“Para añadir un nuevo inciso (m) a la Sección 3, del Artículo VI de la Ley 72-1993, según enmendada, conocida como “Ley de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico” a los fines de incluir como beneficiarios del plan de salud del gobierno de Puerto Rico a todas las personas que paceden de alguna enfermedad rara, reconocida por la “Office or Rare Diseases Research” y el “Genetic and Rare Diseases Information Center”; y para otros fines relacionados.”
Qué propone
El P. del S. 654 la Sección 3 del Artículo VI de la Ley 72-1993 para añadir como posible beneficiaria del Plan de Salud del Gobierno a toda persona con una enfermedad rara reconocida por las dos entidades que nombra el texto, sin límite de edad. La persona seguiría sujeta a los requisitos generales de elegibilidad de la ley, incluida la identificación y certificación del Departamento de Salud; el proyecto no detalla cómo se aplicaría ese proceso a esta nueva categoría. No elimina disposiciones ni asigna una cantidad de fondos, y añadir la categoría no garantiza por sí solo que se cubra todo tratamiento para esas enfermedades.
Pros
Contras
Intereses en juego
En qué va
La medida figura como . El 26 de agosto de 2025, la Comisión de Salud del Senado recomendó no aprobarla.
Generado por IA · puede contener errores y los argumentos a favor/en contra son posibles puntos de debate, no una postura oficial. Verifica con el texto oficial.
Última acción · 26 de agosto de 2025
Comisión no recomienda aprobación de la medida
Otras medidas sobre el mismo asunto. Se encuentran por significado, no solo por palabras.
“Para establecer la “Ley de la Oficina Enlace para el Apoyo y Registro de las Personas con Enfermedades Raras”, adscrita al Departamento de Salud, a los fines de recopilar, mantener y actualizar un registro oficial de las personas con enfermedades raras en la Isla; disponer su funcionamiento; determinar sus deberes, facultades y responsabilidades; y para otros fines relacionados.”
Esta medida legislativa, el P. del S. 416, propone crear la 'Ley de la Oficina Enlace para el Apoyo y Registro de las Personas con Enfermedades Raras'. Esta oficina, adscrita al Departamento de Salud, tendría como función principal recopilar, mantener y actualizar un registro oficial de personas con enfermedades raras en Puerto Rico. Afectaría directamente a las personas diagnosticadas con estas condiciones, sus familias, proveedores de salud y al Departamento de Salud, al establecer una nueva estructura y funciones para la gestión de información y coordinación de servicios.
Para crear la “Ley de Equidad, Legado e Investigación en Enfermedades Ultra Raras de Puerto Rico”, conocida como “Ley ELI”, en memoria de Elijadriel “Eli” Álvarez Ledesma; establecer la política pública sobre el reconocimiento y la atención de las enfermedades ultra raras; definir los criterios y procedimientos para su reconocimiento e inclusión en los instrumentos oficiales de información y en el Registro Oficial de Enfermedades Raras; disponer la coordinación interagencial; regular la adjudicación de fondos a entidades sin fines de lucro mediante convocatoria pública, con requisitos de elegibilidad, transparencia y rendición de cuentas; ordenar la armonización de la reglamentación aplicable; disponer informes, salvaguardas de confidencialidad y cláusulas de no menoscabo y separabilidad; y para otros fines relacionados
Crea una ley complementaria que usa la Oficina Enlace y el Registro de la Ley 9-2025, sin crear otra oficina ni registro, para reconocer enfermedades ultra raras; exige al menos tres de cinco criterios, incluyendo prevalencia menor de 1 por cada 50,000 habitantes en Puerto Rico o de 1 por millón mundial, con una excepción cuando no haya datos confiables. Reconoce directamente la L-CMD, establece solicitudes y decisiones motivadas en plazos de 30 días para revisar que estén completas y 90 días para resolver, prorrogables una vez por hasta 30 días, y ordena publicar las condiciones reconocidas dentro de 90 días. También dispone enlaces interagenciales dentro de 60 días, reglamentación dentro de 180 días, informes anuales no más tarde del 31 de enero y una conmemoración el 18 de noviembre; el reconocimiento no garantiza servicios ni beneficios y no elimina sus requisitos de elegibilidad. Aunque la Exposición de Motivos menciona una asignación anual de $25,000 y convocatorias para entidades sin fines de lucro, los artículos no contienen esa asignación ni un mecanismo operativo de subvenciones.
Para enmendar el Artículo 12 de la Ley Núm. 81 de 14 de marzo de 1912, según enmendada, conocida como “Ley Orgánica del Departamento de Salud”; enmendar la Sección 2 del Artículo IV y las Secciones 4 y 15 del Artículo VI de la Ley 72-1993, según enmendada, denominada “Ley de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico”; añadir un nuevo inciso (e) al Artículo 5, enmendar el inciso (b) del Artículo 8, enmendar el inciso (e) del Artículo 9, y añadir un nuevo inciso (i) al Artículo 12 de la Ley 194-2000, según enmendada, denominada “Carta de Derechos y Responsabilidades del Paciente”; y añadir un nuevo inciso (j) al Artículo 4 de la Ley Núm. 101 de 26 de junio de 1965, según enmendada, denominada “Ley de Facilidades de Salud”, con el fin de reformar elementos esenciales del sistema de salud de Puerto Rico para extender protecciones y derechos adicionales a las personas con necesidades especiales en su interacción con las proveedoras de servicios de salud, las organizaciones de seguros de salud, y las agencias gubernamentales que reglamentan o canalizan dichos servicios; y para establecer otras disposiciones complementarias.
Esta medida legislativa busca reformar el sistema de salud de Puerto Rico para extender protecciones y derechos adicionales a personas con necesidades especiales. Enmienda leyes clave del Departamento de Salud, la Administración de Seguros de Salud (ASES), la Carta de Derechos del Paciente y la Ley de Facilidades de Salud para mejorar la accesibilidad, comunicación y trato digno de esta población en entornos clínicos y de seguros, estableciendo protocolos y acomodos específicos. Afecta directamente a pacientes con discapacidades físicas, mentales o sensoriales, sus familias, proveedores de servicios de salud y aseguradoras.
Para añadir un nuevo inciso (I) y renumerar los subsiguientes incisos del Artículo 4.030; añadir los nuevos Artículos 4.130; 4.131; 4.132; y 4.133 a la Ley Núm. 194-2011 de 29 de agosto de 2011, según enmendada, conocida como “Código de Seguros de Salud de Puerto Rico” a los fines de establecer el marco regulatorio de un Manejador de Beneficios de Farmacia (PBM); su definición; los requisito de auditoría; informes financieros; divulgación de relación de control o afiliación; para facultar al Comisionado de Seguros el poder de imposición de sanciones en caso de incumplimiento; y para otros fines relacionados.
La medida PS 656 enmienda el Código de Seguros de Salud de Puerto Rico (Ley 194-2011) para establecer un marco regulatorio para los Manejadores de Beneficios de Farmacia (PBMs) que operan en la Isla. Crea definiciones, exige auditorías e informes financieros anuales, requiere la divulgación de relaciones de control o afiliación, y faculta al Comisionado de Seguros para imponer sanciones por incumplimiento. Afecta directamente a los PBMs, aseguradores, organizaciones de servicios de salud, farmacias y, de forma indirecta, a los pacientes que dependen de la cobertura de medicamentos.
“Para establecer la “Ley para la Protección de los Derechos de Pacientes con Enfermedades Crónicas en Puerto Rico”, a los fines de reconocer y garantizar un marco de derechos fundamentales para esta población; asegurar el acceso continuo, equitativo y digno a servicios de salud; disponer los deberes del Estado en su atención y acompañamiento integral; y para otros fines relacionados.”
Establece la "Ley para la Protección de los Derechos de Pacientes con Enfermedades Crónicas en Puerto Rico", reconociendo y garantizando un marco de derechos fundamentales para esta población. Asegura el acceso continuo, equitativo y digno a servicios de salud, y define los deberes del Estado en su atención integral. Afecta directamente a pacientes con condiciones crónicas, proveedores de salud, planes médicos y al Departamento de Salud, que será responsable de su implementación y fiscalización.
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