“Para establecer la “Ley de la Oficina Enlace para el Apoyo y Registro de las Personas con Enfermedades Raras”, adscrita al Departamento de Salud, a los fines de recopilar, mantener y actualizar un registro oficial de las personas con enfermedades raras en la Isla; disponer su funcionamiento; determinar sus deberes, facultades y responsabilidades; y para otros fines relacionados.”
Qué propone
Esta medida legislativa, el P. del S. 416, propone crear la 'Ley de la Oficina Enlace para el Apoyo y Registro de las Personas con Enfermedades Raras'. Esta oficina, adscrita al Departamento de Salud, tendría como función principal recopilar, mantener y actualizar un registro oficial de personas con enfermedades raras en Puerto Rico. Afectaría directamente a las personas diagnosticadas con estas condiciones, sus familias, proveedores de salud y al Departamento de Salud, al establecer una nueva estructura y funciones para la gestión de información y coordinación de servicios.
Pros
Contras
Intereses en juego
Perspectiva histórica
La medida, que busca crear un registro de personas con enfermedades raras, se enmarca en el contexto más amplio de la salud pública en Puerto Rico. Desde la Reforma de Salud de los años 90, el sistema ha transitado hacia un modelo privatizado, con el Plan Vital como eje, enfrentando desafíos como la emigración de profesionales de la salud y la falta de paridad en los fondos federales de Medicaid, lo que impacta la capacidad del Estado para atender necesidades especializadas como las de las personas con enfermedades raras.
En qué va
Esta medida legislativa (P. del S. 416) fue el 11 de marzo de 2025 y referida a la Comisión de Salud del Senado. La Comisión de Salud no recomendó su aprobación el 10 de abril de 2025, resultando en su rechazo. Fue presentada por el Senador Thomas Rivera Schatz (PNP) y otros senadores.
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Última acción · 10 de abril de 2025
Comisión no recomienda aprobación de la medida
Otras medidas sobre el mismo asunto. Se encuentran por significado, no solo por palabras.
Para establecer la "Ley de la Oficina Enlace para el Apoyo y Registro de las Personas con Enfermedades Raras”, adscrita al Departamento de Salud, a los fines de recopilar, mantener y actualizar un registro oficial de las personas con enfermedades raras en la Isla; disponer su funcionamiento; determinar sus deberes, facultades y responsabilidades; y para otros fines relacionados.
Establece la Ley de la Oficina Enlace para el Apoyo y Registro de las Personas con Enfermedades Raras, adscrita al Departamento de Salud. Crea una oficina encargada de compilar y mantener un registro oficial de personas con enfermedades raras en Puerto Rico, facilitar su acceso a servicios, terapias y medicamentos, y coordinar esfuerzos de investigación y apoyo. Afecta directamente a pacientes con enfermedades raras, sus familias, profesionales de la salud y al Departamento de Salud.
Para crear la “Ley de Equidad, Legado e Investigación en Enfermedades Ultra Raras de Puerto Rico”, conocida como “Ley ELI”, en memoria de Elijadriel “Eli” Álvarez Ledesma; establecer la política pública sobre el reconocimiento y la atención de las enfermedades ultra raras; definir los criterios y procedimientos para su reconocimiento e inclusión en los instrumentos oficiales de información y en el Registro Oficial de Enfermedades Raras; disponer la coordinación interagencial; regular la adjudicación de fondos a entidades sin fines de lucro mediante convocatoria pública, con requisitos de elegibilidad, transparencia y rendición de cuentas; ordenar la armonización de la reglamentación aplicable; disponer informes, salvaguardas de confidencialidad y cláusulas de no menoscabo y separabilidad; y para otros fines relacionados
Crea una ley complementaria que usa la Oficina Enlace y el Registro de la Ley 9-2025, sin crear otra oficina ni registro, para reconocer enfermedades ultra raras; exige al menos tres de cinco criterios, incluyendo prevalencia menor de 1 por cada 50,000 habitantes en Puerto Rico o de 1 por millón mundial, con una excepción cuando no haya datos confiables. Reconoce directamente la L-CMD, establece solicitudes y decisiones motivadas en plazos de 30 días para revisar que estén completas y 90 días para resolver, prorrogables una vez por hasta 30 días, y ordena publicar las condiciones reconocidas dentro de 90 días. También dispone enlaces interagenciales dentro de 60 días, reglamentación dentro de 180 días, informes anuales no más tarde del 31 de enero y una conmemoración el 18 de noviembre; el reconocimiento no garantiza servicios ni beneficios y no elimina sus requisitos de elegibilidad. Aunque la Exposición de Motivos menciona una asignación anual de $25,000 y convocatorias para entidades sin fines de lucro, los artículos no contienen esa asignación ni un mecanismo operativo de subvenciones.
“Para añadir un nuevo inciso (m) a la Sección 3, del Artículo VI de la Ley 72-1993, según enmendada, conocida como “Ley de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico” a los fines de incluir como beneficiarios del plan de salud del gobierno de Puerto Rico a todas las personas que paceden de alguna enfermedad rara, reconocida por la “Office or Rare Diseases Research” y el “Genetic and Rare Diseases Information Center”; y para otros fines relacionados.”
El P. del S. 654 enmendaría la Sección 3 del Artículo VI de la Ley 72-1993 para añadir como posible beneficiaria del Plan de Salud del Gobierno a toda persona con una enfermedad rara reconocida por las dos entidades que nombra el texto, sin límite de edad. La persona seguiría sujeta a los requisitos generales de elegibilidad de la ley, incluida la identificación y certificación del Departamento de Salud; el proyecto no detalla cómo se aplicaría ese proceso a esta nueva categoría. No elimina disposiciones vigentes ni asigna una cantidad de fondos, y añadir la categoría no garantiza por sí solo que se cubra todo tratamiento para esas enfermedades.
Para crear la “Ley para la Protección Integral de las Personas con Albinismo y Síndrome de Hermansky-Pudlak en Puerto Rico”; establecer la política pública del Gobierno de Puerto Rico; definir las obligaciones generales de las agencias de gobierno en materia de salud, educación, prohibición de discrimen en el empleo, recopilación de datos, fomento de la investigación, y campañas de información y sensibilización; crear un Comité Interagencial sobre Albinismo y Síndrome de Hermansky-Pudlak; y derogar la Ley Núm. 109-2022.
La medida crea la Ley para la Protección Integral de las Personas con Albinismo y Síndrome de Hermansky-Pudlak en Puerto Rico. Establece una política pública gubernamental para garantizar la ausencia de discrimen, igualdad de oportunidades y acceso a recursos en salud, educación y empleo. Define obligaciones para las agencias de gobierno en cuanto a acomodos razonables, acceso a servicios médicos especializados sin referido previo, y educación inclusiva. Crea un Comité Interagencial para coordinar la implementación y derogar la Ley 109-2022.
Para crear el Registro de Personas con Trastornos Sanguíneos y/o Condiciones Sanguíneas adscrito al Departamento de Salud del Gobierno de Puerto Rico; establecer la obligación de los médicos licenciados autorizados a ejercer en Puerto Rico y de las instalaciones de servicios de salud de informar los casos de personas con trastornos sanguíneos y/o condiciones sanguíneas al Registro; autorizar al Departamento de Salud a realizar acuerdos colaborativos con organizaciones que ofrecen servicios a personas con trastornos sanguíneos y/o condiciones sanguíneas de Puerto Rico en donde se dispondrán las normas bajo las cuales se le dará la autoridad para implantar, operar y mantener el funcionamiento de dicho Registro; establecer la responsabilidad de empleados, colaboradores e investigadores de firmar acuerdos de confidencialidad bajo los cuales serán legalmente responsables por cualquier brecha; establecer que los datos estadísticos oficiales sobre incidencia de trastornos sanguíneos y/o condiciones sanguíneas en Puerto Rico serán los publicados por el Registro creado al amparo de esta Ley; y para otros fines relacionados.
La medida crea la Ley del Registro de Personas con Trastornos Sanguíneos y/o Condiciones Sanguíneas, adscrito al Departamento de Salud. Obliga a médicos e instalaciones de salud a notificar trimestralmente casos nuevos o en tratamiento, con consentimiento del paciente, al Registro. Autoriza al Departamento a delegar la operación del Registro a organizaciones colaboradoras y establece la confidencialidad de los datos, limitando su uso a fines estadísticos y de investigación.
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