Para crear el Registro de Personas con Trastornos Sanguíneos y/o Condiciones Sanguíneas adscrito al Departamento de Salud del Gobierno de Puerto Rico; establecer la obligación de los médicos licenciados autorizados a ejercer en Puerto Rico y de las instalaciones de servicios de salud de informar los casos de personas con trastornos sanguíneos y/o condiciones sanguíneas al Registro; autorizar al Departamento de Salud a realizar acuerdos colaborativos con organizaciones que ofrecen servicios a personas con trastornos sanguíneos y/o condiciones sanguíneas de Puerto Rico en donde se dispondrán las normas bajo las cuales se le dará la autoridad para implantar, operar y mantener el funcionamiento de dicho Registro; establecer la responsabilidad de empleados, colaboradores e investigadores de firmar acuerdos de confidencialidad bajo los cuales serán legalmente responsables por cualquier brecha; establecer que los datos estadísticos oficiales sobre incidencia de trastornos sanguíneos y/o condiciones sanguíneas en Puerto Rico serán los publicados por el Registro creado al amparo de esta Ley; y para otros fines relacionados.
Qué propone
La medida crea la Ley del Registro de Personas con Trastornos Sanguíneos y/o Condiciones Sanguíneas, adscrito al Departamento de Salud. Obliga a médicos e instalaciones de salud a notificar trimestralmente casos nuevos o en tratamiento, con consentimiento del paciente, al Registro. Autoriza al Departamento a delegar la operación del Registro a organizaciones colaboradoras y establece la confidencialidad de los datos, limitando su uso a fines estadísticos y de investigación.
Pros
Contras
Intereses en juego
En qué va
La medida PC 471 fue expresamente por la Gobernadora el 27 de abril de 2026, tras haber sido aprobada por ambas cámaras de la Asamblea Legislativa. El trámite reciente incluyó su aprobación por la Cámara el 13 de noviembre de 2025, su envío al Senado, y su aprobación por el Senado el 12 de marzo de 2026.
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Última acción · 27 de abril de 2026
Expreso
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Para establecer la "Ley de la Oficina Enlace para el Apoyo y Registro de las Personas con Enfermedades Raras”, adscrita al Departamento de Salud, a los fines de recopilar, mantener y actualizar un registro oficial de las personas con enfermedades raras en la Isla; disponer su funcionamiento; determinar sus deberes, facultades y responsabilidades; y para otros fines relacionados.
Establece la Ley de la Oficina Enlace para el Apoyo y Registro de las Personas con Enfermedades Raras, adscrita al Departamento de Salud. Crea una oficina encargada de compilar y mantener un registro oficial de personas con enfermedades raras en Puerto Rico, facilitar su acceso a servicios, terapias y medicamentos, y coordinar esfuerzos de investigación y apoyo. Afecta directamente a pacientes con enfermedades raras, sus familias, profesionales de la salud y al Departamento de Salud.
Para añadir un nuevo Artículo 24 y reenumerar los Artículos del 24 al 36 como 25 al 37 de la Ley Núm. 163-2024, conocida como la “Ley para la Protección, Seguridad, Integración, Bienestar y Desarrollo Integral de las Personas con los Trastornos del Espectro Autista”, a los fines de garantizar que cuando un menor de edad con Trastorno del Espectro Autista (TEA) sea admitido como paciente en un hospital, se permita a ambos padres o tutores pernoctar para acompañar simultáneamente al menor; y para otros fines relacionados.
La medida propone crear el Registro de Personas con Trastornos Hemorrágicos y/o Condiciones de Sangrado adscrito al Departamento de Salud. Se establece la obligación para médicos y centros de salud de reportar casos de forma trimestral, previa obtención del consentimiento del paciente. El Departamento de Salud podrá colaborar con organizaciones de pacientes para operar el registro y publicará datos estadísticos oficiales. La medida también contempla multas por incumplimiento y la búsqueda de fondos federales.
“Para establecer la “Ley de la Oficina Enlace para el Apoyo y Registro de las Personas con Enfermedades Raras”, adscrita al Departamento de Salud, a los fines de recopilar, mantener y actualizar un registro oficial de las personas con enfermedades raras en la Isla; disponer su funcionamiento; determinar sus deberes, facultades y responsabilidades; y para otros fines relacionados.”
Esta medida legislativa, el P. del S. 416, propone crear la 'Ley de la Oficina Enlace para el Apoyo y Registro de las Personas con Enfermedades Raras'. Esta oficina, adscrita al Departamento de Salud, tendría como función principal recopilar, mantener y actualizar un registro oficial de personas con enfermedades raras en Puerto Rico. Afectaría directamente a las personas diagnosticadas con estas condiciones, sus familias, proveedores de salud y al Departamento de Salud, al establecer una nueva estructura y funciones para la gestión de información y coordinación de servicios.
“Para enmendar los Artículos 2 y 3 de la Ley Núm. 84 de 2 de julio de 1987, según enmendada, a los fines de establecer una nueva condición dentro de las incluidas en el Programa para la Detección, Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Hereditarias; y para otros fines relacionados.”
Esta medida legislativa enmienda la Ley Núm. 84 de 1987 para añadir los 'trastornos sanguíneos y las enfermedades relacionadas a condiciones sanguíneas' como una condición que se debe detectar de manera compulsoria en los recién nacidos en Puerto Rico, según se incluya en el Reglamento del Programa para la Detección, Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Hereditarias. También define explícitamente algunas de estas condiciones, como la hemofilia y la enfermedad de von Willebrand. Afecta a todos los recién nacidos en Puerto Rico y a sus familias.
Para crear la “Ley para mantener un registro de hospitalizaciones y defunciones por causal de calor extremo”; establecer la política pública que permite y facilita el registro de hospitalizaciones y defunciones a causa del calor extremo en Puerto Rico; y para otros fines.
Esta medida crea la Ley para mantener un registro de hospitalizaciones y defunciones por causal de calor extremo. Ordena al Departamento de Salud (DS) a capacitar al personal de salud para identificar y registrar estas condiciones, y a incluir indicadores específicos sobre mortalidad y morbilidad relacionadas al calor en su Sistema de Vigilancia Sindrómica (SVS). También requiere que el calor extremo se incluya como causa de muerte en certificados de defunción. Afecta directamente al personal de salud, hospitales, centros de salud y al Departamento de Salud, así como a la población general al mejorar la recopilación de datos de salud pública.
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