GOBIERNO DE PUERTO RICO
20 ma. Asamblea 2da. Sesión
Legislativa Ordinaria
SENADO DE PUERTO RICO
P. del S. 654
INFORME NEGATIVO
26 de agosto de 2025
AL SENADO DE PUERTO RICO
La Comisión de Salud del Senado de Puerto Rico, previo estudio y consideración del Proyecto del Senado 654, no recomienda a este Alto Cuerpo su aprobación.
ALCANCE DE LA MEDIDA
El Proyecto del Senado 654 propone añadir un nuevo inciso (m) a la Sección 3, del Artículo VI de la Ley 72-1993, según enmendada, conocida como “Ley de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico” a los fines de incluir como beneficiarios del plan de salud del gobierno de Puerto Rico a todas las personas que padecen de alguna enfermedad rara, reconocida por la “Office or Rare Diseases Research” y el “Genetic and Rare Diseases Information Center”; y para otros fines relacionados.
ANÁLISIS DE LA MEDIDA
Según se desprende de la Exposición de Motivos de la medida, las condiciones y enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada condición o enfermedad específica solo puede afectar a un número limitado de personas. Sin embargo, la Organización Mundial de la Salud (OMS) indica que existen cerca de siete mil (7,000) enfermedades raras que afectan al siete por ciento (7%) de la población mundial, incluyendo puertorriqueños.
Plasmó el autor de la medida que la Organización Nacional de Enfermedades Raras, publicó el 11 de diciembre de 2023 un informe sobre los latinos y las enfermedades raras donde destacan como millones de estadounidenses, incluyendo los puertorriqueños, enfrentan desigualdades considerables en materia de salud. Uno de los hallazgos principales identificados por la Organización, fue el de obstáculos de acceso a servicios de salud. Estos identifican los costos directos de las citas médicas, los medicamentos y los tratamientos, como el desafío más grande en el acceso a la atención o al tratamiento para una afección rara. En cada sesión, los participantes manifestaron una frustración respecto a los límites de ingresos para poder acceder a beneficios. En algunos casos, los participantes manifestaron que redujeron intencionalmente sus ingresos para poder acceder a cubiertas médicas del gobierno que cubrieran los deducibles por tratamientos médicos, toda vez que los ofrecidos por seguros privados son sumamente altos.
Las personas que padecen de alguna afección o enfermedad rara, han destacado que la fuente más importante de apoyo para ellos son otros pacientes y familiares que han conocido y con los que han entablado amistades cercanas a lo largo de la enfermedad. La mayoría de estos expuso que el costo de la atención y la cobertura de seguro médico no debería ser un aspecto de preocupación constante. Del mismo modo, expusieron que sería ideal que más personas conozcan las enfermedades raras y que los pacientes que enfrentan una afección de esta naturaleza, puedan tener acceso a cualquier servicio de salud.
También se menciona en la Exposición de Motivos que en Puerto Rico se ha adoptado política pública con relación a las enfermedades raras, lo que denota el interés del legislador en estos temas. Por ejemplo, mediante la Ley 13-2021 se declaró el último mes de febrero de cada año como el “Día de Condiciones y Enfermedades Raras” y recientemente se firmó la Ley 9-2025 que establece la “Ley de la Oficina Enlace para el Apoyo y Registro de las Personas con Enfermedades Raras” adscrita al Departamento de Salud.
A raíz de lo anterior, el autor de la medida pretende que se reconozca como parte de las personas que podrán ser beneficiarios del plan de salud, aquellos que tienen una enfermedad rara independientemente de la edad. A esos fines, se considerarán como enfermedades raras todas aquellas que sean reconocidas por la “Office or Rare Diseases Research” y el “Genetic and Rare Diseases Information Center”.
ALCANCE DEL INFORME
Como parte del proceso de análisis y evaluación del P. del S. 654, la Honorable Comisión de Salud del Senado solicitó los comentarios sobre la medida a diversos componentes gubernamentales y no gubernamentales. Los memoriales recibidos y utilizados para el análisis de esta pieza legislativa son: la Administración de Seguros de Salud (ASES), la Oficina del Procurador del Paciente (OPP) y la Asociación Médica de Puerto Rico.
Igualmente, se solicitaron los comentarios al Departamento de Salud (DS), la Asociación de Hematología y Oncología Médica de Puerto Rico (AHOMPR) y el Colegio de Médicos Cirujanos de Puerto Rico (CMCPR); no obstante, al momento de redactar este Informe, estos no han remitido los mismos.
A continuación, presentaremos un resumen de los argumentos y comentarios esbozados por las diferentes agencias y entidades consultadas durante el proceso de evaluación de la medida en referencia.
ADMINISTRACIÓN DE SEGUROS DE SALUD (ASES)
Luego de examinar la pieza legislativa de referencia, la Administración de Seguros de Salud (ASES) presentó su Memorial Explicativo por conducto de su Directora Ejecutiva Interina, Lymari Colón Rodríguez.
La ASES señaló, que el P. del S. 654, pretende enmendar la Ley 72-1993 para reconocer como parte de los beneficiarios del Plan Vital a todas las personas con enfermedades raras, independientemente de la edad. Añadió, que para fines del proyecto, se considerarán enfermedades raras todas aquellas que sean reconocidas por la “Office or Rare Diseases Research” y el “Genetic and Rare Diseases Information Center”. Sin embargo, expuso, que en el proyecto no se especifican cuáles son las enfermedades, el costo de los tratamientos ni la cantidad de personas que pueden padecer alguna enfermedad rara en Puerto Rico.
Por otro lado, señaló, que toda inclusión de nuevos beneficios a la cubierta del Plan Vital debe ser considerada a la luz de lo que se dispone el State Plan aprobado por los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS). Por consiguiente, planteó, que los tratamientos para atender estas enfermedades raras y que no estén incluidos en el State Plan vigente requerirían una enmienda al mismo, proceso que implica aprobación federal previa y validación actuarial. Puntualizó, que cualquier ampliación de cubierta médica del Plan Vital sin esta revisión podría poner en riesgo la elegibilidad de los fondos federales.
A tenor con lo anterior, expuso, que para poder determinar el impacto de esta medida es necesario contar con datos para llevar a cabo un análisis exhaustivo sobre su implementación. Sin embargo, reveló, que actualmente no existen proyecciones oficiales sobre la cantidad de personas en Puerto Rico diagnosticadas con alguna enfermedad rara ni sobre el costo de los tratamientos contemplados. Por tanto, formuló que la aprobación e implementación de este proyecto debe estar sujeta a la disponibilidad de fondos estatales y federales, una evaluación actuarial que sustente el impacto financiero y aprobación de CMS, si así corresponde.
Del mismo modo, la ASES recomendó que, antes de que se tome una determinación sobre este proyecto, se identifiquen los fondos recurrentes para cubrir a estas personas y sus tratamientos. A su vez, añadió, que se debe delimitar con precisión las enfermedades que serían cubiertas bajo esta ley.
La ASES finalizó reafirmando valorar la intención del legislador de atender a todas las personas que han sido diagnosticadas con alguna enfermedad rara. No obstante, reiteró, que, para lograr una implementación responsable y sustentable de esta política pública, es indispensable realizar un análisis integral de su impacto legal, fiscal y operacional. Adicional a esto, se comprometió a colaborar en la evaluación interagencial que sea necesaria para adelantar este objetivo conforme a las normas aplicables.
OFICINA DEL PROCURADOR DEL PACIENTE (OPP)
La Oficina del Procurador del Paciente (OPP) cursó sus comentarios a esta Distinguida Comisión sobre el Proyecto del Senado 654. El Memorial Explicativo fue suscrito por su Procuradora Interna, Quetzy A. Soto Lugo confieriendo deferencia a la Administración de Seguros de Salud (ASES).
Expresó, que la medida legislativa reconoce que en Puerto Rico se ha adoptado política pública con relación a las enfermedades raras, lo que denota el interés del legislador en estos temas, que aun cuando afecten a pocas personas, son parte importante de nuestra población. Indicó que, específicamente, mediante la Ley 13-2021 se declaró el último mes de febrero de cada año como el “Día de Condiciones y Enfermedades Raras” y recientemente, se firmó la Ley 9-2025 que establece la “Ley de la Oficina Enlace para el Apoyo y Registro de las Personas con Enfermedades Raras” adscrita al Departamento de Salud.
La OPP reconoció que la facultad delegada a la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico (ASES), al amparo de la Ley 72-1993, según enmendada, conocida como “Ley de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico”, para gestionar, negociar y contratar con aseguradoras y proveedores de servicios de salud para proveer a sus beneficiarios, particularmente los médico-indigentes, servicios médico-hospitalarios de calidad, es amplia. Cónsono con esa política pública, sostuvo que el Art. IV, Sección 2 de la Ley 72-1993 establece que la ASES dentro de los poderes y funciones que ostenta su Junta de Directores se encuentra:
(n) Establecer en los contratos que suscriba con las aseguradoras o con los proveedores participantes, y organizaciones de servicios de salud
De igual forma, manifestó que, en su sentido macro, le parece loable el objetivo que persigue el Proyecto del Senado 654, partiendo de la premisa que garantiza mayor accesibilidad a los servicios de salud para los pacientes con enfermedades raras. Sin embargo, expuso, que la ASES ha experimentado cambios significativos en la cubierta del Plan Vital, con aumentos en los costos y ajustes presupuestarios señalando de esta manera que estos cambios, incluyendo posibles recortes de fondos federales, han generado preocupación sobre la sostenibilidad del plan y la necesidad de buscar soluciones para mantener la cobertura.
Subrayó, que el Plan Vital es el programa de salud gubernamental en Puerto Rico, diseñado para proveer servicios médicos a personas de bajos ingresos que no cuentan con un plan médico privado. A esto añadió, que este sistema se financia principalmente con fondos del programa federal Medicaid, el cual proporciona ayuda económica a los estados y territorios de Estados Unidos para cubrir los costos de atención médica de poblaciones vulnerables, como niños, embarazadas, personas con discapacidades y adultos mayores de escasos recursos. Exteriorizó que, a través del Plan Vital, los beneficiarios en Puerto Rico tienen acceso a una red de proveedores médicos, hospitales, medicamentos y servicios especializados, contribuyendo así a mejorar la equidad y el acceso a la atención de salud en la isla.
Considerando lo anterior, acentuó, que aunque este Proyecto de Ley persigue incluir como beneficiarios del plan de salud del Gobierno de Puerto Rico a todas las personas que padecen de alguna enfermedad rara, los beneficiarios de Plan Vital tienen que presentar ciertos documentos que demuestren su elegibilidad, como identificación con foto, prueba de ingresos y, si es necesario, documentos relacionados con su estado civil o residencia legal en Estados Unidos, requeridos por el programa federal de Medicaid. Por tanto, enfatizó que, aunque una persona padezca de alguna condición rara, esto no garantiza automáticamente su elegibilidad para recibir los beneficios del Plan Vital dado que la determinación de elegibilidad depende de criterios específicos establecidos por el gobierno, los cuales incluyen principalmente el nivel de ingresos y otros factores socioeconómicos.
Por otro lado, puntualizó, que es necesario tomar en consideración que no existe una cifra certera del grupo poblacional que busca atender el P. del S. 654 por lo que expuso, que la Oficina Enlace para el Apoyo y Registro de las Personas con Enfermedades Raras, creada al amparo de la Ley 9-2025, tiene la finalidad de recopilar, mantener y actualizar un registro oficial de las personas con enfermedades raras en la Isla. Asimismo, recalcó que esta estadística poblacional resulta esencial para poder cuantificar con precisión el gasto potencial que implicaría incluir esta enfermedad en la cubierta del Plan Vital.
La OPP concluyó otorgando total deferencia a la posición que la ASES tenga a bien presentar sobre la medida, por tratarse de asuntos que impactan directamente a la Agencia, y su ley habilitadora.
ASOCIACIÓN MÉDICA DE PUERTO RICO
Esta Ilustre Comisión tuvo la oportunidad de examinar los comentarios presentados por la Asociación Médica de Puerto Rico quien presentó su Memorial Explicativo por conducto de su Presidente, Yussef Galib-Frangie Fiol.
La Asociación Médica de Puerto Rico reconoció el valor y la intención del proyecto de ley en promover la inclusión y el acceso a servicios de salud para una población que, aunque afectada por condiciones poco frecuentes, enfrenta obstáculos significativos en su atención por falta de recursos económicos. Sostuvo, que la iniciativa refleja un compromiso legislativo con la salud y bienestar de los residentes de Puerto Rico, alineándose con las políticas públicas recientes, como la Ley 13-2021 y la Ley 9-2025, que buscan crear conciencia y mejorar la atención a personas con enfermedades raras en la isla.
Además, consideró positivo que el proyecto reconozca como beneficiarios a todos los residentes con enfermedades raras, incluyendo a niños y adultos, y que utilice las reconocidas listas de la “Office for Rare Diseases Research” y el “Genetic and Rare Diseases Information Center” como criterios para la inclusión.
No obstante, expresó su preocupación relacionada al impacto económico que esta ley podría tener en los costos de los seguros de salud ofrecidos y subvencionados por el Gobierno de Puerto Rico. Explicó, que la incorporación de una población adicional con necesidades médicas complejas y costosas puede incrementar significativamente los gastos en tratamientos, medicamentos especializados y servicios de apoyo, lo que a su vez puede afectar la sostenibilidad del sistema de salud pública. Asimismo, recalcó, que al presente, desconocemos las estadísticas sobre la frecuencia de estas enfermedades en Puerto Rico.
Por ello, expuso, que la organización de la gestión y revisión de las enfermedades raras no debe recaer exclusivamente sobre estas organizaciones sobre enfermedades raras, sino, que debe estar en manos del Departamento de Salud de Puerto Rico toda vez que este organismo cuenta con los recursos y la experiencia necesaria para establecer un proceso formal y reglamentado para la revisión anual de las enfermedades que se incluirán en el listado, garantizando transparencia, equidad y sostenibilidad.
Sobre el texto de la pieza legislativa esbozó las siguientes recomendaciones:
En resumen, la Asociacion Médica de Puerto Rico apoyó la iniciativa de ampliar la cobertura para personas con enfermedades raras, sin embargo, consideró prioritario que la gestión y revisión de estas quede en manos del Departamento de Salud, garantizando así un manejo eficiente, equitativo y sostenible de los recursos públicos y la atención a los pacientes.
HALLAZGOS Y RECOMENDACIONES
Como parte del análisis exhaustivo realizado por esta Honorable Comisión sobre el Proyecto del Senado 654, se identificaron hallazgos críticos que evidencian serias preocupaciones en torno a la viabilidad legal, fiscal y operacional que supondría su aprobación.
Si bien la intención legislativa parte de una premisa loable al pretender incluir como beneficiarios del plan de salud del gobierno de Puerto Rico a todas las personas que padecen de alguna enfermedad rara, esta iniciativa presenta retos que impiden su ejecución.
Es menester señalar que en el proyecto no se detallan específicamente cuáles son las enfermedades, el costo de los tratamientos, ni la cantidad de personas que pueden padecer alguna enfermedad rara, y al presente, se desconoce las estadísticas sobre la frecuencia de estas enfermedades en Puerto Rico. Debido a esto, recientemente, se firmó la Ley 9-2025 que establece la “Ley de la Oficina Enlace para el Apoyo y Registro de las Personas con Enfermedades Raras” adscrita al Departamento de Salud.
De otra parte, es ineludible señalar que toda inclusión de nuevos beneficios a la cubierta del Plan Vital debe ser considerada a la luz de lo que se dispone el State Plan aprobado por los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS). Por consiguiente, los tratamientos para atender estas enfermedades raras y que no estén incluidos en el State Plan vigente requerirían una enmienda al mismo, proceso que implica aprobación federal previa y validación actuarial. Cualquier ampliación de cubierta médica del Plan Vital sin esta revisión podría poner en riesgo la elegibilidad de los fondos federales. Máxime cuando la incorporación de una población adicional con necesidades médicas complejas y costosas puede incrementar significativamente los gastos en tratamientos, medicamentos especializados y servicios de apoyo, lo que a su vez puede afectar la sostenibilidad del sistema de salud pública.
Por tanto, no sería responsable la aprobación e implementación de este proyecto sin identificar fondos recurrentes, estatales y federales; sin una evaluación actuarial que sustente el impacto financiero y aprobación de CMS, si así corresponde.
No podemos perder de perspectiva que la presente medida propone nuevos gastos en los ingresos proyectados del erario, sin proveer una fuente de ingresos o reprogramación de los fondos, la cual debe solicitarse y aprobarse por la Junta de Supervisión Fiscal. Tampoco incluye disposición alguna que identifique nuevas fuentes de recaudo, lo que contraviene el Principio de Neutralidad Fiscal exigido por la Junta de Supervisión Fiscal, el cual requiere que un efecto presupuestario neutral. Es decir, el P. del S. 654 tal como está concebido, presenta un desafío de alineación con el Plan Fiscal.
CONCLUSIÓN
POR TODO LO ANTES EXPUESTO, la Comisión de Salud del Senado de Puerto Rico, luego de la consideración correspondiente, tiene a bien someter a este Alto Cuerpo su Informe Negativo sobre el P. del S. 654, No Recomendando su aprobación.
Respetuosamente sometido,
Juan Oscar Morales Rodríguez
Presidente
Comisión de Salud
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