GOBIERNO DE PUERTO RICO
20 ma. Asamblea 2da. Sesión
Legislativa Ordinaria
SENADO DE PUERTO RICO
R. C. del S. 39
INFORME POSITIVO
26 de agosto de 2025
AL SENADO DE PUERTO RICO
La Comisión de Salud del Senado de Puerto Rico, previo estudio y consideración de la Resolución Conjunta del Senado 39, recomienda a este Alto Cuerpo su aprobación, con las enmiendas contenidas en el Entirillado Electrónico que se acompaña.
ALCANCE DE LA MEDIDA
La Resolución Conjunta del Senado 39 propone ordenar al Departamento de Salud a establecer un “Protocolo Uniforme para la atención de Pacientes con trastornos sanguíneos y condiciones de sangrado”, a los fines de disponer que todas las instalaciones de servicios de salud primaria, secundaria, terciaria y supra terciaria en Puerto Rico, ya sean públicas o privadas, cuenten con un protocolo uniforme adoptado por el Departamento de Salud, para atender a pacientes con estas condiciones; y para otros fines relacionados.
ANÁLISIS DE LA MEDIDA
Según se desprende de la Exposición de Motivos de la medida, los trastornos y las condiciones sanguíneas son trastornos hemorrágicos hereditarios en los que la sangre no se coagula de manera adecuada. Esto puede causar hemorragias, tanto espontáneas como después de una operación o de tener una lesión. En la mayoría de las ocasiones el problema principal es la deficiencia de proteína en la sangre. Las personas afectadas pueden experimentar: hematomas recurrentes, sangrados nasales prolongados, sangrado menstrual abundante, sangrado espontáneo o prolongado en articulaciones, músculos y órganos, y sangrados prolongados luego de una cirugía o lesión.
Las condiciones de sangrado son hereditarias y hasta el momento no se ha identificado una cura. Se estima que alrededor de doscientas mil (200,000) personas sufren de alguna condición de sangrado en los Estados Unidos. En Puerto Rico, sin embargo, no se cuenta con información precisa sobre la cantidad de personas que padecen de alguna condición de sangrado, aunque se estima que está cerca de las quinientas (500) personas. Para detectar la hemofilia, muchas personas que tienen o han tenido familiares con la condición, solicitan que a sus bebés varones se les haga una prueba de detección de la enfermedad poco después del nacimiento. La particularidad de realizar la prueba de detección a los varones surge porque la mutación genética puede ser más común en estos por el cromosoma “x” y el cromosoma “y”. Algunas de las condiciones de sangrado son: hemofilia; von willebrand; deficiencia factor V; deficiencia factor VII; deficiencia factor IX; deficiencia factor X; entre otros.
La gravedad de estas condiciones se determina por la cantidad de factor de coagulación en la sangre y se describe como: leve, moderada o severa. En el caso de la hemofilia, se clasifica en tres niveles, según el porciento de factor en la sangre. En el caso de los Tipo A, la deficiencia es de factor VIII; en el caso de los Tipo B, la deficiencia es de factor IX; en el caso de los Tipo C, se trata de la deficiencia XI. La enfermedad puede provocar sangrado espontáneo en los músculos, órganos y mayormente en las articulaciones. Según el Centers for Disease Control and Prevention, la mejor forma de tratar la hemofilia es reemplazar el factor de la coagulación faltante de manera intravenosa. Las modalidades de tratamiento existentes son: concentrados derivados del plasma sanguíneo; concentrados recombinados; DDAVP (acetato de desmopresina); amicar (ácido épsilon aminocaproico); y crioprecipitado.
Con esta Resolución Conjunta, se ordena al Secretario del Departamento de Salud a establecer un Protocolo de Pacientes con trastornos sanguíneos y condiciones de sangrado, a los fines de disponer que todas las instalaciones de servicios de salud primaria, secundaria, terciaria y supra terciaria en Puerto Rico, ya sean públicas o privadas, cuenten con un protocolo uniforme adoptado por el Departamento, para atender a pacientes con estas condiciones.
ALCANCE DEL INFORME
Como parte del proceso de análisis y evaluación de la R. C. del S. 39, la Honorable Comisión de Salud del Senado solicitó los comentarios sobre la medida a diversos componentes gubernamentales y no gubernamentales. Los memoriales recibidos y utilizados para el análisis de esta pieza legislativa son: la Administración de Servicios Médicos de Puerto Rico (ASEM), la Asociación de IPAS de Puerto Rico (AIPR), la Asociación Médica de Puerto Rico y la Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y Condiciones de Sangrado (APH) y la Asociación de Hospitales.
Igualmente, se solicitaron los comentarios a el Departamento de Salud (DS), la Asociación de Salud Primaria de Puerto Rico, el Sistema de Salud Menonita, el Hospital Español Auxilio Mutuo de Puerto Rico, Inc., el Hospital de la Concepción, Metro Pavía Health System y Doctor’s Center; no obstante, al momento de redactar este Informe, estos no han remitido los mismos.
A continuación, presentaremos un resumen de los argumentos y comentarios esbozados por las diferentes agencias y entidades consultadas durante el proceso de evaluación de la medida en referencia.
ADMINISTRACIÓN DE SERVICIOS MÉDICOS DE PUERTO RICO (ASEM)
Luego de examinar la pieza legislativa de referencia, la Administración de Servicios Médicos de Puerto Rico (ASEM) presentó su Memorial Explicativo por conducto de su Director Ejecutivo, Regino Colón Alsina, expresándose a favor de la aprobación de la medida.
La ASEM resaltó, que en su sala de Emergencias provee servicios médicos no hospitalarios a nivel supra terciario, brindando servicios y atención a pacientes de cuidado crítico. Detalló, que entre los servicios centralizados que brinda a las instituciones consumidoras, cuenta con banco de sangre conocido como “Banco de Sangre del Centro Médico de Puerto Rico” que ofrece servicios como centro de colección de componentes sanguíneos tales como: células rojas, plasma y plaquetas, entre otros. Esto con el fin de tratamiento médico a los pacientes de las instituciones que forman parte del Centro Médico de Puerto Rico.
En esa misma línea, indicó, que los trastornos sanguíneos o trastornos hemorrágicos son enfermedades que afectan la sangre y la coagulación, y son causados por defectos o daños en los genes transmitidos de padres a hijos, pues es hereditario. Además, enfatizó, que estos pacientes son diagnosticados desde su nacimiento por lo que el tratamiento, seguimiento, orientación y apoyo para los pacientes y sus familiares debe darse desde etapas tempranas.
Asimismo, reconoció la necesidad constante de sangre y que la sangre es vida, por lo que recalcó que cualquier iniciativa que redunde en una atención adecuada e inmediata a pacientes con condiciones de sangrado será endosada por la ASEM. Concluyó, que la adopción de un “Protocolo Uniforme para la Atención de Pacientes con Trastornos Sanguíneos y Condiciones de Sangrado” en todas las instalaciones de salud públicas y privadas garantizará que estos pacientes reciban una atención médica de excelencia de acuerdo con los estándares de cuidado.
La ASEM reiteró su aval a la Resolución Conjunta del Senado 39.
ASOCIACIÓN DE IPAS DE PUERTO RICO (AIPR)
De otra parte, esta Ilustre Comisión tuvo la oportunidad de examinar los comentarios presentados por la Asociación de IPAS de Puerto Rico (AIPR) quien presentó su Memorial Explicativo por conducto de su Presidente, Dr. Jorge Hess, expresándose a favor de la aprobación de la medida.
La AIPR avaló el propósito general de esta resolución conjunta y reconoció la necesidad urgente de garantizar una atención coherente, basada en evidencia científica, que responda a las necesidades particulares de pacientes con hemofilia, deficiencias de factores de coagulación y otras condiciones afines. Señaló, además, que estas enfermedades, aunque raras, implican riesgos clínicos significativos y requieren de una coordinación eficaz entre múltiples niveles del sistema sanitario.
Además, manifestó su respaldo a esta iniciativa teniendo presente que busca garantizar estándares mínimos de cuidado para todas las personas, independientemente de su lugar de residencia, su plan médico o la capacidad económica de la institución que los atienda.
Es de la opinión que, uno de los aspectos más importantes y alineado con su visión institucional es la inclusión de una perspectiva de equidad y acceso en la implementación del protocolo. Dado que, la obligación de aplicar el mismo estándar en todas las instalaciones de salud evita que personas con condiciones hematológicas raras reciban tratamientos desiguales por factores geográficos o estructurales. Por consiguiente, apuntó, que esta medida representa un avance hacia un sistema más justo, donde el acceso a servicios y tratamientos esenciales no esté determinado por el azar o las circunstancias del paciente, sino garantizado por norma. Sostuvo, que políticas que promueven la equidad estructural y la universalidad del cuidado son pilares fundamentales del trabajo de AIPR.
AIPR destacó que resulta fundamental la eventual creación de un Registro Nacional de Condiciones de Sangrado como herramienta complementaria al protocolo. Planteó que, aunque este componente no está delineado en el texto de la resolución, es una medida imprescindible para lograr la trazabilidad clínica, el diseño de políticas basadas en datos y la planificación racional de recursos. Del mismo modo, comentó que, en Puerto Rico, la ausencia de estadísticas consolidadas ha dificultado durante años la visibilización y atención adecuada de estas condiciones, puesto que un registro bien diseñado permitiría monitorear tendencias, evaluar resultados clínicos y responder más eficazmente a situaciones de emergencia médica, como interrupciones de tratamientos o desastres naturales. Además, añadió que, desde la perspectiva de salud pública, este instrumento también permitiría medir el impacto real del protocolo y hacer los ajustes necesarios con base en evidencia.
En cuanto al protocolo, recomendó que el mismo contemple acciones concretas de capacitación y sensibilización del personal clínico y administrativo, toda vez que las condiciones de sangrado, como la hemofilia o la enfermedad de von Willebrand, requieren un alto grado de conocimiento especializado, y su manejo inapropiado puede tener consecuencias graves para el paciente. En esa misma línea, aseveró, que la formación continua en el reconocimiento de signos clínicos, el uso correcto de tratamientos de emergencia y la activación de los procedimientos establecidos en el protocolo será vital para garantizar su efectividad.
Seguidamente, AIPR instó que todo protocolo clínico relacionado con las condiciones de sangrado, incluyendo la hemofilia, debe ser aprobado formalmente por especialistas en hematología. Puntualizó, que este principio garantiza que las guías y estándares operativos reflejen no solo las recomendaciones internacionales, sino también la experiencia directa de quienes manejan diariamente estos casos en el contexto local. Considera que, la validación por hematólogos asegura que el protocolo sea científicamente riguroso, clínicamente viable y contextualizado a la realidad del sistema de salud de Puerto Rico. Añadió que, esta inclusión aporta legitimidad técnica, facilita su implementación por parte del personal médico y protege el criterio clínico profesional, evitando que decisiones sensibles recaigan únicamente en estructuras administrativas o presupuestarias. Señaló, de igual forma, que incorporar este principio fortalece el contenido de la Resolución Conjunta del Senado 39 y maximiza su potencial transformador sobre el sistema de atención a esta población.
Posteriormente, propuso que se integre una disposición que contemple la centralización del manejo clínico de los pacientes con hemofilia en el Hospital Pediátrico de Puerto Rico o en la clínica especializada que actualmente brinda estos servicios. Agregó, que esta medida permitiría unificar protocolos, optimizar recursos y mejorar la trazabilidad clínica, al tiempo que reduciría significativamente el impacto financiero que representa para ASES la carga indirecta de pacientes inicialmente cubiertos por planes privados, pero que son certificados para cobertura pública sin un mecanismo de control médico efectivo. Acentuó que, con una población estimada de entre 275 y 300 pacientes en Puerto Rico, y un costo anual promedio por paciente que oscila entre $350,000 y $450,000, la implementación de un modelo centralizado no solo permitiría mejorar la calidad de la atención clínica, sino que aportaría sostenibilidad financiera al sistema, garantizando una asignación más racional, transparente y eficiente de los fondos públicos.
También, sugirió, que la medida establezca plazos concretos para la adopción del protocolo y mecanismos de seguimiento mediante informes periódicos. Es de la opinión que este componente de rendición de cuentas, integrado formalmente en el lenguaje de la resolución, fortalece los principios de transparencia, responsabilidad institucional y evaluación de impacto, que son consistentes con una gobernanza pública moderna y orientada a resultados.
AIPR concluyó que la Resolución Conjunta del Senado 39 responde a principios fundamentales que la organización defiende en su trabajo: estandarización de cuidados, equidad en el acceso, toma de decisiones basadas en evidencia y compromiso con poblaciones vulnerables. Además, reiteró su respaldo a esta medida legislativa y reconoció su potencial para transformar positivamente la experiencia de cientos de pacientes que requieren una atención sistemática, coordinada y centrada en su dignidad como seres humanos.
ASOCIACIÓN MÉDICA DE PUERTO RICO
Recibimos, de igual forma, la ponencia de la Asociación Médica de Puerto Rico la cual presentó su Memorial Explicativo por conducto de su Presidente, Yussef Galib-Frangie Fiol, en el cual se expresó a favor de la aprobación de la medida.
La Asociación Médica reconoció la importancia de asegurar que todos los pacientes con trastornos de sangrado, tales como hemofilia, enfermedad de von Willebrand y otras deficiencias de factores de coagulación, reciban un manejo clínico adecuado, estandarizado y basado en las mejores prácticas médicas disponibles. No obstante, destacó que, en su experiencia, los hospitales públicos y privados en Puerto Rico ya cuentan con protocolos internos y lineamientos clínicos para el manejo de estas condiciones, y los médicos que trabajan en estas instituciones poseen el conocimiento y la preparación necesaria para atender estos casos de acuerdo con la mejor evidencia científica disponible.
Aun así, argumentó, que reforzar estas prácticas mediante una política pública uniforme es un paso prudente, que permitirá estandarizar criterios, minimizar errores y garantizar una respuesta equitativa y coordinada para todos los pacientes, independientemente de la institución de salud donde reciban atención. Agregó que, la estandarización mediante un protocolo uniforme adoptado por el Departamento de Salud permitirá además actualizar los procesos de atención conforme a las guías más recientes y facilitar la educación continua de los equipos médicos y de apoyo clínico.
Por tanto, apoyó la intención de esta Resolución Conjunta, entendiendo que:
La Asociación Médica de Puerto Rico respaldó el propósito de la R. C. del S. 39 como una medida de política pública que complementa los esfuerzos ya existentes en el sector de salud, buscando garantizar una atención médica de calidad y segura para todos los pacientes con trastornos de sangrado.
ASOCIACIÓN PUERTORRIQUEÑA DE HEMOFILIA Y
CONDICIONES DE SANGRADO (APH)
La Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y Condiciones de Sangrado (APH) presentó su Memorial Explicativo en torno a la medida mostrándose a favor de su aprobación por conducto de, Xavier Díaz Santini, Vicepresidente de la Junta de Directores y Presidente del Comité de Abogacía y de, Eduardo Rodríguez Rivera, Miembro del Comité de Abogacía y Miembro de la Junta de Directores.
Explicó, que los trastornos sanguíneos, como la hemofilia y otras condiciones de sangrado, son enfermedades hereditarias que afectan la capacidad del cuerpo para coagular la sangre adecuadamente. Coligió, que estas condiciones pueden provocar hemorragias espontáneas o prolongadas, y requieren atención médica especializada y oportuna. Asimismo, mencionó que, en Puerto Rico, más de 1,000 personas viven con alguna de estas condiciones, aunque no existen datos precisos. Por tanto, la falta de un protocolo uniforme ha generado disparidades en la atención médica, lo que puede poner en riesgo la vida de los pacientes.
La APH destacó haber sido un pilar fundamental en el apoyo a esta comunidad, proveyendo asistencia, educación y recursos a pacientes y sus familias. Por lo que confirmó, que esta medida responde a una de sus solicitudes principales y busca institucionalizar un marco de atención que garantice equidad y calidad en los servicios de salud.
Detalló las disposiciones primordiales de la pieza legislativa objeto de evaluación:
Apuntó, además, que la implementación de esta medida permitirá:
La Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y Condiciones de Sangrado culminó su Memorial reafirmando su postura en apoyo a la Resolución Conjunta del Senado 39.
ASOCIACIÓN DE HOSPITALES
La Asociación de Hospitales presentó su Memorial Explicativo en torno a la medida por conducto de su Presidente Ejecutivo, Jaime Plá Cortés mostrándose a favor de su aprobación sujeto a enmiendas.
La Asociación de Hospitales de Puerto Rico manifestó su respaldo a la intención de esta medida, la cual propone el establecimiento de un “Protocolo Uniforme para la atención de Pacientes con trastornos sanguíneos y condiciones de sangrado”. Reconoció la misma como un paso importante y necesario para mejorar la estandarización de los cuidados clínicos a esta población, facilitar la respuesta médica y garantizar que todos los pacientes reciban atención oportuna y adecuada, sin importar el nivel o localización de la instalación de salud donde se encuentren.
Expuso que la existencia de un protocolo uniforme puede aportar claridad y coherencia al abordaje clínico de estas condiciones complejas, y al mismo tiempo facilitar la capacitación del personal médico y de enfermería, así como la fiscalización por parte de las autoridades de salud. Añadió que, la medida en que el protocolo sea desarrollado conforme a las guías clínicas más recientes y tomando en cuenta las particularidades locales, entendemos que su implantación aportará beneficios tangibles para los pacientes y para el sistema de salud en general.
Sin embargo, la Asociación de Hospitales sugirió que se aclare en el texto de la resolución o en su implementación reglamentaria que, en todo momento, deberá prevalecer el juicio clínico y el criterio médico del profesional tratante, incluyendo las recomendaciones específicas que pueda emitir un especialista, aun cuando las mismas puedan diferir del contenido general del protocolo. Resaltó que, esto es especialmente importante en condiciones poco comunes, ya que los síntomas pueden variar mucho entre pacientes y el tratamiento debe ajustarse según la gravedad, el historial médico, otras enfermedades y los tratamientos disponibles.
Enfatizó incorporación de esta salvaguarda permitiría que el protocolo propuesto funcione como una herramienta de referencia y no como un sustituto del criterio clínico. Sostuvo que, de este modo, se evitará que una aplicación rígida de un protocolo generalizado limite innecesariamente el acceso de los pacientes a tratamientos personalizados o a enfoques más adecuados a su condición particular. Además, hizo hincapié en que esta distinción también protegería a los profesionales de la salud de posibles problemas regulatorios cuando, usando su mejor juicio, decidan seguir un tratamiento distinto al indicado en el protocolo.
La Asociación de Hospitales de Puerto Rico reiteró su respaldo a esta iniciativa legislativa. Recalcó que, en la medida en que se garantice la implantación de un protocolo uniforme y se reconozca el rol insustituible del criterio médico especializado, esta medida servirá como modelo para la creación de políticas públicas clínicas efectivas.
IMPACTO FISCAL MUNICIPAL
En cumplimiento con el Artículo 1.007 de la Ley 107-2020, según enmendada, conocida como “Código Municipal de Puerto Rico”, la Comisión de Salud certifica que la R. C. del S. 39 no impone una obligación económica en el presupuesto de los gobiernos municipales.
HALLAZGOS Y RECOMENDACIONES
Los trastornos sanguíneos o trastornos hemorrágicos son enfermedades que afectan la sangre y la coagulación, y son causados por defectos o daños en los genes transmitidos de padres a hijos. Estos pacientes son diagnosticados desde su nacimiento, por lo que el tratamiento, seguimiento, orientación y apoyo para los pacientes y sus familiares debe darse desde etapas tempranas.
Debido a que una gran parte de la población puertorriqueña padecen de alguna de estas condiciones, el autor de la medida planteó la necesidad de establecer un “Protocolo Uniforme para la atención de Pacientes con trastornos sanguíneos y condiciones de sangrado”, donde todas las instalaciones de servicios de salud primaria, secundaria, terciaria y supra terciaria en Puerto Rico, ya sean públicas o privadas, cuenten con un protocolo uniforme adoptado por el Departamento de Salud.
Esta Ilustre Comisión considera prudente reforzar estas prácticas mediante una política pública uniforme el cual permitirá estandarizar criterios, minimizar errores y garantizar una respuesta equitativa y coordinada para todos los pacientes, independientemente de la institución de salud donde reciban atención. Asimismo, permitirá actualizar los procesos de atención conforme a las guías más recientes y facilitar la educación continua de los equipos médicos y de apoyo clínico.
De igual forma, la implementación de esta medida mejorará la calidad y consistencia de la atención médica a pacientes con condiciones de sangrado. A su vez, reducirá riesgos asociados a diagnósticos tardíos o tratamientos inadecuados reafirmando el compromiso del Estado con la equidad en el acceso a servicios de salud especializados.
Somos de la opinión que la adopción de un “Protocolo Uniforme para la Atención de Pacientes con Trastornos Sanguíneos y Condiciones de Sangrado” en todas las instalaciones de salud públicas y privadas es un paso afirmativo dirigido a los pacientes que sufren trastornos sanguíneos o trastornos hemorrágicos reciban una atención médica de excelencia de acuerdo con los estándares de cuidado.
En cuanto a las enmiendas realizadas al texto de la medida, corresponden a fortalecer la implementación de la medida y darle cabal cumplimiento a la reglamentación adoptada por el Senado de Puerto Rico en relación con la redacción de un proyecto de ley. No fueron incluidas ciertas recomendaciones vertidas por las instituciones consultadas, al entender que corresponde que tales asuntos sean atendidos como parte del Protocolo Uniforme establecido.
CONCLUSIÓN
POR TODO LO ANTES EXPUESTO, la Comisión de Salud del Senado de Puerto Rico, luego de la consideración correspondiente, tiene a bien someter a este Alto Cuerpo su Informe, RECOMENDANDO LA APROBACIÓN de la Resolución Conjunta del Senado 39, con las enmiendas contenidas en el Entirillado Electrónico que se acompaña.
Respetuosamente sometido,
Juan Oscar Morales Rodríguez
Presidente
Comisión de Salud
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