Qué propone
Crea la “Ley del Día de la Concienciación sobre la Distrofia Muscular Congénita en Puerto Rico” y declara el 18 de noviembre de cada año como fecha oficial, con actividades que pueden extenderse a los días próximos. Ordena al Departamento de Salud, por medio de la Oficina Enlace y en coordinación con Educación, Familia, la Oficina del Procurador del Paciente y la Defensoría de las Personas con Impedimentos, organizar un calendario, guías y actividades educativas; las guías deben prepararse dentro de 90 días de entrar en vigor. Establece definiciones para fines educativos y reglas de accesibilidad y privacidad, pero no sustituye diagnósticos ni criterios de elegibilidad de otros programas. No crea una oficina o registro adicional ni asigna una cantidad fija de fondos: las agencias usarían recursos legalmente disponibles y la ley entraría en vigor inmediatamente después de su aprobación.
Pros
Contras
Intereses en juego
En qué va
el 14 de octubre de 2026 y referida a una comisión; el texto provisto no identifica el nombre de la comisión. Aún no consta aprobación.
Generado por IA · puede contener errores y los argumentos a favor/en contra son posibles puntos de debate, no una postura oficial. Verifica con el texto oficial.
Última acción · 14 de octubre de 2026
Otras medidas sobre el mismo asunto. Se encuentran por significado, no solo por palabras.
Para crear la “Ley de Equidad, Legado e Investigación en Enfermedades Ultra Raras de Puerto Rico”, conocida como “Ley ELI”, en memoria de Elijadriel “Eli” Álvarez Ledesma; establecer la política pública sobre el reconocimiento y la atención de las enfermedades ultra raras; definir los criterios y procedimientos para su reconocimiento e inclusión en los instrumentos oficiales de información y en el Registro Oficial de Enfermedades Raras; disponer la coordinación interagencial; regular la adjudicación de fondos a entidades sin fines de lucro mediante convocatoria pública, con requisitos de elegibilidad, transparencia y rendición de cuentas; ordenar la armonización de la reglamentación aplicable; disponer informes, salvaguardas de confidencialidad y cláusulas de no menoscabo y separabilidad; y para otros fines relacionados
Crea la Ley ELI, complementaria a las leyes vigentes sobre enfermedades raras, sin derogar expresamente ninguna. Ordena reconocer como ultra rara una enfermedad rara que cumpla al menos tres de cinco criterios, incluido el de prevalencia menor de 1 persona por cada 50,000 en Puerto Rico o menor de 1 por millón mundial; si no hay datos confiables, permite usar evidencia científica y tres de los otros cuatro criterios, y reconoce directamente la L-CMD. Fija plazos para evaluar solicitudes, incluir condiciones en el catálogo y atender solicitudes de inscripción, y ordena coordinación entre agencias; la inscripción de pacientes debe solicitarse y no crea por sí sola derecho a servicios, tratamientos o beneficios. Declara el 18 de noviembre como día de concienciación sobre la L-CMD, pero el articulado no establece la asignación de $25,000 descrita en la Exposición de Motivos ni contiene una disposición operativa completa para adjudicar esos fondos.
Para declarar el 30 de junio de cada año como el "Dia de Concienciación sobre la Artrogriposis Multiple Congenita en Puerto Rico"; ordenar al Departamento de Salud desarrollar actividades educativas con el fin de crear conciencia y educa sobre esta enfermedad; y para otros fines relacionados.
La Ley 83-2026 declara el 30 de junio de cada año como el "Día de Concienciación sobre la Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC) en Puerto Rico". Ordena al Gobernador a emitir una proclama con al menos diez días laborables de antelación, y al Departamento de Salud a organizar actividades educativas en coordinación con organizaciones de pacientes. La ley entra en vigor inmediatamente después de su aprobación.
Para establecer la "Ley de Concienciación sobre la Miastenia Gravis"; disponer la política pública del Gobierno de Puerto Rico respecto a la importancia de la detección temprana y el manejo adecuado de los pacientes; asignar responsabilidades al Departamento de Salud en cuanto a la educación continuada sobre Miastenia Gravis; establecer reglamentación que promueva su inclusión en los programas académicos de las correspondientes ramas de medicina y profesiones de la salud; desarrollar o implementar guías médicas sobre su diagnóstico y h·atamiento; promover investigaciones sobre sus causas y h·atamientos; declarar el mes de junio como el "Mes de la Concienciación sobre la Miastenia Gravis"; ordenar al Departamento de Salud promover actividades educativas dirigidas a estudiantes y profesionales de la salud en conmemoración de este mes; y para oh·os fines relacionados.
Esta ley, la 'Ley de Concienciación sobre la Miastenia Gravis' (Ley 133-2025), establece la política pública del Gobierno de Puerto Rico para mejorar la detección temprana y el manejo de la Miastenia Gravis (MG). Asigna al Departamento de Salud (DS) la responsabilidad de coordinar educación continua para profesionales de la salud, integrar la MG en programas académicos de salud, desarrollar guías médicas, y promover investigaciones. Además, declara el mes de junio como el 'Mes de la Concienciación sobre la Miastenia Gravis' y ordena al DS a promover actividades educativas. La ley entra en vigor 180 días después de su aprobación, excepto las disposiciones sobre reglamentación y datos que entran en vigor inmediatamente.
Para establecer la “Ley de Concienciación sobre el Síndrome XYY”; disponer la política pública del Gobierno de Puerto Rico respecto a la importancia de la detección temprana y el manejo adecuado de los pacientes; asignar responsabilidades al Departamento de Salud y al Departamento de Educación sobre educación continua; disponer la obligación de establecer reglamentación que promueva la inclusión del tema en los programas académicos de las ramas de la medicina, profesiones de la salud y educación; desarrollar o implementar guías médicas y educativas sobre su diagnóstico, tratamiento y manejo; promover investigaciones sobre sus causas, tratamientos y comorbilidades; declarar el mes de octubre como el “Mes de la Concienciación sobre el Síndrome XYY”; ordenar al Departamento de Salud y al Departamento de Educación promover actividades educativas dirigidas a estudiantes, profesionales de la salud y educadores en conmemoración de este mes; y para otros fines relacionados.
Esta medida legislativa establece la 'Ley de Concienciación sobre el Síndrome XYY'. Crea una política pública gubernamental enfocada en la detección temprana y el manejo adecuado de esta condición genética, asignando responsabilidades al Departamento de Salud y al Departamento de Educación. Impulsa la inclusión del tema en programas académicos de salud y educación, el desarrollo de guías, la promoción de investigación y declara el mes de octubre como el 'Mes de la Concienciación sobre el Síndrome XYY', ordenando la promoción de actividades educativas. Afecta directamente a personas con Síndrome XYY, sus familias, profesionales de la salud, educadores y al público en general.
“Para establecer la “Ley de Concientización sobre la Miastenia Gravis”; disponer la política pública del Gobierno de Puerto Rico respecto al manejo de los pacientes con Miastenia Gravis (MG); asignar responsabilidades al Departamento de Salud en cuanto a la educación continuada sobre MG; establecer reglamentación que promueva educación sobre MG en programas académicos de ramas de medicina y profesiones de la salud; desarrollar o adaptar guías médicas sobre el diagnóstico y tratamiento de MG; promover investigaciones sobre las causas y tratamiento de la Miastenia Gravis; requerir a la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico y al Comisionado de Seguros que se incluya la Miastenia Gravis en la cubierta especial del Plan de Salud del Gobierno y de los planes médicos privados; declarar el mes de junio como “Mes de la Concientización sobre la Miastenia Gravis”; ordenar al Departamento de Educación y al Departamento de Salud a promover actividades educativas dirigidas a estudiantes y a profesionales de la salud, en celebración de este mes; y para otros fines relacionados.”
La medida buscaba establecer la 'Ley de Concientización sobre la Miastenia Gravis' para definir la política pública del Gobierno de Puerto Rico sobre el manejo de pacientes con esta condición. Asignaba al Departamento de Salud la responsabilidad de educación continuada y reglamentación para incluir la MG en programas académicos de salud, así como el desarrollo de guías médicas y la promoción de investigación. Exigía la inclusión de la Miastenia Gravis en la cubierta del Plan de Salud del Gobierno y planes médicos privados, declaraba junio como 'Mes de la Concientización sobre la Miastenia Gravis' y ordenaba actividades educativas conjuntas entre el Departamento de Educación y el Departamento de Salud.
Entra con tu correo para opinar, comentar y seguir esta medida. La primera vez se crea tu cuenta, gratis.
Aún no hay comentarios. Comparte tu opinión sobre esta medida.