Para ordenar a la Comisión de Adultos Mayores y Bienestar Social de la Cámara de Representantes de Puerto Rico realizar un estudio abarcador y una investigación exhaustiva sobre la situación de las personas que viven con enfermedades raras o de baja prevalencia y sus familias en Puerto Rico, con especial atención al estado de implantación de la Ley Núm. 9-2025, conocida como “Ley de la Oficina Enlace para el Apoyo y Registro de las Personas con Enfermedades Raras”, y de la Ley Núm. 13-2021, conocida como “Ley del Día de Condiciones y Enfermedades Raras”, y a la disponibilidad de servicios de asistencia personal; ordenar a dicha Comisión la celebración de la Mesa de Diálogo Legislativa sobre Enfermedades Raras entre la Asamblea Legislativa y la comunidad; y para otros fines relacionados.
Qué propone
La RC 846 propone ordenar a la Comisión de Adultos Mayores y Bienestar Social de la Cámara un estudio y una investigación sobre la situación de las personas con enfermedades raras o de baja prevalencia y sus familias en Puerto Rico. El título señala que se examinaría especialmente la implantación de las Leyes 9-2025 y 13-2021, además de la disponibilidad de servicios de asistencia personal. También propone que la Comisión celebre una Mesa de Diálogo Legislativa sobre enfermedades raras entre la Asamblea Legislativa y la comunidad. El título no indica que la medida enmiende o derogue esas leyes, ni especifica un plazo o la .
Intereses en juego
Perspectiva histórica
La medida, al investigar la situación de personas con enfermedades raras y la disponibilidad de servicios, se enmarca en la discusión histórica sobre el sistema de salud en Puerto Rico. Desde la Reforma de Salud de los 90 y la creación de ASES, el sistema ha enfrentado desafíos como la emigración de profesionales y la falta de paridad en fondos federales, lo que impacta la capacidad de proveer servicios especializados y de asistencia a poblaciones vulnerables.
En qué va
La medida fue y apareció en Primera Lectura de la Cámara el 19 de octubre de 2026. Ese día fue referida a comisión y permanece en trámite.
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Última acción · 19 de octubre de 2026
Referido a Comisión(es)
Otras medidas sobre el mismo asunto. Se encuentran por significado, no solo por palabras.
“Para establecer la “Ley de la Oficina Enlace para el Apoyo y Registro de las Personas con Enfermedades Raras”, adscrita al Departamento de Salud, a los fines de recopilar, mantener y actualizar un registro oficial de las personas con enfermedades raras en la Isla; disponer su funcionamiento; determinar sus deberes, facultades y responsabilidades; y para otros fines relacionados.”
Esta medida legislativa, el P. del S. 416, propone crear la 'Ley de la Oficina Enlace para el Apoyo y Registro de las Personas con Enfermedades Raras'. Esta oficina, adscrita al Departamento de Salud, tendría como función principal recopilar, mantener y actualizar un registro oficial de personas con enfermedades raras en Puerto Rico. Afectaría directamente a las personas diagnosticadas con estas condiciones, sus familias, proveedores de salud y al Departamento de Salud, al establecer una nueva estructura y funciones para la gestión de información y coordinación de servicios.
Para ordenar a la Comisión de Adultos Mayores y Bienestar Social de la Cámara de Representantes de Puerto Rico a realizar una investigación sobre el estado actual de la política pública con relación a la identificación de la población existente de personas diagnosticadas con algún tipo de demencia, el deber de monitorear y evaluar la accesibilidad, cantidad y calidad de los servicios públicos y privados disponibles, así como también, el cumplimiento de todas las leyes y reglamentos que cobijan a esta población; y para otros fines relacionados.
La Resolución de la Cámara 84 ordena a la Comisión de Adultos Mayores y Bienestar Social de la Cámara de Representantes realizar una investigación exhaustiva. Dicha investigación debe abarcar la identificación de la población con demencia, la evaluación de la accesibilidad, cantidad y calidad de los servicios públicos y privados disponibles, y el cumplimiento de las leyes y reglamentos aplicables a esta población. El propósito es recopilar información para formular recomendaciones que fortalezcan la política pública y mejoren la atención a este grupo vulnerable.
Para ordenar a la Comisión de Adultos Mayores y Bienestar Social de la Cámara de Representantes de Puerto Rico realizar una investigación sobre el estado de cumplimiento de la Ley 163-2024, denominada “Ley para la Protección, Seguridad, Integración, Bienestar y Desarrollo Integral de las Personas con los Trastornos del Espectro Autista”.
Esta Resolución ordena a la Comisión de Adultos Mayores y Bienestar Social de la Cámara de Representantes investigar el estado de cumplimiento de la Ley 163-2024, que protege a las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA). La Comisión deberá presentar un informe con hallazgos, conclusiones y recomendaciones en un plazo de 120 días tras la aprobación de la medida. Afecta directamente a la Comisión y, de forma indirecta, a la población con TEA y sus familias al buscar asegurar la implementación de sus derechos.
Para ordenar a las comisiones de Salud; y de Educación de la Cámara de Representantes de Puerto Rico, realizar una investigación exhaustiva en torno a la incidencia de la apraxia del habla infantil en Puerto Rico, los servicios y tratamientos disponibles para atenderla, y la respuesta provista por los programas de Educación Especial del Departamento de Educación con el fin de identificar medidas administrativas o legislativas que contribuyan a mejorar la detección, diagnóstico y tratamiento de esta condición; y para otros fines relacionados.
Esta Resolución ordena a las comisiones de Salud y Educación de la Cámara de Representantes a realizar una investigación exhaustiva sobre la apraxia del habla infantil en Puerto Rico. El objetivo es evaluar la incidencia de la condición, los servicios y tratamientos disponibles, y la respuesta de los programas de Educación Especial del Departamento de Educación. Busca identificar medidas administrativas o legislativas para mejorar la detección, diagnóstico y tratamiento de esta condición, estableciendo un plazo de 180 días para un informe final.
Para ordenar a la Comisión de Adultos Mayores y Bienestar Social de la Cámara de Representantes de Puerto Rico, realizar una investigación sobre el cumplimiento con la Ley Núm. 219-2006, según enmendada, conocida como “Ley para Fomentar el Empleo de Personas con Impedimentos Cualificados en las Agencias, Dependencias y Corporaciones Públicas del Estado Libre Asociado de Puerto Rico”; con el propósito de recomendar las acciones legislativas y administrativas que deban adoptarse; y para otros fines relacionados.
La R. de la C. 406 ordena a la Comisión de Adultos Mayores y Bienestar Social investigar el cumplimiento de la Ley 219-2006; no enmienda esa ley ni cambia sus derechos u obligaciones. La ley bajo investigación establece una meta de al menos 5% de personas con impedimentos cualificadas en las agencias, con cumplimiento gradual de 1.25% anual durante cuatro años desde su aprobación. La resolución permite citar personas y entidades y solicitar documentos e información relacionados con la investigación. La Comisión debe rendir un informe final con hallazgos, conclusiones y recomendaciones dentro de 180 días de aprobada la resolución, y puede presentar informes parciales.
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