Para enmendar el Artículo 2 de la Ley Núm. 84 de 2 de julio de 1987, según enmendada, que crea el Programa para la Detección, Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Hereditarias y el Consejo de Enfermedades Hereditarias de Puerto Rico, con el propósito de expandir las condiciones que se realizan de manera compulsoria en el cernimiento neonatal; y para otros fines relacionados.
Qué propone
Esta medida legislativa la Ley Núm. 84 de 1987 para expandir las condiciones que se realizan de manera compulsoria en el cernimiento neonatal. Originalmente, proponía añadir seis condiciones: Mucopolysaccharidosis Tipo 1 (MPS 1), Enfermedad de Pompe, Adrenoleucodistrofia neonatal (NALD), Krabbe, Atrofia Muscular Espinal (SMA) y Síndrome de Hermansky-Pudlak (HPS). Sin embargo, tras el trámite legislativo, la versión y enmendada por la Comisión de Salud del Senado, solo hace mandatorias las pruebas para Adrenoleucodistrofia Neonatal (NALD) y Atrofia Muscular Espinal (SMA). Las otras cuatro condiciones (MPS 1, Pompe, Krabbe, HPS) fueron eliminadas de la lista de obligatorias.
Pros
Contras
Intereses en juego
En qué va
La medida, Proyecto de la Cámara 251, fue el 15 de enero de 2025. Fue el 4 de mayo de 2026 y enviada al Senado, donde la Comisión de Salud rindió un con el 6 de julio de 2026.
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Última acción · 6 de julio de 2026
Remitido a la Comisión de Reglas y Calendario del Senado
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Otras medidas sobre el mismo asunto. Se encuentran por significado, no solo por palabras.
“Para enmendar los Artículos 2 y 3 de la Ley Núm. 84 de 2 de julio de 1987, según enmendada, a los fines de establecer una nueva condición dentro de las incluidas en el Programa para la Detección, Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Hereditarias; y para otros fines relacionados.”
Esta medida legislativa enmienda la Ley Núm. 84 de 1987 para añadir los 'trastornos sanguíneos y las enfermedades relacionadas a condiciones sanguíneas' como una condición que se debe detectar de manera compulsoria en los recién nacidos en Puerto Rico, según se incluya en el Reglamento del Programa para la Detección, Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Hereditarias. También define explícitamente algunas de estas condiciones, como la hemofilia y la enfermedad de von Willebrand. Afecta a todos los recién nacidos en Puerto Rico y a sus familias.
Para añadir un nuevo Artículo 24 y reenumerar los Artículos del 24 al 36 como 25 al 37 de la Ley Núm. 163-2024, conocida como la “Ley para la Protección, Seguridad, Integración, Bienestar y Desarrollo Integral de las Personas con los Trastornos del Espectro Autista”, a los fines de garantizar que cuando un menor de edad con Trastorno del Espectro Autista (TEA) sea admitido como paciente en un hospital, se permita a ambos padres o tutores pernoctar para acompañar simultáneamente al menor; y para otros fines relacionados.
La medida propone crear el Registro de Personas con Trastornos Hemorrágicos y/o Condiciones de Sangrado adscrito al Departamento de Salud. Se establece la obligación para médicos y centros de salud de reportar casos de forma trimestral, previa obtención del consentimiento del paciente. El Departamento de Salud podrá colaborar con organizaciones de pacientes para operar el registro y publicará datos estadísticos oficiales. La medida también contempla multas por incumplimiento y la búsqueda de fondos federales.
Para crear la “Ley de Equidad, Legado e Investigación en Enfermedades Ultra Raras de Puerto Rico”, conocida como “Ley ELI”, en memoria de Elijadriel “Eli” Álvarez Ledesma; establecer la política pública sobre el reconocimiento y la atención de las enfermedades ultra raras; definir los criterios y procedimientos para su reconocimiento e inclusión en los instrumentos oficiales de información y en el Registro Oficial de Enfermedades Raras; disponer la coordinación interagencial; regular la adjudicación de fondos a entidades sin fines de lucro mediante convocatoria pública, con requisitos de elegibilidad, transparencia y rendición de cuentas; ordenar la armonización de la reglamentación aplicable; disponer informes, salvaguardas de confidencialidad y cláusulas de no menoscabo y separabilidad; y para otros fines relacionados
Crea una ley complementaria que usa la Oficina Enlace y el Registro de la Ley 9-2025, sin crear otra oficina ni registro, para reconocer enfermedades ultra raras; exige al menos tres de cinco criterios, incluyendo prevalencia menor de 1 por cada 50,000 habitantes en Puerto Rico o de 1 por millón mundial, con una excepción cuando no haya datos confiables. Reconoce directamente la L-CMD, establece solicitudes y decisiones motivadas en plazos de 30 días para revisar que estén completas y 90 días para resolver, prorrogables una vez por hasta 30 días, y ordena publicar las condiciones reconocidas dentro de 90 días. También dispone enlaces interagenciales dentro de 60 días, reglamentación dentro de 180 días, informes anuales no más tarde del 31 de enero y una conmemoración el 18 de noviembre; el reconocimiento no garantiza servicios ni beneficios y no elimina sus requisitos de elegibilidad. Aunque la Exposición de Motivos menciona una asignación anual de $25,000 y convocatorias para entidades sin fines de lucro, los artículos no contienen esa asignación ni un mecanismo operativo de subvenciones.
Para crear la “Ley para la Protección Integral de las Personas con Albinismo y Síndrome de Hermansky-Pudlak en Puerto Rico”; establecer la política pública del Gobierno de Puerto Rico; definir las obligaciones generales de las agencias de gobierno en materia de salud, educación, prohibición de discrimen en el empleo, recopilación de datos, fomento de la investigación, y campañas de información y sensibilización; crear un Comité Interagencial sobre Albinismo y Síndrome de Hermansky-Pudlak; y derogar la Ley Núm. 109-2022.
La medida crea la Ley para la Protección Integral de las Personas con Albinismo y Síndrome de Hermansky-Pudlak en Puerto Rico. Establece una política pública gubernamental para garantizar la ausencia de discrimen, igualdad de oportunidades y acceso a recursos en salud, educación y empleo. Define obligaciones para las agencias de gobierno en cuanto a acomodos razonables, acceso a servicios médicos especializados sin referido previo, y educación inclusiva. Crea un Comité Interagencial para coordinar la implementación y derogar la Ley 109-2022.
Para enmendar el Artículo 10 de la Ley Núm. 25 de 25 de septiembre de 1983, según enmendada, para a los fines de incluir de forma expresa la influenza en el listado de enfermedades para los cuales todo niño en etapa pre-escolar o escolar debe vacunarse, conforme las prácticas médicas reconocidas en Puerto Rico; facultar al Secretario del Departamento de Salud a enmendar, no más tarde de 90 días de aprobada esta Ley, todo reglamento creado al amparo de Ley Núm. 25 de 25 de septiembre de 1983, para incluir la influenza como una de las enfermedades requeridas a vacunación, vigencia y para otros fines relacionados.
Esta medida legislativa, el Proyecto de la Cámara 59, propone enmendar el Artículo 10 de la Ley Núm. 25 de 25 de septiembre de 1983. El cambio principal es incluir de forma expresa la influenza en el listado de enfermedades para las cuales todo niño en etapa pre-escolar o escolar debe vacunarse. Además, faculta al Secretario del Departamento de Salud a enmendar los reglamentos pertinentes dentro de los 90 días posteriores a la aprobación de la ley para incorporar este requisito. Afecta directamente a los padres y tutores de niños en edad pre-escolar y escolar, así como al Departamento de Salud en su rol de regulador y supervisor de los programas de inmunización.
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