“Para establecer la “Ley de Concientización sobre la Miastenia Gravis”; disponer la política pública del Gobierno de Puerto Rico respecto al manejo de los pacientes con Miastenia Gravis (MG); asignar responsabilidades al Departamento de Salud en cuanto a la educación continuada sobre MG; establecer reglamentación que promueva educación sobre MG en programas académicos de ramas de medicina y profesiones de la salud; desarrollar o adaptar guías médicas sobre el diagnóstico y tratamiento de MG; promover investigaciones sobre las causas y tratamiento de la Miastenia Gravis; requerir a la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico y al Comisionado de Seguros que se incluya la Miastenia Gravis en la cubierta especial del Plan de Salud del Gobierno y de los planes médicos privados; declarar el mes de junio como “Mes de la Concientización sobre la Miastenia Gravis”; ordenar al Departamento de Educación y al Departamento de Salud a promover actividades educativas dirigidas a estudiantes y a profesionales de la salud, en celebración de este mes; y para otros fines relacionados.”

Para establecer la "Ley de Concienciación sobre la Miastenia Gravis"; disponer la política pública del Gobierno de Puerto Rico respecto a la importancia de la detección temprana y el manejo adecuado de los pacientes; asignar responsabilidades al Departamento de Salud en cuanto a la educación continuada sobre Miastenia Gravis; establecer reglamentación que promueva su inclusión en los programas académicos de las correspondientes ramas de medicina y profesiones de la salud; desarrollar o implementar guías médicas sobre su diagnóstico y h·atamiento; promover investigaciones sobre sus causas y h·atamientos; declarar el mes de junio como el "Mes de la Concienciación sobre la Miastenia Gravis"; ordenar al Departamento de Salud promover actividades educativas dirigidas a estudiantes y profesionales de la salud en conmemoración de este mes; y para oh·os fines relacionados.

La Ley 133-2025 establece la 'Ley de Concienciación sobre la Miastenia Gravis', declarando como política pública la importancia de la detección temprana y el manejo adecuado de pacientes con esta condición. Asigna al Departamento de Salud la responsabilidad de coordinar programas de educación continua para profesionales de la salud, integrar el tema en currículos académicos, desarrollar guías médicas actualizadas y promover investigaciones. Además, designa el mes de junio como el 'Mes de la Concienciación sobre la Miastenia Gravis' y ordena al Departamento de Salud a organizar actividades educativas. La ley afecta directamente a pacientes con Miastenia Gravis, profesionales de la salud, instituciones académicas y al Departamento de Salud.

Para ordenar a la Comisión de Salud de la Cámara de Representantes de Puerto Rico a llevar a cabo una investigación exhaustiva sobre la viabilidad de incluir la Miastenia Gravis (MG) en la cubierta de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico (ASES); y para ordenar al Departamento de Salud, a ASES y al Comité Asesor sobre Enfermedades Raras a realizar un análisis técnico, médico y financiero que permita sustentar dicha inclusión.

La Resolución de la Cámara 304 ordena a la Comisión de Salud de la Cámara de Representantes a realizar una investigación exhaustiva sobre la viabilidad de incluir la Miastenia Gravis (MG) en la cubierta de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico (ASES). Adicionalmente, instruye al Departamento de Salud, a ASES y al Comité Asesor sobre Enfermedades Raras a realizar un análisis técnico, médico y financiero sobre dicha inclusión, con un plazo de 180 días para la Comisión de Salud. Afecta a pacientes de Miastenia Gravis, al sistema de salud público (ASES, Departamento de Salud) y potencialmente a planes de salud privados.

Para ordenar al Departamento de Salud a incluir la enfermedad neuromuscular de origen autoinmune conocida como Miastenia Gravis dentro listado taxativo de enfermedades catastróficas remediables que cualifican al amparo de la Ley 150-1996, también conocida como “Ley del Derecho a la Salud en Puerto Rico”, ello según lo establecido mediante la Sección 4 de la Ley 70-2024; y para otros fines relacionados.

Esta Resolución Conjunta ordena al Departamento de Salud de Puerto Rico a incluir la Miastenia Gravis (MG) en el listado taxativo de enfermedades catastróficas remediables. Esto permitirá que los pacientes diagnosticados con esta condición autoinmune neuromuscular puedan cualificar para recibir asistencia económica y cobertura de tratamientos bajo la Ley 150-1996, conocida como la 'Ley del Derecho a la Salud en Puerto Rico', según lo establecido por la Sección 4 de la Ley 70-2024 que rige la reglamentación de dicho fondo. Afecta directamente a las personas en Puerto Rico que padecen Miastenia Gravis y que actualmente no califican para este tipo de ayuda financiera para sus tratamientos.

Para establecer la “Ley de Concienciación sobre el Síndrome XYY”; disponer la política pública del Gobierno de Puerto Rico respecto a la importancia de la detección temprana y el manejo adecuado de los pacientes; asignar responsabilidades al Departamento de Salud y al Departamento de Educación sobre educación continua; disponer la obligación de establecer reglamentación que promueva la inclusión del tema en los programas académicos de las ramas de la medicina, profesiones de la salud y educación; desarrollar o implementar guías médicas y educativas sobre su diagnóstico, tratamiento y manejo; promover investigaciones sobre sus causas, tratamientos y comorbilidades; declarar el mes de octubre como el “Mes de la Concienciación sobre el Síndrome XYY”; ordenar al Departamento de Salud y al Departamento de Educación promover actividades educativas dirigidas a estudiantes, profesionales de la salud y educadores en conmemoración de este mes; y para otros fines relacionados.

Esta medida legislativa establece la 'Ley de Concienciación sobre el Síndrome XYY'. Crea una política pública gubernamental enfocada en la detección temprana y el manejo adecuado de esta condición genética, asignando responsabilidades al Departamento de Salud y al Departamento de Educación. Impulsa la inclusión del tema en programas académicos de salud y educación, el desarrollo de guías, la promoción de investigación y declara el mes de octubre como el 'Mes de la Concienciación sobre el Síndrome XYY', ordenando la promoción de actividades educativas. Afecta directamente a personas con Síndrome XYY, sus familias, profesionales de la salud, educadores y al público en general.

“Para establecer la “Ley de la Oficina Enlace para el Apoyo y Registro de las Personas con Enfermedades Raras”, adscrita al Departamento de Salud, a los fines de recopilar, mantener y actualizar un registro oficial de las personas con enfermedades raras en la Isla; disponer su funcionamiento; determinar sus deberes, facultades y responsabilidades; y para otros fines relacionados.”

El Proyecto del Senado 416 proponía la creación de la "Ley de la Oficina Enlace para el Apoyo y Registro de las Personas con Enfermedades Raras", adscrita al Departamento de Salud. Su objetivo era establecer un mecanismo para recopilar, mantener y actualizar un registro oficial de personas con enfermedades raras en Puerto Rico, definiendo los deberes y el funcionamiento de dicha oficina. Esto afectaría directamente a las personas diagnosticadas con enfermedades raras y a sus familias, así como al Departamento de Salud.