Para añadir un nuevo inciso (m) a la Sección 3 del Artículo 6 de la Ley Núm. 72-1993, según enmendada, conocida como “Ley de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico”, a los fines de añadir un párrafo para establecer que toda persona que padezca de la condición de Trastorno Neurogenético poco frecuente o “TBC1 Domain Containing Kinase”, conocido como “TBCK” por sus siglas en inglés, será beneficiario expresamente en la ley, para que tenga acceso a los gastos médicos derivados por su condición; y para otros fines relacionados.
Qué propone
El Proyecto del Senado 315 buscaba añadir un nuevo inciso a la Ley 72-1993 para designar explícitamente a las personas con Trastorno Neurogenético poco frecuente TBCK (TBC1 Domain Containing Kinase) como beneficiarios de la Ley de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico. El objetivo era asegurar su acceso a gastos médicos derivados de esta condición, afectando a pacientes y sus familias que actualmente enfrentan altos costos de tratamiento.
Pros
Contras
Intereses en juego
Perspectiva histórica
Esta medida busca garantizar el acceso a servicios de salud para una condición específica, lo que se enmarca en el sistema de salud pública subvencionada de Puerto Rico, el cual fue reestructurado por la Ley 72-1993 que creó ASES y el Plan de Salud del Gobierno (Plan Vital). La medida aborda un aspecto particular de la cobertura y acceso dentro de este modelo de salud gestionada.
En qué va
El Proyecto del Senado 315 fue el 10 de febrero de 2025 y referido a comisión. La Comisión de Salud del Senado emitió un el 23 de junio de 2025, no recomendando su aprobación.
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Última acción · 23 de junio de 2025
Comisión no recomienda aprobación de la medida
Otras medidas sobre el mismo asunto. Se encuentran por significado, no solo por palabras.
“Para añadir un nuevo inciso (m) a la Sección 3, del Artículo VI de la Ley 72-1993, según enmendada, conocida como “Ley de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico” a los fines de incluir como beneficiarios del plan de salud del gobierno de Puerto Rico a todas las personas que paceden de alguna enfermedad rara, reconocida por la “Office or Rare Diseases Research” y el “Genetic and Rare Diseases Information Center”; y para otros fines relacionados.”
El P. del S. 654 enmendaría la Sección 3 del Artículo VI de la Ley 72-1993 para añadir como posible beneficiaria del Plan de Salud del Gobierno a toda persona con una enfermedad rara reconocida por las dos entidades que nombra el texto, sin límite de edad. La persona seguiría sujeta a los requisitos generales de elegibilidad de la ley, incluida la identificación y certificación del Departamento de Salud; el proyecto no detalla cómo se aplicaría ese proceso a esta nueva categoría. No elimina disposiciones vigentes ni asigna una cantidad de fondos, y añadir la categoría no garantiza por sí solo que se cubra todo tratamiento para esas enfermedades.
Para crear la “Ley de Equidad, Legado e Investigación en Enfermedades Ultra Raras de Puerto Rico”, conocida como “Ley ELI”, en memoria de Elijadriel “Eli” Álvarez Ledesma; establecer la política pública sobre el reconocimiento y la atención de las enfermedades ultra raras; definir los criterios y procedimientos para su reconocimiento e inclusión en los instrumentos oficiales de información y en el Registro Oficial de Enfermedades Raras; disponer la coordinación interagencial; regular la adjudicación de fondos a entidades sin fines de lucro mediante convocatoria pública, con requisitos de elegibilidad, transparencia y rendición de cuentas; ordenar la armonización de la reglamentación aplicable; disponer informes, salvaguardas de confidencialidad y cláusulas de no menoscabo y separabilidad; y para otros fines relacionados
Crea una ley complementaria que usa la Oficina Enlace y el Registro de la Ley 9-2025, sin crear otra oficina ni registro, para reconocer enfermedades ultra raras; exige al menos tres de cinco criterios, incluyendo prevalencia menor de 1 por cada 50,000 habitantes en Puerto Rico o de 1 por millón mundial, con una excepción cuando no haya datos confiables. Reconoce directamente la L-CMD, establece solicitudes y decisiones motivadas en plazos de 30 días para revisar que estén completas y 90 días para resolver, prorrogables una vez por hasta 30 días, y ordena publicar las condiciones reconocidas dentro de 90 días. También dispone enlaces interagenciales dentro de 60 días, reglamentación dentro de 180 días, informes anuales no más tarde del 31 de enero y una conmemoración el 18 de noviembre; el reconocimiento no garantiza servicios ni beneficios y no elimina sus requisitos de elegibilidad. Aunque la Exposición de Motivos menciona una asignación anual de $25,000 y convocatorias para entidades sin fines de lucro, los artículos no contienen esa asignación ni un mecanismo operativo de subvenciones.
Para enmendar el Artículo 12 de la Ley Núm. 81 de 14 de marzo de 1912, según enmendada, conocida como “Ley Orgánica del Departamento de Salud”; enmendar la Sección 2 del Artículo IV y las Secciones 4 y 15 del Artículo VI de la Ley 72-1993, según enmendada, denominada “Ley de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico”; añadir un nuevo inciso (e) al Artículo 5, enmendar el inciso (b) del Artículo 8, enmendar el inciso (e) del Artículo 9, y añadir un nuevo inciso (i) al Artículo 12 de la Ley 194-2000, según enmendada, denominada “Carta de Derechos y Responsabilidades del Paciente”; y añadir un nuevo inciso (j) al Artículo 4 de la Ley Núm. 101 de 26 de junio de 1965, según enmendada, denominada “Ley de Facilidades de Salud”, con el fin de reformar elementos esenciales del sistema de salud de Puerto Rico para extender protecciones y derechos adicionales a las personas con necesidades especiales en su interacción con las proveedoras de servicios de salud, las organizaciones de seguros de salud, y las agencias gubernamentales que reglamentan o canalizan dichos servicios; y para establecer otras disposiciones complementarias.
Esta medida legislativa busca reformar el sistema de salud de Puerto Rico para extender protecciones y derechos adicionales a personas con necesidades especiales. Enmienda leyes clave del Departamento de Salud, la Administración de Seguros de Salud (ASES), la Carta de Derechos del Paciente y la Ley de Facilidades de Salud para mejorar la accesibilidad, comunicación y trato digno de esta población en entornos clínicos y de seguros, estableciendo protocolos y acomodos específicos. Afecta directamente a pacientes con discapacidades físicas, mentales o sensoriales, sus familias, proveedores de servicios de salud y aseguradoras.
Para enmendar el inciso (l) de la sección 3 del Artículo VI de la Ley 72-1993, según emendada, conocida como “Ley de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico”, a los fines de incluir como beneficiarios del Plan de Salud del Gobierno de Puerto Rico a los menores de veintiún (21) años con discapacidades cognitivas complejas y postrados en cama; y para otros fines relacionados.
La medida propone enmendar el inciso (l) de la Sección 3 del Artículo VI de la Ley 72-1993, conocida como la Ley de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico (ASES). El cambio principal es la inclusión de menores de veintiún (21) años con discapacidades cognitivas complejas y que estén postrados en cama como beneficiarios del Plan de Salud del Gobierno de Puerto Rico. Esto amplía la cobertura previamente establecida para menores con discapacidades físicas o fisiológicas complejas.
Para enmendar el título y los Artículos 1 y 2 de la Ley 23-2023, conocida como “Ley del Servicio de Etiquetas Parlantes en las Farmacias en Puerto Rico”, a los fines de establecer la responsabilidad de las aseguradoras médicas en cuanto a los servicios especializados que requieran las personas ciegas o con impedimento visual, aportando al costo del servicio de etiquetas parlantes, bajo los parámetros de esta Ley; definir persona ciega y con deficiencia visual grave; y para otros fines relacionados; y para otros fines relacionados.
Esta medida legislativa enmienda la Ley 23-2023, conocida como 'Ley del Servicio de Etiquetas Parlantes en las Farmacias en Puerto Rico'. Busca establecer la responsabilidad de las aseguradoras médicas en la aportación al costo del servicio de etiquetas parlantes para personas ciegas o con impedimento visual grave. También define los términos 'ciego o ceguera' y 'discapacidad visual' según criterios médicos y de la Organización Mundial de la Salud, y establece un reglamento para su implementación.
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