, el cual abarca cualquier tipo de población, toda vez que un impedimento puede surgir en cualquier etapa del desarrollo.
Predicado en ello, resaltó que la digitalización de expedientes evitará que los usuarios tengan que presentar o reponer documentos físicos en cada gestión ante las agencias, lo que beneficiará tanto a las personas con diversidad funcional como a sus cuidadores.
Además, sostuvo que, como parte sus servicios, la agencia cuenta con ciertas plataformas digitales. Asimismo, puntualizó que en la actualidad se encuentran trabajando en el desarrollo de otras plataformas que facilitarán la recopilación de datos de los expedientes que se trabajan en la agencia. A modo de ejemplo, señaló que se encuentran trabajando una plataforma con PRITS para que puedan solicitar los certificados de nacimientos de los participantes de manera digital. También que cuentan con la plataforma GoEngage, en la que se recopilan datos en línea y datos programáticos de las familias a las cuales ofrecen servicios.
Por ello, se comprometió a cumplir con la política pública del Gobierno de Puerto Rico que persiga el bienestar de todas las personas y familias a las que le prestan servicios.
Oficina de Gerencia y Presupuesto (OGP)
La OGP sostiene que la medida tiene un fin loable, ya que facilita que las personas con diversidad funcional y las agencias pertinentes tengan acceso en tiempo real a su información para cualquier gestión ante las agencias gubernamentales. Ante esto, destacó que, desde el punto de vista presupuestario de nuestra agencia, la medida no contempla la asignación de fondos adicionales para su implementación. En apoyo a esta posición, argumentaron que la razón principal es que la medida se implementaría utilizando la infraestructura administrativa y tecnológica ya existente en PRITS. Por tal razón, consideran que la medida no conlleva un impacto presupuestario significativo para el erario y, en consecuencia, otorgan deferencia a PRITS como la entidad con la pericia necesaria para liderar estos esfuerzos tecnológicos en nuestra administración.
No obstante, señalaron que es fundamental que las agencias concernidas cooperen puntualmente con los requisitos que PRITS establezca, con el fin de integrar los sistemas existentes. En cuanto a los costos asociados con la digitalización y el mantenimiento de expedientes, estimaron que estos pueden ser absorbidos progresivamente mediante la reingeniería de procesos, el uso de recursos actualmente destinados al manejo de documentos en papel físico y el ahorro a largo plazo en gastos relacionados con el uso de papel, almacenamiento físico (con sus riesgos de pérdida de información) y procesos administrativos duplicados en las agencias.
Por último, reiteraron su compromiso con la implementación de mejores prácticas en la gestión gubernamental y en la educación de una administración estratégica de los fondos asignados a cada agencia gubernamental, con el fin de lograr presupuestos balanceados ante la coyuntura histórica que atravesamos como pueblo.
Puerto Rico Innovation and Technology Service
PRITS establece en su ponencia que el Expediente Digital Único permitirá consolidar en un solo sistema interoperable la información sobre salud, educación, rehabilitación vocacional y otros servicios que reciben las personas con diversidad funcional. Ante ello, coinciden con lo expuesto en la Exposición de Motivos, la cual manifiesta que esta medida tendrá como norte garantizar la continuidad en la prestación de servicios, evitar la duplicidad de esfuerzos administrativos y permitir la disponibilidad inmediata de información relevante para la toma de decisiones por parte de los profesionales de servicio, así como de los propios usuarios, padres o tutores.
En apoyo a su postura, el PRITS aduce que la transición de una persona con diversidad funcional entre distintas agencias implica el riesgo de pérdida o duplicidad de documentos. En muchas ocasiones, conforme surge de su escrito, los padres o tutores deben reconstruir expedientes, recolectar información médica, informes académicos y otra documentación esencial para acceder nuevamente a servicios. Este proceso- como bien sabemos y surgió en la vista pública que llevamos a cabo para el análisis de esta medida- causa demoras, interrupciones y, en algunos casos, la pérdida total de oportunidades de desarrollo para la persona afectada. Por tanto, sostienen que un expediente digital centralizado remediará esta deficiencia sistémica y humanizará el acceso a los servicios.
Desde el punto de vista tecnológico, comenta PRITS que la implementación del Expediente Digital Único representaría una solución efectiva a uno de los principales retos estructurales que enfrentan las agencias gubernamentales: la fragmentación de la información. Ante ello, estima que la centralización de datos en una sola plataforma permitirá una coordinación interagencial más ágil y precisa, facilitando el seguimiento y la evaluación continua de los casos. De igual manera, sostiene que viabilizará una planificación informada por parte de las agencias, basada en datos reales y actualizados, lo que resultará en políticas públicas más efectivas.
En apoyo a su posición arguye el PRITS que el sistema propuesto en el P. de la C. 387 es uno innovador, el cual eliminará barreras burocráticas y facilitará la atención integrada, asegurando que cada persona con diversidad funcional cuente con un registro que refleje su trayectoria de servicios desde la niñez hasta la adultez. También permitirá que se pueda documentar el progreso de un menor en la escuela, su historial clínico en el Departamento de Salud y su transición hacia la vida independiente mediante los servicios de la Administración de Rehabilitación Vocacional.
Desde esa perspectiva, aludieron a que esta iniciativa también generará eficiencia y ahorro para el gobierno, dado a que, al eliminar la necesidad de múltiples registros de información, se reducirán los costos administrativos y se optimizará el tiempo del personal técnico, permitiéndole concentrarse en la prestación directa de servicios. De igual forma, entienden que las agencias podrán utilizar la información agregada para identificar tendencias, necesidades emergentes y evaluar la efectividad de sus programas.
Con la creación de un expediente digital se viabilizará el realizar una evaluación continua de la condición funcional de cada persona. Contar con esta información en tiempo real facilitará que los profesionales y organizaciones sin fines de lucro que prestan servicios a esta población puedan hacer los ajustes necesarios en los planes de servicio y estrategias de intervención sin necesidad de iniciar procesos redundantes de evaluación. Del mismo modo, sostienen que la implementación del expediente digital proveerá una herramienta clave para tomar decisiones informadas que favorezcan a las personas con diversidad funcional, evitando distorsiones en los datos, reduciendo la incertidumbre y aumentando la confianza en la información disponible.
Esta perspectiva, estima el PRTIS, que se alinea con la política pública de la actual Administración de formar un gobierno basado en datos, eficiencia, transparencia, agilidad y modernización. Además, entienden que esta medida no se limita a menores de edad, ya que el proyecto está diseñado para beneficiar también a las personas adultas con diversidad funcional, reconociendo que los servicios que estas reciben deben documentarse de forma integral y continua. Se estima que cerca de 300,000 personas en Puerto Rico presentan algún tipo de reto funcional, por lo que la implementación de esta plataforma tendrá un impacto social considerable.
Para el PRITS es importante destacar que esta legislación permitirá establecer un gobierno más ágil y sensible, eliminando obstáculos innecesarios para acceder a servicios esenciales. También esa visión es coherente con la transformación digital que nuestra agencia lidera desde su creación mediante la Ley Núm. 75, supra. Por ello, manifiestan que dicha ley les faculta para implementar políticas tecnológicas transversales, desarrollar plataformas digitales, promover la interoperabilidad y velar por la seguridad y la confidencialidad de los datos.
En lo que respecta a la protección de datos personales, el PRITS en su ponencia reafirmó su compromiso inquebrantable con los más altos estándares de ciberseguridad. Conforme a la Ley Núm. 40, supra, conocen que tienen la obligación de implementar estrategias, políticas y protocolos que garanticen la integridad, confidencialidad y disponibilidad de los datos que residen en las plataformas digitales gubernamentales. Conforme lo anterior, estiman que su arquitectura de ciberseguridad con la que ya cuentan se basa en principios de zero trust y vigilancia constante (24/7) sobre las redes de las agencias gubernamentales. Además, contamos con el respaldo normativo de la Ley Núm. 151, supra, que establece mecanismos específicos de protección de datos, interoperabilidad y gobernanza digital aplicables a la implementación del expediente digital propuesto.
En conclusión, el PRITS alude a que las leyes Núm. 75, 151 y 40, antes citadas, ofrecen un marco jurídico robusto que faculta, habilita y dirige sus esfuerzos para establecer este tipo de solución. Dicho de otro modo, entienden que, con el mandato legal ya otorgado, el conocimiento técnico y la infraestructura ya establecida pueden hacer realidad los objetivos del P. de la C. 387.
Administración de Rehabilitación Vocacional
Por su parte la Administración de Rehabilitación Vocacional manifiesta que en lo que respecta a la confidencialidad de la información contenida en el expediente del solicitante/consumidor la Ley Núm. 93-112 del 23 de septiembre de 1973, conocida como la “Ley de Rehabilitación”, según enmendada, establece que la información personal de los solicitantes y consumidores de servicios de rehabilitación vocacional debe mantenerse de manera confidencial. Ante ello, entiende que dicha confidencialidad aplica tanto a los expedientes como a cualquier otra documentación relacionada con el proceso de prestación de servicios. De igual modo, establece que toda la información personal de los solicitantes/consumidores que esté en la ARV se tiene que usar solamente para los propósitos directamente relacionados con el proceso de rehabilitación vocacional. La información personal no se puede compartir con otras entidades o asesores que no tengan responsabilidad oficial relacionada con dicho proceso.
Por su parte y luego de una detallada exposición, indican que avalan la intención legislativa de crear un Expediente Digital Único, ya que contendrá información relevante de las agencias principales que sirven la población de personas con impedimentos garantizando la continuidad y accesibilidad de dichos servicios a corto y largo plazo. En apoyo a su posición argumentan que el referido expediente digital fortalecerá el proceso de transición de los estudiantes con impedimentos del Departamento de Educación hacia la vida adulta facilitando el movimiento de éstos de la escuela a las actividades post escolares. Además, entienden que fomentará un mecanismo de referimiento ágil y responsivo a nuestra agencia, eliminando procesos burocráticos y redundantes. Por lo que concluyen que este proyecto constituirá una nueva visión de colaboración interagencial que integra las tecnologías emergentes como medio de maximizar la eficiencia en las agencias que sirven la población cuyas misiones van encaminadas a que desarrollen destrezas educativas, para la vida diaria y comunitaria, de preempleo y vocacionales de manera que puedan prepararse para el mundo del trabajo insertándose en la fuerza laboral de Puerto Rico y fomentando una vida más independiente”.
En tanto, el P. de la C. 387 estima la ARV que es uno de avanzada y visionario, el cual representa una transformación de la práctica actual en beneficio de una de las poblaciones más vulnerables, en este caso las personas con diversidad funcional.
Departamento de Educación
El Departamento de Educación favorece la implementación del Expediente Digital Único, al entender que esta iniciativa busca optimizar los procesos administrativos, eliminar la duplicidad de gestiones y garantizar que las personas con diversidad funcional accedan a servicios esenciales de manera eficiente, ágil y sin interrupciones. Por ello, se compromete a trabajar en conjunto con el PRITS para conservar los documentos e información bajo los más altos estándares de seguridad, confidencialidad y protección de datos.
En apoyo a su posición, el Departamento de Educación informó que ya cuenta con una plataforma, Mi Portal MiPE, en la cual se registran y mantienen los datos de los estudiantes con diversidad funcional que reciben sus servicios. De igual modo, destacó que en esta plataforma se agrupan datos demográficos, información sobre sus condiciones, los servicios que reciben (terapias, transportación, equipo especializado), datos académicos y otros aspectos esenciales.
En su ponencia, el Departamento de Educación manifestó que actualmente comparte datos con otros de sus sistemas, por lo que entiende que Mi Portal MIPE puede integrarse con facilidad a la plataforma que desarrolle el PRITS para cumplir con lo dispuesto en esta medida. Concluyó su exposición reiterando su disposición a colaborar con el PRITS, a través de su Secretaría Auxiliar de Educación Especial.
Por ello, se comprometen a trabajar en conjunto con el PRITS para conservar los documentos e información bajo lo más altos estándares de seguridad, confidencialidad y protección de datos.
Departamento de Salud
Por su parte, el Departamento de Salud expresó en su memorial explicativo su apoyo al Proyecto de la Cámara 387 sobre la creación del Expediente Digital Único. Según indicó, centralizar la información facilitará la continuidad en la atención y reducirá la carga administrativa que enfrentan los pacientes y sus familias. Asimismo, destacó que la aprobación de esta medida contribuirá a mejorar la calidad de vida de las personas con diversidad funcional.
No obstante, Salud puntualizó que la implementación de esta iniciativa requerirá un esfuerzo coordinado entre las agencias concernidas. En este contexto, informó que los servicios de Intervención Temprana se ofrecen a niños y niñas con deficiencias en el desarrollo desde su nacimiento hasta los tres años. Sin embargo, cuando un menor alcanza los tres años y sigue presentando retrasos en alguna área del desarrollo, se procede con la transición al Programa de Educación Especial del Departamento de Educación para realizar una evaluación y determinar su elegibilidad.
Desde esa perspectiva, el Departamento de Salud considera que la adopción del Expediente Digital Único facilitará la transición entre agencias y eximirá a las familias o cuidadores de presentar un expediente físico ante el Departamento de Educación, permitiendo que el proceso se lleve a cabo de forma automatizada.
En cuanto a la seguridad y confidencialidad de la información, Salud afirmó que la medida deberá cumplir estrictamente con lo dispuesto en la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico (HIPAA, por sus siglas en inglés) y en la Ley de Derechos Educativos y Privacidad Familiar (FERPA, por sus siglas en inglés).
Defensoría de Personas con Impedimentos
La Defensoría de las Personas con Impedimentos presentó su ponencia, en la cual manifestó su apoyo a la medida legislativa, al considerar que facilitará numerosos trámites y permitirá la realización de procesos transicionales con menos burocracia.
IMPACTO FISCAL MUNICIPAL
En cumplimiento con el Artículo 1.007 de la Ley 107-2020, según enmendada, conocida como el Código Municipal de Puerto Rico, la Comisión de Gobierno de la Cámara de Representantes de Puerto Rico (Comisión Informante) concluye que, según lo acreditado por la Oficina de Gerencia y Presupuesto, la medida no conlleva un impacto presupuestario significativo para el erario, dado que utilizará el andamiaje ya establecido en el PRITS.
CONCLUSIÓN
Luego de evaluados las recomendaciones presentadas por las agencias concernidas durante el trámite legislativo, estas Comisiones recomiendan la aprobación del Proyecto de la Cámara 387.
Sin lugar a dudas, esta medida representa una transformación de avanzada en la manera en que el Gobierno de Puerto Rico maneja la información relacionada con la población con diversidad funcional. A su vez, reafirma los principios rectores de dicha agencia en cuanto a innovación, integración tecnológica, protección de la información y servicio al ciudadano.
Además, esta medida representa un acto de justicia para las múltiples familias y cuidadores de personas con diversidad funcional que acuden a nuestras agencias en busca de servicios.
Por todo lo anterior, y con el objetivo de maximizar el alcance de la medida, acogemos las recomendaciones de las agencias concernidas y disponemos la inclusión del Departamento de la Familia en esta legislación.
POR TODO LO ANTES EXPUESTO, las Comisiones de Gobierno y de Adultos Mayores y Bienestar Social de la Cámara de Representantes, previo estudio y consideración, tienen a bien someterle a este Augusto Cuerpo el informe conjunto del Proyecto de la Cámara 387, recomendando su aprobación con las enmiendas contenidas en el entirillado electrónico que se acompaña.
Respetuosamente sometido,
Hon. Víctor L. Parés Otero
Presidente
Comisión de Gobierno
Cámara de Representantes
Hon. Ricardo Ocasio Ramos
Presidente
Comisión de Adultos Mayores y Bienestar Social
Cámara de Representantes
Documento oficial de SUTRA convertido a texto para facilitar la lectura. El formato puede variar respecto al original; para la versión exacta usa “Descargar original”.