Para crear la “Ley para la Protección Integral de las Personas con Albinismo y Síndrome de Hermansky-Pudlak en Puerto Rico”; establecer la política pública…

“Para establecer la “Ley de la Oficina Enlace para el Apoyo y Registro de las Personas con Enfermedades Raras”, adscrita al Departamento de Salud, a los fines de recopilar, mantener y actualizar un registro oficial de las personas con enfermedades raras en la Isla; disponer su funcionamiento; determinar sus deberes, facultades y responsabilidades; y para otros fines relacionados.”

Esta medida legislativa, el P. del S. 416, propone crear la 'Ley de la Oficina Enlace para el Apoyo y Registro de las Personas con Enfermedades Raras'. Esta oficina, adscrita al Departamento de Salud, tendría como función principal recopilar, mantener y actualizar un registro oficial de personas con enfermedades raras en Puerto Rico. Afectaría directamente a las personas diagnosticadas con estas condiciones, sus familias, proveedores de salud y al Departamento de Salud, al establecer una nueva estructura y funciones para la gestión de información y coordinación de servicios.

Para enmendar el Artículo 12 de la Ley Núm. 81 de 14 de marzo de 1912, según enmendada, conocida como “Ley Orgánica del Departamento de Salud”; enmendar la Sección 2 del Artículo IV y las Secciones 4 y 15 del Artículo VI de la Ley 72-1993, según enmendada, denominada “Ley de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico”; añadir un nuevo inciso (e) al Artículo 5, enmendar el inciso (b) del Artículo 8, enmendar el inciso (e) del Artículo 9, y añadir un nuevo inciso (i) al Artículo 12 de la Ley 194-2000, según enmendada, denominada “Carta de Derechos y Responsabilidades del Paciente”; y añadir un nuevo inciso (j) al Artículo 4 de la Ley Núm. 101 de 26 de junio de 1965, según enmendada, denominada “Ley de Facilidades de Salud”, con el fin de reformar elementos esenciales del sistema de salud de Puerto Rico para extender protecciones y derechos adicionales a las personas con necesidades especiales en su interacción con las proveedoras de servicios de salud, las organizaciones de seguros de salud, y las agencias gubernamentales que reglamentan o canalizan dichos servicios; y para establecer otras disposiciones complementarias.

Esta medida legislativa busca reformar el sistema de salud de Puerto Rico para extender protecciones y derechos adicionales a personas con necesidades especiales. Enmienda leyes clave del Departamento de Salud, la Administración de Seguros de Salud (ASES), la Carta de Derechos del Paciente y la Ley de Facilidades de Salud para mejorar la accesibilidad, comunicación y trato digno de esta población en entornos clínicos y de seguros, estableciendo protocolos y acomodos específicos. Afecta directamente a pacientes con discapacidades físicas, mentales o sensoriales, sus familias, proveedores de servicios de salud y aseguradoras.

Para crear la “Ley de Equidad, Legado e Investigación en Enfermedades Ultra Raras de Puerto Rico”, conocida como “Ley ELI”, en memoria de Elijadriel “Eli” Álvarez Ledesma; establecer la política pública sobre el reconocimiento y la atención de las enfermedades ultra raras; definir los criterios y procedimientos para su reconocimiento e inclusión en los instrumentos oficiales de información y en el Registro Oficial de Enfermedades Raras; disponer la coordinación interagencial; regular la adjudicación de fondos a entidades sin fines de lucro mediante convocatoria pública, con requisitos de elegibilidad, transparencia y rendición de cuentas; ordenar la armonización de la reglamentación aplicable; disponer informes, salvaguardas de confidencialidad y cláusulas de no menoscabo y separabilidad; y para otros fines relacionados

Crea una ley complementaria que usa la Oficina Enlace y el Registro de la Ley 9-2025, sin crear otra oficina ni registro, para reconocer enfermedades ultra raras; exige al menos tres de cinco criterios, incluyendo prevalencia menor de 1 por cada 50,000 habitantes en Puerto Rico o de 1 por millón mundial, con una excepción cuando no haya datos confiables. Reconoce directamente la L-CMD, establece solicitudes y decisiones motivadas en plazos de 30 días para revisar que estén completas y 90 días para resolver, prorrogables una vez por hasta 30 días, y ordena publicar las condiciones reconocidas dentro de 90 días. También dispone enlaces interagenciales dentro de 60 días, reglamentación dentro de 180 días, informes anuales no más tarde del 31 de enero y una conmemoración el 18 de noviembre; el reconocimiento no garantiza servicios ni beneficios y no elimina sus requisitos de elegibilidad. Aunque la Exposición de Motivos menciona una asignación anual de $25,000 y convocatorias para entidades sin fines de lucro, los artículos no contienen esa asignación ni un mecanismo operativo de subvenciones.

“Para enmendar los Artículos 6, 10 y 12, y añadir un nuevo Artículo 11, a la Ley Núm. 81 de 14 de marzo de 1912, según enmendada, conocida como “Ley Orgánica del Departamento de Salud”; añadir un nuevo inciso (y) y reenumerar los actuales incisos (y) al (hh) de la Sección 1 del Artículo III como incisos (z) al (ii), respectivamente, enmendar la Sección 2 del Artículo IV y las Secciones 4, 6, 15 y 18 del Artículo VI de la Ley 72-1993, según enmendada, denominada “Ley de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico”; añadir un nuevo inciso (l) al Artículo 2 y reenumerar los actuales incisos (l) al (v) como incisos (m) al (w), respectivamente, añadir un nuevo inciso (e) al Artículo 5, enmendar el inciso (b) del Artículo 8, enmendar el inciso (e) del Artículo 9, enmendar el Artículo 10 y añadir un nuevo inciso (i) al Artículo 12 de la Ley 194-2000, según enmendada, denominada “Carta de Derechos y Responsabilidades del Paciente”; enmendar el Artículo 2 y añadir un nuevo inciso (j) al Artículo 4 de la Ley Núm. 101 de 26 de junio de 1965, según enmendada, denominada “Ley de Facilidades de Salud”, con el fin de reformar elementos esenciales del sistema de salud de Puerto Rico para extender protecciones y derechos adicionales a las personas con diversidad funcional en su interacción con las proveedoras de servicios de salud, las organizaciones de seguros de salud, y las agencias gubernamentales que reglamentan o canalizan dichos servicios; y para establecer otras disposiciones complementarias.”

Esta medida legislativa busca reformar el sistema de salud de Puerto Rico para extender protecciones y derechos adicionales a las personas con diversidad funcional. Enmienda leyes clave que rigen el Departamento de Salud (Ley 81-1912), la Administración de Seguros de Salud (Ley 72-1993), la Carta de Derechos y Responsabilidades del Paciente (Ley 194-2000) y las Facilidades de Salud (Ley 101-1965). Introduce cambios como la creación de un Registro Centralizado de Pacientes con Diversidad Funcional, la obligación de las aseguradoras de ofrecer una cubierta especial para diversidad funcional crónica, y la exigencia de acomodos razonables en entornos clínicos y de comunicación para esta población. Afecta directamente a personas con diversidad funcional, proveedores de servicios de salud, organizaciones de seguros y agencias gubernamentales relacionadas.

Para enmendar la Sección 6 y añadir un inciso (g) a la Sección 8 del Artículo VI, añadir un nuevo inciso (s) y un inciso (t), y derogar el actual inciso (s) de la Sección 2 del Artículo VII de la Ley Núm. 72-1993, según enmendada, conocida como “Ley de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico”; enmendar el inciso (d)(1)(h) del Artículo 12 de la Ley Núm. 130-2007, según enmendada, conocida como “Ley para crear el Concilio Multisectorial en Apoyo a la Población sin Hogar”; y enmendar los incisos (1) y (3), derogar el inciso (10) y reenumerar los incisos (11), (12), (13), (14), (15), (16) y (17), respectivamente, como incisos (10), (11), (12), (13), (14), (15) y (16) del segundo párrafo del Artículo 6 de la Ley Núm. 11 de 23 de junio de 1976, según enmendada, conocida como “Ley de Reforma Integral de los Servicios de Salud de Puerto Rico”, a los fines de proveer un nuevo marco legal donde se le concedan ciertos derechos y beneficios de servicios de salud a las personas sin hogar; disponer que a los beneficiarios que sean personas sin hogar no se les requerirá un médico primario en ningún momento, ni se les impondrán limitaciones de áreas geográficas para la utilización del plan de salud; y para otros fines relacionados.

Esta medida enmienda la Ley de la Administración de Seguros de Salud (Ley 72-1993), la Ley para crear el Concilio Multisectorial en Apoyo a la Población sin Hogar (Ley 130-2007) y la Ley de Reforma Integral de los Servicios de Salud (Ley 11-1976). Su objetivo principal es conceder derechos y beneficios de servicios de salud a las personas sin hogar, eliminando requisitos de médico primario y restricciones geográficas en su plan de salud (Plan Vital). Además, se establecen mecanismos para agilizar su afiliación y se ordena la creación de modelos de prestación de servicios específicos para esta población, así como la recopilación de datos sobre su atención.