PS 315

Para añadir un nuevo inciso (m) a la Sección 3 del Artículo 6 de la Ley Núm. 72-1993, según enmendada, conocida como “Ley de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico”, a los fines de añadir un párrafo para establecer que toda persona que padezca de la condición de Trastorno Neurogenético poco frecuente o “TBC1 Domain Containing Kinase”, conocido como “TBCK” por sus siglas en inglés, será beneficiario expresamente en la ley, para que tenga acceso a los gastos médicos derivados por su condición; y para otros fines relacionados.

Medida·Senado·Sesión 2025-2028

Recorrido

RadicadaEn comisiónRechazada

🤖 Resumen en lenguaje sencillo▾

Qué propone

La medida propone la Ley Núm. 72-1993, conocida como la "Ley de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico", para añadir un nuevo inciso (m) a la Sección 3 del Artículo 6. Este inciso designará expresamente a toda persona que padezca del Trastorno Neurogenético poco frecuente "TBCK" (TBC1 Domain Containing Kinase) como beneficiaria de la ley, garantizando su acceso a los gastos médicos derivados de su condición a través del Plan de Salud del Gobierno de Puerto Rico. Afecta directamente a los residentes de Puerto Rico diagnosticados con TBCK y sus familias, así como a la Administración de Seguros de Salud (ASES).

Pros

•Garantiza el acceso a tratamientos médicos y terapias necesarias para pacientes con TBCK, una condición rara y costosa, al incluirlos explícitamente como beneficiarios del Plan de Salud del Gobierno.
•Alivia la carga financiera que recae sobre los padres o tutores de pacientes con TBCK, quienes actualmente deben sufragar la totalidad de los altos costos médicos y terapéuticos.
•Reconoce legalmente una condición médica específica y poco frecuente, promoviendo la equidad en el acceso a servicios de salud para poblaciones vulnerables.
•Se alinea con la política pública declarada por la Asamblea Legislativa de asegurar que los ciudadanos tengan acceso a los servicios de salud esenciales.

Contras

•El texto no detalla mecanismos de fiscalización o auditoría específicos para asegurar que los fondos asignados o los servicios prestados bajo esta nueva designación sean eficientes y se ajusten a las necesidades médicas reales y probadas de la condición TBCK, más allá de la inclusión general.
•No se cuantifican ni proyectan los costos adicionales que la inclusión de este grupo de pacientes representará para el presupuesto del Plan de Salud del Gobierno, lo que podría generar presión fiscal sobre ASES sin una planificación financiera explícita en la medida.
•La medida se enfoca en la inclusión como beneficiario sin abordar la posible necesidad de protocolos de tratamiento o guías clínicas específicas para la condición TBCK que podrían ser necesarias para estandarizar y optimizar la atención médica dentro del sistema público.

Intereses en juego

Beneficia a:: Pacientes residentes de Puerto Rico diagnosticados con Trastorno Neurogenético poco frecuente (TBCK) y sus familias.
Preocupa a:: La Administración de Seguros de Salud (ASES) y el presupuesto del Plan de Salud del Gobierno de Puerto Rico, por el potencial aumento de costos y la necesidad de gestionar la cobertura de una condición específica y rara.
Quién paga o decide:: El costo operativo y de nómina es sufragado por el Plan de Salud del Gobierno de Puerto Rico (ASES). La implementación final de la cobertura y los servicios recae en la Administración de Seguros de Salud (ASES), bajo la supervisión general de la política pública legislativa.

📜 Perspectiva histórica

. Esta medida se inscribe en la evolución del sistema de salud de Puerto Rico, particularmente en el marco de la Ley 72-1993 que creó ASES y el Plan de Salud del Gobierno (Plan Vital). La medida busca asegurar que una condición específica sea cubierta, lo que refleja la continua necesidad de ajustar y expandir la cobertura dentro del modelo de salud privatizado y gestionado por ASES desde la Reforma de Salud de los 90.

En qué va

La medida P. del S. 315 fue el Senado de Puerto Rico el 10 de febrero de 2025, referida a la Comisión de Salud, y al 23 de junio de 2025, la comisión no recomendó su aprobación.

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Trámite legislativo

Última acción · 23 de junio de 2025

Comisión no recomienda aprobación de la medida

Trámite legislativo

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