Qué propone
El Proyecto del Senado 416 proponía la creación de la "Ley de la Oficina Enlace para el Apoyo y Registro de las Personas con Enfermedades Raras", adscrita al Departamento de Salud. Su objetivo era establecer un mecanismo para recopilar, mantener y actualizar un registro oficial de personas con enfermedades raras en Puerto Rico, definiendo los deberes y el funcionamiento de dicha oficina. Esto afectaría directamente a las personas diagnosticadas con enfermedades raras y a sus familias, así como al Departamento de Salud.
Pros
Contras
Intereses en juego
Perspectiva histórica
La medida se enmarca en el tema general de la salud y el sistema de salud en Puerto Rico, que es el foco de todos los fragmentos. Aunque los fragmentos discuten la reforma de salud, el Plan Vital, la emigración de profesionales y el financiamiento de Medicaid, todos estos elementos son parte del contexto histórico y estructural del sistema de salud en el que operaría una oficina como la propuesta, que busca atender las necesidades de un grupo específico de pacientes.
En qué va
La medida, Proyecto del Senado 416, fue el 11 de marzo de 2025. Tras ser referida a la Comisión de Salud del Senado, esta emitió un el 1 de mayo de 2025, no recomendando su aprobación debido a que una pieza legislativa similar (P. del C. 397) ya había sido .
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Última acción · 10 de abril de 2025
Comisión no recomienda aprobación de la medida
Otras medidas sobre el mismo asunto. Se encuentran por significado, no solo por palabras.
Para establecer la "Ley de la Oficina Enlace para el Apoyo y Registro de las Personas con Enfermedades Raras”, adscrita al Departamento de Salud, a los fines de recopilar, mantener y actualizar un registro oficial de las personas con enfermedades raras en la Isla; disponer su funcionamiento; determinar sus deberes, facultades y responsabilidades; y para otros fines relacionados.
La Ley Núm. 9 de 2025 establece la 'Oficina Enlace para el Apoyo y Registro de las Personas con Enfermedades Raras', adscrita al Departamento de Salud. Esta oficina tendrá la función de crear y mantener un registro oficial de personas con enfermedades raras en Puerto Rico, facilitar el acceso a servicios especializados y medicamentos, proveer orientación, fomentar la investigación y desarrollar programas de apoyo. Afecta directamente a las personas con enfermedades raras, sus familias, proveedores de salud y al Departamento de Salud.
“Para conceder al Departamento de la Familia la facultad para licenciar y supervisar los establecimientos privados y públicos existentes en Puerto Rico dedicados al cuidado de adultos con impedimentos; y para otros asuntos relacionados.”
El Proyecto del Senado 417 buscaba crear la Ley de Establecimientos para Adultos con Impedimentos. Confería al Departamento de la Familia la facultad para licenciar, supervisar y fiscalizar establecimientos privados y públicos que ofrecen cuidado a adultos con impedimentos. Esto incluía instituciones residenciales, hogares de cuidado diurno, hogares sustitutos, centros de cuido diurno y centros de actividades múltiples. La medida pretendía establecer normas para la protección, atención y cuidado de esta población vulnerable.
“Para añadir un nuevo inciso (m) a la Sección 3, del Artículo VI de la Ley 72-1993, según enmendada, conocida como “Ley de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico” a los fines de incluir como beneficiarios del plan de salud del gobierno de Puerto Rico a todas las personas que paceden de alguna enfermedad rara, reconocida por la “Office or Rare Diseases Research” y el “Genetic and Rare Diseases Information Center”; y para otros fines relacionados.”
El Proyecto del Senado 654 proponía enmendar la Ley 72-1993 para incluir como beneficiarios del Plan de Salud del Gobierno de Puerto Rico (Plan Vital) a todas las personas diagnosticadas con alguna enfermedad rara, según reconocidas por entidades federales específicas. La medida buscaba ampliar la cobertura del plan de salud a esta población sin distinción de edad.
“Para establecer la “Ley para la Protección de los Derechos de Pacientes con Enfermedades Crónicas en Puerto Rico”, a los fines de reconocer y garantizar un marco de derechos fundamentales para esta población; asegurar el acceso continuo, equitativo y digno a servicios de salud; disponer los deberes del Estado en su atención y acompañamiento integral; y para otros fines relacionados.”
El Proyecto del Senado 552 proponía crear la "Ley para la Protección de los Derechos de Pacientes con Enfermedades Crónicas en Puerto Rico". Buscaba reconocer y garantizar derechos fundamentales a esta población, asegurar el acceso continuo, equitativo y digno a servicios de salud, y establecer deberes para el Estado en su atención integral. Afectaría directamente a las personas diagnosticadas con condiciones crónicas y a las entidades públicas y privadas que proveen servicios de salud.
Para crear la “Ley para la Protección Integral de las Personas con Albinismo y Síndrome de Hermansky-Pudlak en Puerto Rico”; establecer la política pública del Gobierno de Puerto Rico; definir las obligaciones generales de las agencias de gobierno en materia de salud, educación, prohibición de discrimen en el empleo, recopilación de datos, fomento de la investigación, y campañas de información y sensibilización; crear un Comité Interagencial sobre Albinismo y Síndrome de Hermansky-Pudlak; y derogar la Ley Núm. 109-2022.
La medida propone crear la Ley para la Protección Integral de las Personas con Albinismo y Síndrome de Hermansky-Pudlak en Puerto Rico. Establece la política pública gubernamental, define obligaciones para agencias en salud, educación y empleo, crea un Comité Interagencial, y deroga la Ley Núm. 109-2022. Afecta directamente a personas con albinismo y Síndrome de Hermansky-Pudlak, así como a las agencias públicas encargadas de proveer servicios.
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