Qué propone
El Proyecto del Senado 654 propone la Ley 72-1993 para incluir como beneficiarios del plan de salud del gobierno de Puerto Rico a todas las personas diagnosticadas con una enfermedad rara, según definidas por la 'Office or Rare Diseases Research' y el 'Genetic and Rare Diseases Information Center'. La medida busca ampliar el acceso a servicios médicos para esta población, independientemente de su edad.
Pros
Contras
Intereses en juego
En qué va
El Proyecto del Senado 654 fue en el Senado de Puerto Rico el 2 de junio de 2025 y referido a comisión. El 26 de agosto de 2025, la Comisión de Salud del Senado emitió un , no recomendando su aprobación.
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Última acción · 26 de agosto de 2025
Comisión no recomienda aprobación de la medida
Otras medidas sobre el mismo asunto, encontradas por significado (no solo por palabras).
“Para establecer la “Ley de la Oficina Enlace para el Apoyo y Registro de las Personas con Enfermedades Raras”, adscrita al Departamento de Salud, a los fines de recopilar, mantener y actualizar un registro oficial de las personas con enfermedades raras en la Isla; disponer su funcionamiento; determinar sus deberes, facultades y responsabilidades; y para otros fines relacionados.”
El P. del S. 416 establece la "Ley de la Oficina Enlace para el Apoyo y Registro de las Personas con Enfermedades Raras", adscrita al Departamento de Salud. Crea una oficina encargada de recopilar, mantener y actualizar un registro oficial de personas con enfermedades raras en Puerto Rico. Su propósito es facilitar el acceso a diagnósticos precisos, tratamientos innovadores y coordinar esfuerzos con entidades nacionales e internacionales, buscando una atención integral.
Para añadir un nuevo inciso (m) a la Sección 3 del Artículo 6 de la Ley Núm. 72-1993, según enmendada, conocida como “Ley de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico”, a los fines de añadir un párrafo para establecer que toda persona que padezca de la condición de Trastorno Neurogenético poco frecuente o “TBC1 Domain Containing Kinase”, conocido como “TBCK” por sus siglas en inglés, será beneficiario expresamente en la ley, para que tenga acceso a los gastos médicos derivados por su condición; y para otros fines relacionados.
La medida propone enmendar la Ley Núm. 72-1993, conocida como la "Ley de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico", para añadir un nuevo inciso (m) a la Sección 3 del Artículo 6. Este inciso designará expresamente a toda persona que padezca del Trastorno Neurogenético poco frecuente "TBCK" (TBC1 Domain Containing Kinase) como beneficiaria de la ley, garantizando su acceso a los gastos médicos derivados de su condición a través del Plan de Salud del Gobierno de Puerto Rico. Afecta directamente a los residentes de Puerto Rico diagnosticados con TBCK y sus familias, así como a la Administración de Seguros de Salud (ASES).
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