GOBIERNO DE PUERTO RICO
20 ma. Asamblea 1ra. Sesión
Legislativa Ordinaria
SENADO DE PUERTO RICO
P. del S. 552
INFORME NEGATIVO
30 de junio de 2025
AL SENADO DE PUERTO RICO
La Comisión de Salud del Senado de Puerto Rico, previo estudio y consideración del Proyecto del Senado 552, no recomienda a este Alto Cuerpo su aprobación.
ALCANCE DE LA MEDIDA
El Proyecto del Senado 552, Para establecer la “Ley para la Protección de los Derechos de Pacientes con Enfermedades Crónicas en Puerto Rico”, a los fines de reconocer y garantizar un marco de derechos fundamentales para esta población; asegurar el acceso continuo, equitativo y digno a servicios de salud; disponer los deberes del Estado en su atención y acompañamiento integral; y para otros fines relacionados.
ANÁLISIS DE LA MEDIDA
Según surge de la Exposición de Motivos de la media, las enfermedades crónicas representan una de las mayores amenazas a la salud pública global y local en el siglo XXI. A diferencia de las enfermedades agudas, estas condiciones se caracterizan por su curso prolongado, progresivo y, en muchos casos, permanente. Incluyen, entre otras, la diabetes, hipertensión, enfermedad cardiovascular, enfermedad renal crónica, artritis reumatoide, esclerosis múltiple, VIH, lupus, asma, EPOC, condiciones oncológicas y neurológicas degenerativas. Muchas de ellas, aun cuando no sean fatales, requieren tratamiento de por vida, ajustes constantes en el estilo de vida, múltiples visitas médicas, uso continuo de medicamentos especializados y apoyo psicosocial estable.
En Puerto Rico, la prevalencia de enfermedades crónicas ha ido en aumento, exacerbada por factores como el envejecimiento poblacional, la pobreza, el sedentarismo, la inseguridad alimentaria, el acceso desigual a servicios médicos, la fragmentación del sistema de salud y la falta de educación sanitaria. Según datos del Departamento de Salud y de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), más del 50% de la población adulta en Puerto Rico vive con al menos una condición crónica, y un porcentaje significativo vive con dos o más. Esta situación tiene profundas repercusiones no solo para el sistema sanitario, sino también para la productividad laboral, los costos del sistema público de salud, la seguridad social y la calidad de vida de las personas afectadas.
A pesar de esta realidad epidemiológica, Puerto Rico carece de un marco legislativo integral que reconozca, articule y proteja los derechos fundamentales de los pacientes con enfermedades crónicas. Aunque existen leyes específicas para ciertas condiciones —como la Ley 14-2023 para personas con diabetes— y algunas disposiciones de protección en contextos laborales o de seguros, no existe una legislación general que defina con claridad los derechos que toda persona con una condición crónica tiene en su interacción con el sistema de salud, el Estado y la sociedad.
Se plantea, además, que esta omisión ha contribuido a múltiples desigualdades estructurales. Muchos pacientes se enfrentan a denegatorias arbitrarias de servicios esenciales por parte de planes médicos, interrupciones injustificadas en tratamientos especializados, falta de acceso a medicamentos de última generación, falta de adaptación en espacios laborales, estigmatización, abandono terapéutico y negligencia institucional. Las condiciones crónicas, además, suelen tener un impacto emocional y psicológico profundo, que frecuentemente no es abordado de manera sistemática en el proceso de atención médica.
En contraposición, diversas jurisdicciones han adoptado en años recientes legislación que reconoce formalmente los derechos de las personas con enfermedades crónicas. Documentos como la "Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad" de las Naciones Unidas, y marcos normativos nacionales en países como España, México, Colombia, Argentina y Francia, han servido de base para garantizar principios como la no discriminación, el acceso equitativo, la participación activa en el tratamiento, y el respeto a la dignidad de los pacientes. Esta legislación también ha demostrado que, al empoderar a las personas con condiciones crónicas mediante derechos protegidos, se promueve su adherencia al tratamiento, se fortalecen los sistemas de salud y se reducen costos sociales a largo plazo.
Se indica, también que la medida legislativa parte de un principio ético y jurídico fundamental: toda persona tiene derecho a una vida digna, plena y saludable, independientemente de su condición de salud. Por tanto, el hecho de vivir con una enfermedad crónica no debe ser causa de exclusión, estigmatización o discriminación. Por el contrario, debe convocar una respuesta integral del Estado que garantice acompañamiento, acceso a servicios de calidad, trato respetuoso y oportunidades reales para desarrollarse en igualdad de condiciones.
La presente Ley se propone:
Es por esto, que la autora plantea que la aprobación de esta Ley no solo responde a un deber de justicia social, sino que constituye un paso necesario para construir un sistema de salud más humano, equitativo, centrado en el paciente y preparado para los desafíos sanitarios del presente y del futuro. En un país donde el peso de las enfermedades crónicas afecta profundamente a miles de hogares, garantizar el ejercicio efectivo de derechos fundamentales a esta población es una afirmación de vida, inclusión y respeto.
ALCANCE DEL INFORME
Como parte del proceso de análisis y evaluación del P del S. 552, la Honorable Comisión de Salud del Senado solicitó los comentarios sobre la medida a diversos componentes gubernamentales y no gubernamentales. Los memoriales recibidos y utilizados para el análisis de esta pieza legislativa son: el Departamento de Salud, la Administración de Seguros de Salud (ASES), la Oficina del Procurador del Paciente (OPP), el Departamento de la Familia, el Departamento de Educación de Puerto Rico (DEPR), el Departamento de Transportación y Obras Públicas (DTOP), el Departamento del Trabajo y Recursos Humanos (DTRH), el Colegio de Médicos Cirujanos de Puerto Rico, la Asociación Médica de Puerto Rico, la Asociación de IPAS de Puerto Rico (AIPR) y la Asociación de Hospitales de Puerto Rico.
A continuación, presentaremos un resumen de los argumentos y comentarios esbozados por las diferentes agencias y entidades consultadas durante el proceso de evaluación de la medida en referencia.
DEPARTAMENTO DE SALUD
El Departamento de Salud, presentó su Memorial Explicativo por conducto del Secretario, Dr. Victor Ramos Otero. Emitió su posición oficial respecto al P. del S. 552, la cual propone establecer un marco legal robusto para salvaguardar los derechos fundamentales de una población que, en la práctica, ha enfrentado históricas desigualdades en el acceso, continuidad y calidad de los servicios de salud.
De entrada, el Departamento de Salud endosó la intención legislativa al destacar que, según datos oficiales del Registro Demográfico del 2023, siete de las diez principales causas de muerte en Puerto Rico corresponden a enfermedades crónicas. Informó que, el 72% de la población adulta más de 1.9 millones de personas reportó vivir con al menos una condición crónica como hipertensión, colesterol elevado, diabetes, artritis, depresión o asma. Destacó, que esta prevalencia alarmante evidencia la necesidad impostergable de establecer un marco normativo que no solo reconozca los derechos de estos pacientes, sino que imponga obligaciones claras al Estado para garantizar su cumplimiento.
Asimismo, subrayó el rol estratégico de la Sección de Prevención y Control de Condiciones Crónicas de la Agencia, encargada de mitigar el impacto de estas condiciones mediante intervenciones basadas en evidencia. No obstante, fue categórica al advertir sobre un inminente colapso programático debido a la interrupción de fondos federales. Actualmente, esta Sección opera con una asignación anual de aproximadamente $1.989 millones provenientes del gobierno federal. Explicó que, a raíz de decisiones administrativas del Gobierno de los Estados Unidos, dichos fondos se han paralizado, colocando en riesgo inminente la continuidad de servicios esenciales tan pronto como a finales de junio de 2025.
Desde esta perspectiva, advirtió, que el impacto económico de implementar esta medida sin asignaciones presupuestarias claras sería insostenible. Asimismo, dejó claro que, para garantizar la ejecución efectiva del proyecto, se requiere la asignación recurrente de al menos dos millones de dólares en fondos estatales. Sostuvo, que esta inversión estratégica permitiría no solo mantener a flote los programas existentes, sino también expandir su alcance, generando así un ahorro sustancial a largo plazo al reducir hospitalizaciones, complicaciones y tratamientos de alto costo derivados del manejo inadecuado de enfermedades crónicas.
Por otro lado, el Departamento de Salud destacó un aspecto de alta sensibilidad: la medida debe implementarse en cumplimiento estricto con las disposiciones federales vigentes, particularmente aquellas que regulan el uso de fondos públicos para personas con estatus migratorio no autorizado. En ese sentido, la Agencia hizo referencia a la Orden Ejecutiva “Ending Taxpayer Subsidization of Open Borders” y las restricciones impuestas por los Centros de Medicare y Medicaid Services (CMS), enfatizando que cualquier incumplimiento podría provocar la pérdida de fondos federales esenciales para el sistema de salud local.
Además de los aspectos económicos, el Departamento de Salud recomendó la inclusión de un componente de formación profesional obligatorio como parte de la política pública, de forma que los proveedores de salud reciban capacitación continua sobre las mejores prácticas en el manejo de enfermedades crónicas. Esta recomendación busca garantizar que el marco legal no solo esté escrito, sino que se traduzca en acciones concretas, sostenibles y alineadas con los estándares de salud pública moderna.
El Departamento de Salud endosó el P. del. S. 552 como una pieza legislativa necesaria, urgente y transformadora. Sin embargo, condicionó su respaldo a la aprobación de recursos económicos suficientes para viabilizar su implementación efectiva. Arguyó que, la inversión en salud pública no puede verse como un gasto, sino como una estrategia de desarrollo social y fiscal. Añadió, que de aprobarse con las provisiones adecuadas, esta medida podría representar un cambio de paradigma en la atención médica en Puerto Rico, consolidando el compromiso del Estado con la equidad, la dignidad y el derecho a la salud para todos sus ciudadanos.
ADMINISTRACIÓN DE SEGUROS DE SALUD (ASES)
Por su parte, la Administración de Seguros de Salud (ASES), presentó su Memorial Explicativo por conducto de su Directora Ejecutiva Interina, Lymari Colón Rodríguez. Presentó su análisis técnico y jurídico en torno al P. del S. 552 la cual propone la adopción de una “Ley para la Protección de los Derechos de Pacientes con Enfermedades Crónicas en Puerto Rico”, cuyo objetivo primordial consiste en reconocer un marco de derechos fundamentales para esta población y establecer deberes concretos del Estado en su atención.
Ahora bien, ASES expresó su coincidencia con los principios rectores del proyecto, en particular aquellos vinculados al acceso continuo, equitativo y digno a los servicios de salud. Sin embargo, estableció con firmeza que, conforme a su Ley Habilitadora la Ley Núm. 72-1993, según enmendada ya existe un marco normativo robusto que garantiza estos derechos dentro del sistema vigente del Plan de Salud del Gobierno (Plan Vital). Expuso, que en efecto, dicha legislación confiere a la ASES la responsabilidad de implantar, fiscalizar y supervisar la calidad de los servicios de salud ofrecidos a sus beneficiarios, incluyendo aquellos con condiciones crónicas.
Resaltó, que la sección 6 del Artículo VI de la Ley Núm. 72-1993 establece que los beneficiarios diagnosticados con enfermedades crónicas o de alto costo no requieren referidos del médico primario para recibir tratamiento. Adujo, que esta disposición normativa reduce barreras burocráticas y facilita el acceso oportuno a servicios especializados, garantizando así una atención más eficiente para esta población. Acentuó que, el contrato marco del Plan Vital incorpora cláusulas específicas que protegen derechos clínicos, definen enfermedades crónicas, y promueven el enfoque multidisciplinario en el tratamiento de condiciones como la diabetes, hipertensión, asma, cáncer, entre otras.
En términos de operatividad contractual, ASES detalló que se emplean auditorías clínicas, métricas de calidad y monitoreo activo como mecanismos para asegurar el cumplimiento de estos estándares. Relató que, del mismo modo, las entidades contratadas están obligadas a observar un estricto marco de no discriminación, abarcando aspectos como orientación sexual, género, raza, estado de salud y necesidad de servicios. Esta protección está alineada con los objetivos de equidad contenidos en el P. del S. 552.
Por consiguiente, ASES reconoció la loable intención del legislador, pero reiteró que los derechos reclamados por el proyecto ya se encuentran normativamente reconocidos y funcionalmente implementados a través de su modelo operacional. Por tal razón, consideró que la aprobación de la medida, aunque bien intencionada, podría resultar en una duplicidad normativa innecesaria si no se delimita adecuadamente su alcance.
En conclusión, la postura institucional de ASES se enmarca en la defensa de un sistema ya existente que, en virtud del ordenamiento vigente, cumple con los principios de acceso, equidad y continuidad en la atención de condiciones crónicas. La agencia reafirmó su compromiso con continuar fortaleciendo estos mecanismos y se mantuvo disponible para colaborar con la Comisión en toda iniciativa legislativa orientada a mejorar la calidad de vida de esta población vulnerable.
OFICINA DEL PROCURADOR DEL PACIENTE (OPP)
Recibimos de igual forma, la evaluación de la Oficina del Procurador del Paciente (OPP), mediante un Memorial Explicativo suscrito por la Procuradora, Edna I. Díaz De Jesús. Planteó, que esta legislación busca garantizar el acceso continuo, equitativo y digno a servicios de salud, y reconocer derechos específicos para una población que enfrenta barreras estructurales dentro del sistema de salud.
Desde un enfoque jurídico, la OPP fundamentó su memorial en diversos cuerpos normativos vigentes. En primer lugar, invocó el Artículo II, Sección 1, de la Constitución de Puerto Rico, la cual establece que 'la dignidad del ser humano es inviolable' y que 'todos los seres humanos son iguales ante la ley'. Este mandato constitucional otorga legitimidad a iniciativas legislativas que persiguen reducir inequidades estructurales en el acceso a la salud y proteger poblaciones vulnerables.
De igual manera, la OPP recalcó su propia Ley Habilitadora, la Ley Núm. 77-2013, conocida como 'Ley del Procurador del Paciente de Puerto Rico', como la base jurídica de su facultad para garantizar la accesibilidad, calidad y trato digno en la prestación de servicios de salud. Indicó, que esta ley le asigna un rol activo en la promoción de políticas públicas que favorezcan al paciente, convirtiéndola en una entidad de protección y mediación para la ciudadanía.
Además, destacó la Ley Núm. 194-2000, según enmendada, conocida como la 'Carta de Derechos y Responsabilidades del Paciente', como el principal instrumento legal vigente que ya incorpora muchos de los derechos propuestos por el P. del S. 552. Explicó, que esta ley garantiza, entre otros: el derecho a servicios de salud de calidad (Art. 4), a la información (Art. 5), a escoger proveedores (Art. 6), a la continuidad del cuidado (Art. 7), a servicios de emergencia (Art. 8), a la toma de decisiones médicas (Art. 9), al respeto y trato igual (Art. 10), a la confidencialidad de información (Art. 11), y al acceso a mecanismos de queja (Art. 12). En su Artículo 2, inciso (i), define el término “paciente” de manera inclusiva, abarcando expresamente a personas con condiciones crónicas.
A lo anterior se suma un conjunto de leyes especiales que abordan derechos particulares de grupos con enfermedades específicas, entre las cuales mencionó:
La OPP advirtió que se deben evitar redundancias normativas y en su lugar armonizar con la legislación ya vigente, especialmente la Ley 194-2000, que debe considerarse como el pilar regulador de los derechos de los pacientes. Por tal razón, recomendó que las disposiciones del P. del S. 552 se integren como enmiendas a dicha Carta de Derechos, evitando así fragmentaciones que debiliten su unidad sistemática.
DEPARTAMENTO DE LA FAMILIA
Examinamos también el Memorial Explicativo del Departamento de la Familia el cual fue presentado por conducto de su Secretaria, Suzanne Roig Fuertes expresando su apoyo al P. del S. 552 sujeto a la incorporación de enmiendas. Aunque reconoció la intención legislativa de garantizar un marco de derechos fundamentales para las personas que viven con enfermedades crónicas, realizó observaciones jurídicas esenciales para evitar conflictos de interpretación y fortalecer la efectividad normativa de la medida.
El Departamento de la Familia advirtió sobre la falta de una definición uniforme y jurídicamente sólida del concepto 'enfermedad crónica'. Destacó, que distintas entidades, como los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), el Instituto Nacional de la Salud (NIH) y los Centros de Servicios Medicare y Medicaid (CMS), utilizan umbrales temporales y listados de condiciones divergentes. Por ejemplo, mientras el CDC considera como crónica toda condición que persista por más de un año y requiera atención médica continua, el NIH fija el umbral en tres meses, y el CMS incluye condiciones como Alzheimer, VIH y depresión. Señaló, que estas discrepancias pueden generar conflictos jurídicos si el texto de la ley propuesta no se armoniza con normativas federales como el 'Americans with Disabilities Act' (ADA), que rige criterios esenciales para la elegibilidad a beneficios y acomodos razonables.
El Departamento de la Familia recomendó incluir una definición clara, armonizada y respaldada por legislación vigente o reglamentos administrativos, a fin de evitar reclamaciones de vaguedad o ambigüedad. Incluso, sugirió la posibilidad de incluir una lista cerrada de condiciones cubiertas por la ley, para delimitar adecuadamente su aplicación. Estableció la importancia de considerar que otras leyes locales, como la Ley Núm. 72-1993 que regula la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico (ASES), las cuales ya integran el concepto de enfermedades crónicas, aunque sin definirlo de forma exhaustiva.
Asimismo, el Departamento de la Familia orientó sobre el derecho contemplado en el Artículo 4 del Proyecto, específicamente el inciso 7, que establece el derecho a recibir servicios de apoyo psicosocial. A juicio de la agencia, dicho derecho debe ser operacionalizado, especificando de forma concreta qué entidad los proveerá, cómo se accederá a ellos y si están incluidos en los planes médicos existentes. Subrayó, que la literatura médica confirma una fuerte correlación entre enfermedades crónicas y condiciones emocionales como la depresión, por lo que el enfoque biopsicosocial es indispensable. No obstante, sugirió evaluar su viabilidad financiera y programática dentro del sistema de salud pública y privada.
En cuanto a la mención directa al Departamento de la Familia en el Artículo 5(d) del Proyecto, la agencia acogió favorablemente su inclusión como parte de los esfuerzos de coordinación interagencial. Sin embargo, recomendó que este mandato se articule de manera más precisa, evitando términos vagos como “coordinar esfuerzos”, y en su lugar estableciendo mecanismos concretos como la creación de una comisión interagencial o grupo de trabajo con responsabilidades definidas.
Finalmente, el Departamento de la Familia reiteró su respaldo a la medida, condicionando su aprobación a la incorporación de definiciones jurídicas claras, una estructura de coordinación interagencial efectiva y criterios normativos armonizados con la legislación federal aplicable. Es de la opinión que, al adoptar estas recomendaciones, la Asamblea Legislativa podría asegurar que el P. del S. 552 no solo reconozca derechos fundamentales, sino que también los haga exigibles de forma efectiva y coherente con el marco jurídico vigente en Puerto Rico y a nivel federal.
DEPARTAMENTO DEL TRABAJO Y RECURSOS HUMANOS (DTRH)
El Departamento del Trabajo y Recursos Humanos (DTRH), presentó su Memorial Explicativo por conducto de su Secretaria, Nydza Irizarry Algarín expresando su apoyo condicionado al P. del S. 552. Al evaluar la medida, el enfoque del DTRH se centró principalmente en los derechos laborales incluidos en los incisos 6 y 8 del Artículo 4 del proyecto, destacando su interrelación con el marco jurídico laboral vigente, tanto a nivel estatal como federal.
El DTRH inició su análisis reconociendo su autoridad institucional en virtud de la Ley Núm. 15-1931, según enmendada, que le faculta para fiscalizar las condiciones laborales, proteger los derechos de los trabajadores y coordinar la política pública laboral en Puerto Rico. Desde esta perspectiva, evaluó el alcance normativo del P. del S. 552, señalando que este recoge derechos que ya se encuentran reconocidos y protegidos mediante leyes existentes.
Entre las leyes estatales más relevantes se destaca la Ley Núm. 44 de 2 de julio de 1985, conocida como la “Ley para Prohibir el Discrimen Contra las Personas con Impedimentos Físicos, Mentales o Sensoriales”, la cual establece que todo patrono público o privado con 15 o más empleados tiene la obligación de garantizar la igualdad de condiciones laborales para personas con impedimentos. Esta legislación prohíbe el discrimen en áreas como el reclutamiento, la contratación, los ascensos, la compensación y los beneficios marginales, y obliga a los patronos a realizar acomodos razonables para empleados cualificados. Asimismo, indicó que el Artículo 13 de esta ley incorpora los remedios procesales disponibles bajo la Ley Núm. 100-1959, lo que permite al afectado presentar querellas administrativas ante el DTRH o reclamaciones judiciales.
En el ámbito federal, el DTRH subrayó la aplicabilidad del Título I de la Americans with Disabilities Act (ADA), que establece criterios similares a la Ley Núm. 44 y cuya jurisprudencia ha sido adoptada por los tribunales locales como guía interpretativa. Expuso que la Ley ADA define como “discapacidad” toda condición que limite sustancialmente una o más actividades principales de la vida, incluyendo enfermedades crónicas que afecten el sistema inmunológico, neurológico, respiratorio o circulatorio. DE igual forma, esta Ley impone a los patronos la obligación de ofrecer 'reasonable accommodations' siempre que no representen una 'undue hardship'. Proveyó ejemplos de estos acomodos tales como: ajustes en el horario laboral, redistribución de funciones marginales, provisión de ayudas tecnológicas, licencias para tratamiento médico y modificación de estructuras físicas.
El DTRH observó que el texto de la medida propuesta reconoce expresamente el derecho a la no discriminación en el empleo por razón de condición médica crónica (Artículo 4, inciso 6) y el derecho a solicitar modificaciones razonables en el ámbito laboral (Artículo 4, inciso 8). Sin embargo, señaló que estas disposiciones no crean nuevas protecciones jurídicas, sino que reflejan el contenido normativo ya establecido en la ADA y la Ley Núm. 44. Por consiguiente, recomendó que el lenguaje del proyecto incorpore la frase 'a tenor con la legislación federal y estatal aplicable' para evitar ambigüedades y redundancias normativas.
Adicionalmente, el DTRH advirtió sobre el posible conflicto que podría surgir en la aplicación del concepto de “enfermedad crónica”, ya que la definición incluida en el proyecto es amplia y abarca condiciones que pudieran no estar cobijadas bajo la ADA o la Ley Núm. 44. El listado propuesto incluye enfermedades como VIH, depresión, enfermedades autoinmunes y neurodegenerativas, entre otras. Aunque estas condiciones podrían encajar dentro de la definición de 'impedimento', dependerá del grado en que limiten las actividades sustanciales del individuo. Enfatizó que, de no armonizarse adecuadamente, podrían surgir controversias jurisdiccionales sobre los derechos aplicables en cada caso.
Por último, el DTRH delegó en el Departamento de Salud la evaluación de aspectos clínicos y recomendó la consulta a la Oficina de Gerencia y Presupuesto (OGP) y a la Oficina de Administración y Transformación de los Recursos Humanos (OATRH), debido al posible impacto fiscal de implementar las disposiciones propuestas.
En conclusión, el Departamento del Trabajo y Recursos Humanos reconoció el valor informativo y educativo del P. del S. 552, y expresó su respaldo condicionado a que el lenguaje legislativo se armonice con el marco jurídico vigente. Resaltó que, tanto la Ley Núm. 44 como la Ley ADA, ya otorgan a las personas con condiciones crónicas en la medida que califiquen como impedimentos un andamiaje robusto de protección contra el discrimen laboral y a favor de los acomodos razonables. Por ende, reiteró, que cualquier legislación nueva debe fortalecer estos derechos, sin duplicarlos innecesariamente ni crear contradicciones legales.
DEPARTAMENTO DE EDUCACIÓN DE PUERTO RICO (DEPR)
Esta Comisión recibió también los comentarios del Departamento de Educación de Puerto Rico (DEPR), por conducto de su Secretario, Eliezer Ramos Pares, quien en cumplimiento de su deber ministerial, expresó su apoyo al Proyecto del Senado 552. La Agencia resaltó el rol fundamental del sistema educativo en la protección y desarrollo integral de los estudiantes que viven con enfermedades crónicas.
Mencionó que, el DEPR se rige por la Ley Núm. 85-2018, según enmendada, conocida como la Ley de Reforma Educativa de Puerto Rico, la cual le impone el deber de promover comunidades escolares inclusivas, equitativas y centradas en el bienestar académico, emocional y físico del estudiantado. Adujo, que esta normativa refuerza el compromiso del sistema educativo con el acceso universal, la calidad en los servicios y la protección de los derechos humanos, particularmente de poblaciones vulnerables.
El DEPR acogió favorablemente los objetivos del P. del S. 552, al coincidir con la necesidad de establecer un marco legislativo integral para proteger los derechos de las personas con enfermedades crónicas. Según resaltó el Departamento, esta población enfrenta desigualdades estructurales que se manifiestan en el entorno educativo mediante ausencias prolongadas, hospitalizaciones frecuentes, estigmatización social y riesgo de fracaso académico.
El Departamento respaldó la política pública establecida en el proyecto, que propone una coordinación multisectorial para garantizar el ejercicio efectivo de los derechos reconocidos. En particular, acogió su inclusión en el Artículo 5 como parte de los esfuerzos interagenciales que el Departamento de Salud debe liderar. No obstante, propuso fortalecer dicha disposición mediante mandatos específicos que permitan operacionalizar dicha colaboración, como la creación de comités permanentes o la implementación de protocolos interagenciales.
Desde una perspectiva normativa, el DEPR señaló la necesidad de que la implementación del P. del S. 552 esté en armonía con leyes estatales y federales que rigen la educación especial y la equidad en el acceso a servicios escolares. Estas incluyen:
El DEPR también aportó estadísticas del perfil de salud estudiantil 2023-2024, según las cuales, de 222,857 estudiantes matriculados, 141,878 (64%) reportaron alguna condición de salud, siendo las más prevalentes: asma (41%), problemas visuales (36%), salud mental (14%), epilepsia, diabetes, y otras condiciones cardíacas y alérgicas. Indicó, que este panorama resalta la urgencia de establecer mecanismos efectivos para atender las necesidades médicas y educativas de esta población.
Asimismo, la Agencia resaltó que la Secretaría de Apoyo Integrado, adscrita a la Subsecretaría para Asuntos Académicos y Programáticos, atiende estas necesidades mediante una estrategia biopsicosocial integral, orientada a reducir factores de riesgo y mejorar el rendimiento escolar. Destacó, además, el rol del personal de enfermería escolar como recurso clave para facilitar la integración educativa de estudiantes con enfermedades crónicas.
En conclusión, el DEPR reconoció su compatibilidad con el marco legal vigente y reiteró su disposición a colaborar en su implementación, conforme a las disposiciones de la Ley 85-2018, la Constitución de Puerto Rico y las leyes federales aplicables. Subrayó que, una política pública educativa que integre los principios de equidad, salud y accesibilidad es esencial para el desarrollo pleno de la niñez y juventud puertorriqueña.
DEPARTAMENTO DE TRANSPORTACIÓN Y OBRAS PÚBLICAS (DTOP)
DE igual forma, la Comisión evaluó el Memorial Explicativo presentado por el Departamento de Transportación y Obras Públicas (DTOP), por conducto de su Secretario, Edwin E. González Montalvo. En el mismo, planteó su postura institucional sobre el P. del S. 552, titulado “Ley para la Protección de los Derechos de Pacientes con Enfermedades Crónicas en Puerto Rico” indicando que, desde una perspectiva jurídico-administrativa, acogió favorablemente la medida y reconociendo su pertinencia como parte del marco de protección y equidad para poblaciones vulnerables.
Señaló que, el proyecto establece como objetivo principal garantizar un conjunto de derechos fundamentales para las personas que viven con enfermedades crónicas, incluyendo el acceso continuo, equitativo y digno a servicios públicos esenciales. El DTOP, indicó que esta política pública refleja principios constitucionales consagrados en el Artículo II de la Constitución de Puerto Rico, que reconoce el derecho a la dignidad humana, a la igualdad ante la ley, y al acceso sin discrimen a servicios esenciales provistos por el Estado.
En cuanto al ámbito de su competencia, el DTOP resaltó las acciones que ha adoptado en cumplimiento con su responsabilidad ministerial bajo la Ley Núm. 22-2000, conocida como la 'Ley de Vehículos y Tránsito de Puerto Rico', y su Reglamento de Licencias de Conducir. En virtud de estas disposiciones, el Departamento reveló que ha implementado medidas de política pública orientadas a atender las necesidades particulares de personas con condiciones crónicas entre las que se destaca la modificación del Sistema DAVID, mediante la cual se extendió el término de vigencia de la Licencia de Aprendizaje de dos (2) a cinco (5) años. Expuso, que esta ampliación está sujeta a la presentación de una declaración jurada que justifique la imposibilidad de completar el examen práctico por razones médicas justificadas, lo cual se alinea con el principio de accesibilidad razonable establecido en la Ley Núm. 44-1985, que prohíbe el discrimen por razón de impedimento.
Asimismo, el DTOP señaló que, conforme a prácticas administrativas vigentes y en cumplimiento con el principio de acomodo razonable contenido en el “Americans with Disabilities Act” (ADA), sus funcionarios están autorizados para coordinar, en casos debidamente justificados, la expedición de documentos oficiales (como licencias) directamente en el domicilio del solicitante. Especificó, que esta medida se activa en aquellos casos en que la persona se encuentra encamada debido a una condición médica crónica, garantizando así el acceso equitativo a los servicios de transportación sin imponer cargas desproporcionadas sobre el ciudadano.
En su análisis del articulado del P. del S. 552, el DTOP reconoció que el mismo establece conceptos y definiciones no previstos expresamente en la Ley 194-2000, conocida como la 'Carta de Derechos y Responsabilidades del Paciente'. Detalló, que estas incluyen los términos “enfermedad crónica”, “atención integral” y “apoyo psicosocial”, que son fundamentales para delimitar el alcance de la política pública que se pretende establecer. Sostuvo, que el Artículo 4 del proyecto contiene una carta de derechos específica para personas con enfermedades crónicas, que complementa y detalla las garantías generales contenidas en la Ley 194.
El DTOP finalizó destacando, que sus disposiciones son compatibles con las prácticas ya adoptadas por la agencia en cumplimiento de leyes estatales y federales como la Ley Núm. 22-2000, la Ley Núm. 44-1985, y el Americans with Disabilities Act (ADA). Reiteró su compromiso institucional con la equidad en el acceso a servicios de transportación y con la implementación de medidas que promuevan la inclusión efectiva de todas las personas, sin importar sus condiciones de salud.
COLEGIO DE MÉDICOS CIRUJANOS DE PUERTO RICO
La Comisión recibió los comentarios del Colegio de Médicos Cirujanos de Puerto Rico por conducto de su Presidente, Carlos Díaz Vélez. A juicio del Colegio, esta pieza normativa constituye una herramienta jurídica esencial para garantizar el respeto, la equidad y la continuidad en los cuidados médicos dirigidos a una población históricamente marginada por deficiencias estructurales del sistema de salud local.
En primer término, el Colegio fundamentó su posición en datos epidemiológicos contundentes: más del 50% de la población adulta en Puerto Rico vive con al menos una condición crónica, y un número significativo de ciudadanos convive con múltiples diagnósticos simultáneamente. Planteó, que estas condiciones no solo afectan el estado físico de los pacientes, sino que también impactan de manera sustancial su bienestar emocional, estabilidad económica y entorno social. Expuso que, en consecuencia, las frecuentes denegaciones de servicios, interrupciones injustificadas en tratamientos, y la ausencia de mecanismos de coordinación interagencial, evidencian la necesidad de una política pública coherente y vinculante.
El Colegio de Médicos Cirujanos manifestó, que el P. del S. 552 propone un catálogo de derechos exigibles, tales como el derecho a recibir servicios continuos, a ejercer autonomía en las decisiones médicas, a acceder a acomodos razonables y a beneficiarse de atención biopsicosocial. Según el Colegio, este enfoque integral armoniza con los principios éticos de la práctica médica, así como con estándares internacionales recogidos en legislaciones comparadas. Por ejemplo, mencionó la Ley Estatutaria de Salud (Ley 1751-2015) de Colombia que reconoce el derecho autónomo a la salud, obligando al Estado a garantizar el acceso equitativo sin discriminación; así como en Francia, que la legislación vigente reconoce el derecho de los pacientes a participar activamente en decisiones médicas, promoviendo una cultura de corresponsabilidad terapéutica.
En cuanto al marco legal, el Colegio de Médicos Cirujanos subrayó que el contenido del Proyecto se sostiene en mandatos constitucionales, como el derecho a la dignidad humana y a la protección contra el discrimen por condición de salud (Art. II, Secs. 1 y 7 de la Constitución del Estado Libre Asociado de Puerto Rico). Añadió, que el Proyecto complementa la Ley 194-2000, conocida como la 'Carta de Derechos y Responsabilidades del Paciente', cuya vigencia normativa requiere fortalecimiento específico en el contexto de enfermedades crónicas.
Asimismo, recomendó varias disposiciones que, en su criterio, enriquecerían la medida legislativa. Entre estas se encuentran:
Concluyó, esbozando que la pieza legislativa responde a un mandato de justicia social y de ética pública. Es de la opinión que la medida propuesta se encuentra jurídicamente sustentada en principios constitucionales, directrices internacionales de derechos humanos en salud y las mejores prácticas clínicas. En virtud de lo anterior, el Colegio de Médicos Cirujanos reafirmó su disponibilidad para colaborar en los procesos de reglamentación e implantación efectiva de la ley, convencido de que establecer un marco de derechos claro y exigible para las personas con condiciones crónicas constituye un paso esencial hacia un sistema de salud más humano, justo e inclusivo.
ASOCIACIÓN DE IPAS DE PUERTO RICO (AIPR)
Como parte del análisis de la pieza legislativa, contamos con los comentarios de la Asociación de IPAS de Puerto Rico (AIPR), que presentó su Memorial Explicativo por conducto de su Presidente, Jorge Hess, expresándose en contra de la aprobación de la medida. Reconoció que la medida parte de una intención loable y coherente con los principios de equidad, dignidad y continuidad en la atención a poblaciones vulnerables. No obstante, desde una perspectiva técnico-jurídica, señaló que el proyecto debe ser cuidadosamente evaluado en su interacción con el marco normativo vigente, tanto estatal como federal.
Indicó, que actualmente, las IPAs operan bajo el Modelo de Cuidado Coordinado (Managed Care Program), administrado conforme al Plan Estatal de Medicaid aprobado por los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS), lo que implica un cumplimiento estricto con normativas federales como el 42 C.F.R. Part 438, las disposiciones de la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA), la Ley HIPAA y otras regulaciones vinculadas al consentimiento informado, acomodos razonables, y procedimientos de querellas y apelaciones.
En este contexto, la AIPR subrayó, que muchas de las garantías reconocidas la pieza legislativa objeto de evaluación ya están contempladas en la reglamentación federal y en la política pública del Departamento de Salud. Por lo tanto, recomendó establecer un Comité Interagencial encargado de analizar la compatibilidad de esta legislación con las leyes estatales y federales existentes, para evitar duplicidades regulatorias y posibles conflictos normativos. De igual forma, propuso la integración de entidades expertas como ACODESE, entre otras, para que expresen sus posiciones técnicas y regulatorias en torno a la medida.
Adicionalmente, la AIPR destacó la importancia de realizar un análisis actuarial previo a la aprobación del proyecto, que permita estimar con precisión los costos directos e indirectos asociados a su implementación. Esto incluye, proyecciones sobre el uso de servicios, medicamentos, terapias y la necesidad de infraestructura y personal adicional. Planteó, que en ausencia de tal análisis, existe el riesgo de que la medida resulte financieramente inviable o que imponga cargas excesivas a los planes públicos, privados o a los pacientes mismos. Agregó, que el análisis actuarial también permitiría identificar oportunidades de fortalecimiento de la red de proveedores.
Asimismo, rebatió, la premisa de que la dilación en el acceso a servicios de salud se debe a deficiencias en el manejo de los médicos primarios, indicando que la verdadera causa radica en la insuficiencia de subespecialistas disponibles. Por tal razón, abogó por que el Estado atienda esta problemática estructural mediante políticas de incentivos, desarrollo profesional y retención de talento médico especializado.
En conclusión, la Asociación de IPAs reiteró su compromiso con la defensa de los derechos de los pacientes y el fortalecimiento de la calidad en los servicios de salud. Sin embargo, enfatizó que toda legislación que pretenda establecer nuevas obligaciones o derechos en este ámbito debe insertarse armónicamente dentro del marco regulatorio vigente, garantizando viabilidad jurídica, operativa y fiscal.
ASOCIACIÓN MÉDICA DE PUERTO RICO
Recibimos de igual forma, el Memorial Explicativo de la Asociación Médica de Puerto Rico, suscrito por su Presidente, Yussef Galib- Frangie Fiol, manifestando no endosar el P. del S. 552. Advirtió, que esta legislación representa una acción impostergable ante el dramático crecimiento de las condiciones crónicas en la población puertorriqueña. Reveló, que más del 50% de los adultos vive con al menos una enfermedad crónica, y una gran proporción enfrenta múltiples diagnósticos simultáneamente. Ante esta realidad, sostuvo, que el tema trasciende lo clínico: constituye una cuestión de derechos humanos, equidad social y justicia sanitaria.
La Asociación Médica resaltó, que el proyecto llena un vacío legislativo evidente, ya que, aunque existen normativas específicas para condiciones aisladas, no hay un marco jurídico integral que garantice derechos universales a todos los pacientes con enfermedades crónicas. Planteó que, en consecuencia, el P. del S. 552 constituye un avance determinante en el desarrollo de una política pública coherente con los principios constitucionales del Estado Libre Asociado de Puerto Rico, particularmente aquellos consagrados en el Artículo II, Secciones 1 y 7 de la Constitución, sobre dignidad, igualdad y protección contra el discrimen.
Afirmó, que a través de disposiciones claras, la medida reconoce derechos exigibles como el acceso a tratamientos adecuados, medicamentos de última generación, atención integral sin discriminación y la posibilidad de presentar reclamaciones. Sostuvo, que además, impone al Estado el deber de coordinar multisectorialmente esfuerzos en salud, trabajo, educación, vivienda y transportación, así como fomenta campañas de educación, participación comunitaria y empoderamiento de pacientes y profesionales.
Sin embargo, la Asociación Médica subrayó importantes recomendaciones jurídicas y operativas. Entre ellas, resaltó la urgencia de asegurar una asignación adecuada de recursos, la capacitación continua del personal sanitario en derechos humanos y salud centrada en la persona, la implementación de sistemas de monitoreo y la inclusión de organizaciones de pacientes y académicos en la formulación de política pública.
Desde una perspectiva económica, la Asociación Médica advirtió que es indispensable realizar un análisis financiero previo a la aprobación de la medida. Recalcó, que dado el impacto fiscal que implicaría garantizar derechos exigibles, es necesario estimar los costos que ello conllevaría en servicios, medicamentos, tecnología y recursos humanos. Reiteró, que solo mediante una planificación fiscal responsable podrá garantizarse que esta legislación no se torne letra muerta.
De forma crítica, la Asociación Médica expresó preocupación por el posible uso abusivo del mecanismo de reclamación por parte de personas malintencionadas, lo que podría traducirse en querellas infundadas contra médicos y profesionales de la salud. Ante ello, recomendó incluir salvaguardas legales que distingan entre reclamaciones legítimas y aquellas que sean utilizadas como instrumentos de venganza o presión indebida, e incorporar sanciones contra estos usos maliciosos del derecho.
En definitiva, la Asociación puntualizó que el P. del S. 552 constituye una respuesta ética, jurídica y sanitaria impostergable ante una realidad innegable. No obstante, reiteró que su implementación debe ser acompañada por garantías económicas, procesales y de protección profesional, a fin de que el resultado final sea un sistema más humano, justo y funcional.
ASOCIACIÓN DE HOSPITALES DE PUERTO RICO
La Asociación de Hospitales de Puerto Rico, presentó su Memorial Explicativo por conducto de su Presidente, Licenciado Jaime Plá Cortés expresándose en contra de la aprobación del P. del S. 552.
Advirtió que, en nuestro ordenamiento ya existe una robusta protección legal para todos los pacientes bajo la Ley Núm. 194-2000, conocida como la “Carta de Derechos y Responsabilidades del Paciente”, la cual se aplica a cualquier persona que reciba tratamiento médico o asesoramiento de salud, independientemente de si su condición es crónica o no. Fundamentó que, esta ley garantiza derechos fundamentales como acceso a servicios de calidad, información clara y confidencial, continuidad de tratamiento, participación en decisiones clínicas y mecanismos para la presentación de quejas y reclamaciones.
Resaltó la existencia de la Ley Núm. 77-2013, que creó la Oficina del Procurador del Paciente, entidad encargada de velar por la implementación efectiva de los derechos de los pacientes. Expresó, que esta oficina tiene facultades para investigar reclamaciones, emitir órdenes, imponer sanciones y representar a los pacientes en casos de interrupciones injustificadas de servicios médicos, así como coordina con otras agencias gubernamentales y lleva a cabo procesos de mediación y orientación.
En consecuencia, la Asociación de Hospitales argumentó que el P. del S. 552 no introduce derechos nuevos ni mecanismos distintos a los ya establecidos por las leyes antes mencionadas. Por el contrario, su aprobación podría generar una duplicidad normativa que complique la interpretación del marco legal, disperse funciones entre distintas agencias y exija recursos adicionales que no están contemplados presupuestariamente. Enfatizó, que esta situación resultaría contraproducente en el contexto de limitaciones fiscales y operacionales que enfrenta el sistema de salud en Puerto Rico.
Por tanto, en lugar de establecer una nueva ley, la Asociación propuso reforzar el marco vigente mediante:
En síntesis, aunque reconoce el carácter loable del proyecto, la Asociación de Hospitales concluyó que este es innecesario esta medida que replica protecciones ya contenidas en leyes existentes. Por ello, sugirió, que los esfuerzos legislativos se concentren en optimizar la implementación y efectividad del marco ya establecido.
HALLAZGOS Y RECOMENDACIONES
En el marco del análisis legislativo contemporáneo, el P. del S. 552 emerge como una propuesta que, si bien persigue fines loables como garantizar los derechos de los pacientes con enfermedades crónicas en Puerto Rico, presenta profundas redundancias normativas, vacíos operacionales y un alarmante déficit de sostenibilidad fiscal. Desde una óptica jurídico-administrativa, la medida requiere una revisión rigurosa, particularmente en cuanto a su coexistencia con el entramado legal ya vigente.
De entrada, el Departamento de Salud y Asociación de Hospitales advirtieron sobre la existencia de instrumentos legales ya disponibles, tales como la Ley Núm. 194-2000, que reconoce un catálogo de derechos para los pacientes, y los reglamentos federales aplicables al programa Medicaid. Además, que muchos de los servicios propuestos por el proyecto ya son exigibles. En este sentido, el proyecto no solo resulta redundante, sino que podría afectar los procesos ya implementados.
Por su parte, la Administración de Seguros de Salud (ASES) fue enfática al señalar que el Plan Vital ya incorpora derechos equivalentes a los estipulados en la medida bajo análisis, los cuales están establecidos en los contratos suscritos entre el Estado y las aseguradoras, conforme al marco de cuidado coordinado exigido por los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS). Este señalamiento cobra relevancia no solo en términos jurídicos, sino también en cuanto al riesgo de incoherencias contractuales y administrativas si se impone una ley que superponga regulaciones existentes.
La Asociación de IPAs de Puerto Rico (AIPR), apuntó, además, a la necesidad urgente de evaluar el impacto económico del proyecto. La ausencia de un análisis actuarial previo impide estimar con certeza los costos asociados a las obligaciones legales que impondría la medida. Sin una planificación fiscal adecuada, el proyecto se expondría al colapso presupuestario o, en su defecto, a su inoperancia práctica.
Igualmente, el Departamento del Trabajo y Recursos Humanos y el Departamento de Transportación y Obras Públicas manifestaron que ya se ejecutan prácticas institucionales para atender las necesidades de personas con enfermedades crónicas, mediante programas de acomodo razonable, expedición de documentos en el hogar y orientación inclusiva, lo cual demuestra que la medida incurre en reiteración normativa.
La Oficina del Procurador del Paciente, aunque reconoció la intención de la pieza legislativa, fue cautelosa en señalar que toda expansión de derechos debe venir acompañada de recursos y planificación, so pena de generar falsas expectativas en la población. A su vez, el Departamento de la Familia subrayó, que carece de la infraestructura necesaria para asumir nuevas responsabilidades sin el correspondiente apoyo presupuestario y tecnológico.
Aún las entidades médicas, como la Asociación Médica de Puerto Rico y el Colegio de Médicos Cirujanos, expresaron reparos técnicos. Si bien apoyan la protección a pacientes crónicos, advirtieron sobre el riesgo de uso indebido del sistema de reclamaciones, que podría derivar en querellas infundadas contra profesionales de la salud y un aumento en la judicialización de la relación médico-paciente.
En síntesis, el P. del S. 552, lejos de consolidar derechos inexistentes, duplica esfuerzos, reproduce garantías legales ya reconocidas y genera riesgos operacionales y financieros significativos. El objetivo de proteger a pacientes con condiciones crónicas debe continuar guiando la política pública del país, pero no a través de una legislación que amenaza con desestabilizar los mecanismos vigentes, sino mediante reformas puntuales, técnicamente viables y jurídicamente armónicas.
Por consiguiente, se recomienda que esta medida no sea aprobada en su forma actual y que, en cambio, se propicie una revisión integral de la Ley 194-2000 y demás cuerpos normativos pertinentes, para integrar con eficacia, racionalidad y sostenibilidad los derechos a esta población.
CONCLUSIÓN
POR TODO LO ANTES EXPUESTO, la Comisión de Salud del Senado de Puerto Rico, luego de la consideración correspondiente, tiene a bien someter a este Alto Cuerpo su Informe Negativo sobre el P. del S. 552, No Recomendando su aprobación.
Respetuosamente sometido,
Juan Oscar Morales Rodríguez
Presidente
Comisión de Salud
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