PS 1528

Para crear la “Ley de Equidad, Legado e Investigación en Enfermedades Ultra Raras de Puerto Rico”, conocida como “Ley ELI”, en memoria de Elijadriel “Eli” Álvarez Ledesma; establecer la política pública sobre el reconocimiento y la atención de las enfermedades ultra raras; definir los criterios y procedimientos para su reconocimiento e inclusión en los instrumentos oficiales de información y en el Registro Oficial de Enfermedades Raras; disponer la coordinación interagencial; regular la adjudicación de fondos a entidades sin fines de lucro mediante convocatoria pública, con requisitos de elegibilidad, transparencia y rendición de cuentas; ordenar la armonización de la reglamentación aplicable; disponer informes, salvaguardas de confidencialidad y cláusulas de no menoscabo y separabilidad; y para otros fines relacionados

Medida·Senado·Sesión 2025-2028

Recorrido

RadicadaEn comisiónAprobadaLey

Resumen de la medida

Qué propone

Crea la Ley ELI, complementaria a las leyes sobre enfermedades raras, sin expresamente ninguna. Ordena reconocer como ultra rara una enfermedad rara que cumpla al menos tres de cinco criterios, incluido el de prevalencia menor de 1 persona por cada 50,000 en Puerto Rico o menor de 1 por millón mundial; si no hay datos confiables, permite usar evidencia científica y tres de los otros cuatro criterios, y reconoce directamente la L-CMD. Fija plazos para evaluar solicitudes, incluir condiciones en el catálogo y atender solicitudes de inscripción, y ordena coordinación entre agencias; la inscripción de pacientes debe solicitarse y no crea por sí sola derecho a servicios, tratamientos o beneficios. Declara el 18 de noviembre como día de concienciación sobre la L-CMD, pero el articulado no establece la asignación de $25,000 descrita en la Exposición de Motivos ni contiene una disposición operativa completa para adjudicar esos fondos.

Pros

•Las personas con una condición rara que cumpla los criterios pueden solicitar una clasificación oficial aunque la enfermedad no sea endémica, no aparezca en listados federales o solo se haya identificado un caso. La L-CMD queda reconocida directamente; para las demás condiciones rigen el umbral de prevalencia y los criterios clínicos y asistenciales, con una vía alterna si faltan datos confiables.
•Quienes soliciten el reconocimiento reciben un plazo de 30 días para saber si falta información y, una vez completa la solicitud, una decisión en 90 días, ampliable una sola vez hasta 30 días por causa científica justificada. Si se reconoce la condición, el Departamento debe incorporarla al catálogo en 90 días; las denegaciones y decisiones sobre inscripción deben ser motivadas y pueden revisarse conforme a la Ley 38-2017.
•Las agencias concernidas deben designar enlaces dentro de 60 días para coordinar orientación y referidos. El intercambio de datos individuales requiere base legal y, cuando corresponda, autorización; los acuerdos deben limitar los datos y establecer controles de acceso y seguridad, una protección concreta para pacientes y familias.

Contras

•El texto no convierte en obligación legal la asignación anual de $25,000 que menciona la Exposición de Motivos: no hay artículo que apropie esa suma ni reglas operativas completas para adjudicarla. Además, la definición de «organización elegible» remite al Artículo 10, pero ese artículo trata de y no fija requisitos de elegibilidad; esto deja incierto quién podría recibir fondos y con qué criterios.
•La clasificación no garantiza tratamiento, cubierta, servicios ni elegibilidad para otros programas: los artículos 2 y 9 conservan los requisitos clínicos y programáticos aplicables. Por tanto, una persona puede obtener el reconocimiento oficial sin que esta ley obligue a una agencia o asegurador a proveerle un beneficio concreto.
•Cuando falten datos de prevalencia, el Departamento puede decidir si la evidencia es compatible con una frecuencia ultra rara, y varios criterios, como la «carga catastrófica» o la «alta severidad», requieren valoración. Aunque debe explicar sus razones y la decisión puede revisarse, el texto deja margen de interpretación que podría producir resultados distintos entre solicitudes.

Intereses en juego

Beneficia a:: Personas con enfermedades raras que soliciten reconocimiento ultra raro, en particular las personas con L-CMD, que queda reconocida directamente; también pacientes, representantes y organizaciones que pueden iniciar solicitudes y recibir decisiones sujetas a plazos.
Preocupa a:: El Departamento de Salud y las agencias concernidas, que deben tramitar evaluaciones, coordinar enlaces y adoptar sin que el texto identifique una asignación específica para esos trabajos. También quedan sin garantía de fondos o servicios las organizaciones y personas que podrían interpretar el reconocimiento como acceso automático a apoyo.
Quién paga o decide:: No se identifica una partida ni una fuente específica de fondos; las funciones se asignan al Departamento y a unidades y agencias existentes. El Departamento decide las solicitudes y adopta la ; el Gobernador o la Gobernadora emite la proclama anual. Los $25,000 aparecen en la Exposición de Motivos, no como una asignación operativa en los artículos.

En qué va

La medida fue el 14 de octubre de 2026 y consta como referida a una comisión, pero el texto suministrado no identifica cuál. No se informa una votación ni una aprobación.

Generado por IA · puede contener errores y los argumentos a favor/en contra son posibles puntos de debate, no una postura oficial. Verifica con el texto oficial.

Texto completo Fuente de datos, en inglésDar mi opinión

Trámite legislativo

Última acción · 14 de octubre de 2026

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