Para establecer la "Ley de la Oficina Enlace para el Apoyo y Registro de las Personas con Enfermedades Raras”, adscrita al Departamento de Salud, a los fines de recopilar, mantener y actualizar un registro oficial de las personas con enfermedades raras en la Isla; disponer su funcionamiento; determinar sus deberes, facultades y responsabilidades; y para otros fines relacionados.

Pros

• •Establece una estructura gubernamental formal para abordar las necesidades de las personas con enfermedades raras, lo cual es un paso necesario para visibilizar y atender a esta población históricamente desatendida.
• •Crea un registro oficial que permitirá recopilar datos cruciales sobre la prevalencia, características clínicas y necesidades específicas de los pacientes en Puerto Rico, fundamentando futuras políticas públicas.
• •Fomenta la coordinación entre pacientes, familias, proveedores de salud y centros de investigación, lo que puede agilizar diagnósticos, facilitar el acceso a terapias especializadas y promover la colaboración en estudios.
• •Busca mejorar la calidad de vida y equidad en el acceso a la atención médica para personas con enfermedades raras, integrando a Puerto Rico en redes de investigación y tratamiento a nivel global.