“Para enmendar los Artículos 2 y 3 de la Ley Núm. 84 de 2 de julio de 1987, según enmendada, a los fines de establecer una nueva condición dentro de las…

Para enmendar el Artículo 2 de la Ley Núm. 84 de 2 de julio de 1987, según enmendada, que crea el Programa para la Detección, Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Hereditarias y el Consejo de Enfermedades Hereditarias de Puerto Rico, con el propósito de expandir las condiciones que se realizan de manera compulsoria en el cernimiento neonatal; y para otros fines relacionados.

Esta medida legislativa enmienda la Ley Núm. 84 de 1987 para expandir las condiciones que se realizan de manera compulsoria en el cernimiento neonatal. Originalmente, proponía añadir seis condiciones: Mucopolysaccharidosis Tipo 1 (MPS 1), Enfermedad de Pompe, Adrenoleucodistrofia neonatal (NALD), Krabbe, Atrofia Muscular Espinal (SMA) y Síndrome de Hermansky-Pudlak (HPS). Sin embargo, tras el trámite legislativo, la versión aprobada por la Cámara de Representantes y enmendada por la Comisión de Salud del Senado, solo hace mandatorias las pruebas para Adrenoleucodistrofia Neonatal (NALD) y Atrofia Muscular Espinal (SMA). Las otras cuatro condiciones (MPS 1, Pompe, Krabbe, HPS) fueron eliminadas de la lista de obligatorias.

Para crear el Registro de Personas con Trastornos Sanguíneos y/o Condiciones Sanguíneas adscrito al Departamento de Salud del Gobierno de Puerto Rico; establecer la obligación de los médicos licenciados autorizados a ejercer en Puerto Rico y de las instalaciones de servicios de salud de informar los casos de personas con trastornos sanguíneos y/o condiciones sanguíneas al Registro; autorizar al Departamento de Salud a realizar acuerdos colaborativos con organizaciones que ofrecen servicios a personas con trastornos sanguíneos y/o condiciones sanguíneas de Puerto Rico en donde se dispondrán las normas bajo las cuales se le dará la autoridad para implantar, operar y mantener el funcionamiento de dicho Registro; establecer la responsabilidad de empleados, colaboradores e investigadores de firmar acuerdos de confidencialidad bajo los cuales serán legalmente responsables por cualquier brecha; establecer que los datos estadísticos oficiales sobre incidencia de trastornos sanguíneos y/o condiciones sanguíneas en Puerto Rico serán los publicados por el Registro creado al amparo de esta Ley; y para otros fines relacionados.

La medida crea la Ley del Registro de Personas con Trastornos Sanguíneos y/o Condiciones Sanguíneas, adscrito al Departamento de Salud. Obliga a médicos e instalaciones de salud a notificar trimestralmente casos nuevos o en tratamiento, con consentimiento del paciente, al Registro. Autoriza al Departamento a delegar la operación del Registro a organizaciones colaboradoras y establece la confidencialidad de los datos, limitando su uso a fines estadísticos y de investigación.

Para crear la “Ley de Equidad, Legado e Investigación en Enfermedades Ultra Raras de Puerto Rico”, conocida como “Ley ELI”, en memoria de Elijadriel “Eli” Álvarez Ledesma; establecer la política pública sobre el reconocimiento y la atención de las enfermedades ultra raras; definir los criterios y procedimientos para su reconocimiento e inclusión en los instrumentos oficiales de información y en el Registro Oficial de Enfermedades Raras; disponer la coordinación interagencial; regular la adjudicación de fondos a entidades sin fines de lucro mediante convocatoria pública, con requisitos de elegibilidad, transparencia y rendición de cuentas; ordenar la armonización de la reglamentación aplicable; disponer informes, salvaguardas de confidencialidad y cláusulas de no menoscabo y separabilidad; y para otros fines relacionados

Crea una ley complementaria que usa la Oficina Enlace y el Registro de la Ley 9-2025, sin crear otra oficina ni registro, para reconocer enfermedades ultra raras; exige al menos tres de cinco criterios, incluyendo prevalencia menor de 1 por cada 50,000 habitantes en Puerto Rico o de 1 por millón mundial, con una excepción cuando no haya datos confiables. Reconoce directamente la L-CMD, establece solicitudes y decisiones motivadas en plazos de 30 días para revisar que estén completas y 90 días para resolver, prorrogables una vez por hasta 30 días, y ordena publicar las condiciones reconocidas dentro de 90 días. También dispone enlaces interagenciales dentro de 60 días, reglamentación dentro de 180 días, informes anuales no más tarde del 31 de enero y una conmemoración el 18 de noviembre; el reconocimiento no garantiza servicios ni beneficios y no elimina sus requisitos de elegibilidad. Aunque la Exposición de Motivos menciona una asignación anual de $25,000 y convocatorias para entidades sin fines de lucro, los artículos no contienen esa asignación ni un mecanismo operativo de subvenciones.

Para añadir un nuevo Artículo 24 y reenumerar los Artículos del 24 al 36 como 25 al 37 de la Ley Núm. 163-2024, conocida como la “Ley para la Protección, Seguridad, Integración, Bienestar y Desarrollo Integral de las Personas con los Trastornos del Espectro Autista”, a los fines de garantizar que cuando un menor de edad con Trastorno del Espectro Autista (TEA) sea admitido como paciente en un hospital, se permita a ambos padres o tutores pernoctar para acompañar simultáneamente al menor; y para otros fines relacionados.

La medida propone crear el Registro de Personas con Trastornos Hemorrágicos y/o Condiciones de Sangrado adscrito al Departamento de Salud. Se establece la obligación para médicos y centros de salud de reportar casos de forma trimestral, previa obtención del consentimiento del paciente. El Departamento de Salud podrá colaborar con organizaciones de pacientes para operar el registro y publicará datos estadísticos oficiales. La medida también contempla multas por incumplimiento y la búsqueda de fondos federales.

Para crear la “Ley para la Protección Integral de las Personas con Albinismo y Síndrome de Hermansky-Pudlak en Puerto Rico”; establecer la política pública del Gobierno de Puerto Rico; definir las obligaciones generales de las agencias de gobierno en materia de salud, educación, prohibición de discrimen en el empleo, recopilación de datos, fomento de la investigación, y campañas de información y sensibilización; crear un Comité Interagencial sobre Albinismo y Síndrome de Hermansky-Pudlak; y derogar la Ley Núm. 109-2022.

La medida crea la Ley para la Protección Integral de las Personas con Albinismo y Síndrome de Hermansky-Pudlak en Puerto Rico. Establece una política pública gubernamental para garantizar la ausencia de discrimen, igualdad de oportunidades y acceso a recursos en salud, educación y empleo. Define obligaciones para las agencias de gobierno en cuanto a acomodos razonables, acceso a servicios médicos especializados sin referido previo, y educación inclusiva. Crea un Comité Interagencial para coordinar la implementación y derogar la Ley 109-2022.