Qué propone
El Proyecto de la Cámara 471 buscaba crear el Registro de Personas con Trastornos Sanguíneos y/o Condiciones Sanguíneas, adscrito al Departamento de Salud. Obligaría a médicos e instalaciones de salud a reportar casos, permitiría al Departamento colaborar con organizaciones sin fines de lucro para operar el registro, y establecería sus datos como oficiales. La medida fue por la Gobernadora.
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Última acción · 27 de abril de 2026
Expreso
La lectura de coincidencia compara solo a favor vs. en contra de cada lado.
A favor (53)
Otras medidas sobre el mismo asunto, encontradas por significado (no solo por palabras).
“Para ordenar al Departamento de Salud a establecer un “Protocolo Uniforme para la atención de Pacientes con trastornos sanguíneos y condiciones de sangrado”, a los fines de disponer que todas las instalaciones de servicios de salud primaria, secundaria, terciaria y supra terciaria en Puerto Rico, ya sean públicas o privadas, cuenten con un protocolo uniforme adoptado por el Departamento de Salud, para atender a pacientes con estas condiciones; y para otros fines relacionados.”
Esta medida ordena al Departamento de Salud de Puerto Rico a desarrollar y establecer un "Protocolo Uniforme para la atención de Pacientes con trastornos sanguíneos y condiciones de sangrado". Este protocolo deberá ser adoptado por todas las instalaciones de servicios de salud, tanto públicas como privadas, en los niveles primario, secundario, terciario y supra terciario a través de la isla. Su objetivo es estandarizar la atención para pacientes con estas condiciones médicas.
Para establecer la "Ley de la Oficina Enlace para el Apoyo y Registro de las Personas con Enfermedades Raras”, adscrita al Departamento de Salud, a los fines de recopilar, mantener y actualizar un registro oficial de las personas con enfermedades raras en la Isla; disponer su funcionamiento; determinar sus deberes, facultades y responsabilidades; y para otros fines relacionados.
Esta ley establece la 'Ley de la Oficina Enlace para el Apoyo y Registro de las Personas con Enfermedades Raras', adscrita al Departamento de Salud. Crea una oficina encargada de recopilar, mantener y actualizar un registro oficial de personas con enfermedades raras en Puerto Rico. Sus funciones incluyen servir como canal de comunicación y coordinación entre pacientes, familias, proveedores de salud, centros de investigación y entidades gubernamentales, buscando mejorar el acceso a diagnósticos y tratamientos.
Intereses en juego
📜 Perspectiva histórica
. La medida, al crear un registro de trastornos sanguíneos, se enmarca en el tema más amplio de la salud pública y el sistema de salud en Puerto Rico, que los fragmentos abordan desde la Reforma de Salud de los 90 hasta los desafíos actuales como la emigración de profesionales y la financiación de Medicaid. La creación de este registro es un componente de la infraestructura de salud pública que ha sido objeto de transformaciones y debates históricos.
En qué va
La medida fue aprobada por ambas cámaras legislativas con y , quien impartió un expreso el 27 de abril de 2026, citando razones fiscales.
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A favor (23)
A favor (48)
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