Qué propone
El Proyecto de la Cámara 251 el Artículo 2 de la Ley Núm. 84 de 1987 para expandir la lista de condiciones hereditarias que se realizan de manera compulsoria en el cernimiento neonatal. Específicamente, la medida, tras enmiendas, mandata la inclusión de la Adrenoleucodistrofia neonatal (NALD) y la Atrofia Muscular Espinal (SMA) en el panel de pruebas para recién nacidos. Afecta directamente a los recién nacidos y sus familias, al Departamento de Salud y al Consejo de Enfermedades Hereditarias.
Pros
Contras
Intereses en juego
En qué va
El Proyecto de la Cámara 251 fue presentado el 15 de enero de 2025, aprobado por la Cámara de Representantes el 4 de mayo de 2026, y posteriormente referido a comisiones en el Senado, donde recibió un con el 6 de julio de 2026.
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Última acción · 6 de julio de 2026
Remitido a la Comisión de Reglas y Calendario del Senado
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Otras medidas sobre el mismo asunto. Se encuentran por significado, no solo por palabras.
“Para enmendar los Artículos 2 y 3 de la Ley Núm. 84 de 2 de julio de 1987, según enmendada, a los fines de establecer una nueva condición dentro de las incluidas en el Programa para la Detección, Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Hereditarias; y para otros fines relacionados.”
La medida propone enmendar la Ley Núm. 84 de 1987 para añadir los trastornos sanguíneos y enfermedades relacionadas, como la hemofilia, al Programa para la Detección, Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Hereditarias en recién nacidos. Esto busca que estas condiciones sean incluidas en las pruebas de cernimiento neonatal obligatorias, afectando a los recién nacidos y sus familias al permitir una detección e intervención temprana.
Para añadir un nuevo Artículo 24 y reenumerar los Artículos del 24 al 36 como 25 al 37 de la Ley Núm. 163-2024, conocida como la “Ley para la Protección, Seguridad, Integración, Bienestar y Desarrollo Integral de las Personas con los Trastornos del Espectro Autista”, a los fines de garantizar que cuando un menor de edad con Trastorno del Espectro Autista (TEA) sea admitido como paciente en un hospital, se permita a ambos padres o tutores pernoctar para acompañar simultáneamente al menor; y para otros fines relacionados.
La medida propone crear el Registro de Personas con Trastornos Hemorrágicos y/o Condiciones de Sangrado adscrito al Departamento de Salud. Se establece la obligación para médicos y centros de salud de reportar casos de forma trimestral, previa obtención del consentimiento del paciente. El Departamento de Salud podrá colaborar con organizaciones de pacientes para operar el registro y publicará datos estadísticos oficiales. La medida también contempla multas por incumplimiento y la búsqueda de fondos federales.
Para establecer la "Ley de la Oficina Enlace para el Apoyo y Registro de las Personas con Enfermedades Raras”, adscrita al Departamento de Salud, a los fines de recopilar, mantener y actualizar un registro oficial de las personas con enfermedades raras en la Isla; disponer su funcionamiento; determinar sus deberes, facultades y responsabilidades; y para otros fines relacionados.
La Ley Núm. 9 de 2025 establece la 'Oficina Enlace para el Apoyo y Registro de las Personas con Enfermedades Raras', adscrita al Departamento de Salud. Esta oficina tendrá la función de crear y mantener un registro oficial de personas con enfermedades raras en Puerto Rico, facilitar el acceso a servicios especializados y medicamentos, proveer orientación, fomentar la investigación y desarrollar programas de apoyo. Afecta directamente a las personas con enfermedades raras, sus familias, proveedores de salud y al Departamento de Salud.
Para enmendar el inciso (l) de la sección 3 del Artículo VI de la Ley 72-1993, según emendada, conocida como “Ley de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico”, a los fines de incluir como beneficiarios del Plan de Salud del Gobierno de Puerto Rico a los menores de veintiún (21) años con discapacidades cognitivas complejas y postrados en cama; y para otros fines relacionados.
La medida propone enmendar el inciso (l) de la Sección 3 del Artículo VI de la Ley 72-1993, conocida como la Ley de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico (ASES). El cambio principal es la inclusión de menores de veintiún (21) años con discapacidades cognitivas complejas y que estén postrados en cama como beneficiarios del Plan de Salud del Gobierno de Puerto Rico. Esto amplía la cobertura previamente establecida para menores con discapacidades físicas o fisiológicas complejas.
Para crear la “Ley para la Administración de Pruebas en el Punto de Cuidado de Puerto Rico”, mediante la cual se promueve, facilita e incorpora en nuestra jurisdicción, el uso de los dispositivos de pruebas en el punto de cuidado (point of care); establecer la política pública que regirá la aplicación de esta Ley; disponer cuáles serán los deberes y obligaciones del Departamento de Salud; imponer penalidades; y para otros fines relacionados.
La medida crea la "Ley para la Administración de Pruebas en el Punto de Cuidado de Puerto Rico". Establece la política pública para promover y facilitar el uso de dispositivos de pruebas diagnósticas cerca del paciente (Point-of-Care). Define deberes del Departamento de Salud para acreditar y supervisar estas facilidades y dispositivos, y establece penalidades por incumplimiento. Afecta a proveedores de salud, pacientes y al Departamento de Salud al agilizar la disponibilidad y uso de pruebas rápidas.
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