Para crear el Caucus Legislativo Puertorriqueño sobre las Enfermedades Raras de la Asamblea Legislativa de Puerto Rico, fijar sus deberes, funciones y facultades, así como disponer para su organización; y para otros fines relacionados.
Qué propone
La Resolución Concurrente del Senado (RCS) 10 proponía crear el Caucus Legislativo Puertorriqueño sobre las Enfermedades Raras dentro de la Asamblea Legislativa. Su objetivo era definir los deberes, funciones, facultades y organización de dicho caucus, con el fin de abordar las necesidades de las personas afectadas por estas condiciones.
Pros
Contras
Intereses en juego
Perspectiva histórica
La medida se enmarca en el tema de la salud pública y el sistema de salud en Puerto Rico, que los fragmentos describen como un sector en constante transformación desde la Reforma de Salud de los 90. La creación de un caucus legislativo sobre enfermedades raras busca abordar necesidades específicas dentro de este sistema, que ha enfrentado desafíos como la emigración de profesionales y la sostenibilidad fiscal del Plan Vital.
En qué va
La Resolución Concurrente del Senado 10, el 2 de junio de 2025, fue por la Comisión de Asuntos Internos del Senado el 10 de junio de 2026, al considerar que sus propósitos son redundantes frente a legislación ya aprobada.
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Última acción · 10 de junio de 2026
Comisión no recomienda aprobación de la medida
Otras medidas sobre el mismo asunto. Se encuentran por significado, no solo por palabras.
“Para establecer la “Ley de la Oficina Enlace para el Apoyo y Registro de las Personas con Enfermedades Raras”, adscrita al Departamento de Salud, a los fines de recopilar, mantener y actualizar un registro oficial de las personas con enfermedades raras en la Isla; disponer su funcionamiento; determinar sus deberes, facultades y responsabilidades; y para otros fines relacionados.”
Esta medida legislativa, el P. del S. 416, propone crear la 'Ley de la Oficina Enlace para el Apoyo y Registro de las Personas con Enfermedades Raras'. Esta oficina, adscrita al Departamento de Salud, tendría como función principal recopilar, mantener y actualizar un registro oficial de personas con enfermedades raras en Puerto Rico. Afectaría directamente a las personas diagnosticadas con estas condiciones, sus familias, proveedores de salud y al Departamento de Salud, al establecer una nueva estructura y funciones para la gestión de información y coordinación de servicios.
Para ordenar a la Defensoría de las Personas con Impedimentos la creación de un “Código Integral de derechos para la defensa de Personas con Diversidad Funcional” que contenga toda la legislación y reglamentación dirigida a la protección de dicha población; la redacción de dicho Código estará a cargo de un grupo multisectorial adscrito a la Defensoría de las Personas con Impedimentos de Puerto Rico; y para otros fines relacionados.
La Resolución Conjunta del Senado 149 ordena a la Defensoría de las Personas con Impedimentos crear, en un plazo de un año y conforme a los recursos disponibles, un inventario o guía de información legal sobre legislación y reglamentación importante para la protección de personas con diversidad funcional. Esta herramienta será pública, accesible en línea y de carácter informativo, sin crear nuevos derechos ni alterar los existentes.
Para ordenar al Departamento de Salud requerir créditos de educación continua a proveedores y profesionales de salud en temáticas de concientización y sensibilidad con las personas con discapacidades en todas sus modalidades.
Esta Resolución Conjunta ordena al Departamento de Salud de Puerto Rico a requerir que los proveedores y profesionales de la salud completen créditos de educación continua sobre temáticas de discapacidad. Específicamente, se les exigirá formación en concientización y sensibilidad hacia personas con discapacidades en todas sus modalidades, incluyendo lenguaje de señas y el Sistema Braille. El objetivo es mejorar la calidad y el trato en los servicios de salud ofrecidos a esta población.
Para ordenar a la Gobernadora del Estado Libre Asociado de Puerto Rico, Jenniffer A. González Colón, que realice dentro de un término de sesenta (60) días todas las gestiones y acciones necesarias, para que la Autoridad para las Alianzas Público-Privadas de Puerto Rico y la Autoridad de Energía Eléctrica notifiquen a LUMA Energy el inicio de la cancelación del contrato conocido como el Operation and Maintenance Agreement del 17 de junio de 2020 y el Supplemental Agreement del 22 de junio de 2020, por incumplimiento con varias cláusulas contractuales por parte de LUMA Energy, LLC (en un momento conocida como LUMA ManageCo.) y LUMA ServCo., entre ambos los Operadores de GridCo; garantizar la continuidad del servicio durante la transición; y para otros fines.
La Resolución Conjunta del Senado 10 (RCS 10) proponía ordenar a la Gobernadora que, en un plazo de sesenta (60) días, instruyera a la Autoridad para las Alianzas Público-Privadas y a la Autoridad de Energía Eléctrica a notificar a LUMA Energy el inicio de la cancelación de sus contratos de operación y mantenimiento. La medida alegaba incumplimiento contractual por parte de LUMA Energy y buscaba garantizar la continuidad del servicio durante la transición.
Para ordenar a la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico (ASES), en coordinación con el Departamento de Salud, la elaboración de un estudio sobre la cobertura de tratamientos alternativos en los planes de salud públicos y privados, considerando las vertientes emergentes en la atención médica; y para otros fines relacionados.
La Resolución Conjunta del Senado 161 ordena a la Administración de Seguros de Salud (ASES) y al Departamento de Salud a realizar un estudio exhaustivo sobre la cobertura de tratamientos alternativos en planes de salud públicos y privados. Este estudio debe completarse y someterse a la Asamblea Legislativa dentro de 180 días tras la aprobación de la medida, afectando a las agencias responsables de la salud pública y a los ciudadanos al evaluar posibles ampliaciones de cobertura.
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