Para establecer la "Ley de la Oficina Enlace para el Apoyo y Registro de las Personas con Enfermedades Raras”, adscrita al Departamento de Salud, a los fines de recopilar, mantener y actualizar un registro oficial de las personas con enfermedades raras en la Isla; disponer su funcionamiento; determinar sus deberes, facultades y responsabilidades; y para otros fines relacionados.

“Para establecer la “Ley de la Oficina Enlace para el Apoyo y Registro de las Personas con Enfermedades Raras”, adscrita al Departamento de Salud, a los fines de recopilar, mantener y actualizar un registro oficial de las personas con enfermedades raras en la Isla; disponer su funcionamiento; determinar sus deberes, facultades y responsabilidades; y para otros fines relacionados.”

El Proyecto del Senado 416 proponía la creación de la "Ley de la Oficina Enlace para el Apoyo y Registro de las Personas con Enfermedades Raras", adscrita al Departamento de Salud. Su objetivo era establecer un mecanismo para recopilar, mantener y actualizar un registro oficial de personas con enfermedades raras en Puerto Rico, definiendo los deberes y el funcionamiento de dicha oficina. Esto afectaría directamente a las personas diagnosticadas con enfermedades raras y a sus familias, así como al Departamento de Salud.

Para añadir un nuevo Artículo 24 y reenumerar los Artículos del 24 al 36 como 25 al 37 de la Ley Núm. 163-2024, conocida como la “Ley para la Protección, Seguridad, Integración, Bienestar y Desarrollo Integral de las Personas con los Trastornos del Espectro Autista”, a los fines de garantizar que cuando un menor de edad con Trastorno del Espectro Autista (TEA) sea admitido como paciente en un hospital, se permita a ambos padres o tutores pernoctar para acompañar simultáneamente al menor; y para otros fines relacionados.

La medida propone crear el Registro de Personas con Trastornos Hemorrágicos y/o Condiciones de Sangrado adscrito al Departamento de Salud. Se establece la obligación para médicos y centros de salud de reportar casos de forma trimestral, previa obtención del consentimiento del paciente. El Departamento de Salud podrá colaborar con organizaciones de pacientes para operar el registro y publicará datos estadísticos oficiales. La medida también contempla multas por incumplimiento y la búsqueda de fondos federales.

Para crear la “Ley de Apoyo Financiero Permanente a SER de Puerto Rico y a la Sociedad Pro Hospital del Niño”, con el propósito de proveer para una asignación mínima de fondos recurrentes y permanentes, a las antes mencionadas instituciones sin fines de lucro, para que estas puedan ofrecer, ininterrumpidamente, sus servicios a niños, jóvenes y adultos, según corresponda; y para otros fines relacionados.

Esta medida legislativa propone la creación de la "Ley de Apoyo Financiero Permanente a SER de Puerto Rico y a la Sociedad Pro Hospital del Niño". A partir del Año Fiscal 2025-2026, establece una asignación mínima anual de $1,000,000.00 al Departamento de Salud para SER de Puerto Rico y $600,000.00 anuales para la Sociedad Pro Hospital del Niño. Estos fondos son recurrentes y permanentes, destinados a asegurar la continuidad de servicios a niños, jóvenes y adultos con discapacidades y necesidades especiales.

Para establecer la “Ley del Expediente Digital Único para Personas con Diversidad Funcional” y ordenar a la “Puerto Rico Innovation and Technology Service” (PRITS) la creación, implementación y mantenimiento de un expediente digital centralizado que contenga información sobre los servicios prestados por el Departamento de Salud, el Departamento de Educación y la Administración de Rehabilitación Vocacional a personas con diversidad funcional; establecer los deberes de las agencias concernidas; y para otros fines relacionados.

Establecer la Ley del Expediente Digital Único para Personas con Diversidad Funcional. Ordena a la Puerto Rico Innovation and Technology Service (PRITS) a crear, implementar y mantener un expediente digital centralizado. Este expediente contendría información sobre servicios provistos por el Departamento de Salud, el Departamento de Educación y la Administración de Rehabilitación Vocacional a personas con diversidad funcional. Se establecen deberes para las agencias concernidas.

Para crear la “Ley para la Administración de Pruebas en el Punto de Cuidado de Puerto Rico”, mediante la cual se promueve, facilita e incorpora en nuestra jurisdicción, el uso de los dispositivos de pruebas en el punto de cuidado (point of care); establecer la política pública que regirá la aplicación de esta Ley; disponer cuáles serán los deberes y obligaciones del Departamento de Salud; imponer penalidades; y para otros fines relacionados.

La medida crea la "Ley para la Administración de Pruebas en el Punto de Cuidado de Puerto Rico". Establece la política pública para promover y facilitar el uso de dispositivos de pruebas diagnósticas cerca del paciente (Point-of-Care). Define deberes del Departamento de Salud para acreditar y supervisar estas facilidades y dispositivos, y establece penalidades por incumplimiento. Afecta a proveedores de salud, pacientes y al Departamento de Salud al agilizar la disponibilidad y uso de pruebas rápidas.