“Para establecer la “Ley de Concientización sobre la Miastenia Gravis”; disponer la política pública del Gobierno de Puerto Rico respecto al manejo de los pacientes con Miastenia Gravis (MG); asignar responsabilidades al Departamento de Salud en cuanto a la educación continuada sobre MG; establecer reglamentación que promueva educación sobre MG en programas académicos de ramas de medicina y profesiones de la salud; desarrollar o adaptar guías médicas sobre el diagnóstico y tratamiento de MG; promover investigaciones sobre las causas y tratamiento de la Miastenia Gravis; requerir a la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico y al Comisionado de Seguros que se incluya la Miastenia Gravis en la cubierta especial del Plan de Salud del Gobierno y de los planes médicos privados; declarar el mes de junio como “Mes de la Concientización sobre la Miastenia Gravis”; ordenar al Departamento de Educación y al Departamento de Salud a promover actividades educativas dirigidas a estudiantes y a profesionales de la salud, en celebración de este mes; y para otros fines relacionados.”
Qué propone
La medida buscaba establecer la 'Ley de Concientización sobre la Miastenia Gravis' para definir la política pública del Gobierno de Puerto Rico sobre el manejo de pacientes con esta condición. Asignaba al Departamento de Salud la responsabilidad de educación continuada y para incluir la MG en programas académicos de salud, así como el desarrollo de guías médicas y la promoción de investigación. Exigía la inclusión de la Miastenia Gravis en la cubierta del Plan de Salud del Gobierno y planes médicos privados, declaraba junio como 'Mes de la Concientización sobre la Miastenia Gravis' y ordenaba actividades educativas conjuntas entre el Departamento de Educación y el Departamento de Salud.
Pros
Contras
Intereses en juego
Perspectiva histórica
La medida busca asegurar la cobertura de la Miastenia Gravis en el Plan de Salud del Gobierno (Plan Vital) y planes privados, lo que se inserta en la transformación del sistema de salud desde la Reforma de 1993. Esta reforma privatizó servicios y creó ASES para administrar el Plan Vital, generando debates sobre el acceso a servicios y tratamientos esenciales, como los que esta medida busca garantizar para pacientes con Miastenia Gravis.
En qué va
El Proyecto del Senado 620 fue el 9 de mayo de 2025 y referido a la Comisión de Salud del Senado. Posteriormente, fue por su autor el 21 de agosto de 2025, por lo que no avanzó en el proceso legislativo.
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Última acción · 21 de agosto de 2025
por su Autor
Otras medidas sobre el mismo asunto. Se encuentran por significado, no solo por palabras.
Para establecer la "Ley de Concienciación sobre la Miastenia Gravis"; disponer la política pública del Gobierno de Puerto Rico respecto a la importancia de la detección temprana y el manejo adecuado de los pacientes; asignar responsabilidades al Departamento de Salud en cuanto a la educación continuada sobre Miastenia Gravis; establecer reglamentación que promueva su inclusión en los programas académicos de las correspondientes ramas de medicina y profesiones de la salud; desarrollar o implementar guías médicas sobre su diagnóstico y h·atamiento; promover investigaciones sobre sus causas y h·atamientos; declarar el mes de junio como el "Mes de la Concienciación sobre la Miastenia Gravis"; ordenar al Departamento de Salud promover actividades educativas dirigidas a estudiantes y profesionales de la salud en conmemoración de este mes; y para oh·os fines relacionados.
Esta ley, la 'Ley de Concienciación sobre la Miastenia Gravis' (Ley 133-2025), establece la política pública del Gobierno de Puerto Rico para mejorar la detección temprana y el manejo de la Miastenia Gravis (MG). Asigna al Departamento de Salud (DS) la responsabilidad de coordinar educación continua para profesionales de la salud, integrar la MG en programas académicos de salud, desarrollar guías médicas, y promover investigaciones. Además, declara el mes de junio como el 'Mes de la Concienciación sobre la Miastenia Gravis' y ordena al DS a promover actividades educativas. La ley entra en vigor 180 días después de su aprobación, excepto las disposiciones sobre reglamentación y datos que entran en vigor inmediatamente.
Para ordenar a la Comisión de Salud de la Cámara de Representantes de Puerto Rico a llevar a cabo una investigación exhaustiva sobre la viabilidad de incluir la Miastenia Gravis (MG) en la cubierta de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico (ASES); y para ordenar al Departamento de Salud, a ASES y al Comité Asesor sobre Enfermedades Raras a realizar un análisis técnico, médico y financiero que permita sustentar dicha inclusión.
La Resolución de la Cámara 304 ordena a la Comisión de Salud de la Cámara de Representantes a realizar una investigación exhaustiva sobre la viabilidad de incluir la Miastenia Gravis (MG) en la cubierta de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico (ASES). Adicionalmente, instruye al Departamento de Salud, a ASES y al Comité Asesor sobre Enfermedades Raras a realizar un análisis técnico, médico y financiero sobre dicha inclusión, con un plazo de 180 días para la Comisión de Salud. Afecta a pacientes de Miastenia Gravis, al sistema de salud público (ASES, Departamento de Salud) y potencialmente a planes de salud privados.
Para ordenar al Departamento de Salud a incluir la enfermedad neuromuscular de origen autoinmune conocida como Miastenia Gravis dentro listado taxativo de enfermedades catastróficas remediables que cualifican al amparo de la Ley 150-1996, también conocida como “Ley del Derecho a la Salud en Puerto Rico”, ello según lo establecido mediante la Sección 4 de la Ley 70-2024; y para otros fines relacionados.
Esta Resolución Conjunta ordena al Departamento de Salud de Puerto Rico a incluir la Miastenia Gravis (MG) en el listado taxativo de enfermedades catastróficas remediables. Esto permitirá que los pacientes diagnosticados con esta condición autoinmune neuromuscular puedan cualificar para recibir asistencia económica y cobertura de tratamientos bajo la Ley 150-1996, conocida como la 'Ley del Derecho a la Salud en Puerto Rico', según lo establecido por la Sección 4 de la Ley 70-2024 que rige la reglamentación de dicho fondo. Afecta directamente a las personas en Puerto Rico que padecen Miastenia Gravis y que actualmente no califican para este tipo de ayuda financiera para sus tratamientos.
Para declarar el 18 de noviembre de cada año como el “Día de la Concienciación sobre la Distrofia Muscular Congénita en Puerto Rico”; establecer las definiciones aplicables; disponer la emisión de una proclama anual; encomendar al Departamento de Salud, en coordinación con otras agencias y entidades, actividades educativas y de orientación sobre estas condiciones, su reconocimiento oportuno, la atención integral y el apoyo a las personas diagnosticadas, sus familias y cuidadores; promover la participación ciudadana y la colaboración de organizaciones de pacientes e instituciones académicas; y para otros fines relacionados
El P. del S. 1527 crearía el 18 de noviembre de cada año el Día de la Concienciación sobre la Distrofia Muscular Congénita y encomendaría al Departamento de Salud coordinar actividades anuales con Educación, Familia y otras entidades, incluidas orientaciones para familias, cuidadores, escuelas y público general. Salud tendría que preparar un calendario anual y, dentro de 90 días de entrar en vigor la ley, establecer la coordinación y preparar guías operacionales. La medida exige materiales en lenguaje claro y formatos accesibles, y autorización válida para divulgar imágenes, testimonios o información identificable; no crea una oficina ni un registro, ni asigna fondos fijos. Aunque el título anuncia una proclama anual, los artículos no ordenan que se emita; tampoco incluyen el informe anual de actividades que describe la Exposición de Motivos.
“Para establecer la “Ley de la Oficina Enlace para el Apoyo y Registro de las Personas con Enfermedades Raras”, adscrita al Departamento de Salud, a los fines de recopilar, mantener y actualizar un registro oficial de las personas con enfermedades raras en la Isla; disponer su funcionamiento; determinar sus deberes, facultades y responsabilidades; y para otros fines relacionados.”
Esta medida legislativa, el P. del S. 416, propone crear la 'Ley de la Oficina Enlace para el Apoyo y Registro de las Personas con Enfermedades Raras'. Esta oficina, adscrita al Departamento de Salud, tendría como función principal recopilar, mantener y actualizar un registro oficial de personas con enfermedades raras en Puerto Rico. Afectaría directamente a las personas diagnosticadas con estas condiciones, sus familias, proveedores de salud y al Departamento de Salud, al establecer una nueva estructura y funciones para la gestión de información y coordinación de servicios.
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