GOBIERNO DE PUERTO RICO
20maAsamblea Legislativa | 1ra Sesión Ordinaria |
CÁMARA DE REPRESENTANTES
P. de la C. 397
31 DE MARZO DE 2025
A LA CÁMARA DE REPRESENTANTES DE PUERTO RICO:
La Comisión de lo Salud de la Cámara de Representantes de Puerto Rico, tienen el honor de recomendar a este Augusto Cuerpo la aprobación, sin enmiendas, del P. de la C. 397.
El Proyecto de la Cámara Núm. 397, según radicado, tiene como propósito establecer la “Ley de la Oficina Enlace para el Apoyo y Registro de las Personas con Enfermedades Raras”, adscrita al Departamento de Salud, a los fines de recopilar, mantener y actualizar un registro oficial de las personas con enfermedades raras en la Isla; disponer su funcionamiento; determinar sus deberes, facultades y responsabilidades; y para otros fines relacionados.
La Exposición de Motivos del P. de la C. 397 nos informa que las enfermedades raras, también conocidas como enfermedades huérfanas, son condiciones de salud que afectan a un pequeño porcentaje de la población. Generalmente, una enfermedad se considera rara cuando su prevalencia es menor a una (1) de cada dos mil (2,000) personas. No obstante, aunque individualmente sean poco frecuentes, en su conjunto representan un desafío significativo para los sistemas de salud y para quienes las padecen. La mayoría de estas enfermedades tienen un origen genético, son crónicas, discapacitantes y carecen de tratamientos efectivos, lo que impacta gravemente la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
En Puerto Rico, la situación de las enfermedades raras es aún más preocupante. Se estima que hasta un veintiocho por ciento (28%) de la población puertorriqueña podría estar afectada por alguna de estas condiciones, lo que evidencia la necesidad urgente de una política pública que garantice el acceso a diagnósticos precisos, tratamientos adecuados y apoyo integral para los pacientes. Sin embargo, la Isla carece de un registro oficial que permita conocer con exactitud la cantidad de personas afectadas, sus características clínicas y sus necesidades específicas. Esta ausencia de datos y de una estructura gubernamental especializada limita la capacidad del Estado para desarrollar estrategias de intervención efectivas, lo que se traduce en demoras en los diagnósticos, restricciones en el acceso a terapias especializadas y una desconexión con centros de investigación y tratamiento fuera de la Isla.
Los pacientes con enfermedades raras enfrentan múltiples barreras para obtener un diagnóstico oportuno y acceder a tratamientos innovadores. La falta de conocimiento dentro de la comunidad médica y la escasez de especialistas capacitados en estas condiciones prolongan la incertidumbre de los pacientes, retrasan el inicio de terapias y aumentan el riesgo de complicaciones graves. Además, la ausencia de un sistema estructurado de apoyo limita la orientación y asistencia que tanto los pacientes como sus familias requieren para afrontar los desafíos médicos, económicos y emocionales asociados con estas enfermedades.
A nivel nacional, la Rare Diseases Act, 42 U.S.C. § 283h (2002), estableció la “Office of Rare Diseases Research” (ORDR) para fortalecer la investigación y el desarrollo de tratamientos dirigidos a estas condiciones. Asimismo, diversas entidades federales y estatales coordinan esfuerzos en la investigación y el apoyo a personas con enfermedades raras, promoviendo iniciativas que mejoran su calidad de vida.
Ante esta realidad, es imperativo establecer la Oficina Enlace para el Registro y Apoyo a Personas con Enfermedades Raras, adscrita al Departamento de Salud de Puerto Rico. Esta entidad tendrá como misión principal la recopilación, mantenimiento y actualización de un registro oficial de personas con enfermedades raras en la Isla, proporcionando así una base de datos confiable para el desarrollo de estrategias de salud pública fundamentadas en evidencia.
Además, la Oficina Enlace para el Registro y Apoyo a Personas con Enfermedades Raras servirá como un canal de comunicación y coordinación entre los pacientes, sus familias, los proveedores de servicios de salud, los centros de investigación y las entidades gubernamentales. Será responsable de gestionar acuerdos de colaboración con hospitales, universidades y laboratorios de investigación, tanto a nivel local como internacional, con el propósito de facilitar el acceso temprano a diagnósticos certeros y terapias avanzadas.
El establecimiento de esta Oficina permitirá mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras en Puerto Rico, promoviendo la equidad en el acceso a la atención médica y fomentando la investigación de estas condiciones en la Isla. Asimismo, facilitará la integración de Puerto Rico en la red global de estudios y tratamientos para enfermedades raras, asegurando que los ciudadanos puedan beneficiarse de los avances científicos y médicos disponibles en otras jurisdicciones. Con este esfuerzo, el Gobierno de Puerto Rico reafirma su compromiso con el bienestar de sus ciudadanos y con la promoción de políticas inclusivas que garanticen el derecho a la salud para todos, especialmente para quienes padecen enfermedades raras y que, por demasiado tiempo, han permanecido invisibilizados.
ANÁLISIS DE LA MEDIDA
En cumplimiento de su deber ministerial, la Comisión de Salud de la Cámara de Representantes de Puerto Rico, estudió y evaluó el presente Proyecto, por lo que solicitó memorial explicativo al Departamento de Salud.
La Comisión ha decidido no realizar vistas públicas sobre esta medida debido a que este es un proyecto de administración, por lo que estamos conscientes de que el asunto formaba parte del Programa de Gobierno propuesto por nuestra Gobernadora y avalado por el pueblo de Puerto Rico en las pasadas elecciones generales. Por otro lado, al momento de la redacción del presente informe, la Comisión de Salud contó con el memorial explicativo que se recibió por parte del Departamento de Salud, que presentamos a continuación:
Departamento de Salud (25 de marzo de 2025)
El Departamento de Salud endosa la medida señalando que la propuesta legislativa busca establecer una Oficina Enlace, cuya responsabilidad incluirá la recopilación y mantenimiento de un registro oficial de personas con enfermedades raras, la facilitación del acceso a diagnósticos y tratamientos innovadores, así como la coordinación de esfuerzos con entidades tanto nacionales como internacionales para mejorar la atención médica.
El objetivo de la propuesta ley se centra en la recopilación de datos y el apoyo a los pacientes, creando y vinculando la Oficina Enlace al Departamento de Salud. Además, se establece que la dirección y organización de la oficina estará a cargo de un Director Ejecutivo.
El Artículo 6 define las funciones y responsabilidades de la Oficina Enlace, que incluyen la asesoría al Departamento de Salud, la gestión del registro y la facilitación del acceso a tratamientos. Por otro lado, el Artículo 7 del proyecto proporciona detalles sobre el Registro Oficial de Enfermedades Raras, el cual incluirá información sobre pacientes diagnosticados y deberá adherirse rigurosamente a las normas de confidencialidad para salvaguardar los datos personales. Adicionalmente, el Artículo 9 establece la creación de un Comité Asesor que ofrecerá recomendaciones sobre políticas públicas.
Por último, la medida confiere al Departamento de Salud la autoridad para formalizar acuerdos de colaboración y desarrollar la normativa necesaria para su ejecución, siendo el financiamiento de la Oficina asegurado a través de asignaciones del Departamento de Salud.
En términos de la importancia de la medida, destacamos que la creación de la Oficina Enlace es un paso crucial para abordar las necesidades de las personas con enfermedades raras en Puerto Rico. Con un registro oficial, se espera mejorar la calidad de atención y facilitar el acceso a tratamientos que son vitales para los pacientes.
Ciertamente, la implementación de esta ley puede enfrentar desafíos, como la coordinación entre diferentes entidades y la capacitación de personal especializado. Sin embargo, también representa una oportunidad para integrar a Puerto Rico en la red global de investigación y tratamiento de enfermedades raras.
Nos parece que este proyecto refleja un compromiso del Gobierno de Puerto Rico para abordar de manera efectiva las necesidades de salud de una población vulnerable. Al establecer políticas inclusivas, se busca garantizar que todos los ciudadanos tengan derecho a la salud y a un acceso equitativo a servicios médicos.
Luego de evaluar la medida, mencionan que les parece que la misma resulta ser una iniciativa importante que tiene el potencial de transformar la atención médica para personas con enfermedades raras en Puerto Rico. La creación de la Oficina Enlace puede ser un elemento clave para mejorar la calidad de vida de estos pacientes y fomentar un enfoque más efectivo en la investigación y tratamiento de estas condiciones.
El Artículo 10 del P. de la C. 397 establece que “La Oficina Enlace será financiada mediante asignaciones presupuestarias del Departamento de Salud”. En su ponencia, el Departamento de Salud menciona que el financiamiento de la Oficina es “asegurado a través de asignaciones del Departamento de Salud”. Avalando y haciéndose conocedores y responsables, de esta manera, de los costos con su presupuesto.
Como consecuencia de la evaluación de la medida, la Comisión suscribiente considera que su aprobación representará mejor entendimiento y conocimiento de enfermedades que por su condición de no ser comunes, no se cuenta con la información o especialistas entrenados en éstas. La creación de la Oficina Enlace para el Apoyo y Registro de las Personas con Enfermedades Raras, abre las puertas a la concientización, sensibilidad, estudio y manejo de las enfermedades que se encuentran en esta clasificación. Lo anterior, viene a suplir la carencia de un registro oficial a tales fines, tan medular en la atención de dichas enfermedades.
La medida atiende todos los aspectos necesarios para el funcionamiento de la Oficina Enlace para el Apoyo y Registro de las Personas con Enfermedades Raras. Con el aval del Departamento de Salud, agencia gubernamental a la que estará adscrita, se vencen interrogantes de financiamiento y establecimiento de la nueva oficina.
La Comisión de Salud apoya todo esfuerzo encaminado al estudio de condiciones o enfermedades cuyo resultado redunde en el mejoramiento, cura o tratamiento exitoso de éstas y de la calidad de vida de cada paciente y de sus cuidadores.
POR LOS FUNDAMENTOS ANTES ESPUESTOS, tras un estudio de los beneficios y responsabilidades que presupone la medida, la Comisión de Salud, somete el presente Informe Positivo en el que recomiendan a este Augusto Cuerpo la aprobación, sin enmiendas, del P. de la C. 397.
Respetuosamente sometido,
Hon. Gabriel Rodríguez Aguiló
Presidente
Comisión de Salud
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