Qué propone
La Ley 133-2025 establece la 'Ley de Concienciación sobre la Miastenia Gravis', declarando como política pública la importancia de la detección temprana y el manejo adecuado de pacientes con esta condición. Asigna al Departamento de Salud la responsabilidad de coordinar programas de educación continua para profesionales de la salud, integrar el tema en currículos académicos, desarrollar guías médicas actualizadas y promover investigaciones. Además, designa el mes de junio como el 'Mes de la Concienciación sobre la Miastenia Gravis' y ordena al Departamento de Salud a organizar actividades educativas. La ley afecta directamente a pacientes con Miastenia Gravis, profesionales de la salud, instituciones académicas y al Departamento de Salud.
Pros
Contras
Intereses en juego
En qué va
La Ley 133-2025, originada del P. de la C. 622, fue el 19 de junio de 2025 y por el Senado el 6 de octubre de 2025, siendo firmada por la Gobernadora el 26 de noviembre de 2025.
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Última acción · 26 de noviembre de 2025
Ley 133-2025
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“Para establecer la “Ley de Concientización sobre la Miastenia Gravis”; disponer la política pública del Gobierno de Puerto Rico respecto al manejo de los pacientes con Miastenia Gravis (MG); asignar responsabilidades al Departamento de Salud en cuanto a la educación continuada sobre MG; establecer reglamentación que promueva educación sobre MG en programas académicos de ramas de medicina y profesiones de la salud; desarrollar o adaptar guías médicas sobre el diagnóstico y tratamiento de MG; promover investigaciones sobre las causas y tratamiento de la Miastenia Gravis; requerir a la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico y al Comisionado de Seguros que se incluya la Miastenia Gravis en la cubierta especial del Plan de Salud del Gobierno y de los planes médicos privados; declarar el mes de junio como “Mes de la Concientización sobre la Miastenia Gravis”; ordenar al Departamento de Educación y al Departamento de Salud a promover actividades educativas dirigidas a estudiantes y a profesionales de la salud, en celebración de este mes; y para otros fines relacionados.”
La medida buscaba establecer la 'Ley de Concientización sobre la Miastenia Gravis' para definir la política pública del Gobierno de Puerto Rico sobre el manejo de pacientes con esta condición. Asignaba al Departamento de Salud la responsabilidad de educación continuada y reglamentación para incluir la MG en programas académicos de salud, así como el desarrollo de guías médicas y la promoción de investigación. Exigía la inclusión de la Miastenia Gravis en la cubierta del Plan de Salud del Gobierno y planes médicos privados, declaraba junio como 'Mes de la Concientización sobre la Miastenia Gravis' y ordenaba actividades educativas conjuntas entre el Departamento de Educación y el Departamento de Salud.
Para añadir un inciso (d) al Artículo 2; y enmendar los Artículos 3 y 4 de la Ley 28-2018, aprobada el 21 de enero de 2018, según enmendada, conocida como la “Ley de Licencia Especial para Empleados con Enfermedades Graves de Carácter Catastrófico”, a los fines de añadir la Miastenia Gravis; y para otros fines relacionados.
Esta medida enmienda la Ley 28-2018, conocida como la Ley de Licencia Especial para Empleados con Enfermedades Graves de Carácter Catastrófico. Añade la Miastenia Gravis a la lista de condiciones elegibles para recibir hasta seis (6) días adicionales de licencia especial con paga por enfermedad al año. Afecta directamente a empleados públicos y privados en Puerto Rico que padezcan de Miastenia Gravis y a sus respectivos patronos.
Para ordenar a la Comisión de Salud de la Cámara de Representantes de Puerto Rico a llevar a cabo una investigación exhaustiva sobre la viabilidad de incluir la Miastenia Gravis (MG) en la cubierta de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico (ASES); y para ordenar al Departamento de Salud, a ASES y al Comité Asesor sobre Enfermedades Raras a realizar un análisis técnico, médico y financiero que permita sustentar dicha inclusión.
La Resolución de la Cámara 304 ordena a la Comisión de Salud de la Cámara de Representantes a realizar una investigación exhaustiva sobre la viabilidad de incluir la Miastenia Gravis (MG) en la cubierta de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico (ASES). Adicionalmente, instruye al Departamento de Salud, a ASES y al Comité Asesor sobre Enfermedades Raras a realizar un análisis técnico, médico y financiero sobre dicha inclusión, con un plazo de 180 días para la Comisión de Salud. Afecta a pacientes de Miastenia Gravis, al sistema de salud público (ASES, Departamento de Salud) y potencialmente a planes de salud privados.
Para ordenar al Departamento de Salud a incluir la enfermedad neuromuscular de origen autoinmune conocida como Miastenia Gravis dentro listado taxativo de enfermedades catastróficas remediables que cualifican al amparo de la Ley 150-1996, también conocida como “Ley del Derecho a la Salud en Puerto Rico”, ello según lo establecido mediante la Sección 4 de la Ley 70-2024; y para otros fines relacionados.
Esta Resolución Conjunta ordena al Departamento de Salud de Puerto Rico a incluir la Miastenia Gravis (MG) en el listado taxativo de enfermedades catastróficas remediables. Esto permitirá que los pacientes diagnosticados con esta condición autoinmune neuromuscular puedan cualificar para recibir asistencia económica y cobertura de tratamientos bajo la Ley 150-1996, conocida como la 'Ley del Derecho a la Salud en Puerto Rico', según lo establecido por la Sección 4 de la Ley 70-2024 que rige la reglamentación de dicho fondo. Afecta directamente a las personas en Puerto Rico que padecen Miastenia Gravis y que actualmente no califican para este tipo de ayuda financiera para sus tratamientos.
Para declarar el 30 de junio de cada año como el "Dia de Concienciación sobre la Artrogriposis Multiple Congenita en Puerto Rico"; ordenar al Departamento de Salud desarrollar actividades educativas con el fin de crear conciencia y educa sobre esta enfermedad; y para otros fines relacionados.
La Ley 83-2026 declara el 30 de junio de cada año como el "Día de Concienciación sobre la Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC) en Puerto Rico". Ordena al Gobernador a emitir una proclama con al menos diez días laborables de antelación, y al Departamento de Salud a organizar actividades educativas en coordinación con organizaciones de pacientes. La ley entra en vigor inmediatamente después de su aprobación.
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