Para ordenar al Departamento de Salud a incluir la enfermedad neuromuscular de origen autoinmune conocida como Miastenia Gravis dentro listado taxativo de enfermedades catastróficas remediables que cualifican al amparo de la Ley 150-1996, también conocida como “Ley del Derecho a la Salud en Puerto Rico”, ello según lo establecido mediante la Sección 4 de la Ley 70-2024; y para otros fines relacionados.
Qué propone
Esta Resolución Conjunta ordena al Departamento de Salud de Puerto Rico a incluir la Miastenia Gravis (MG) en el listado taxativo de enfermedades catastróficas remediables. Esto permitirá que los pacientes diagnosticados con esta condición autoinmune neuromuscular puedan cualificar para recibir asistencia económica y cobertura de tratamientos bajo la Ley 150-1996, conocida como la 'Ley del Derecho a la Salud en Puerto Rico', según lo establecido por la Sección 4 de la Ley 70-2024 que rige la de dicho fondo. Afecta directamente a las personas en Puerto Rico que padecen Miastenia Gravis y que actualmente no califican para este tipo de ayuda financiera para sus tratamientos.
Pros
Contras
Intereses en juego
Perspectiva histórica
Esta medida se inscribe en el contexto de la Reforma de Salud de 1993 y la creación de ASES, que transformó el sistema de salud pública hacia un modelo de aseguradoras privadas. La Ley 150-1996, que la medida busca , es parte de este marco legal que establece el derecho a la salud y los mecanismos de asistencia para enfermedades catastróficas, operando dentro de un sistema que enfrenta desafíos como la emigración de profesionales y la sostenibilidad fiscal.
En qué va
Esta Resolución Conjunta fue el 18 de noviembre de 2025, apareció en Primera Lectura de la Cámara el 12 de enero de 2026 y fue referida a la Comisión de Salud.
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Última acción · 12 de enero de 2026
Referido a Comisión(es)
Otras medidas sobre el mismo asunto. Se encuentran por significado, no solo por palabras.
Para establecer la "Ley de Concienciación sobre la Miastenia Gravis"; disponer la política pública del Gobierno de Puerto Rico respecto a la importancia de la detección temprana y el manejo adecuado de los pacientes; asignar responsabilidades al Departamento de Salud en cuanto a la educación continuada sobre Miastenia Gravis; establecer reglamentación que promueva su inclusión en los programas académicos de las correspondientes ramas de medicina y profesiones de la salud; desarrollar o implementar guías médicas sobre su diagnóstico y h·atamiento; promover investigaciones sobre sus causas y h·atamientos; declarar el mes de junio como el "Mes de la Concienciación sobre la Miastenia Gravis"; ordenar al Departamento de Salud promover actividades educativas dirigidas a estudiantes y profesionales de la salud en conmemoración de este mes; y para oh·os fines relacionados.
Esta ley, la 'Ley de Concienciación sobre la Miastenia Gravis' (Ley 133-2025), establece la política pública del Gobierno de Puerto Rico para mejorar la detección temprana y el manejo de la Miastenia Gravis (MG). Asigna al Departamento de Salud (DS) la responsabilidad de coordinar educación continua para profesionales de la salud, integrar la MG en programas académicos de salud, desarrollar guías médicas, y promover investigaciones. Además, declara el mes de junio como el 'Mes de la Concienciación sobre la Miastenia Gravis' y ordena al DS a promover actividades educativas. La ley entra en vigor 180 días después de su aprobación, excepto las disposiciones sobre reglamentación y datos que entran en vigor inmediatamente.
“Para establecer la “Ley de Concientización sobre la Miastenia Gravis”; disponer la política pública del Gobierno de Puerto Rico respecto al manejo de los pacientes con Miastenia Gravis (MG); asignar responsabilidades al Departamento de Salud en cuanto a la educación continuada sobre MG; establecer reglamentación que promueva educación sobre MG en programas académicos de ramas de medicina y profesiones de la salud; desarrollar o adaptar guías médicas sobre el diagnóstico y tratamiento de MG; promover investigaciones sobre las causas y tratamiento de la Miastenia Gravis; requerir a la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico y al Comisionado de Seguros que se incluya la Miastenia Gravis en la cubierta especial del Plan de Salud del Gobierno y de los planes médicos privados; declarar el mes de junio como “Mes de la Concientización sobre la Miastenia Gravis”; ordenar al Departamento de Educación y al Departamento de Salud a promover actividades educativas dirigidas a estudiantes y a profesionales de la salud, en celebración de este mes; y para otros fines relacionados.”
La medida buscaba establecer la 'Ley de Concientización sobre la Miastenia Gravis' para definir la política pública del Gobierno de Puerto Rico sobre el manejo de pacientes con esta condición. Asignaba al Departamento de Salud la responsabilidad de educación continuada y reglamentación para incluir la MG en programas académicos de salud, así como el desarrollo de guías médicas y la promoción de investigación. Exigía la inclusión de la Miastenia Gravis en la cubierta del Plan de Salud del Gobierno y planes médicos privados, declaraba junio como 'Mes de la Concientización sobre la Miastenia Gravis' y ordenaba actividades educativas conjuntas entre el Departamento de Educación y el Departamento de Salud.
Para ordenar al Departamento de Salud requerir créditos de educación continua a proveedores y profesionales de salud en temáticas de concientización y sensibilidad con las personas con discapacidades en todas sus modalidades.
Esta Resolución Conjunta ordena al Departamento de Salud de Puerto Rico a requerir que los proveedores y profesionales de la salud completen créditos de educación continua sobre temáticas de discapacidad. Específicamente, se les exigirá formación en concientización y sensibilidad hacia personas con discapacidades en todas sus modalidades, incluyendo lenguaje de señas y el Sistema Braille. El objetivo es mejorar la calidad y el trato en los servicios de salud ofrecidos a esta población.
Para ordenar al Instituto de Estadísticas de Puerto Rico una abarcadora investigación exhaustiva y detallada sobre las necesidades y deficiencias presentes en las distintas áreas del sistema de salud de Puerto Rico con el propósito de dirigir de manera más eficiente los esfuerzos y recursos del Gobierno a los asuntos de mayor prioridad.
Esta Resolución Conjunta ordena al Instituto de Estadísticas de Puerto Rico a realizar una investigación exhaustiva sobre las necesidades y deficiencias del sistema de salud de la isla. La investigación deberá cubrir la distribución de servicios, barreras geográficas y económicas, infraestructura, personal, sostenibilidad financiera, cobertura del plan Vital y las principales condiciones de salud. El Instituto deberá entregar un informe con hallazgos y recomendaciones a la Cámara y el Senado dentro de 180 días tras su aprobación. Afecta directamente al Instituto de Estadísticas y, de forma indirecta, a todo el sistema de salud y a la ciudadanía que depende de él.
Para ordenar al Departamento de Salud cumplir con lo dispuesto en el Artículo 5 de la Ley 23-2023, que requiere la aprobación y publicación de un reglamento para uniformar la provisión del servicio de etiquetas parlantes a pacientes ciegas o con discapacidad visual en las farmacias establecidas en Puerto Rico.
Esta Resolución Conjunta ordena al Departamento de Salud a cumplir de inmediato con el Artículo 5 de la Ley 23-2023. Dicho artículo requería que el Departamento aprobara y publicara un reglamento para la implementación del servicio de etiquetas parlantes en farmacias para pacientes ciegos o con discapacidad visual. La medida busca asegurar que dicho reglamento sea emitido y conocido, garantizando así la provisión uniforme de este servicio esencial.
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